糖尿病泵友群(糖尿病患者群)

• 1、“排队三小时，通话五分钟”，见到医生你想聊点啥？
• 2、糖尿病里的“罕见病”患者呼吁打破刻板印象，全球首款“人工胰腺”进入我国快速审批通道
• 3、1型糖尿病患者“隐身”高考成公务员：不隐瞒没现在

“排队三小时，通话五分钟”，见到医生你想聊点啥？

作者：安凌王/杨历军

每个人都有自己的人生。

对于医生来说，诊室里患者总是来来往往。

十几年甚至几十年的专业知识积累，对于每个患者来说，或许只能是5分钟的相遇。

医生会希望患者说些什么，做些什么呢？

我们先来看看安医生说的：

当糖友坐在我面前的时候，我知道有人是专程而来，有人只是路过。

专程而来的，是他了解自己的需求，想要调好血糖。

路过的呢？他还不知道自己想要什么。

糖友喜欢谈论天气，谈论热闹的各种活动，就是不谈论血糖，因为他们对自己的血糖很满意。

看到了血糖，却看不到问题。这或许是因为他们不知道还可以更好。

卫教师帮我发现了问题所在。

血糖监测和饮食记录，让我们看到糖友的血糖波动，以及对胰岛素的掌控乏力。

糖耐量试验及胰岛功能测试，让我们了解到有更安全的方案可以选择。

实践验证了内心的预言，一切都变得更好。

糖友在此过程中，有挣扎，有思考。但是，也跟随我们进步。

那天有个女孩，想找我看，她说听说我看的好。

我问她血糖怎样，她说还行吧。

我说多长时间测一次血糖，她说很久没测了，也没有感觉到什么不舒服。

我让助手带她去测血糖，她的血糖是17。我问她有什么不舒服没有，她说没有。再问她多久没有测血糖了，她说有半年了。

我问她，血糖这么高也可以感觉很舒服？她就只是笑。

我教给她高血糖时候胰岛素要如何追加，请她填写了问卷，请护理卫教师评估了她的胰岛素注射部位，指导了注射方法，又叮嘱她监测血糖，就让她回去了。

第二天早上，她告诉我血糖2点几，她吃了一些东西。午饭后她告诉我说血糖有点高，12，我夸她还不错。

第三天早上，她的血糖18。她开始着急，请我帮忙调整她的治疗方案。

我用督促她测血糖的方法，让她了解到自己的血糖不平稳，她就开始想要认真对待血糖调控的事情。

随血糖变化，拨动着命运琴弦的岁月里，她仍然是平安的，只有她自己意识到了未来的危险，需要医生的帮助，我才能真正帮助到她。

那天有个糖友血糖13，很着急，在网上问我加多少胰岛素，我说不加也行。结果挨了一顿骂，连我的子孙也受到了诅咒。

会长让我把看过门诊的糖友组成微信群，叫“安医生的糖友团”，我说，作为医生，白天我在线下坐诊，晚上我在线上解答问题，可是他们真的需要？真的重视吗？

这两天有个糖友，坐到我面前就问：我的血糖为什么老不好。

我很内疚，内疚的是我不仅没有给他选好方案，还随着他的焦躁而变得焦躁。

我希望过两天可以看到他，因为，他的治疗方案还属于基础版，如果血糖仍然不好，还是有办法的。

不过，他跟我的助手说，他知道自己的血糖为什么不好。

李院长喜欢说：其实我没有那么神，神的是你们（患者）自己。

这也是我的心里话。

好的方案可以让血糖控制更容易，但如果你不自己掌控生活，医生也很难帮到你彻底掌控血糖。

对于患者来说，再牛X的医院，再大牌的医生，通常也只是会是“排队三小时，通话五分钟”的糟糕体验。

从糖友的角度，会想跟医生聊些什么？最希望医生能对自己说什么呢？

会长把这个问题放到了朋友圈，很快就有了答复（为了保护隐私，部分伙伴的昵称修改过）：

@糖慧：我想问问医生：为什么我吃得少，甚至不吃，血糖还是一样居高不下？打了8个单位胰岛素，一个小时才下降10个点。血糖高于15是不是不能运动？我长期高于15，那不是一直不能运动了？

