糖尿病x隐(糖尿病隐性还是显性)

• 1、1型糖尿病患者的“隐糖”路：大学时曾被退学，工作后又被开除
• 2、南京鼓楼医院朱大龙教授：用这三招揪出身边的“隐”性糖尿病
• 3、甜蜜的恐惧：1型糖尿病患者渴望不被社会区别对待

1型糖尿病患者的“隐糖”路：大学时曾被退学，工作后又被开除

唐德看上去和其他人并无二致，却经常感到无助，因为他是一名1型糖尿病患者。

从2003年17岁时发病到现在，已经18年，唐德习惯了每天用胰岛素控制血糖，却仍然不习惯“糖尿病”这个名称，让他更加痛苦的，是隐瞒自己患病的艰难。

每天都保持运动，血糖控制得也很好，唐德感受到，近年来，社会各界已经有了一些对1型糖尿病的关注和呼声，但是自己仍然不可避免地遭受歧视，他表示，不得不“隐糖”，是这个群体目前的生存困境。

转学

2003年，唐德由于口干、尿频和身体不适，被县医院确诊为糖尿病。

“那时候，县医院医生诊断我是2型糖尿病。”唐德说，1型糖尿病比较罕见，当地县医院医生经验较少，误诊让他在患病的头两年一直在吃药，而这对绝对缺乏胰岛素的1型糖尿病来说，完全没有作用。

1型糖尿病，旧称胰岛素依赖型糖尿病，好发于儿童和青少年，其特征是由于胰岛素绝对缺乏引起的高血糖，目前暂无方法治愈，需要注射胰岛素进行控制。

唐德双十一时囤的动态血糖仪。

“由于身体不好，高中头两年学业落下很多。”没有用胰岛素治疗导致他的身体每况愈下。严重的时候，眼睛已经看不清楚，上课期间不停去厕所，每天都感到精神恍惚，抵抗力也非常差，经常感冒。

后来，唐德在市医院被确诊为1型糖尿病，经过胰岛素治疗后好转。惊叹于胰岛素对身体的作用，唐德努力把学业补上来，备战高考，想要学习药学，复读了一年后，他被山东一家医学院录取。

根据《普通高等学校招生体检工作指导意见》，患有严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病的，学校可以不予录取。而1型糖尿病就在内分泌及代谢系统疾病的范围内。

面对高考体检，他巧妙地避免了被查出血糖问题。

“体检前一天我都不会吃饭，也很少睡觉，几乎一会儿测一下血糖，保障自己的血糖维持在正常范围内，熬到早上再去体检。”

离开家去求学，对于他也是一种考验。由于胰岛素需要在冰箱保存，而大学宿舍并没有这样的条件，于是唐德去了校医院，希望可以让校医院帮忙冷藏。

“校医院却向学校反映了我的情况，我遭到退学。”当时，唐德奔走求助，也无济于事。借助媒体力量，他被湖北一家学校录取转学，学习会计。

“虽然没有继续学药学，但是我毕业后找到了不错的工作，对收留我的学校很感恩。”

成家

2011年毕业后，他通过面试到一家企业工作，也用了自己的“办法”通过了体检，工作后住集体宿舍，“隐糖”生活又再次开始。

为了不让其他人发现，他穿宽松的裤子，在自己的裤子里面缝了口袋，把胰岛素泵放进这个口袋里。宿舍里没有冰箱，他就把胰岛素放在保温杯里，唐德称，虽然没有冰箱效果好，但是也可以保障胰岛素的活性。

“除了这个难言之隐，我觉得我其他方面不比别人差。”唐德说，因为患病，他更加珍惜可以工作的机会，比其他人都要努力。

唐德冰箱里的胰岛素、无糖可乐和水果。

工作稳定后，相亲、成家成为了他的另一道坎，他也知道，很多“糖友”都面临着这样的困境。

“我大学时候一直没有谈恋爱，因为自卑，后来相亲，每次提及自己这个病，都会被对方或者对方父母拒绝。”相亲上的失败让唐德很受打击，但他表示理解。

后来，他喜欢上了一个女孩，女孩在重庆工作。一开始，他没有说自己患病的事情。过了一两个月，他内心不安，觉得还是不能隐瞒，鼓起勇气讲出事实，做好了感情走向终点的准备。出乎意料，他发现，这个女孩和之前认识的女孩都不太一样。“我告诉她自己有糖尿病，她一开始的反应就是很关心我的身体。”

