糖尿病糖宝(糖尿病糖斑图片)

• 1、罕见的1型“糖宝”需要社会更多关爱和支持
• 2、1岁孩子低烧拉肚子，竟确诊糖尿病……“糖宝”妈妈：一场没有终点的长跑
• 3、“糖宝”困境：终身注射胰岛素，需社会多关注

罕见的1型“糖宝”需要社会更多关爱和支持

1型糖尿病好发于儿童青少年，需终身依赖胰岛素治疗，严重威胁患儿身心健康。根据最新的全国全年龄段流行病学调查数据，我国1型糖尿病全年龄段发病率为1.01/10万人年。但由于我国人口基数较大，1型糖尿病患者的绝对人数其实并不少。近日，在由健康报社主办、上海市罕见病防治基金会联合主办的儿童1型糖尿病关爱行动云沙龙线上直播活动上，多位专家表示，如果血糖控制得当，1型糖尿病患者完全可以和正常人一样生活、工作，他们需要得到全社会更多的理解、关爱和政策支持。

1型糖尿病患者每天就像坐过山车

“1型糖尿病患者每天的生活就像坐过山车，一会儿血糖高了，一会儿又低了，天天大起大落。”北京大学人民医院内分泌科主任纪立农接诊过不少1型糖尿病患者，据他了解，这样的感受几乎成了所有1型糖友的共识。“1型糖尿病患者要付出非常多的时间和精力去管理自己的疾病，通过时刻监测血糖，来随时调整胰岛素剂量以及每天的饮食和运动量。这样的状况下，他们的生活质量受到非常大的影响。”纪立农说。

研究显示，大多数1型糖尿病患者于儿童青少年时期起病。我国预计每年新发1型糖尿病患者约14000名，这个数字的背后是1万多个家庭以及上万名亲属的担忧。“不同于2型糖尿病，1型糖尿病并非由不良生活方式所导致，而是多与遗传和自身免疫缺陷相关。1型糖尿病患者是不幸的，因为这个病发病不分家庭条件、地位、身份等，任何人均有发病的风险。”纪立农表示，目前1型糖尿病的发病机制尚不明确，并没有准确预测的方法，可治疗但无法治愈，患者需要终身依赖胰岛素治疗。

“1型糖尿病一旦确诊，将面临非常艰难的疾病管理路程。”纪立农介绍，1型糖尿病属于慢性终身疾病，容易发生急、慢性并发症，严重影响患者生活质量和预期寿命。患者需要时刻把自己的血糖控制在正常的范围内，若血糖得不到良好控制的话，患者发生并发症的风险会明显增大。“不仅如此，由于公众对1型糖尿病了解不足，导致一些人对这类患者产生间接歧视，使得患者在就医就学、工作婚姻方面频频受阻，面临非常大的压力。”

规范控制血糖可大大降低并发症风险

“1型糖尿病患者圈子很小，在资讯不发达的年代我找不到同类。”作为一名患病14年的1型糖尿病患者，李鑫在患病之初曾遭遇过这样的困扰。

数据显示，我国每10万人中大约每年只有1人罹患1型糖尿病，其中10岁~14岁是高发年龄段。“全球儿童1型糖尿病发病率存在明显地区和人种差异。中国仍然是全球1型糖尿病发病率最低的国家之一。从数字上看，我国患1型糖尿病的儿童青少年相对罕见。”纪立农说。

“由于1型糖尿病在国内得不到很好的关注，一些患者可能会因为糖尿病并发症或其他原因过早离开人世。”谈及我国患者的生存年限，纪立农忧心忡忡。他说，糖尿病显著增加大血管病变和肾病相关的死亡风险，糖尿病患者平均比非糖尿病人群少活12年。目前我国1型糖尿病患者的治疗情况仍有些“不尽如人意”。

国内仍有一些1型糖尿病患者死于酮症酸中毒，这让纪立农十分痛心。“这实在不应该发生，这种情况在北京的大医院能很快救治过来，不至于发生死亡。如果1型糖尿病患者的血糖在平时能控制得更好，让他们有及时监测的机会，发生酮症酸中毒的风险就会大大降低。”

针对1型糖尿病患者，国内外糖尿病诊疗指南均推荐了持续皮下胰岛素输注的治疗方法。“胰岛素治疗是目前1型糖尿病治疗的关键手段。没有胰岛素，患者就得不到生存的机会。胰岛素泵是目前1型糖尿病患者最优选的治疗，能使血糖控制得更好、低血糖风险发生显著减少。有条件的话，建议选择胰岛素泵或每日多次胰岛素注射治疗。”纪立农说。