@龍：我最希望的是医生能多讲解糖尿病知识、与控糖相关的知识，以及严重性。记得去年检查出糖尿病的时候，就是医生没有很好的解说及介绍，导致我前半年对糖尿病的认识不足，病情加重了。

@闵：我想问医生：这个检查在哪里做？这个多少钱。好久之前发现哪哪哪不舒服...会不会是...绝症

@伊人：我希望和医生做朋友

@岁月静好：当然是问医生怎么降糖啊

@廖烨：希望医生能跟对我说，能够控制住的，别心急，已经很不错了，继续努力，然后告诉我为啥会居高不下，告诉我为啥会低血糖了，和我一起分析原因，让我在以后的控制中注意，能有方法对付，不至于措手不及。

@姚：希望医生告诉我调糖以外的事情，毕竟控糖是自己的事，比如孩子需要补充什么营养，平时需要做哪些检查和注意事项。

@陈某某：希望医生能告诉我最新的胰岛素药物，比如这个礼拜只用打一针这样的新药。或者最新的研究，治疗一型糖尿病的方法，哪怕是正在做临床试验的。

@红：最希望医生说可以停药了。

@因为爱 才远航：大老远去的。看完血糖和饮食记录，说得最多的是控制的很好，继续努力，我想要问点啥，费劲。

我在复查期间问得最多的是孩子的病啥时候能好，我知道他们心里也没谱，但我还是想问！

@开心007：我最关心我的用药问题，最想知道怎样控糖。

@老兵：我去医院找医生前会把准备解决的问题列在纸上，一个个落实，问个清楚。

@。。。：希望和医生聊聊胰岛素和腹部脂肪的事。

@power:不管聊啥，没有做好记录，拿着记录去找医生，五分钟根本不够！！！即使拿着足够简明扼要的记录，5分钟也不够！！！不够！！！不够！！！不够！！！

@西贝：能尽量详细说说化验单吗？这个指标高了低了，不知道为什么样？应该怎么吧这些指标调到正常？血糖控制的还行，可是最近眼睛有花，走路快了脚趾头有阵痛感和糖尿病有关吗？等等，

作为患者，主要是通过和医生的亲切交谈，获得战胜疾病换来曙光的信心和力量！因为，我们相信好医生的话是真的，有神一般的力量！

@简单点：得了糖尿病，心里肯定是紧张又恐惧的，希望一横不仅传授知识帮助调糖，还能给予心理疏导。

@细语纷飞xiu：从头到尾，还希望医生对我们耐心和喜欢。这个能决定我们看病和生病时的心情，也会起到治疗效果呢。

@飘了：到医院就是开药，从来不用医生帮忙调糖的，医生也不是24小时跟随的，这个事只能靠自己，生命掌握在自己手里，对不？

@平儿：我会把自己的血糖记录带着让医生看，通过血糖记录让医生能看出我控糖不足的地方，如果要问就问血糖高或者低时要如何应急对待，或者饮食方面的，还有就是如何在安全的范围内自己调节胰岛素。

@听，美妙的旋律：我问医生糖尿病要不要紧？我希望他能回答我，不要紧，打一段时间针，过段时间就痊愈了。

@微风：最希望医生告诉我，接下来的一段时间该做什么，该怎么做？

@灿烂朱朱：我现在对医生调糖彻底0分信心了，花钱住院照样乱透的血糖出院，花了辛苦钱，啥也没用，还是省三甲医院。会长您说还有什么医院能调糖，还不如自己个人的家庭医院。

@反物质铁：我希望高水平的医生能够开通收费的在线或语音接诊服务，比如50元通话5分钟，或者建立收费的QQ群。

@源妈：希望医生能够根据提供的血糖数据和检查结果，指导患者使用胰岛素泵，饮食应该注意哪些？还希望医生能提供一些心理方面的支持，我是不是太贪心了。其实还希望医生能分享点医学发展的动态。

医生期望患者能更听从自己的意见，更重视掌控自己的生活。而糖友们，则对医生存在医疗、教育、心理方面的各种期望，如果医生和患者的相遇，不仅仅局限在五分钟里，或许这些期望，就不会成为奢望。