很幸运，唐德拥有了普通人恋爱的甜蜜，结婚也逐渐被提上日程。

唐德觉得，妻子愿意和他结婚，他已经非常感动，工作上自然不能让妻子再为自己付出，于是，只能他来“为爱妥协”，再次换工作，“刚好有个成都一家私立医院的工作机会，离重庆近一点”。

2019年，唐德结婚了。前提是妻子向自己的父母“隐糖”，因为怕父母不同意。

暴露

2020年9月，唐德在一次酒局上因为不得不替上司挡酒，他醉到不省人事，被同公司的行政人员送到医院急诊科救治。

“那时候我已经不清醒了，如果还有一点力气，一定不会去医院。”唐德回忆说，那时护士在他醒来时问他，测到的血糖超过了16，是不是有糖尿病，他十分慌张，矢口否认，但是不可避免的，同事已经知道了他患糖尿病的事实。

事后，领导关心地询问他身体状况如何。到了年底，唐德担心的事情还是发生了，公司人事找他面谈，以他工作存在问题进行劝退，并委婉表示“他最好去重庆工作，能和家人团聚”。

“我的工作或许存在一些小瑕疵，但是绝对没有到被劝退的程度。在此前的评比上，我作为财务负责人，在二十几家子公司中，被评为第三名；在平时工作中，我也创新了财务管理办法，发挥了自己得价值。”

但是他不敢走法律途径：即使现在留下来了，合同到期公司还是不会续签；他更怕的是自己患病的事情人尽皆知，那么，很难再找到工作了。

拿着公司的离职证明，他乖乖离开了。

唐德表示，“糖友”被公司拒收或劝退，是普遍存在的，这也是他们不得不“隐糖”的原因。“对于1型糖尿病患者来说，不仅找工作难，还要担心被开除。”

唐德再次找到新工作时签订的承诺书

现行《公务员录用体检通用标准（试行）》（人社部发〔2016〕140号）自2017年起实施，第十条认定“糖尿病等内分泌系统疾病，不合格”，把患糖尿病的青年拒于公务员大门之外。

而《通用标准》与我国的就业促进法等法律并不适应。

“我们这些‘糖友’，不能报考公务员和事业单位，本身选择工作的范围就小了些，而现在，越来越多的企业，也是以公务员和事业单位录取人的标准为‘风向标’的。”唐德表示，如果企业可以用开放的心态对待1型糖尿病人，“糖友”们或许就不用“隐糖”。

被劝退后，唐德只能再次求职。“我找工作的时候非常痛苦，尤其是年初女儿的出生，给我带来了更多的责任和压力。”

现在，唐德找到了新工作，战战兢兢地度过了试用期，未来怎么样，他不知道，但他说，一定会努力地工作、认真地生活。

呼吁

近年来，社会各界已经存在对于1型糖尿病“糖友”的关怀和呼声。

“糖友血糖控制得好完全可以正常生活、工作，与普通人无异，能够实现个人梦想，也能对社会作出贡献。但糖尿病患者却被现行的高校录取体检标准和公务员体检标准笼统认定为‘严重的内分泌及代谢系统疾病’，阻挡于高校和公务员队伍门外，这是不公平的！”

时任全国政协委员、广州市政协主席刘悦伦在2020年全国两会上呼吁，尽快修改高校录取体检标准和公务员体检标准，让糖尿病患者能够平等入学和参加公务员考试。

最新调查数据显示，我国约有1.3亿糖尿病患者，是全球糖尿病患者人数最多的国家。1型糖尿病多发于儿童青少年，我国每年有1.3万名新发1型糖尿病患者，发病率呈逐步上升趋势。糖尿病虽然是一种终身性内分泌代谢性疾病，但是可防可控。随着治疗手段和药物的技术进步，胰岛素注射方法越来越简单，血糖检测逐渐无创化，并发症发生率大幅下降，糖尿病患者与普通人并没有什么差异。

