一型糖尿病妈妈(一型糖尿病妈妈出生的宝宝要定期侧血糖吗)

• 1、目睹1型糖尿病妈妈去世，“糖女孩”用44次心理咨询夺回生活主动权
• 2、内蒙古8岁女孩患1型糖尿病 全城爱心接力渡难关
• 3、1岁孩子低烧拉肚子，竟确诊糖尿病……“糖宝”妈妈：一场没有终点的长跑

目睹1型糖尿病妈妈去世，“糖女孩”用44次心理咨询夺回生活主动权

湖北女孩冯婉兰关掉视频电话，结束第44次心理咨询，她有些疲倦。她曾经目睹身患1型糖尿病的母亲发病去世时肿得发亮的身体，而后自己16岁时确诊同样的疾病而濒临崩溃。冯婉兰走出房间，想把一切关在身后，那是她最后一次心理咨询。

近日，24岁的冯婉兰向潇湘晨报记者讲述了她的故事。“我不喜欢人们说我‘坚强’‘懂事’，咨询师用过一个词形容我，‘坚韧’，我觉得非常符合我。”

△冯婉兰和学生们的合影，她穿白色衣服，站在中间

妈妈因病去世后，16岁的她患上了同样的病

“为什么你不和我们一起跑步？”中专一年级的军训期间，总是有新同学这么问16岁的冯婉兰。冯婉兰通常不回答。不仅军训，像扫地、体育课等和体力沾上边的事情，班主任都不放心让她做。

入学前的暑假，冯婉兰确诊了。“当时比较小，有点懵，但妈妈也是这个病，心里很害怕。”

冯婉兰记得自己6、7岁时的一个炎夏，她和妈妈吃完晚饭后躺在床上看电视。妈妈一直喊热，把空调、风扇都打开了，还是喊热。但她没注意到这些，眼睛盯着电视舍不得挪开。直到妈妈说话声音越来越小，越来越没力气，她才感觉到不对劲。她慌慌张张冲下楼，拍邻居家门求助。

那是冯婉兰第一次见妈妈发病。当时妈妈被送到医院，医生和大人们焦急地围着妈妈，她被遗忘在角落，傻傻看着，随后跟邻居回了家。再来医院看妈妈时，她甚至不敢上前说话。

妈妈血糖失控越来越严重，出现各种并发症，到冯婉兰10岁左右，已经不能正常做饭、接她上下学。她看到妈妈原本很瘦的身体常常浮肿，皮肤被撑得很紧很亮，而一旦浮肿消失，皮肤会变得很皱。妈妈的手指也常常发黑，碰一下都很疼。她还记得自己第一次帮忙给妈妈打针，“针头已经扎进她的皮肤里了，但是我的手一直在抖，控制不住地抖，把针头抖出来了。最后还是她自己打的针，因为我帮不上忙。”但后来，冯婉兰已经很熟悉照顾妈妈的这套流程，比如妈妈腹部插管，每天要做两次透析。

12岁那年，住校的冯婉兰得知妈妈又进了医院，但很快就被接回家。几天后，姨妈告诉她，妈妈救不回来了。妈妈去世时没有跟她说什么。她在家里发现了一件天蓝色的、剩一只手臂还没织完的毛衣，姨妈她们把这只手臂补上了。那件毛衣织得很大，再长几年她都能穿。

△10岁时，冯婉兰和妈妈的合影

冯婉兰自己确诊后，妈妈病情的走向成了她心中挥之不去的阴霾。但周围人似乎比她更紧张。食堂阿姨会说“这个菜有糖，你是不是不能吃呀”，老师们会说“这个孩子好可怜呀”，又因为家境困难，她常常会收到鸡蛋、穿过的衣服等各种各样的东西——不管她是否真的需要。她还总是得奖学金，即便成绩没达到标准，她的名字也会出现在名单里。

“我觉得当时我会有一种怀疑，当选班干部、奖学金，这些是通过我自己的努力得到的，还是必须老师帮我一把之后，我才能具有相应的能力？”

实在找不到出口了，她走进大学心理咨询室碰运气

大一下学期，学校安排了心理健康课程。第一节课老师就在黑板上写下电话，称同学们如果有需要可以咨询。当时的冯婉兰已经感觉自己“找不到出口”，来了新环境不适应，对自己的要求太高，学习有点跟不上等等。她心里还一直在恐惧，未来的哪一天自己会糖尿病并发症发作。除了完成医生和长辈们的叮嘱：不要剧烈运动，饮食要控制血糖，她不知道自己还要做哪些。