作为医生，看到了患者的需要；作为患者，听到了医生的苦衷。那么我们是不是一起来改变一下自己，从而能改变一点世界呢？

糖尿病里的“罕见病”患者呼吁打破刻板印象，全球首款“人工胰腺”进入我国快速审批通道

佳雨至今难忘11岁那年上完数学课，她趴在桌上很久都没醒过来……后来，在医院里，她得知一个“坏消息”，她生病了。这病名叫1型糖尿病。她昏倒就是因为失控的血糖严重超标，出现了酮症酸中毒。

“我想告诉大家，疾病不可怕，因为不知导致的误解才可怕。”佳雨今年27岁了，得病15年，佩戴胰岛素泵已有6年。如今，她已是河南一家医院的门诊护士，工作之余发起了一个“糖友圈”，义务为病友尤其是未成年患者提供控糖经验和心理咨询。

今天，在联合国糖尿病日之际，美敦力“健康我作煮”糖尿病患者关爱活动在上海举行，像佳雨这样的糖友从全国各地赶来。

这近50位病友大多为1型糖尿病患者，也有少数病程后期的2型患者。在营养师指导下，他们共同烹饪、享用美食，并深深希望以此为契机，让全社会打破对1型糖尿病的刻板印象。

同是糖尿病，1型2型大有不同！

人们对糖尿病并不陌生了，这是一种常见慢性病，但公众对该疾病的认识大多限于2型糖尿病。要知道，糖尿病还有分型！1型糖尿病作为糖尿病的一个类型，无论是发病率，还是发病原因，都与2型大相径庭。

据国际糖尿病联盟估算，2017年我国糖尿病患病总人数达1.14亿，约占全国人口总数的8%。相比之下，1型糖尿病发病率仅为十万分之一，称得上是常见病中的罕见病。

从发病原因看，2型糖尿病与不良生活习惯有一定关联，可以预防，多发于30岁以上成人；而1型糖尿病多为自身免疫性疾病，无法预防，且多发于未成年时期，患者一旦确诊，需终身接受胰岛素治疗。

1型糖尿病患者的胰腺不能产生胰岛素，因此他们面临比2型患者更严峻的控糖挑战。饮食、运动、作息上的任何变化都可能引发血糖的大幅度波动，患者需要随时根据血糖变化调整胰岛素用量，以避免血糖控制不佳引发的酮症酸中毒、低血糖、视网膜病变、糖尿病肾病等诸多的急慢性并发症。

这也导致很多1型糖友在调整饮食习惯方面走入误区，过于严格控制碳水化合物摄入，致使低血糖症状时有发生，蛋白质、维生素和脂肪的获取量也不足，不仅控糖目标没有达成，健康也会受到影响。

上海东方医院内分泌科主任冯波教授表示：“将糖尿病患者的饮食控制与不能吃、不能喝划等号是错误的认识。糖尿病患者如果能了解血糖曲线的波动规律，灵活调整胰岛素用量，在日常饮食的选择上完全可以更加多样化。“

补充外源性胰岛素、定期的血糖监测，是1型糖尿病规范治疗的两大基本手段。

目前，国际倡导1型糖尿病患者使用“基础 餐时”胰岛素强化治疗方案，在专家看来，比起每日多次胰岛素注射，胰岛素泵疗法更接近人体生理性胰岛素分泌的模式。24小时不间断工作的胰岛素泵持续皮下输注胰岛素提供基础和餐食胰岛素，让1型糖友获得更多饮食自由。

记者在现场发现，参加“健康我作煮”活动的糖尿病患者大多使用胰岛素泵，现场就不乏患者制作甜点、油炸食品等高糖、高脂餐食。用餐前，病友们会根据计算碳水化合物系数、胰岛素敏感系数等血糖相关数值，调整胰岛素泵输注剂量，而后放心享受美食。

上海长征医院内分泌科主任石勇铨教授分析，1型糖尿病患者自身胰岛素绝对缺乏，输注胰岛素要更符合生理性，胰岛素泵模仿人体胰腺的输注方式在控制血糖波动上有一定优势，也是《中国1型糖尿病指南》推荐疗法。