刘悦伦还表示，长期以来，由于科普宣传不够，人们对糖尿病还存在错误认知：一旦患病，就会丧失学习和工作的能力。因此对糖尿病患者产生歧视心理。社会的不理解让患者承受了巨大的精神压力。

除了公务员和高校，“入园难”也是1型糖尿病患者要面临的问题。唐德表示，在他们“糖友”群中，有家长称，孩子因为患病，幼儿园不敢接收，到最后，家长只能隐瞒实情，等入园后过一阵子再委婉向老师“交代”。

“我不想被同情，只想像被当正常人对待。”唐德说起一些啼笑皆非的经历。此前，他在“被退学”时，曾在媒体公开过自己的身份，还有有眼部疾病的大学生联系他，问他能不能捐献眼角膜。

“其实1型糖尿病并没有那么可怕，和正常人相比，只是缺少胰岛素。”唐德说，在患病的时候，亲戚朋友都不看好他；被大学开除时，同学们很多也不看好他。他用自己的自律和努力，过得像正常人一样，除了血糖需要控制，身体其他指标都很正常。

每天锻炼是他的习惯，有时候，他还会去长途骑行，“100公里都不是问题。”

他和“糖友”们还有一个愿望，那就是能够改变糖尿病的称呼，“糖尿病这个名字却让我们觉得被污名化了，如果能像高血压的名称一样，叫高血糖，就还不错。”

【记者】王越莹

【实习生】李雅雯

（应受访者要求文中所用为化名）

【作者】 王越莹

南方探针

来源：南方 - 创造更多价值

南京鼓楼医院朱大龙教授：用这三招揪出身边的“隐”性糖尿病

在第13个“联合国糖尿病日”前期，由南京大学医学院附属鼓楼医院 朱大龙教授、同济大学附属东方医院 冯波教授、上海交通大学医学院附属新华医院 苏青教授、上海交通大学医学院附属仁济医院 刘伟教授、复旦大学附属中山医院 江孙芳教授等我国多位糖尿病领域专家共同倡导，施维雅中国主办的“即刻行动，不做’隐’糖人——为爱达健康”糖尿病筛查和患者教育项目。

“防控糖尿病，保护你的家庭”是今年“联合国糖尿病日”的主题。然而，在我国1.14亿糖尿病人群中，却有63%未被诊断，成为了“隐”糖人。面对这一数字，南京鼓楼医院朱大龙教授给大家支招，只要注意观察，糖尿病便不再“隐身”：

1. 听：注意你身体发出的警报声，关注你的异常疲劳；
2. 说：经常口渴也许是糖尿病的信号；
3. 看：糖尿病并发症症状，糖尿病肾病会导致水肿和泡沫尿，注意观察，如果有类似症状不可忽视。

南京鼓楼医院朱大龙教授

随着分级诊疗、家庭医生签约等政策的不断推广，社区、基层医院为居民日常健康管理的第一道屏障；从而也成为糖尿病防治的“主战场”。国家基层糖尿病防治管理指南（2018年）显示，有87%的糖尿病患者就诊于基层医疗机构。

同济大学附属东方医院冯波教授指出，“正是看到糖尿病防治主战场向社区、向基层的转移，我们认为基于社区和基层医院的糖尿病科普、筛查、规范治疗尤为重要。”此次由多位专家联合倡导、施维雅中国主办的“即刻行动，不做‘隐’糖人——为爱达健康”糖尿病筛查和患者教育项目，将面向百余家社区和三、四、五线城市的基层医院，开展糖尿病科普宣传教育和筛查义诊等活动；帮助鉴别身边的“隐”糖人。

同济大学附属东方医院冯波教授

作为施维雅集团在全球范围内开展的项目，“即刻行动，不做‘隐’糖人——为爱达健康”不仅在院内通过义诊、海报、患教手册、视频等丰富形式，寓教于乐的将糖尿病疾病知识传递到广大基层患者和公众受众；更基于网络等数字化互联网平台，帮助糖尿病患者提升日常科学的健康管理技能。