她决定去心理咨询室试一试。咨询师和她聊了一些基本情况，在50分钟的咨询时间快结束时，咨询师问她：“你愿意我做你的心理老师吗？”她其实没有什么感觉，不过也没有拒绝。但咨询师非常开心地笑了，这让她很意外也印象深刻。

冯婉兰每周去一次，在咨询到第四、五次时，她想停下来。她觉得心理咨询像个情绪垃圾桶，现在自己已经讲完了所有的经历，而且在回顾中她感到更绝望，“那段时间就感觉魂在天上飘，人像行尸走肉。”但咨询师一直打电话请求她过去。

“我说不想去的时候那个老师反应很大，很诚恳地反复问我。当时我好像也没有其他的方式可以改变自己的状态，就想着再去试一试。”这之后，与咨询师的每周一会成为冯婉兰生活里的重要支撑，在某种程度上，咨询师弥补或者让她接受了患病期间母爱缺席的遗憾。

△ 冯婉兰在心理咨询室做的简易沙盘

咨询师给她推荐了糖友群，和糖友们的互相支持让她应对糖尿病的态度和实际治疗都发生了很大的积极的变化，她还成了湖南省三诺糖尿病公益基金会的志愿者。咨询师很多时候在倾听，但一定会给她回应，哪怕是一个表情、一个点头，她注意到自己有好几次泣不成声时，对面的咨询师眼眶也红红的。“就感觉她给了我一种力量，就比如说我要去干一个什么事情，我不敢，但是有她在我说不定就敢往前冲。”

大学最后一个学期前的那个寒假，冯婉兰和咨询师约定停止一个月的会面，以考察她是否能独自应对。冯婉兰可以了，心情郁闷的时候，她有力量给自己时间去慢慢疏通。因而在毕业前的最后一次咨询里，咨询师信任地一一戳出她的痛点。

“最开始的心理咨询我是压抑着自己的情绪，哪怕想哭我也忍着。但在这最后一次，我勇敢地哭了出来，这是给我带来的改变。”

44次心理咨询后，她开始重生之路

大学毕业后，冯婉兰决定回到自己当初就读的中专当老师。在那里上学的三年可以说是她人生里最压抑的日子。当时她自己联系护士、去图书馆找资料，摸索着控制血糖的知识，也在班主任的帮助下，利用闲暇时间做兼职，尽量填上治疗的开销。老师同学们都特别关照她，但这种关照像金钟罩一样，既保护她，也隔绝她。如今她已经充分理解这些从各自角度散发出的好意，自己其实足够幸运。

不过这次以老师的身份重返学校，她发现大家的目光中更多是不信任——她能当好老师吗？她确实没当好，她比那些学生大不了几岁。怎么办？“边学边教。”

就和她当初不服气“中专生只能当失败者”、开始奋力考大学一样，糖尿病也不会是自己人生的绊脚石。她课外搜资料学，去学校其他老师课堂上听课，“我性格会有点‘你越不相信我我越要表现给你看’。不过做好老师不是为了要表现给别人，教好学生是我的职责。”

前段时间，冯婉兰因病请一个同学帮忙代课。“然后其他老师跟我同学说，我课上得非常非常好，要我同学跟我学习，哈哈。”

待在讲台上的冯婉兰是自信的，在课外她还会找时间积极参与湖南省三诺糖尿病公益基金会的志愿服务。通常她负责电话回访那些领了“甜蜜生活包”的糖友，倾听他们对并发症的恐惧，经济上的困窘，各种各样的情绪。如果感觉糖友有继续倾诉的需要，她会留下自己的联系方式，他们可以随时沟通。

今年夏天，冯婉兰还在武汉首次发起糖友夏令营。“大家一直都希望有那样的活动，武汉没有人办，我想那就我来吧。而且把糖友聚在一起，那种不同的感觉就会消失。比如小朋友看到，哎我带了一个泵，你也带了一个泵，就会挺开心的。”

偶尔，冯婉兰还是会陷入低落情绪。1型糖尿病目前只能终身治疗，没有糖友可以放心自己的未来。但她会找些方式放松自己，比如她其实很喜欢玩车。

在血糖控制比较稳定的时候，冯婉兰会去玩跑跑卡丁车。当把油门踩到底，风从两边呼呼刮过，她体会到一种和大自然亲密接触的欣喜。她很欣喜，也很平静，这是她享受这份自由的最好方式。