隐形歧视成更大阻碍，公众认知亟需提高

1型糖尿病是一种慢性疾病，规范治疗下不会对工作、学习、生活造成妨碍，但公众对于1型糖尿病的认知还非常有限，患者在社会生活中遭受误解甚至歧视的情况时有发生。

来自河南的门诊护士佳雨既是1糖患者，也是河南糖友圈里的积极分子。她活跃在一个聚集了30多位未成年1糖患者和家长的微信群里，积极解答疾病相关问题，也经常倾听群友倾诉烦恼。

“每年7、8月，群里就会有家长反映自家孩子报名幼儿园遇到了入园难问题，不少幼儿园一听是1型糖尿病就直接表明拒收。希望1糖患儿能够有一个和其他孩子一样公平升学的机会。”佳雨分享。

来自福建的眼科技师李琦患有1型糖尿病已22年，与佳雨一样，她在福建组建了一个名为“棒棒糖”的糖友互助群，已有成员超过180人。

李琦分享了身边多位糖友在婚恋中遇到的挫折：“有的糖友恋爱后会受到对方家庭的强烈阻挠。很多人认识存在误区，觉得糖尿病人不能结婚、不能生孩子，把1型糖尿病妖魔化了。事实上，在科学的治疗下，我们和大家并没有什么不同。我们群里3年来见证了15个宝宝诞生，这个月就有一个宝宝刚刚出生。”

全球首款“人工胰腺”已进入我国快速审批通道

提升公众认知是一方面，医学技术进步，让病友们获得更好的疾病管理模式也很重要。目前，国内大多数1型糖尿病患者使用的一天多次外源性胰岛素输注疗法，包括胰岛素泵和每日多次注射，患者需要先自行测定血糖，再根据结果输注适量胰岛素。

不过，由于血糖管理成效和患者自身的疾病认知关联度高，传统方式不仅带来许多不便，也无法与正常的生理性胰岛素分泌相媲美。

“人工胰腺”技术的诞生打破了这一僵局。通过让持续葡萄糖监测（CGM）和胰岛素泵直接“对话”，在算法指导下自动且及时给患者注射适量的基础胰岛素。这一系统实现了闭环胰岛素输注，能显著提高血糖控制效果，增加血糖达标时间，改善患者生活质量。

活动现场，很多患者都表达了对这一技术的关注，希望能早日用上“人工胰腺”。

本届进博会上，全球第一款获得监管机构批准上市的混合闭环胰岛素泵（MiniMed 670G）亮相，开启“人工胰腺”新时代。据介绍，它采用先进的葡萄糖探头技术及智能算法，能根据实时动态血糖曲线来调整胰岛素输注，能预测低血糖事件、并在低血糖事件发生前停止胰岛素输注，实现接近“人工胰腺”的功能，能提高糖尿病患者的血糖达标时间，改善生活质量。

目前，此技术已在全球17个国家和地区上市，用户累计达20万人以上。据悉，该技术也已在中国提交上市申请，并列入药监局的创新医疗器械审批绿色通道，随着其上市，有望进一步提高国内糖尿病管理水平，造福广大患者。

1型糖尿病患者“隐身”高考成公务员：不隐瞒没现在

甜蜜的恐惧

2016年8月2日，山西阳泉，一名9岁的1型糖尿病患者正在给自己注射胰岛素。

与“糖”打交道的日子，并不都是甜的，至少对于住在医院内分泌科的许多孩子来说是这样的。

他们是1型糖尿病患者。研究估算，我国每年新发1型糖尿病约1.5万例。在庞大的糖尿病患病人群中，这个数字显得微不足道——国际糖尿病联盟(IDF)估算，2017年我国糖尿病患病总人数就达1.14亿。

但是，与更常见的2型糖尿病相比，1型糖尿病多发于儿童青少年人群。目前在医学上，这种病仍无法被治愈，需终身注射胰岛素治疗。也就是说从小时候起，糖就成了这些孩子们的敌人。

他们每天需要至少测5～6次血糖，注射2～3针胰岛素。他们的口袋里永远装着糖块或者小饼干。动用它们是痛苦的，因为那意味着身体到了某种危急时刻。

“我的胰岛素走丢了，所以我生病了。”在北京儿童医院，一名5岁半的患者向中国青年报·中国青年网记者解释自己的病情。但这场从童年开始的战争，远不止补充胰岛素那么简单。