一项纳入了3500多例2型糖尿病初诊患者病例研究显示，39%的患者初诊时有高血压。而随着糖尿病、高血压患者并发慢性疾病的现象日渐普遍，患者的身体健康和生活质量将受到严重影像。

“由于很多糖尿病患者是‘隐’糖多年后才被确诊，往往在诊断糖尿病时就有可能存在并发症，且发生率更随着时间的推移而增加。”上海交通大学医学院附属新华医院苏青教授接受采访时说，“因此，尽早对糖尿病患者进行并发症风险的评估，揪出‘隐’藏的并发症，强化糖尿病治疗过程中风险指标意识，是促进患者规范治疗和全面管理的重中之重。”

上海交通大学医学院附属新华医院苏青教授

随着各地义诊的广泛展开，ADVANCE降压降糖风险管理项目也将百余家医院内，为广大专业医生和基层糖尿病患者提供一个心脏、肾脏风险的专业工具。借助微信公众平台，ADVANCE降压降糖风险管理项目基于 ADVANCE RE风险评估模型，医生将在了解糖尿病患者基本资料后，轻松对患者的并发症风险进行评估；而患者只需在门诊扫描项目二维码，并可在了解自身疾病风险之余，获知科学的健康生活知识内容。

据了解，ADVANCE降压降糖风险管理项目自2019年4月启动以来已覆盖90多个城市、400多家医院、1000名内分泌医生、4000名糖尿病患者以及1200名心内科医生、6000多名高血压患者；有效的评估患者4年内发生严重心血管事件的预期风险、5年内短期或长期（从蛋白尿开始）发生主要肾脏相关时间的预期风险，以及10年内发生大型血管疾病的预期风险。

“糖尿病不论是在施维雅集团还是施维雅中国，都是我们聚焦的五大疾病领域之一。进入中国40年以来，施维雅与中国糖尿病领域的专业协会、学会以及几代专家保持紧密的合作；以糖尿病患者的切实需求为核心，开展多项涉及疾病科普、筛查义诊、规范诊疗、患者随访、专业医生继续教育等各方面的项目；并将创新的数字化手段积极的应用其中。” 施维雅中国区运营负责人 Bradley LLOYD 先生参与了项目启动会，并表示：“此次在多位专家的倡导下，施维雅再次积极行动，旨在早期发现和避免隐匿在身边的糖尿病和并发症风险，助力‘健康中国2030’的早日达成。”

施维雅中国区运营负责人 Bradley LLOYD 先生

甜蜜的恐惧：1型糖尿病患者渴望不被社会区别对待

甜蜜的恐惧

2016年8月2日，山西阳泉，一名9岁的1型糖尿病患者正在给自己注射胰岛素。

与“糖”打交道的日子，并不都是甜的，至少对于住在医院内分泌科的许多孩子来说是这样的。

他们是1型糖尿病患者。研究估算，我国每年新发1型糖尿病约1.5万例。在庞大的糖尿病患病人群中，这个数字显得微不足道——国际糖尿病联盟（IDF）估算，2017年我国糖尿病患病总人数就达1.14亿。

但是，与更常见的2型糖尿病相比，1型糖尿病多发于儿童青少年人群。目前在医学上，这种病仍无法被治愈，需终身注射胰岛素治疗。也就是说从小时候起，糖就成了这些孩子们的敌人。

他们每天需要至少测5～6次血糖，注射2～3针胰岛素。他们的口袋里永远装着糖块或者小饼干。动用它们是痛苦的，因为那意味着身体到了某种危急时刻。

“我的胰岛素走丢了，所以我生病了。”在北京儿童医院，一名5岁半的患者向中国青年报⋅中国青年网记者解释自己的病情。但这场从童年开始的战争，远不止补充胰岛素那么简单。

测血糖的针会在他们手指上留下细密的针眼，长期注射胰岛素的部位皮肤也有可能变得干瘪。他们中有的人在手臂上贴着驱蚊贴大小的传感器，传感器的探头进入皮肤5毫米，以便实时监测血糖。从确诊开始，他们的生活便被那条细细的血糖曲线牢牢牵住。