潇湘晨报记者 吴陈幸子

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内蒙古8岁女孩患1型糖尿病 全城爱心接力渡难关

中新网通辽3月12日电 题：内蒙古8岁女孩患重病全城爱心接力渡难关

中新网记者 张林虎

测8次血糖、打4次胰岛素，这是内蒙古自治区通辽市开鲁县年仅8岁的李佳瑶每天不得不面对的事情。

今年一年级的李佳瑶生长在一个单亲家庭。在她一岁的时候，父母离婚，母亲离开，只留下她和父亲相依为命。

2021年，李佳瑶的父亲李群因脑出血导致肢体和语言双重残疾，而李佳瑶的爷爷早年患有脑梗死，不能从事体力劳动，一家人的生活只能靠父亲、爷爷的低保以及奶奶卖馒头的收入维持生计。

图为捐助活动现场。崔丽媛摄

虽然家境贫寒，缺少母爱，但李佳瑶从小乖巧懂事，学习刻苦努力，不仅成绩名列前茅，还是班里的大班长。

然而，今年2月，李佳瑶被查出患有1型糖尿病。这个消息对于李佳瑶一家来说无异于晴天霹雳，昂贵的医疗费和巨大的生活压力，让李佳瑶一家的日子雪上加霜。

据了解，1型糖尿病患者需要终身打胰岛素。“这次住院花费了大概5万元，孩子身上带了一个胰岛素泵，后期还需要定期更换管和安装监控系统。”李佳瑶的奶奶隋海伟说。

网格员得知李佳瑶一家的情况后，立刻跟社区反映，白塔社区随即发起爱心倡议书。

“倡议发出后，社区党委、包联单位、在职党员及广大居民都纷纷参与了进来，想方设法帮助他们一家人。”白塔社区副主任安智力说，李佳瑶的病情和一家人的生活境况牵动着很多人的心，大家纷纷献出爱心，帮助这个家庭走出困境。

爱心居民送去了米、面等生活必需品，医务人员送去了常用药和爱心善款。让人感动的是，社区部分的低保户也向这个家庭伸出了援手。

图为捐助活动现场。吕志敏摄

与此同时，一场专门为李佳瑶举行的爱心捐助活动在白塔社区举行。

“今天白塔社区组织这个活动，我带着妻子和女儿过来献一份爱心，希望小佳瑶早日康复。”白塔社区预备党员李小波说。

“人间自有真情在，知道这个消息之后，我们第一时间从社区了解了情况，以公司名义捐款5000元，希望更多人加入爱心行列，帮助他们家渡过难关。”开鲁县寰润商砼有限责任公司员工许凤华说。

活动现场，社区包联单位、社区党委、居民、企业家、个体工商户等单位和个人纷纷慷慨解囊，当天共收到善款57000余元。

“感谢社区，感谢所有爱心人士，有很多人我们都不认识，都来帮助我们。以前感觉生活已经没有希望了，所有的事情都让我一个人摊上了，现在大家的捐助不仅是雪中送炭，也让我看到了希望。”隋海伟说。

目前，李佳瑶处在出院观察阶段，她需要在一天之内不同时段测量8次血糖，打4次胰岛素，同时在饮食方面更是诸多禁忌，但她依旧坚强乐观，唯一的希望就是能早日返回学校。(完)

1岁孩子低烧拉肚子，竟确诊糖尿病……“糖宝”妈妈：一场没有终点的长跑

作为母亲，晓珂的梦想很具体，她希望能尽量不让柏如有并发症，同时希望有更多人关注“糖宝”群体，早日有新的治疗方式，让柏如能和正常人一样生活。

面对自己5岁的女儿柏如（化名），母亲晓珂坦言：“我愿意陪柏如一辈子，但也特别希望她能有属于自己的完整的人生。”

晓珂是一名1型糖尿病儿童的妈妈，4年前，女儿柏如确诊后，晓珂的人生似乎踏上了一场没有终点的长跑。

柏如刚出院在家，胳膊上扎着针。

一切就像一场梦

2018年7月的一天，刚过完一岁生日的柏如发了一场低烧，伴随着些许拉肚子，不过对这个年纪的小孩儿来说，这不是什么很不寻常的现象，医生也说没什么大问题。到了晚上，晓珂发现柏如退烧后，仍然太嗜睡、呼吸过重，觉得有些不对劲儿，坚持再次带着女儿来到了北京的一家儿童医院。