测血糖的针会在他们手指上留下细密的针眼，长期注射胰岛素的部位皮肤也有可能变得干瘪。他们中有的人在手臂上贴着驱蚊贴大小的传感器，传感器的探头进入皮肤5毫米，以便实时监测血糖。从确诊开始，他们的生活便被那条细细的血糖曲线牢牢牵住。

他们必须拼尽全力，将血糖控制在“安全区”。只有在“安全区”，他们的生活才会继续。否则，他们会遭受低血糖的折磨，或面临并发症的威胁。对于有些患者来说，他们更担心的是，这会暴露他们的病史，入学、就业、择偶时承受更多不理解，甚至遭到拒绝与歧视。

目前，我国现行的《公务员录用体检通用标准(试行)》中将糖尿病和“尿崩症、肢端肥大症等内分泌系统疾病”一起列为不合格项，“对于弄虚作假，或者隐瞒真实情况，致使体检结果失实的考生，不予录用或取消录用。”部分国有企业和事业单位的体检明确要“参照公务员体检标准”。

曾经，《普通高等学校招生体检标准》也将糖尿病患者归为不能录取一类。相关规定直到2003年才被修订为“严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病”，“学校可不予录取”。但到现在，仍有高校在研究生的招生简章中明确拒绝糖尿病患者。

这些限制藏在年轻人生活里的诸多地方。为了绕开它们，年轻的糖尿病患者只能牢牢抓住那根血糖曲线，隐藏在“安全区”。

一辆自动挡的车，突然变成了手动挡，油箱还经常漏油

血糖仪的显示屏上，横轴是时间，纵轴是血糖值。血糖曲线稳定地漂浮在“安全范围”时被称为“完美的曲线”。一旦向下探头超出阈值，曲线由黑变红，是接近“生命禁区”的警告，而持续向上冲去，可能需要借助胰岛素将它拽回来。翻山越岭、爬高探低的过山车式曲线是糟糕的。

年龄小的患儿不知道自己可能一生都要与这条曲线为伴。他们中有的人称呼自己的胳膊上的血糖仪传感器“机器人”，兴奋地炫耀“它能看到我的血糖呢”；还有的人把胰岛素视作“能量水晶”，相信自己会变成漫画里的超级英雄。

但实际上，这条曲线对于他们来说至关重要——曲线居高不下可能会导致酮症酸中毒等并发症，“贴地飞行”会让他们心慌颤抖甚至昏迷，严重时会危及生命。

今年4月，那条血糖曲线出现在林静和丈夫眼前。在医院检查身体时，女儿被确诊为1型糖尿病。

像所有患儿家属一样，林静和丈夫沿着时间轴由近及远，“复盘”女儿生活中的细节。家族没有糖尿病史，女儿很爱运动，会游泳、跆拳道，周末坚持晨跑，夫妻俩想不通，7岁的孩子为什么会得糖尿病？

北京儿童医院内分泌遗传代谢科主任巩纯秀向中国青年报·中国青年网记者解释，1型糖尿病是因为体内控制血糖的胰岛素完全缺乏所导致，患病与生活方式无关。病因诊断还比较困难，无法预防。

研究显示，我国全年龄段1型糖尿病发病率为1.01/10万人。过去20年间，我国15岁以下儿童1型糖尿病发病率增加近4倍。中国科学技术大学附属第一医院副院长、内分泌科教授翁建平指出，1型糖尿病目前已成为严重威胁青壮年和少年儿童健康的疾病之一。

翁建平认为，由于1型糖尿病的发病低龄化及中国地域辽阔的特点，患者的分布呈现出很强的隐秘性及离散性特征，使得流行病学研究、患者的规范化管理、社会救助保障制度的建设都落后于很多国家。