他们必须拼尽全力，将血糖控制在“安全区”。只有在“安全区”，他们的生活才会继续。否则，他们会遭受低血糖的折磨，或面临并发症的威胁。对于有些患者来说，他们更担心的是，这会暴露他们的病史，入学、就业、择偶时承受更多不理解，甚至遭到拒绝与歧视。

目前，我国现行的《公务员录用体检通用标准（试行）》中将糖尿病和“尿崩症、肢端肥大症等内分泌系统疾病”一起列为不合格项，“对于弄虚作假，或者隐瞒真实情况，致使体检结果失实的考生，不予录用或取消录用。”部分国有企业和事业单位的体检明确要“参照公务员体检标准”。

曾经，《普通高等学校招生体检标准》也将糖尿病患者归为不能录取一类。相关规定直到2003年才被修订为“严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病”，“学校可不予录取”。但到现在，仍有高校在研究生的招生简章中明确拒绝糖尿病患者。

这些限制藏在年轻人生活里的诸多地方。为了绕开它们，年轻的糖尿病患者只能牢牢抓住那根血糖曲线，隐藏在“安全区”。

一辆自动挡的车，突然变成了手动挡，油箱还经常漏油

血糖仪的显示屏上，横轴是时间，纵轴是血糖值。血糖曲线稳定地漂浮在“安全范围”时被称为“完美的曲线”。一旦向下探头超出阈值，曲线由黑变红，是接近“生命禁区”的警告，而持续向上冲去，可能需要借助胰岛素将它拽回来。翻山越岭、爬高探低的过山车式曲线是糟糕的。

年龄小的患儿不知道自己可能一生都要与这条曲线为伴。他们中有的人称呼自己的胳膊上的血糖仪传感器“机器人”，兴奋地炫耀“它能看到我的血糖呢”；还有的人把胰岛素视作“能量水晶”，相信自己会变成漫画里的超级英雄。

但实际上，这条曲线对于他们来说至关重要——曲线居高不下可能会导致酮症酸中毒等并发症，“贴地飞行”会让他们心慌颤抖甚至昏迷，严重时会危及生命。

今年4月，那条血糖曲线出现在林静和丈夫眼前。在医院检查身体时，女儿被确诊为1型糖尿病。

像所有患儿家属一样，林静和丈夫沿着时间轴由近及远，“复盘”女儿生活中的细节。家族没有糖尿病史，女儿很爱运动，会游泳、跆拳道，周末坚持晨跑，夫妻俩想不通，7岁的孩子为什么会得糖尿病？

北京儿童医院内分泌遗传代谢科主任巩纯秀向中国青年报⋅中国青年网记者解释，1型糖尿病是因为体内控制血糖的胰岛素完全缺乏所导致，患病与生活方式无关。病因诊断还比较困难，无法预防。

研究显示，我国全年龄段1型糖尿病发病率为1.01/10万人。过去20年间，我国15岁以下儿童1型糖尿病发病率增加近4倍。中国科学技术大学附属第一医院副院长、内分泌科教授翁建平指出，1型糖尿病目前已成为严重威胁青壮年和少年儿童健康的疾病之一。

翁建平认为，由于1型糖尿病的发病低龄化及中国地域辽阔的特点，患者的分布呈现出很强的隐秘性及离散性特征，使得流行病学研究、患者的规范化管理、社会救助保障制度的建设都落后于很多国家。

女儿确诊时，医生宽慰林静夫妇，楚楚只是缺了一点胰岛素，只要每天定期监测血糖和注射胰岛素，控制好血糖，她同样可以健康长大。

为此，林静将女儿每顿饭的肉蛋和碳水化合物精确到克。遇上食物难消化，碳水化合物没算对，忘记加餐，在学校运动量过大，血糖曲线总会上蹿下跳。

“控制血糖比实验设计难多了。”这对有着工学硕士学历的夫妻感慨。

久经疾病考验的孩子，大多控制住了对糖果的渴望，他们有的会嘴里含着奶茶吸管吐泡泡；有的在“班级披萨日”克制欲望，只咬一小口披萨；有的为了“消化”一个冰激凌对血糖的影响，连续走上两个小时。

