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新生儿糖尿病能治好吗(新生儿糖尿病能活几年)

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90%先天性心脏病患儿可治愈

文/羊城晚报全媒体记者 张华
通讯员 伍晓丹 韩羽柔
图/受访者提供

“90%先天性心脏病(简称‘先心病’)患儿手术后,都跟正常孩子一样,除了胸口有一道疤痕外,他们一样可以上学、正常生活,长大可以参军、当运动员。所以从救治成功的角度上讲,我们作为心脏外科医生觉得特别有成就感,治愈一个孩子,就等于挽救了一个家庭。”6月1日,在珠江医院联合广东省心智家园慈善基金会启动“点燃心希望”项目仪式上,珠江医院心脏大血管外科主任王晓武接受羊城晚报记者采访时表示,预计今年三四个基金能够资助100例先心病患儿的部分手术治疗费用,加上医保覆盖,贫困家庭的患儿几乎不用自费。同时,专家也希望对先心病患儿的资助项目能够持续下去,帮助更多的家庭。

绝大部分先心病患者手术后可治愈

广东每年约有1万例先心病患儿出生

过去40年,我国新生儿先心病患病率呈逐步上升趋势。据统计,2021年全国新生儿有1000多万,按照先心病8‰-1%的发病率计算,也就是说去年我国有10万例先心病患儿出生。“广东省是人口大省,据我估计,应该有1万例先心病患儿出生。”王晓武说。

谈到先天病的发病因素,王晓武表示,原因很复杂,比如产妇年龄、孕期有致畸物接触史、产妇糖尿病、产妇结缔病、不良妊娠史、染色体异常、先心病家族史等均是先心病发生的影响因素。

广东省慈善总会“大爱救心”团队去到汕尾进行义诊

珠江医院心脏大血管外科护士长张尹红介绍, 今年5月份,广东省慈善总会“大爱救心”团队去到汕尾进行义诊,对100名儿童进行筛查,结果发现有9名儿童患有先心病,这些孩子接下来将进入诊疗疗程。据悉,珠江医院心脏大血管外科还将走进偏远贫困地区开展先心病的义诊,救助更多的先心病患儿。

3-5岁之前接受治疗可治愈

先心病治疗有黄金时间窗。“一般来说,需根据患儿病情严重程度决定手术时机,比如严重患儿一出生就需要吸氧抢救、呼吸机治疗等,此时就需要尽早手术治疗。”王晓武说,“目前珠江医院最小的接受先心病手术的孩子,出生只有两天,体重不到0.7公斤。但有些病情较轻孩子则可以等到2-3岁再治疗。”

对于大多数先心病患儿来说,专家建议3-5岁之前必须治疗。王晓武指出,“太迟手术,影响治疗效果,也会影响孩子的生长发育。而 90%先天性心脏病患儿手术后,都跟正常孩子一样,除了胸口有一道疤痕外,可以上学、正常工作,长大可以参军、当运动员。所以从救治的角度上讲,我们作为心脏外科医生觉得特别有成就感,治愈一个孩子,就等于挽救了一个家庭,孩子能回归正常生活。”

珠江医院心脏大血管外科主任王晓武在汕头进行先心病义诊

贫困先心病患儿几乎不用自费

据了解,先心病是一个大病种,占所有心脏手术的1/4-1/3,也就是说,全国一年有30万例心脏病手术,先心病手术有8万-10万例。“去年我们科做了近百例先心手术。”王晓武表示,这对于现存的先心病患儿来说,远远不够。

对于小儿的心脏手术不少家长觉得手术危险性大,费用高,往往一次性很难负担手术费用,因而常常想着等攒够了钱再去手术。王晓武说,“其实家长也不必太担忧,比如先心病需要5万元手术费,珠江医院大心脏外科联合三四个基金会资助,加上医保覆盖40%-50%,对于一个贫困家庭来说,基本上不用自费或者用最低的花费就能治愈孩子的疾病。”

据了解,6月1日,广东省心智家园慈善基金会“点燃心希望”项目在南方医科大学珠江医院正式启动。该项目将为0-16岁患先天性心脏病、心瓣膜病等疾病的患儿提供手术费用资助,资助金额最高达2万元。据悉,当项目启动的当天恰逢“六一”儿童节,珠江医院还联合了多家慈善基金会在儿科楼举办“童心童趣、医路同行”庆六一系列活动。

新生儿糖尿病起病隐匿需引起重视

新华社重庆11月14日电(记者李松)11月14日是联合国糖尿病日。专家提醒,相比于普通糖尿病患者会出现的“多饮、多尿、多食和体重下降”等糖尿病典型症状,新生儿糖尿病起病隐匿不易察觉,治疗相对困难,尤其需要引起重视。

重庆医科大学附属儿童医院内分泌科副教授罗雁红介绍,新生儿糖尿病指出生后6个月内发病的糖尿病,发病原因主要和基因突变有关,分为暂时性新生儿糖尿病和永久性新生儿糖尿病。其中,暂时性新生儿糖尿病在出生后18个月内缓解,但在儿童期或青春期复发的概率较高。

“虽然新生儿糖尿病不易察觉,但也有一些‘蛛丝马迹’可寻。如果新生儿有精神萎靡、饮食睡眠不正常、体重不增长等问题,在排除感染性疾病后,需警惕是否存在代谢性疾病的可能,要及时带孩子到儿童专科医院就诊明确病因,检查是否患上了糖尿病。”罗雁红说。

专家提醒,在护理糖尿病患儿过程中,家长要放下焦虑,在护理时更加耐心,做好“糖尿病日记”,将孩子饮食、用药、血糖值等情况详细记录下来,尽量将血糖控制在相对稳定的状态。如果发现孩子在一段时间内血糖波动明显异常,要及时到医院就诊。