女儿确诊时，医生宽慰林静夫妇，楚楚只是缺了一点胰岛素，只要每天定期监测血糖和注射胰岛素，控制好血糖，她同样可以健康长大。

为此，林静将女儿每顿饭的肉蛋和碳水化合物精确到克。遇上食物难消化，碳水化合物没算对，忘记加餐，在学校运动量过大，血糖曲线总会上蹿下跳。

“控制血糖比实验设计难多了。”这对有着工学硕士学历的夫妻感慨。

久经疾病考验的孩子，大多控制住了对糖果的渴望，他们有的会嘴里含着奶茶吸管吐泡泡；有的在“班级披萨日”克制欲望，只咬一小口披萨；有的为了“消化”一个冰激凌对血糖的影响，连续走上两个小时。

可即便家长和孩子们努力学习控制血糖，过山车式“令人崩溃的”曲线仍时常出现。“就好像，本来你开的是一辆自动挡的车，突然变成了手动挡，油箱还经常漏油。”

而这还不是这些家庭需要对付的全部麻烦。今年开学前，一位来自黑龙江的4岁患儿家长求助称，“园长说他们只收健康的孩子，不让报名了。”并在病友的建议下找到湖南省三诺糖尿病公益基金会寻求帮助。

基金会的工作人员向她传授与幼儿园老师沟通的内容和技巧，建议联系医生一起与老师沟通。据三诺糖尿病公益基金会秘书长李文解介绍，30多个入园被拒的患儿家庭都曾找到他们帮忙，他们甚至就医生如何与园长、老师沟通的内容做了一个模板做大家参考。

小学入学体检那天，为了让“血糖君”更乖一点，林静提前为女儿注射了胰岛素。也有家长“心在嗓子眼吊了一上午”，幸运的是学校体检没有化验孩子们的血糖。

林静把零食、糖果塞进女儿书包，并向班主任隐瞒了部分事实——女儿有低血糖，偶尔需要吃一些东西。上午10点半，她又返回学校给女儿送午饭和注射胰岛素。

注射往往在卫生间或楼道拐角处完成。“不要让老师和同学看见。”

不同的压力叠加在一起，有时候会让林静崩溃。有一次，她看着女儿的血糖曲线在一天内上蹿下跳，满心愧疚地说，“对不起，是妈妈没有做好”。而嘴里含着“升糖”糖块的女儿拍了拍她的后背，“没关系啊”。

到现在，林静还没有跟女儿完整地解释过这个疾病。她只是说，“全世界的医生都还没想出办法。”她说自己没有告诉女儿这个病“不能治愈”，因为自己也“无法面对女儿‘终身依靠胰岛素’的现实”。

一旦有一个孩子被拒绝，恐惧会被放大

悬在血糖曲线上的大多数日子要小心翼翼的。一位糖尿病患者的家长，给上小学的孩子“全副武装”，配齐了手机、动态血糖仪和胰岛素泵。父亲的手机如果远程收到动态血糖仪的低血糖报警，他就会拨打孩子的手机。按上学前的约定，响一声吃一颗糖，响两声吃两颗糖。而孩子的母亲则整天守在学校门口“待命”，一旦有“风吹草动”就会直接找借口把孩子接出来——他们担心孩子在学校出状况，也担心隐瞒的病情被识破而导致孩子失学。

这样的担心并不过分。一名微博昵称“饭饭最香”的1型糖尿病患者曾在公开自己的病史后，经历了工作被拒，感情不欢而散，更有人恶语相向，“你活不了多久，你的手指都要被扎烂了”。后来，她在微博上写道，“自己很理解为什么那么多人很拒绝公开自己有糖尿病，因为公开之后你受到的伤害有时是不可控的。”

43岁的杨琨有着34年的1型糖尿病史，被孩子们称为“糖叔”。他经常组织1型糖友线下聚会。他会包下酒店的一个大堂，订自助午餐，也会准备面具——合影时不愿公开患病身份的糖友会用到。

“隐藏自己的糖尿病患者身份叫‘隐糖’，绝大部分糖友都选择隐糖。”有着15年“糖龄”的陈凡说。

杨琨每天收到各地糖友发来的各种信息，有刚确诊问血糖控制经验的，有入学被拒希望他帮忙联系幼儿园的，还有让他帮忙找工作、打官司的。

糖友群里不时出现“入学提醒”：报名时要隐瞒病情，遭到拒绝时不要发脾气，一旦入学通知到手，再求助专业人士找幼儿园谈病情。

“不一定每个家庭都会遇到入学的困难，但家长内心都有恐惧。而一旦有一个孩子被拒绝，这种恐惧会被放大。”李鑫说。他在19岁时被确诊为1型糖尿病，那时他刚考入清华大学。在医院内分泌科的病房里，他是唯一的年轻人。