可即便家长和孩子们努力学习控制血糖，过山车式“令人崩溃的”曲线仍时常出现。“就好像，本来你开的是一辆自动挡的车，突然变成了手动挡，油箱还经常漏油。”

而这还不是这些家庭需要对付的全部麻烦。今年开学前，一位来自黑龙江的4岁患儿家长求助称，“园长说他们只收健康的孩子，不让报名了。”并在病友的建议下找到湖南省三诺糖尿病公益基金会寻求帮助。

基金会的工作人员向她传授与幼儿园老师沟通的内容和技巧，建议联系医生一起与老师沟通。据三诺糖尿病公益基金会秘书长李文解介绍，30多个入园被拒的患儿家庭都曾找到他们帮忙，他们甚至就医生如何与园长、老师沟通的内容做了一个模板做大家参考。

小学入学体检那天，为了让“血糖君”更乖一点，林静提前为女儿注射了胰岛素。也有家长“心在嗓子眼吊了一上午”，幸运的是学校体检没有化验孩子们的血糖。

林静把零食、糖果塞进女儿书包，并向班主任隐瞒了部分事实——女儿有低血糖，偶尔需要吃一些东西。上午10点半，她又返回学校给女儿送午饭和注射胰岛素。

注射往往在卫生间或楼道拐角处完成。“不要让老师和同学看见。”

不同的压力叠加在一起，有时候会让林静崩溃。有一次，她看着女儿的血糖曲线在一天内上蹿下跳，满心愧疚地说，“对不起，是妈妈没有做好”。而嘴里含着“升糖”糖块的女儿拍了拍她的后背，“没关系啊”。

到现在，林静还没有跟女儿完整地解释过这个疾病。她只是说，“全世界的医生都还没想出办法。”她说自己没有告诉女儿这个病“不能治愈”，因为自己也“无法面对女儿‘终身依靠胰岛素’的现实”。

一旦有一个孩子被拒绝，恐惧会被放大

悬在血糖曲线上的大多数日子要小心翼翼的。一位糖尿病患者的家长，给上小学的孩子“全副武装”，配齐了手机、动态血糖仪和胰岛素泵。父亲的手机如果远程收到动态血糖仪的低血糖报警，他就会拨打孩子的手机。按上学前的约定，响一声吃一颗糖，响两声吃两颗糖。而孩子的母亲则整天守在学校门口“待命”，一旦有“风吹草动”就会直接找借口把孩子接出来——他们担心孩子在学校出状况，也担心隐瞒的病情被识破而导致孩子失学。

这样的担心并不过分。一名微博昵称“饭饭最香”的1型糖尿病患者曾在公开自己的病史后，经历了工作被拒，感情不欢而散，更有人恶语相向，“你活不了多久，你的手指都要被扎烂了”。后来，她在微博上写道，“自己很理解为什么那么多人很拒绝公开自己有糖尿病，因为公开之后你受到的伤害有时是不可控的。”

43岁的杨琨有着34年的1型糖尿病史，被孩子们称为“糖叔”。他经常组织1型糖友线下聚会。他会包下酒店的一个大堂，订自助午餐，也会准备面具——合影时不愿公开患病身份的糖友会用到。

“隐藏自己的糖尿病患者身份叫‘隐糖’，绝大部分糖友都选择隐糖。”有着15年“糖龄”的陈凡说。

杨琨每天收到各地糖友发来的各种信息，有刚确诊问血糖控制经验的，有入学被拒希望他帮忙联系幼儿园的，还有让他帮忙找工作、打官司的。

糖友群里不时出现“入学提醒”：报名时要隐瞒病情，遭到拒绝时不要发脾气，一旦入学通知到手，再求助专业人士找幼儿园谈病情。

“不一定每个家庭都会遇到入学的困难，但家长内心都有恐惧。而一旦有一个孩子被拒绝，这种恐惧会被放大。”李鑫说。他在19岁时被确诊为1型糖尿病，那时他刚考入清华大学。在医院内分泌科的病房里，他是唯一的年轻人。

