加入糖尿病群(糖尿病友交流群名字)

• 1、我的糖友会，我的微信群
• 2、糊里糊涂交了钱，微信上的“糖尿病群”究竟是啥？
• 3、00后，已加入糖尿病“病友群”！这些风险因素你有吗？

我的糖友会，我的微信群

我叫杨历军，而相熟的糖友们会叫我：“会长”。

咖啡老师说：“我们叫你会长，但是一直不知道你是什么会”。虽然是句玩笑，我听了也只能汗颜，看来，自封的会长，听上去很高大上，但是还没有建立起足够群众基础。

建立糖友会的想法，其实很偶然。两年前，我就职于业内最早的一本糖尿病科普杂志《糖尿病之友》旗下的网站——糖友网，当时正尝试着在新浪微博上做糖尿病科普的我，经常有机会接触糖友，甚至有线上的糖友来杂志社找我咨询，很是满足了一下我的虚荣心。

渐渐我发现，很多糖友都在隐藏自己的病情，由于现实的种种因素，他们必须“潜伏”在普通人之中，以换取整个社会公平对待自己的“权利”。从知情、困惑到理解，我决定要做点什么，于是就有了糖友会。

我的“糖友会“其实就是一个线上虚拟的患者组织，糖友们可以突破时间、空间的障碍，无须担心暴露自己的身份，自由地在这里交流，互帮、互助、互爱。说起来容易，但是用什么手段来实现糖友们能自由交流的目的呢？我很是犯愁。

网站、论坛做不到及时沟通，QQ群人数太多，聊起来很乱，最后我选择了当时还是方兴未艾的微信。首先微信操作很简单，不会打字可以语音，其次是微信群有人数限制，当时是40人的小群，我觉得很适合患者分为一个个小群长期聊。

为了招募患者，而且方便经常发布一些通知和科普内容，我首先建了一个微信公众号：糖尿病之敌（tnb112）。关于这个公众号的名字，还有段小插曲，我们的杂志叫《糖尿病之友》，我一直认为名字有语文上的错误，它本来的意思是：“糖尿病患者的朋友”，但是遇到我这种有点二的人往往会直接理解成“糖尿病的朋友”，这怎么能行呢！你做糖尿病的朋友，我就来做糖尿病的敌人吧。

于是浩大的工程开始了，我先是每天挖空心思发一些自认为精彩的科普内容，来了糖友后，我的初步设想，是想按照糖友病的类型、病程、地域、性别甚至爱好来细分，这样分成小组就比较有共同语言，容易聊得起来。但是等我分到近200个小组，而每个小组的人数都不满的时候，才发现这真不是我这个光杆会长一个人能完成的任务。于是改变思路，用最简单粗暴的办法把最早“忽悠”过来的糖友们按1型、2型和几个重点城市分成几个微信群，就有了糖友会1群，2群，3群，4群，1型群，以及北京群，上海群，广州群。

我的糖友会微信群终于开张了，而光杆会长大人我，则开始了每天的“苦逼”生涯。

除了要经常通过公众号发科普文章，我还要负责患者的分群，和每个微信群的管理。我的手机流量经常耗费一空，我的业余时间基本没有了，频繁的微信消息提示和满屏的留言经常让我抓狂，我有点想放弃了。图啥呢？一个人的能力有限，我又能帮得了多少。

群里的糖友们在最初的新鲜劲过了后，群里的活跃度开始直线降低。难道，我的想法是错的？糖友们并不需要这么一个组织，这么一个平台？我陷入了挫折的低谷。

经过一段时间的观察和分析，我发觉，群里活跃度降低的原因是缺乏专业人员的指导，仅仅患者相互之间的交流，存在很多误导，也起不到很好的效果。为了解决这个问题，我开始对周围相熟的医生护士“下手”，开始有热心的医生和护士加入我的群，这时候我遇到了北京儿童医院的咖啡老师。

我和咖啡老师一拍即合，她开始在糖友会1型群里帮助大家，答疑解惑，活跃气氛，后来又创立了“咖啡老师1型管理群”。从那时候开始，1型糖友们就成为我管理的这些群里最活跃的群体。

说说1型群里糖友的“豪华配置”吧。

咖啡老师，医生，也是36年的1型患者，血糖控制的稳定，可以用“可怕”二字来形容。关于咖啡老师的故事，不了解的糖友们可以去看看最近CCTV1套《人口》栏目播出的《隐藏在“孤岛“的人们》上下集。）