今年7月，加拿大英属哥伦比亚大学博士吴娜娜在上海开展“运动对1型糖尿病的康复研究”，招募“10～20岁，病程超过6个月，无严重糖尿病并发症”的参与者。在招募公告里，她清楚地写道，参与者将得到免费检查、免费咨询、免费享受1型运动专家制订的一对一的运动处方及指导等。

她找到杨琨帮忙，将这条信息精准“投放”到全国各地的糖友群里。也有朋友帮她发到上海周边1型糖尿病友群——群里有300多名符合条件的病友。

可结果并不理想，最终的参与者只有10余位。林静看到了这条招募信息，但没有给女儿报名。每日照顾女儿和控制血糖已经让她应接不暇，“如果医学界没有重大突破，是没有治愈的手段的，其他的我不是很关心。”

林静也提到另一点，“孩子的隐私问题。”尽管吴娜娜的研究反复声明会保护隐私，但家长们仍会“十万分谨慎”。

“没有经历的人不会感同深受，那条血糖曲线已经画好了界限。”陈凡说。

能被人关爱一下真的特别重要，这个群体很多时候太压抑了

被血糖曲线画好的界限也不是不能被打破。巩纯秀介绍，1型糖尿病患者可能出现的危险状况就是低血糖，但是不难处理。一旦发现患者出现低血糖情况，及时补充糖就可以。饮料、水果、糖果或是小饼干都能及时拉升曲线。

了解了血糖曲线的波动规律，患者依然可以享受美食，只是要控制吃的分量和时间。他们也可以像普通人一样踢球、骑行、游泳。

“对于1型糖尿病患者，血糖的平衡需要饮食、运动和药物的配合。如果及时科学治疗，控制病情，没有并发症的情况下，患者完全可以享有和正常人一样的生活质量和寿命。”巩纯秀说，她曾经收治的小患者有的进入国际顶尖高校做科研，有的成为医生，她经常收到他们成家立业、结婚生子的喜讯。

只是普通人对1型糖尿病知之甚少，患者不得不承受一些异样的眼光。比如，他们公开注射胰岛素时会被当作吸毒，找工作时用人单位担心“身体太弱什么都做不了”。

有时候，一些错误的信息也有可能给这些病人带来压力。巩纯秀告诉中国青年报·中国青年网记者，她曾经被邀请上电视讲1型糖尿病孩子生活多惨，被她拒绝了。“因为人家明明没那么回事，炒作病人的背后是利益问题，有药厂就会推销，说买他的东西，可以提高生活质量。”

而1型糖尿病患者大多处于心理敏感的时期。在李鑫看来，2型糖尿病患者多半都是中老年人，心理素质相对成熟，不会遇到上学、就业、择偶的问题。“小孩子承受能力比较弱，生了病会更敏感，一旦有那种不好的声音传进来，就容易对孩子造成伤害。”

楚楚对自己的疾病变得越来越介意。在手臂上戴动态血糖仪的传感器时，她总会嘱咐林静“稍稍弄高一点”，把校服半截袖往下拽了又拽。“同学们看到肯定会问，挺烦的。”楚楚解释道。

有着15年糖龄的陈凡也打算一直“隐身”。此前，他“隐身”参加了高考，研究生毕业后考取了公务员。“如果不隐瞒，我可能根本没有现在”。他说。

杨琨随身带着手掌大的电话薄，翻烂了，用橡皮筋绑着，里面记着海南、吉林、甘肃等各地“糖友”的联系方式。后来，他又建了十来个1型糖友微信群，有近3000人，为的是能“抱团取暖”。

在微信群里，一位爸爸说，孩子白天跟学校同学出游时，他就悄悄跟在出游队伍后面，躲着老师和同学，想“冲进队伍给孩子测下血糖”。一位妈妈谈起，女儿发病一年来的感受，“我们感同身受，互帮互助，我们约好一起卖房给孩子治病，一起盼着某天能牵着健康的孩子流浪街头。”