呼吁更多政策支持 减轻“糖人”家庭经济负担

调查显示，目前我国1型糖尿病的治疗方案仍以非强化胰岛素治疗为主，血糖控制效果欠佳。原因之一，源于胰岛素泵高昂的费用令很多患者望而却步。

“有研究显示，国内有1型糖尿病患者的家庭用于治疗1型糖尿病的费用已经超过了家庭收入的30%。30%被世界卫生组织定义为‘毁灭性的医疗负担’，即一个家庭若把家庭开销的30%都用在治疗疾病上，这种医疗负担对于家庭来说是毁灭性的。”纪立农认为，我国1型糖尿病患者面临沉重的经济负担。

目前，国际上已有39个国家对1型糖尿病的胰岛素泵实施医保报销政策，除了报销胰岛素费用外，还报销胰岛素泵和胰岛素泵使用过程中所需要的耗材费用。

事实上，山东省青岛市已经开展胰岛素泵报销模式试点工作，其他多地也在积极探索医保报销。“青岛把胰岛素泵纳入补充医保后，由补充医保与中标合作企业承担大部分费用。2017年至今，糖尿病患者人均负担不到1.2万元。截至2019年底，青岛市儿童1型糖尿病患者特材救助项目共保障173位1型糖尿病患儿的胰岛素泵使用。” 青岛市社会保险研究会会长耿成亮表示，补充医保实现了患者、家长、医护、厂家与基本医保的多方获益。

中山大学药学院医药经济研究所所长宣建伟认为，胰岛素泵治疗的成本稍高但疗效更好，更具有性价比，应该在临床上推广使用。“研究显示，1型糖尿病患儿对胰岛素泵的整体满意度接近90%。胰岛素泵有很明显的临床价值和经济价值。”

“1型糖尿病患者在西方发达国家的数量并不少，但他们对疾病的认知程度和社会对疾病的支撑体系更好，患者能得到更多关爱和保障。”纪立农表示，我国1型糖尿病的发病率接近或低于部分现有罕见病发病率，满足申请罕见病目录的基本要求，建议纳入罕见病名录，呼吁更多的政策支持。

“如果缺乏保障，1型糖尿病患者的家庭负担及生活质量，往往是一个正常家庭不能够承受的。”华中科技大学同济医院儿科学系主任罗小平呼吁，减轻1型糖尿病患者的经济负担，将医药耗材纳入商业保险，让“糖人”真正拥有正常、幸福、完美的人生。

文：健康报记者 王倩

编辑：彭艳

审核：曹政 闫龑

1岁孩子低烧拉肚子，竟确诊糖尿病……“糖宝”妈妈：一场没有终点的长跑

作为母亲，晓珂的梦想很具体，她希望能尽量不让柏如有并发症，同时希望有更多人关注“糖宝”群体，早日有新的治疗方式，让柏如能和正常人一样生活。

面对自己5岁的女儿柏如（化名），母亲晓珂坦言：“我愿意陪柏如一辈子，但也特别希望她能有属于自己的完整的人生。”

晓珂是一名1型糖尿病儿童的妈妈，4年前，女儿柏如确诊后，晓珂的人生似乎踏上了一场没有终点的长跑。

柏如刚出院在家，胳膊上扎着针。

一切就像一场梦

2018年7月的一天，刚过完一岁生日的柏如发了一场低烧，伴随着些许拉肚子，不过对这个年纪的小孩儿来说，这不是什么很不寻常的现象，医生也说没什么大问题。到了晚上，晓珂发现柏如退烧后，仍然太嗜睡、呼吸过重，觉得有些不对劲儿，坚持再次带着女儿来到了北京的一家儿童医院。

但这一回，急诊室医生看完柏如的血液检测报告后，直接告诉晓珂，需要马上打120送孩子到儿科的权威医院儿研所抢救，他们这里没有办法治疗。

“在救护车上，护士让我搓搓女儿的手心脚心，我一摸，已经几乎冰凉了。”晓珂回忆道，“午夜十二点多跟救护车到了儿研所，直接开始抢救。孩子的爸爸回家拿住院的日用品，我不停地奔走在各个科室，血一管一管地抽，到最后已经抽不出来了，期间让我签了两次病危通知书。”

“医生后来说幸亏送来的及时，哪怕再晚一个小时就可能没有希望了。”晓珂说道，在抢救之后的住院期间，每当柏如睡着，自己都觉得这一切像做梦一样，直到柏如确诊1型糖尿病。

中国妇女报全媒体记者了解到，1型糖尿病病因目前尚未完全阐明，自身免疫、遗传、病毒感染等原因都可能导致胰岛β细胞破坏，诱发1型糖尿病，目前无法治愈，需终身使用胰岛素治疗。