舒葵，咖啡的发小，也是30多年的1型糖友，血糖控制稳定，CCTV的视频中采访出镜的有她。

杨琨，我们昵称他为“天津老大”，老糖友，血糖控制稳定，创办企业，还招募了几位同为糖尿病患者的员工，是我非常钦佩的糖友之一，同样接受了央视的采访，他的回答甚至成了央视这两集视频的题目。

廖烨，一个乐观的，永远绽放笑容的1型糖友，关于她的媒体报道，文字的，视频的，百度上很多，从知道她的情况到她进群，一直牵动着咖啡老师的心，为了能给她买一个胰岛素泵，我们发起了线上的募捐，咖啡老师更是不遗余力的利用她的人脉，最终成功地得到了一个泵。

朵妈，家里有一个幼小的患有1型糖尿病的孩子朵朵，她的《家有朵朵》感动了很多人。

小栋，一路骑行去西藏，在这全程的风风雨雨里，浸透着群里糖友们和咖啡老师多少嘱咐和关心啊。

还有充满正能量的大大高小小茜（她的故事见《患病8年》），还有很多很多，糖友们的故事说不完。

创立糖友会，做微信群两年，我的微信群里开始充满关怀，充满友爱，大家互帮互助，开始实现我最初的理想。

我给了糖友们一个平台，而糖友们改变了我。

我熟悉你们，了解你们，知道你们所思所想，也感受你们的欢乐和痛楚，这两年的日日夜夜，我们一直在一起，你们是我的可爱的糖友会员，而我，是你们永远的会长。

糊里糊涂交了钱，微信上的“糖尿病群”究竟是啥？

上一年，我小姑在某体检机构做完体检后，临走前被一个小姐姐邀请进入了一个“教你如何轻松降血糖”的微信群。起初是体检机构的医生免费地给群友做咨询，一周之后就开始发出产品销售、调理服务邀请等。

看着别人似乎毫不费劲就能降低血糖，小姑也有点心动动，发微信问我“大妹，你说我要不要试一下这个？6888元半年，看着很有效果，他们说只要配合得好，血糖肯定降。”

我问“那我上次告诉你的饮食方法有尝试过吗，血糖怎么样？”小姑又说“你这个方法好多东西都不能吃。他们那和你不一样，他们有餐包的，说只要吃这个餐包就行了。”

我知道小姑很爱吃甜食，虽然现在很少吃了，但每次看到还是忍不住吃一小口，我又问“那根据他们的调理方式，吃了这个餐包后，你是不是啥都可以吃也可以控血糖？”

小姑沉默了，说，“我去问问他们。”

近几年，互联网 营养服务模式越来越火。某些体检机构、美容院养生店等的都会开个微信群，分享相关的营养知识。而微信，因为用的人多且开发空间大，是作为健康宣教、开展群体性或者个体针对性健康管理的首选平台。

而这些基于“微信群”的健康管理群，以糖尿病管理为例，大概有两种模式：1 1模式，1 n模式，其中大多都附带着降糖的产品。

1 1模式就是1个营养师对1个糖尿病患者。也就等于，你专门购买某营养师的时间进行营养调理。这种模式大多是先购买产品，降糖服务是作为售后服务的一种形式；也有的是营养师边服务边销售，就看你舍不舍得花钱。

而1 n模式，就是1个营养师对应n名糖尿病患者。通常都是营养师在群上分享各种各样的养生知识、教你怎么控糖，附带着推销某产品，就看这n个人中，有多少人愿意购买，转化成1 1模式。

也就是，无论是1 1还是1 n，这些微信群大多都是为了销售某个产品、某种服务。

那这种产品和服务，都有些啥呢？

最常见的是各种各样的代餐粉，让你用这个代餐粉作为主食；也有的是某种营养素，说能够降低血糖，例如蜂胶、铬元素、苦瓜提取物；或者某些有降糖功效的茶饮、茶叶；也有些是啥都有的例如体脂称、益生菌甚至生鲜蔬果、食用油等等。而这些，极有可能还会发一些客户在群上说的照片、图片作为证据，来表明自己的这个产品确确实实有用。但无论卖的是啥，都会建议在生活饮食上作出调整，都会有饮食的控制、运动的建议。

另一种的，也就是这种服务：设计食谱、运动指导、健康知识的分享（包括文字、图片、文章、链接、视频等多种形式）等，这种服务一般都是1 1模式的比较多，才能做到具体化和针对化。例如，会进行定期的视频或者电话来观察这一段时间到底做了些啥，做得怎么样，要怎么调整。