新生儿得糖尿病,诊治有何良方?听听大咖怎么说

*仅供医学专业人士阅读参考

把握新生儿罕见病诊疗特殊之处

新生儿糖尿病,是一种特殊类型的糖尿病,非常罕见,诊治起来也十分棘手。首都医科大学附属北京儿童医院巩纯秀教授与我们分享了新生儿糖尿病诊治的宝贵经验。

新生儿糖尿病,一种罕见的特殊类型糖尿病

新生儿糖尿病(NDM),通常指出生后6个月内发生的糖尿病,发病率约为1/40万新生儿,是一种罕见的特殊类型糖尿病,大部分病例表现为宫内生长受限、新生儿死亡、皮下脂肪减少、C肽水平低。

“在过去,我们很难见到新生儿糖尿病的病例,大概几年才会遇到一个;随着诊断水平的提高,近年来关于本病的病例报道也越来越多,例如现在我们医院(首都医科大学附属北京儿童医院)每年都会诊治出大约5-10名,”巩教授介绍到,“虽然目前我们还没有具体的数据,但新生儿糖尿病的发病率相较过去已经有所升高,值得更多的关注。”

新生儿糖尿病,病因复杂

导致新生儿糖尿病的病因有很多,如胰腺或胰岛的发育不良或缺如,β细胞坏死或受损导致的β细胞团数量下降以及β功能缺失导致的胰岛素分泌下降等。此病可分为新生儿暂时性糖尿病(TNDM)和新生儿永久性糖尿病(PNDM),一般认为发病后随访18个月内能够自然缓解的为TNDM,若不能缓解则称为PNDM。

新生儿暂时性糖尿病(TNDM)

染色体6q24 异常被认为是TNDM的主要致病基因。目前发现的6q24异常包括以下三种:①6号染色体的父源性单亲二体型,即患儿一对染色体上的两个等位基因均来自父亲;②6号染色体的父源性重复,如6号染色体长臂的部分复制;③6q24关键基因片段的甲基化降低。

新生儿永久性糖尿病(PNDM)

导致永久性新生儿糖尿病的基因突变多参与调节β细胞功能,包括胰腺和胰岛的发育,β细胞团数量以及葡萄糖介导的胰岛素分泌;主要致病疾病基因有KCNJ11、ABCC8、INS、GCK基因等。

新生儿糖尿病治疗,有何特殊之处?

两种不同类型,治疗不同

新生儿暂时性糖尿病,在一定时间内可以自然缓解(一般为3个月左右),在短暂的时期之内,主要使用胰岛素治疗——与1型糖尿病的治疗方法基本相同。暂时性糖尿病相对比较容易控制,在治疗中需监测血糖变化,若发现病情缓解,需要逐渐减少胰岛素的使用,否则容易出现低血糖。

新生儿永久性糖尿病,更多时候需要借助基因检测技术来判断是哪种基因突变引起,这对于治疗药物的选择有重要意义。根据目前的研究发现,绝大多数由KCNJ11基因和ABCC8基因突变导致的新生儿糖尿病患者,90%可以使用磺脲类口服降糖药物替代胰岛素进行治疗,而且疗效确切,未见明显的不良反应;在血糖控制方面,磺脲类药物不但可以降低糖化血红蛋白水平,还可有效减少低血糖发生;另外,予以口服药物治疗也可避免长期注射胰岛素所致的并发症。但其他类型仍需要胰岛素治疗。

相比其他类型糖尿病,治疗亦不同

新生儿糖尿病治疗的一个主要特点,便是她的饮食和常人不太一样——新生儿主要以吃奶为主。“我们认为,新生儿糖尿病患儿最需要的是父母的精心照顾”,巩教授强调说,“吃奶期间,要根据患儿的血糖和吃奶情况来调整胰岛素治疗,例如患儿一天吃6-8次奶,那么我们一般会给予3-4次混合胰岛素治疗,这样会得到比较好的血糖控制。

根据我们的观察,如果父母能够在孩子一出生的时候,就给予更好的饮食和照顾,血糖达标率是比较高的。”所以,新生儿糖尿病的治疗,需要医生和家长的共同努力。

口服胰岛素,谨慎的期待

新生儿糖尿病的治疗以胰岛素治疗为主,但注射胰岛素对于患儿来讲有诸多不便,对于新型胰岛素——口服胰岛素,巩纯秀教授表示非常期待,但是期待的同时,也要抱着怀疑的态度:“口服的胰岛素的技术难点在于——到达胃肠道以后胰岛素的分解的速率如何控制?真正发挥作用的有效成分如何衡量?怎样和进食时间等各种因素匹配起来?等等很多问题。想解决这些问题都非常难。如果能够这些方面都能够解决,临床上也可以获得很好的结果,这对于医生和患儿来讲都是好的消息。”

精准医学,对于新生儿糖尿病的诊治意义重大

巩纯秀教授介绍,进行基因筛查的研究,对于新生儿糖尿病的诊断和治疗都有重要的意义——例如上文提到的,筛选出KCNJ11基因和ABCC8基因突变导致的新生儿糖尿病患者,就大部分可以使用磺脲类口服降糖药物替代胰岛素进行治疗;例如一些特殊的基因突变和某些综合征密切相关,尽早对疾病进行分型能够帮助更早的发现和处理相关并发症。

另外,巩教授也借此机会呼吁医疗界的同行:积极的转诊病人,对于遗传学研究有很大的帮助;所以,如果发现特殊类型糖尿病,要尽量将他们转诊到诊治条件更好的医院,这对于患者还是疾病的研究都有积极的意义。

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本文首发:医学界儿科频道

责任编辑:黄蓝

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