但这一回，急诊室医生看完柏如的血液检测报告后，直接告诉晓珂，需要马上打120送孩子到儿科的权威医院儿研所抢救，他们这里没有办法治疗。

“在救护车上，护士让我搓搓女儿的手心脚心，我一摸，已经几乎冰凉了。”晓珂回忆道，“午夜十二点多跟救护车到了儿研所，直接开始抢救。孩子的爸爸回家拿住院的日用品，我不停地奔走在各个科室，血一管一管地抽，到最后已经抽不出来了，期间让我签了两次病危通知书。”

“医生后来说幸亏送来的及时，哪怕再晚一个小时就可能没有希望了。”晓珂说道，在抢救之后的住院期间，每当柏如睡着，自己都觉得这一切像做梦一样，直到柏如确诊1型糖尿病。

中国妇女报全媒体记者了解到，1型糖尿病病因目前尚未完全阐明，自身免疫、遗传、病毒感染等原因都可能导致胰岛β细胞破坏，诱发1型糖尿病，目前无法治愈，需终身使用胰岛素治疗。

如果血糖疏于控制，随着时间推移，长期血糖增高会带来大血管、微血管受损并可危及心、脑、肾、周围神经、眼睛、足等器官，发生各种糖尿病慢性并发症。据世界卫生组织统计，糖尿病并发症高达100多种，是目前已知并发症最多的一种疾病。

“我到现在也难以相信，一岁的孩子，低烧拉肚子怎么就造成了这样的结果，真的想象不到。”说到这里，晓珂近乎哽咽。

出院3个月后，晓柯一家去补拍了柏如的周岁全家福，妈妈有意用手挡住了柏如胳膊上的针。

被糖“捆绑”的生活

“柏如小时候每天要采指尖血10~15次，注射胰岛素3~4次。”晓珂计算着数量，儿童1型糖尿病患者经常被称做“糖宝”，看似可爱的称谓背后是难以诉说的艰辛。

晓珂向记者介绍，小孩子处在成长发育中，各项指标都不如成年人稳定，血糖控制起来格外复杂，哪怕碳水部分选择吃同样的面包，但一旦饮食顺序不同，甚至是心情有所起伏，孩子的血糖都会有很大的差距。

而这每一个数字，都不是一天两天的工夫，而意味着一辈子的重复。

“柏如的手指被扎的全是老茧，每次都要用很大的力气才能扎破指尖采血，真的不忍心。”晓珂强忍着泪水说道。

“因为一日三餐每次饭前都要给柏如打胰岛素，还要时时刻刻监测血糖、严格控制饮食，家里不得不有一个人全职照顾她。”权衡之下，作为母亲的晓珂选择放弃了自己的工作。

晓珂从初中就开始学习美术了，2011年来到北京，在一家著名的互联网公司从事设计工作，曾经的梦想是成为一名设计总监。

离开了互联网公司的设计岗位后，晓珂的第一份“工作”是跟女儿一起上幼儿园。

“只要能跟在身边给孩子打针，我做什么都行。”跑了几家幼儿园，终于有一家幼儿园的园长同意晓珂和女儿一起“入学”。晓珂就在幼儿园里做起了行政工作。

“‘糖宝’一个月光耗材和药品就得要两三千元，之前安装的胰岛素泵花了七万多元，还有各种器械的费用，再加上我又没什么收入，北京物价又高，柏如以后还得上小学，处处都需要用钱。”晓珂一家慎重考虑了很久，最终在去年11月正式从北京搬家到了太原。

“走的时候多多少少有些不甘心吧，我和柏如爸爸都是北漂，我在北京待了11年了，他待了14年。”晓珂细数着在北京的日子，“不过带着柏如回来，全家在一起也挺幸福的。”

柏如一家去冰雪世界玩。

不应被忽视的少数群体

“我以前经常是天天啥事都不做，光盯着柏如的血糖了，但就算很用心，她的血糖还是经常像坐过山车一样起伏不定。那时候的生活真的是黯淡的，一眼望不到边儿。后来，我结识了许多同样患糖尿病的孩子和他们的家长，给他们提供力所能及的帮助，在其中我获得了一些成就感，就像帮了以前的自己一样，特别幸福。”柏如确诊后，晓珂选择在社交媒体平台上发布短视频分享治疗经验，通过短视频平台，晓珂结识了很多家长，在他们的呼吁下，晓珂还建立了一个名叫“开心童年”的微信群，供大家一起讨论“控糖”心得，互帮互助。