今年7月，加拿大英属哥伦比亚大学博士吴娜娜在上海开展“运动对1型糖尿病的康复研究”，招募“10～20岁，病程超过6个月，无严重糖尿病并发症”的参与者。在招募公告里，她清楚地写道，参与者将得到免费检查、免费咨询、免费享受1型运动专家制订的一对一的运动处方及指导等。

她找到杨琨帮忙，将这条信息精准“投放”到全国各地的糖友群里。也有朋友帮她发到上海周边1型糖尿病友群——群里有300多名符合条件的病友。

可结果并不理想，最终的参与者只有10余位。林静看到了这条招募信息，但没有给女儿报名。每日照顾女儿和控制血糖已经让她应接不暇，“如果医学界没有重大突破，是没有治愈的手段的，其他的我不是很关心。”

林静也提到另一点，“孩子的隐私问题。”尽管吴娜娜的研究反复声明会保护隐私，但家长们仍会“十万分谨慎”。

“没有经历的人不会感同深受，那条血糖曲线已经画好了界限。”陈凡说。

能被人关爱一下真的特别重要，这个群体很多时候太压抑了

被血糖曲线画好的界限也不是不能被打破。巩纯秀介绍，1型糖尿病患者可能出现的危险状况就是低血糖，但是不难处理。一旦发现患者出现低血糖情况，及时补充糖就可以。饮料、水果、糖果或是小饼干都能及时拉升曲线。

了解了血糖曲线的波动规律，患者依然可以享受美食，只是要控制吃的分量和时间。他们也可以像普通人一样踢球、骑行、游泳。

“对于1型糖尿病患者，血糖的平衡需要饮食、运动和药物的配合。如果及时科学治疗，控制病情，没有并发症的情况下，患者完全可以享有和正常人一样的生活质量和寿命。”巩纯秀说，她曾经收治的小患者有的进入国际顶尖高校做科研，有的成为医生，她经常收到他们成家立业、结婚生子的喜讯。

只是普通人对1型糖尿病知之甚少，患者不得不承受一些异样的眼光。比如，他们公开注射胰岛素时会被当作吸毒，找工作时用人单位担心“身体太弱什么都做不了”。

有时候，一些错误的信息也有可能给这些病人带来压力。巩纯秀告诉中国青年报⋅中国青年网记者，她曾经被邀请上电视讲1型糖尿病孩子生活多惨，被她拒绝了。“因为人家明明没那么回事，炒作病人的背后是利益问题，有药厂就会推销，说买他的东西，可以提高生活质量。”

而1型糖尿病患者大多处于心理敏感的时期。在李鑫看来，2型糖尿病患者多半都是中老年人，心理素质相对成熟，不会遇到上学、就业、择偶的问题。“小孩子承受能力比较弱，生了病会更敏感，一旦有那种不好的声音传进来，就容易对孩子造成伤害。”

楚楚对自己的疾病变得越来越介意。在手臂上戴动态血糖仪的传感器时，她总会嘱咐林静“稍稍弄高一点”，把校服半截袖往下拽了又拽。“同学们看到肯定会问，挺烦的。”楚楚解释道。

有着15年糖龄的陈凡也打算一直“隐身”。此前，他“隐身”参加了高考，研究生毕业后考取了公务员。“如果不隐瞒，我可能根本没有现在”。他说。

杨琨随身带着手掌大的电话薄，翻烂了，用橡皮筋绑着，里面记着海南、吉林、甘肃等各地“糖友”的联系方式。后来，他又建了十来个1型糖友微信群，有近3000人，为的是能“抱团取暖”。

在微信群里，一位爸爸说，孩子白天跟学校同学出游时，他就悄悄跟在出游队伍后面，躲着老师和同学，想“冲进队伍给孩子测下血糖”。一位妈妈谈起，女儿发病一年来的感受，“我们感同身受，互帮互助，我们约好一起卖房给孩子治病，一起盼着某天能牵着健康的孩子流浪街头。”