如果血糖疏于控制，随着时间推移，长期血糖增高会带来大血管、微血管受损并可危及心、脑、肾、周围神经、眼睛、足等器官，发生各种糖尿病慢性并发症。据世界卫生组织统计，糖尿病并发症高达100多种，是目前已知并发症最多的一种疾病。

“我到现在也难以相信，一岁的孩子，低烧拉肚子怎么就造成了这样的结果，真的想象不到。”说到这里，晓珂近乎哽咽。

出院3个月后，晓柯一家去补拍了柏如的周岁全家福，妈妈有意用手挡住了柏如胳膊上的针。

被糖“捆绑”的生活

“柏如小时候每天要采指尖血10~15次，注射胰岛素3~4次。”晓珂计算着数量，儿童1型糖尿病患者经常被称做“糖宝”，看似可爱的称谓背后是难以诉说的艰辛。

晓珂向记者介绍，小孩子处在成长发育中，各项指标都不如成年人稳定，血糖控制起来格外复杂，哪怕碳水部分选择吃同样的面包，但一旦饮食顺序不同，甚至是心情有所起伏，孩子的血糖都会有很大的差距。

而这每一个数字，都不是一天两天的工夫，而意味着一辈子的重复。

“柏如的手指被扎的全是老茧，每次都要用很大的力气才能扎破指尖采血，真的不忍心。”晓珂强忍着泪水说道。

“因为一日三餐每次饭前都要给柏如打胰岛素，还要时时刻刻监测血糖、严格控制饮食，家里不得不有一个人全职照顾她。”权衡之下，作为母亲的晓珂选择放弃了自己的工作。

晓珂从初中就开始学习美术了，2011年来到北京，在一家著名的互联网公司从事设计工作，曾经的梦想是成为一名设计总监。

离开了互联网公司的设计岗位后，晓珂的第一份“工作”是跟女儿一起上幼儿园。

“只要能跟在身边给孩子打针，我做什么都行。”跑了几家幼儿园，终于有一家幼儿园的园长同意晓珂和女儿一起“入学”。晓珂就在幼儿园里做起了行政工作。

“‘糖宝’一个月光耗材和药品就得要两三千元，之前安装的胰岛素泵花了七万多元，还有各种器械的费用，再加上我又没什么收入，北京物价又高，柏如以后还得上小学，处处都需要用钱。”晓珂一家慎重考虑了很久，最终在去年11月正式从北京搬家到了太原。

“走的时候多多少少有些不甘心吧，我和柏如爸爸都是北漂，我在北京待了11年了，他待了14年。”晓珂细数着在北京的日子，“不过带着柏如回来，全家在一起也挺幸福的。”

柏如一家去冰雪世界玩。

不应被忽视的少数群体

“我以前经常是天天啥事都不做，光盯着柏如的血糖了，但就算很用心，她的血糖还是经常像坐过山车一样起伏不定。那时候的生活真的是黯淡的，一眼望不到边儿。后来，我结识了许多同样患糖尿病的孩子和他们的家长，给他们提供力所能及的帮助，在其中我获得了一些成就感，就像帮了以前的自己一样，特别幸福。”柏如确诊后，晓珂选择在社交媒体平台上发布短视频分享治疗经验，通过短视频平台，晓珂结识了很多家长，在他们的呼吁下，晓珂还建立了一个名叫“开心童年”的微信群，供大家一起讨论“控糖”心得，互帮互助。

“有时候，一天有不下十名家长私信我，说孩子刚确诊了糖尿病，我才知道，原来这个世界上有这么多孩子患糖尿病，有这么多家长正在遭受着与我们家一样的磨难。”晓珂向记者感慨道。

事实上，虽然患病率相对较低，但“糖宝”群体的绝对数量也不容小觑。据《东南早报》报道，统计数据表明，我国近年1型糖尿病发病率为十万分之二到十万分之五，5岁以下儿童发病率年平均增速达5%到34%，发病呈低龄化趋势，10岁时发病率达最高峰。

“那些家长跟我们一样，感觉天都要塌下来了。孩子还那么小，却要一辈子离不开胰岛素，每天都要扎那么多针。”晓珂难过地说。

孩子确诊糖尿病后，很多迫切的难题摆在面前。比如，购买最常规也最重要的胰岛素也并不那么容易。

据晓珂介绍，虽然儿童和成人使用的胰岛素并没有区别，但在北京她只找到了儿研所和儿童医院能开胰岛素，而许多大型综合医院因没有设立专门的儿童内分泌科，而经常碰到常规内分泌科和儿科医生无法开出胰岛素的情况。即便是在专门的儿童医院，医生一次开药的数量也有限制。