“有时候，一天有不下十名家长私信我，说孩子刚确诊了糖尿病，我才知道，原来这个世界上有这么多孩子患糖尿病，有这么多家长正在遭受着与我们家一样的磨难。”晓珂向记者感慨道。

事实上，虽然患病率相对较低，但“糖宝”群体的绝对数量也不容小觑。据《东南早报》报道，统计数据表明，我国近年1型糖尿病发病率为十万分之二到十万分之五，5岁以下儿童发病率年平均增速达5%到34%，发病呈低龄化趋势，10岁时发病率达最高峰。

“那些家长跟我们一样，感觉天都要塌下来了。孩子还那么小，却要一辈子离不开胰岛素，每天都要扎那么多针。”晓珂难过地说。

孩子确诊糖尿病后，很多迫切的难题摆在面前。比如，购买最常规也最重要的胰岛素也并不那么容易。

据晓珂介绍，虽然儿童和成人使用的胰岛素并没有区别，但在北京她只找到了儿研所和儿童医院能开胰岛素，而许多大型综合医院因没有设立专门的儿童内分泌科，而经常碰到常规内分泌科和儿科医生无法开出胰岛素的情况。即便是在专门的儿童医院，医生一次开药的数量也有限制。

“我们之前住得远，跑一趟医院开胰岛素来回要4个小时，平时家里也无法囤货，就很没有安全感。”晓珂说道。

同时，还有一些糖尿病患者常用的医疗器械都是为成年人设计的，孩子几乎无法使用。例如，柏如现在使用的动态监测血糖仪，在理论上就只提供给18岁以上的成年人使用，但如果没有这个仪器，孩子就只能不停地扎手指采血。

2021年12月，柏如因感染水痘住院治疗，在病房里和妈妈一起玩手工串珠子。

懂事的孩子们等待着被治愈

对孩子而言，更直接的压力在于感受到“我和别人不一样”。

“有一天晚上临睡前柏如跟我说，‘妈妈，我要谢谢老天爷让我得糖尿病，让我生活得很健康’，我当时听到觉得特别受不了，因为得糖尿病，她的饮食控制的很严格，很多高糖的东西都不能吃，小孩子自己说出来没什么，但是大人听到，心里真的不是滋味。”讲到这里，晓珂再次哽咽了。

由于担心孩子因患病而感到自卑，晓珂总是教柏如保持乐观的心态，告诉她，她跟其他孩子没什么不一样，就像有人近视一样，虽然避免不了，但戴个眼镜就能解决问题。

“柏如之前比较内向，我就鼓励她主动跟同龄的小伙伴们玩耍，后来她变得开朗了许多，现在遇到不理解的玩伴，甚至是成年人，柏如还会主动跟他们介绍糖尿病。”

这是柏如5岁生日时候的照片，她邀请了好朋友参加。

在晓珂发起的“开心童年”微信群里，家长们之间还流传着两个常用文件，《幼儿园入学承诺书》和《“糖宝”家长给老师的一封信》，一个向幼儿园保证因孩子患病所产生的一切不良后果由家长承担，一个向学校和老师详细介绍了糖尿病孩子在学校里需要哪些特殊照顾。

“‘糖宝’家长们都希望学校和社会能够多关注我们这个群体，对我们的孩子多一些理解，少一些异样的眼光。孩子们真的很乖，只要跟他们说‘你血糖高了’，这些小孩都会立刻去运动。每个孩子都特别懂事和聪明，除了有糖尿病，和其他孩子没什么不一样。”

谈及梦想和未来，五岁的柏如说自己将来想当一名医生，研究糖尿病的治疗方法，帮助更多像她一样的孩子。

而对母亲晓珂来说，梦想就更为具体，她希望能尽量不让柏如有并发症，同时希望能有更多人关注这个疾病，早日有新的治疗方式，让柏如能和正常人一样生活，“作为母亲，我愿意陪她一辈子，但是也特别希望她能有属于自己的完整的人生。”

作者/中国妇女报全媒体见习记者 蔡冷玥

图片/受访者供图

来源： 中国妇女报