“你能看到的是这个群体中的极少数，大部分都潜得很深很深。”李鑫说，“能被人关爱一下真的特别重要，这个群体很多时候太压抑了。”

糖尿病只是病，不是罪

巩纯秀认为，儿童糖尿病患者从幼年患病，到长大成人，经历了不同的发展阶段有不同的需求，很多涉及儿童生理、心理发育等需要解决的问题。

1984年，北京儿童医院开启了我国第一个糖尿病夏令营，探索营地教育在患儿成长中的作用。今年8月，他们举办的糖尿病分享沙龙，希望彻底摒弃患儿自以为必须被照顾呵护心态，鼓励糖只是生活的伴侣的态度，以常人的姿态面对生活。

其实从34年前确诊的时候，杨琨就向周围人公开了自己的病情。“我的父母认为糖尿病只是病，不是罪，没有什么不能公开的，也不会给他人造成什么危害。”

不过按照当时的政策，杨琨失去了参加高考的机会，也因为向单位坦承病情，而丢掉了第一份工作。

他将自己写的《一个青年病友的自述》四处投递，希望能得到重视。“肝炎、艾滋病都不能被歧视，何况没有任何传染和危害性的糖尿病呢？”

“我们也不想隐瞒，毕竟我们只是病了，不是做错了什么，而且得病也不是因为我们做错了什么。”陈凡说，某次出差时，他不小心露出了胰岛素泵的导管，引来了同事的猜测和注意，还有人关心地问他“是不是得了癌症在做化疗”。

5年前，何少飞从被血糖曲线圈定的“安全区间”里走出来，“彻底公开了自己的糖友身份”。因为“一个谎言套着一个谎言的生活太累了”。

何少飞在最近的一篇和“糖”有关的文章里写道，患病的19年，自己像一个穿着铠甲上阵厮杀的战士，“外人看来我满足而快乐”，“可铠甲已经紧得让我喘不上来气，而铠甲的厚重也让我的哭声不为人所知”。

脱去“铠甲”后，她把胰岛素笔、酒精片、血糖检测仪放在透明的化妆包里，在咖啡桌前坦然地对自己“例行检查”。

在一本糖尿病病友文章合集里，其中一位病友说，在西班牙的一家咖啡馆，她看到几个年轻的学生在注射胰岛素，一边和旁人嘻哈聊天一边很自然的操作着“武器”，毫不避讳什么。“我仔细观察着他们的脸，笑容是那样的阳光、健康、爽朗。像极了以前爱笑的自己。”

这位病友在西班牙留学时因丙酮酸中毒被送进医院，确诊为1型糖尿病。医生用轻松的口吻通知她，“这没什么，不算是病，只需要改变一下你的饮食和生活方式即可。当然你需要终身打针以维持你的血糖平稳，但是这并不困难。”

李鑫也感受到国内外对1型糖尿病患者的不同态度。同年患病的同学申请到国外大学读研究生时没有因为疾病而受到限制，而国内一所顶尖高校的研究生招生简章则注明，不能录取情况的包括“内分泌系统疾病(糖尿病、尿崩症、肢端肥大症等)”。

一年前，李鑫选择公开了自己“糖友”的身份，他想站出来，“面向公众普及1型糖尿病的知识”。他最先向导师和实验室的同学说出了这个秘密。

李鑫像确诊之初学习调控血糖一样，他逐步调节自己与社会的“安全距离”。“好像也没人注意我这个(感应器)，会有人觉得奇怪吗？”他瞟了一眼T恤袖口露出来的感应器问道。

今年8月，他选择向所有朋友公开。契机是一条新闻——扬州大学广陵学院为患1型糖尿病新生购置冰箱，用以存放胰岛素。这条新闻让糖友们感动了一把。他们翻出2007年山东一所高校勒令两名1型糖尿病新生退学的旧闻，感慨“现在的大学环境还是好了很多”。

但大部分糖友依然不能在那条微信推送里点“在看”，而是用微博“小号”转发。

(应受访者要求，林静、陈凡为化名)

中国青年报·中国青年网记者 马宇平 来源：中国青年报