“我们之前住得远，跑一趟医院开胰岛素来回要4个小时，平时家里也无法囤货，就很没有安全感。”晓珂说道。

同时，还有一些糖尿病患者常用的医疗器械都是为成年人设计的，孩子几乎无法使用。例如，柏如现在使用的动态监测血糖仪，在理论上就只提供给18岁以上的成年人使用，但如果没有这个仪器，孩子就只能不停地扎手指采血。

2021年12月，柏如因感染水痘住院治疗，在病房里和妈妈一起玩手工串珠子。

懂事的孩子们等待着被治愈

对孩子而言，更直接的压力在于感受到“我和别人不一样”。

“有一天晚上临睡前柏如跟我说，‘妈妈，我要谢谢老天爷让我得糖尿病，让我生活得很健康’，我当时听到觉得特别受不了，因为得糖尿病，她的饮食控制的很严格，很多高糖的东西都不能吃，小孩子自己说出来没什么，但是大人听到，心里真的不是滋味。”讲到这里，晓珂再次哽咽了。

由于担心孩子因患病而感到自卑，晓珂总是教柏如保持乐观的心态，告诉她，她跟其他孩子没什么不一样，就像有人近视一样，虽然避免不了，但戴个眼镜就能解决问题。

“柏如之前比较内向，我就鼓励她主动跟同龄的小伙伴们玩耍，后来她变得开朗了许多，现在遇到不理解的玩伴，甚至是成年人，柏如还会主动跟他们介绍糖尿病。”

这是柏如5岁生日时候的照片，她邀请了好朋友参加。

在晓珂发起的“开心童年”微信群里，家长们之间还流传着两个常用文件，《幼儿园入学承诺书》和《“糖宝”家长给老师的一封信》，一个向幼儿园保证因孩子患病所产生的一切不良后果由家长承担，一个向学校和老师详细介绍了糖尿病孩子在学校里需要哪些特殊照顾。

“‘糖宝’家长们都希望学校和社会能够多关注我们这个群体，对我们的孩子多一些理解，少一些异样的眼光。孩子们真的很乖，只要跟他们说‘你血糖高了’，这些小孩都会立刻去运动。每个孩子都特别懂事和聪明，除了有糖尿病，和其他孩子没什么不一样。”

谈及梦想和未来，五岁的柏如说自己将来想当一名医生，研究糖尿病的治疗方法，帮助更多像她一样的孩子。

而对母亲晓珂来说，梦想就更为具体，她希望能尽量不让柏如有并发症，同时希望能有更多人关注这个疾病，早日有新的治疗方式，让柏如能和正常人一样生活，“作为母亲，我愿意陪她一辈子，但是也特别希望她能有属于自己的完整的人生。”

作者/中国妇女报全媒体见习记者 蔡冷玥

图片/受访者供图

来源： 中国妇女报

“糖宝”困境：终身注射胰岛素，需社会多关注

（健康时报记者 石梦竹）提起糖尿病，大家都觉得是一种老年人的慢性病，然而在北京儿童医院糖尿病护理咨询门诊，7、8岁的小朋友拿起胰岛素针，熟练地扎进自己的身体进行注射，这样令人惊讶的场面，和这些还未成年就患了糖尿病的“糖宝”，并不少见。

据国际糖尿病联盟2019年发布的最新《IDF全球糖尿病地图（第9版）》显示，我国糖尿病患者总人数居全球第四。相比2017年，短短两年间儿童和青少年1型糖尿病患者人数增加了3600人。

一群特殊的糖尿病患者

“糖尿病主要分为1型、2型、妊娠和特殊类型四大类，1型糖尿病人约占糖尿病患者的5%。”北京儿童医院儿童糖尿病护理工作室负责人王锐告诉健康时报记者，1型糖尿病的高发人群是儿童及青少年，最小的发病年龄可为出生后几日内。所以通常称之为儿童糖尿病患儿。而其发病原因仍不清楚，但多种研究认为与遗传、环境等多种因素有关。

这些患了1型糖尿病的小朋友，因为胰腺无法正常分泌胰岛素，不能像其他小朋友一样无拘无束的吃自己想吃的东西，每次吃饭前都要注射胰岛素和监测血糖，承受着成年人都未必能够承担的辛苦，而这样的血糖监测和胰岛素注射，往往伴随其终生。