“你能看到的是这个群体中的极少数，大部分都潜得很深很深。”李鑫说，“能被人关爱一下真的特别重要，这个群体很多时候太压抑了。”

糖尿病只是病，不是罪

巩纯秀认为，儿童糖尿病患者从幼年患病，到长大成人，经历了不同的发展阶段有不同的需求，很多涉及儿童生理、心理发育等需要解决的问题。

1984年，北京儿童医院开启了我国第一个糖尿病夏令营，探索营地教育在患儿成长中的作用。今年8月，他们举办的糖尿病分享沙龙，希望彻底摒弃患儿自以为必须被照顾呵护心态，鼓励糖只是生活的伴侣的态度，以常人的姿态面对生活。

其实从34年前确诊的时候，杨琨就向周围人公开了自己的病情。“我的父母认为糖尿病只是病，不是罪，没有什么不能公开的，也不会给他人造成什么危害。”

不过按照当时的政策，杨琨失去了参加高考的机会，也因为向单位坦承病情，而丢掉了第一份工作。

他将自己写的《一个青年病友的自述》四处投递，希望能得到重视。“肝炎、艾滋病都不能被歧视，何况没有任何传染和危害性的糖尿病呢？”

“我们也不想隐瞒，毕竟我们只是病了，不是做错了什么，而且得病也不是因为我们做错了什么。”陈凡说，某次出差时，他不小心露出了胰岛素泵的导管，引来了同事的猜测和注意，还有人关心地问他“是不是得了癌症在做化疗”。

5年前，何少飞从被血糖曲线圈定的“安全区间”里走出来，“彻底公开了自己的糖友身份”。因为“一个谎言套着一个谎言的生活太累了”。

何少飞在最近的一篇和“糖”有关的文章里写道，患病的19年，自己像一个穿着铠甲上阵厮杀的战士，“外人看来我满足而快乐”，“可铠甲已经紧得让我喘不上来气，而铠甲的厚重也让我的哭声不为人所知”。

脱去“铠甲”后，她把胰岛素笔、酒精片、血糖检测仪放在透明的化妆包里，在咖啡桌前坦然地对自己“例行检查”。

在一本糖尿病病友文章合集里，其中一位病友说，在西班牙的一家咖啡馆，她看到几个年轻的学生在注射胰岛素，一边和旁人嘻哈聊天一边很自然的操作着“武器”，毫不避讳什么。“我仔细观察着他们的脸，笑容是那样的阳光、健康、爽朗。像极了以前爱笑的自己。”

这位病友在西班牙留学时因丙酮酸中毒被送进医院，确诊为1型糖尿病。医生用轻松的口吻通知她，“这没什么，不算是病，只需要改变一下你的饮食和生活方式即可。当然你需要终身打针以维持你的血糖平稳，但是这并不困难。”

李鑫也感受到国内外对1型糖尿病患者的不同态度。同年患病的同学申请到国外大学读研究生时没有因为疾病而受到限制，而国内一所顶尖高校的研究生招生简章则注明，不能录取情况的包括“内分泌系统疾病（糖尿病、尿崩症、肢端肥大症等）”。

一年前，李鑫选择公开了自己“糖友”的身份，他想站出来，“面向公众普及1型糖尿病的知识”。他最先向导师和实验室的同学说出了这个秘密。

李鑫像确诊之初学习调控血糖一样，他逐步调节自己与社会的“安全距离”。“好像也没人注意我这个（感应器），会有人觉得奇怪吗？”他瞟了一眼T恤袖口露出来的感应器问道。

今年8月，他选择向所有朋友公开。契机是一条新闻——扬州大学广陵学院为患1型糖尿病新生购置冰箱，用以存放胰岛素。这条新闻让糖友们感动了一把。他们翻出2007年山东一所高校勒令两名1型糖尿病新生退学的旧闻，感慨“现在的大学环境还是好了很多”。

但大部分糖友依然不能在那条微信推送里点“在看”，而是用微博“小号”转发。

（应受访者要求，林静、陈凡为化名）