那对于我们大部分人来讲，这些微信的服务，到底值不值得参加呢？首先，需要明确的一点是，无论是销售产品还是销售服务，这些“糖尿病群”的核心都是——提高你自我管理的水平，帮助你发现生活中存在的不良习惯并进行纠正。

说句大实话，真正能够降血糖的物质，只有药物和胰岛素，包括我们自身体内分泌的内源性胰岛素，和注射的外源性胰岛素。所谓的保健品、降糖餐包，都离不开我们日常饮食、运动习惯的配合，离开了这点，任何产品都显得没效果。所以倒不如说，养成良好的生活饮食习惯，才是真正的“降糖产品”。

因此，对于大多数糖尿病人群来说，如果你能够遵循医嘱吃药，能够通过在网络上获取的这些那些降糖知识来控制自己的饮食，能够规律运动，那这些产品、服务，其实是没有太大的必要；但如果仅仅是想用钱买什么东西，就能够满足自己饮食欲望的同时还能控制好血糖，那就是痴人说梦了；如果你觉得有人监督可以更好的养成这个习惯，或者更好的进行自我管理，那么这些服务或许适合你。

所有的“糖尿病群”或者“控糖服务”，都是为了增加你对糖尿病的认知，告诉你要怎么自控、自律，要怎么改变自己的不良饮食习惯，要怎么增加运动。而所有的“产品”，是存在于背后那深不可测的利益链。

5G、AI技术的发展，会进一步完善这个模式。智能血糖仪、可穿戴的设备可以和大数据平台连接在一起，通过智能技术的应用可以对个人的行为进一步分析、优化，生成科学的、个性化的知识教育和管理方案。相信这个系统的到来，会节省很多人力、时间，也可以提高糖尿病管控的效果。我很期待，也确信科技能给人带来幸福。

小姑说完那句话之后，就再也没说别的。

隔日下午，在奶奶家见到小姑，小姑对我嘻嘻一笑，说“那边说，吃了他们的餐包，就不需要吃米饭、面条了。问了几个问题，发现都和你之前说的差不多。我把钱要回来，就没去了”

我是营养师小小黑，专注于减肥、糖尿病等慢病营养调理。如果本文对你有帮助，可以点个赞并关注我哦~

00后，已加入糖尿病“病友群”！这些风险因素你有吗？

“2型糖尿病，还出现了糖尿病酮症酸中毒？”当被医生告知检查结果时，23岁的小诺惊得瞪大了眼睛。一次感冒后，他突然出现持续性腹痛、总想跑厕所，还变得特别容易口干，以为是肠胃出现了问题，完全没有把这些症状和自己认知里的“老年病”扯上关系。而且，他也没有家族病史。

“现在糖尿病呈年轻化趋势，临床中可以见到一些大学生乃至中学生患病，甚至有的诊断时已经出现并发症。”中山大学附属第三医院副院长、内分泌与代谢病学科主任医师陈燕铭感慨，他们人生的路还有很长，“糖友”出现并发症的几率更高、发展恶化的可能性也更大，早防早治是一个必须警惕的问题。

11月14日，是第17个联合国糖尿病日，今年的主题是“了解风险，了解应对”，我们选择聊一聊年轻群体和糖尿病的那些事。

01

我23岁，无家族病史，患上了2型糖尿病

初诊时，小诺的随机血糖已经达到20 mmol/L，超过正常值的数倍，而他出现的酮症酸中毒是糖尿病的一种急性并发症，不及时治疗有致死风险。

读大学期间体检指标一切正常，工作不到两年，怎么就患上了慢性病？看着和照片上“胖若两人”的小诺，中山三院内分泌科副主任医师谭莺似乎窥见了一些答案——曾经年轻帅气的小伙，短短半年时间体重骤增了30斤，脸上还在爆痘痘。询问病史得知，小诺经常会加班到深夜，养成了吃夜宵的习惯，且工作经常性需要喝酒应酬，长期处于高压状态，也缺乏运动。

“肥胖是年轻人患上2型糖尿病的主要原因。”陈燕铭表示。

肥胖直接导致皮质醇等升糖激素的分泌增加，容易增加胰岛素抵抗风险。而与之相伴相生的常常还有暴饮暴食、久坐、缺乏运动等，其中，长期摄入高糖、高脂饮食，容易导致高血脂、高血糖；久坐已经证实会加剧胰岛素抵抗；压力大、缺乏运动也会影响代谢功能，增加发病可能。

“有家族病史的要特别注意。”谭莺提醒。

她接诊过最年轻的糖尿病患者，年仅14岁，还在读初三。身高一米六的小路，体重已经超过180斤，家人觉得正在长身体，也没有刻意控制孩子的饮食。而且，孩子每周要喝三四杯奶茶，餐桌上还经常出现可乐。