“我经常跟和孩子们说，糖尿病是跟随你一辈子的好朋友，你怎么对待它，它就会怎么对待你，所以一定要跟他好好相处，要学会各种技能，才能更好的管理自己。”王锐说，从小患者有自理能力起，医护人员便教会他们打针、测血糖等等这些对糖尿病自我管理的技能，让他们在任何情况下，都能够很好的照顾自己，面对疾病。

这里有很多小朋友都是北京儿童医院的“老患者”。据了解，北京儿童医院自1984年就开创了儿童糖尿病门诊，每年接收新诊断患儿300多例，随诊患儿2000多人次，于2017年正式挂牌糖尿病护理咨询门诊，并于2020年成功入选北京市医管中心第二批护理工作室，挂牌“王锐儿童糖尿病护理工作室”。每周二下午，由“糖尿病健康教育护理师”出诊，至今已有3000多名患儿建档。

儿童糖尿病往往需要整个家庭面对

每年都有新发1型糖尿病的患儿，因患者多为未成年人，家庭的护理对孩子来说至关重要。

王锐还记得多年前的一天，急诊送来了一个酮症酸中毒的女孩，“这个十几岁的女孩平时就在医院就诊，疾病自我管理做得很好，这次不知为何会突发酮症酸中毒。”她回忆，后来女孩脱离了危险，告诉她是因为家人认为自己可以自行打针、测血糖，当她身体出现其他不适时，没有及时给予治疗帮助，这才导致糖尿病病情加重，诱发酮症酸中毒。

这件事情对王锐的印象很深，她意识到，在家庭中，家人对疾病的认知及相关的健康教育知识也非常重要。父母对糖尿病的态度会直接影响到孩子，家人能正确看待糖尿病，孩子才能正确面对糖尿病。

王锐在门诊检查小患者注射情况。 石梦竹/摄

从那以后，除了给小朋友灌输糖尿病的健康管理理念，王锐和她的团队开始坚持开展糖尿病健康教育工作，每周二在门诊，她都要对患儿进行家庭疾病管理状况评估，对患儿及家长进行一对一指导，此外，还定期举办住院期间的健康教育系列讲堂、基本生存技能教育等活动，做到除了患儿，家长也可以对糖尿病相关的各种知识和技能非常熟悉。

“一个孩子生病，往往是一个家庭来面对。”王锐说，做好家庭教育更有利于对小朋友进行长期的慢病治疗和管理。

“糖宝”需要全社会的包容

这天又是周二下午，在糖尿病护理咨询门诊，一位高三孩子的家长正在和王锐沟通孩子近期的情况。

“他不让我们到学校去给他送饭，因为不想让别人知道他生病了。”家长说，孩子学习任务紧张，平时在学校吃饭也不知是否符合疾病饮食的要求，家里想要送饭却被果断地拒绝了。

这样的案例并不奇怪，王锐介绍，很多得了糖尿病的孩子因缺乏自信或觉得自己“与众不同”而产生自卑感，出现孤僻、焦虑等情绪，尤其到了青春期，更容易引发心理问题。孩子自暴自弃的心理状态，也是反复出现酮症酸中毒的影响因素之一，从而进一步加重病情，甚至危及生命。

“我们经常和家长说，不要把自己的孩子老当成病人，让他融入到正常人的生活当中，不要老说生病之类的话，或者给予特殊待遇，生活中稍微注意一些即可。”王锐表示。

为此，北京儿童医院在全国首创了糖尿病儿童夏令营，通过医护人员、新患者和老患者一起出游、交流，能够让一些新患者获取经验，建立信心，帮助他们打开自己。至今，儿童糖尿病夏令营已连续举办近40年，受益儿童多达万人。

儿童糖尿病夏令营户外活动。受访者供图

“夏令营中的孩子们都是一样的饮食，一样需要打针、测血糖，他们不会觉得自己是特殊的，能被平等、尊重地对待。”王锐说，在这样的环境里，孩子们非常放松，也可以像正常孩子一样感受夏令营的乐趣。

目前，儿童糖尿病虽然尚未有根治方法，但是通过饮食、药物、运动、监测等方法可以很好地控制病情，管理疾病，糖尿病患儿依然可以像健康人一样生活。令人遗憾的是，社会上仍偶尔有“糖尿病儿童入学困难”“年轻人患糖尿病被拒绝入职”等现象。

而在王锐看来，一些学校、单位对这些患者有健康方面的顾虑在所难免，然而据北京儿童医院做过的糖尿病患者生活质量调查显示，成长后的1型糖尿病患者往往能做好疾病自我管理，病情突发的情况极少。“我们非常希望整个社会对糖尿病多一些关注和认识，对糖尿病儿童多一点关爱和包容，让他们健康快乐地成长。”王锐表示。