“起初看到血糖指标，以为是其他类型的糖尿病，毕竟孩子还如此年幼！”谭莺感慨，“孩子的祖母、外婆、母亲都有糖尿病，本身就是有家族病史的高危人群，而不健康的饮食习惯、过度肥胖，将他的发病时间大幅提前了。”

02

减重，年轻人防治糖尿病的关键武器

事实上，糖尿病年轻化已经成为一种普遍现象，不少内分泌科年长的医生都感慨过，上世纪90年代糖尿病患者多在50岁以上，遇见40岁的“糖友”都诧异，而现在，年轻的面孔在诊室越来越常见。

这并非类似“孕妇效应”的心理投射。2020年4月，《医学杂志》刊发了中国医科大学、郑州大学、西安交通大学等单位合作的一项研究成果：以全国31个省区市共计75880名参与者为样本的调查研显示，目前我国18～29岁人群中糖尿病患病率已达2%，30～39岁人群患病率是6.3%。

“早防早治非常重要。2型糖尿病是一个慢性病，随着患病时间的延长，一些并发症会逐步出现、进展且不可逆。”陈燕铭谈到，糖尿病的致病因素非常复杂，虽然近几年实现糖尿病逆转的概念比较热门，但这很难，“更准确的表述应该是追求糖尿病的完全缓解或部分缓解。”

对年轻患者而言，减重是关键因素。

“临床可见2型糖尿病多合并肥胖，患者存在明显的代谢紊乱，经过积极控制体重，血糖也会明显降低，需要服用的药物种类和总量都可以大幅减少，且越早干预出现并发症的几率越小，预后也可以好很多。”陈燕铭谈到。

“确实如此。我们曾接诊过体重基数很大的患者，减重40斤后，服用的药物从4种减少为1种，胰岛素也停了。”谭莺说。

而内分泌科为小路开了降糖药，制定了生活方式干预方案，考虑到初三学生压力较大，还邀请了精神科医生一起进行综合干预。坚持一年后，小路成功减重30斤，血糖也大为改善，走路都感觉轻松了许多。

03

不想做“糖友”，留意糖尿病前期

当2型糖尿病越来越多地找上年轻人，对我们而言，更根源的解决之法永远是未病先防，通过健康的饮食和生活方式，对加入“糖友圈”说不。

“即使是已经到了糖尿病前期，也可以仅通过生活方式干预实现逆转，防止进一步发展为糖尿病。”陈燕铭表示。“将糖尿病防治的关口前移，关键是做好三个方面，合理饮食、加强运动、保持平和的良好心态。”

谭莺建议，要保持合理的膳食结构，每天摄入种类多样化的食材，保持荤素搭配、适量食用水果、少盐、限酒、控制碳水化合物摄入等。轻体力劳动者每天摄入120～200克肉类、150～200克水果。同时注意，少选择红肉，用鱼类、禽类、蛋类等代替；水果避免在餐后立即食用，以免血糖升高过快；将精致碳水换为粗粮、全谷物；尽量按蔬菜-肉类-主食的顺序进食等，降低升糖指数。

“晚餐时间不宜太晚，尤其要避免宵夜，睡前4小时避免进食。”她提醒。

糖尿病前期指由正常糖代谢向糖尿病转化的过渡阶段，此时患者的血糖值比健康人高，但没有达到糖尿病的诊断标准。包括空腹血糖受损（空腹血糖6.1～6.9mmol/L）；糖耐量异常（餐后2小时血糖7.8～11.1mmol/L）及两者的混合状态。

“由于糖代谢的异常，可能会出现消瘦、进食量增多饥饿感明显、口干、小便量增多等症状，部分患者可能出现皮肤瘙痒、视物模糊、抵抗力下降等。”谭莺提醒，出现上述症状需要提高警惕。

此外，胰岛素抵抗也是2型糖尿病的致病因素之一。表现为餐前低血糖，颈后皮肤变黑（黒棘皮病）等，而肥胖是年轻人出现胰岛素抵抗最常见的因素。

“特别注意，一些年轻人为减肥特意节食，有时又会控制不住旺盛的食欲暴饮暴食，长期饥一顿饱一顿，就很容易导致胰岛素分泌紊乱，乃至于血糖异常。因此，建议三餐一定要定时定量，进食时间间隔4～5小时为宜。”她表示。

记者 | 岳超群

编辑 | 任君飞 责编 | 张秀丽

通讯员 | 周晋安 甄晓洲

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