李鑫糖尿病(李鑫糖尿病后的生活)

• 1、1型糖尿病患者“隐身”高考成公务员：不隐瞒没现在
• 2、糖友李鑫：智商倒数第一，中考成状元，高考失败，复读却考上清华
• 3、女子连吃一周腊肠致左眼近乎失明，她有20年糖尿病史

1型糖尿病患者“隐身”高考成公务员：不隐瞒没现在

甜蜜的恐惧

2016年8月2日，山西阳泉，一名9岁的1型糖尿病患者正在给自己注射胰岛素。

与“糖”打交道的日子，并不都是甜的，至少对于住在医院内分泌科的许多孩子来说是这样的。

他们是1型糖尿病患者。研究估算，我国每年新发1型糖尿病约1.5万例。在庞大的糖尿病患病人群中，这个数字显得微不足道——国际糖尿病联盟(IDF)估算，2017年我国糖尿病患病总人数就达1.14亿。

但是，与更常见的2型糖尿病相比，1型糖尿病多发于儿童青少年人群。目前在医学上，这种病仍无法被治愈，需终身注射胰岛素治疗。也就是说从小时候起，糖就成了这些孩子们的敌人。

他们每天需要至少测5～6次血糖，注射2～3针胰岛素。他们的口袋里永远装着糖块或者小饼干。动用它们是痛苦的，因为那意味着身体到了某种危急时刻。

“我的胰岛素走丢了，所以我生病了。”在北京儿童医院，一名5岁半的患者向中国青年报·中国青年网记者解释自己的病情。但这场从童年开始的战争，远不止补充胰岛素那么简单。

测血糖的针会在他们手指上留下细密的针眼，长期注射胰岛素的部位皮肤也有可能变得干瘪。他们中有的人在手臂上贴着驱蚊贴大小的传感器，传感器的探头进入皮肤5毫米，以便实时监测血糖。从确诊开始，他们的生活便被那条细细的血糖曲线牢牢牵住。

他们必须拼尽全力，将血糖控制在“安全区”。只有在“安全区”，他们的生活才会继续。否则，他们会遭受低血糖的折磨，或面临并发症的威胁。对于有些患者来说，他们更担心的是，这会暴露他们的病史，入学、就业、择偶时承受更多不理解，甚至遭到拒绝与歧视。

目前，我国现行的《公务员录用体检通用标准(试行)》中将糖尿病和“尿崩症、肢端肥大症等内分泌系统疾病”一起列为不合格项，“对于弄虚作假，或者隐瞒真实情况，致使体检结果失实的考生，不予录用或取消录用。”部分国有企业和事业单位的体检明确要“参照公务员体检标准”。

曾经，《普通高等学校招生体检标准》也将糖尿病患者归为不能录取一类。相关规定直到2003年才被修订为“严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病”，“学校可不予录取”。但到现在，仍有高校在研究生的招生简章中明确拒绝糖尿病患者。

这些限制藏在年轻人生活里的诸多地方。为了绕开它们，年轻的糖尿病患者只能牢牢抓住那根血糖曲线，隐藏在“安全区”。

一辆自动挡的车，突然变成了手动挡，油箱还经常漏油

血糖仪的显示屏上，横轴是时间，纵轴是血糖值。血糖曲线稳定地漂浮在“安全范围”时被称为“完美的曲线”。一旦向下探头超出阈值，曲线由黑变红，是接近“生命禁区”的警告，而持续向上冲去，可能需要借助胰岛素将它拽回来。翻山越岭、爬高探低的过山车式曲线是糟糕的。

年龄小的患儿不知道自己可能一生都要与这条曲线为伴。他们中有的人称呼自己的胳膊上的血糖仪传感器“机器人”，兴奋地炫耀“它能看到我的血糖呢”；还有的人把胰岛素视作“能量水晶”，相信自己会变成漫画里的超级英雄。

但实际上，这条曲线对于他们来说至关重要——曲线居高不下可能会导致酮症酸中毒等并发症，“贴地飞行”会让他们心慌颤抖甚至昏迷，严重时会危及生命。

今年4月，那条血糖曲线出现在林静和丈夫眼前。在医院检查身体时，女儿被确诊为1型糖尿病。

像所有患儿家属一样，林静和丈夫沿着时间轴由近及远，“复盘”女儿生活中的细节。家族没有糖尿病史，女儿很爱运动，会游泳、跆拳道，周末坚持晨跑，夫妻俩想不通，7岁的孩子为什么会得糖尿病？

北京儿童医院内分泌遗传代谢科主任巩纯秀向中国青年报·中国青年网记者解释，1型糖尿病是因为体内控制血糖的胰岛素完全缺乏所导致，患病与生活方式无关。病因诊断还比较困难，无法预防。

研究显示，我国全年龄段1型糖尿病发病率为1.01/10万人。过去20年间，我国15岁以下儿童1型糖尿病发病率增加近4倍。中国科学技术大学附属第一医院副院长、内分泌科教授翁建平指出，1型糖尿病目前已成为严重威胁青壮年和少年儿童健康的疾病之一。

翁建平认为，由于1型糖尿病的发病低龄化及中国地域辽阔的特点，患者的分布呈现出很强的隐秘性及离散性特征，使得流行病学研究、患者的规范化管理、社会救助保障制度的建设都落后于很多国家。

女儿确诊时，医生宽慰林静夫妇，楚楚只是缺了一点胰岛素，只要每天定期监测血糖和注射胰岛素，控制好血糖，她同样可以健康长大。

为此，林静将女儿每顿饭的肉蛋和碳水化合物精确到克。遇上食物难消化，碳水化合物没算对，忘记加餐，在学校运动量过大，血糖曲线总会上蹿下跳。

“控制血糖比实验设计难多了。”这对有着工学硕士学历的夫妻感慨。

久经疾病考验的孩子，大多控制住了对糖果的渴望，他们有的会嘴里含着奶茶吸管吐泡泡；有的在“班级披萨日”克制欲望，只咬一小口披萨；有的为了“消化”一个冰激凌对血糖的影响，连续走上两个小时。

可即便家长和孩子们努力学习控制血糖，过山车式“令人崩溃的”曲线仍时常出现。“就好像，本来你开的是一辆自动挡的车，突然变成了手动挡，油箱还经常漏油。”

而这还不是这些家庭需要对付的全部麻烦。今年开学前，一位来自黑龙江的4岁患儿家长求助称，“园长说他们只收健康的孩子，不让报名了。”并在病友的建议下找到湖南省三诺糖尿病公益基金会寻求帮助。

基金会的工作人员向她传授与幼儿园老师沟通的内容和技巧，建议联系医生一起与老师沟通。据三诺糖尿病公益基金会秘书长李文解介绍，30多个入园被拒的患儿家庭都曾找到他们帮忙，他们甚至就医生如何与园长、老师沟通的内容做了一个模板做大家参考。

小学入学体检那天，为了让“血糖君”更乖一点，林静提前为女儿注射了胰岛素。也有家长“心在嗓子眼吊了一上午”，幸运的是学校体检没有化验孩子们的血糖。

林静把零食、糖果塞进女儿书包，并向班主任隐瞒了部分事实——女儿有低血糖，偶尔需要吃一些东西。上午10点半，她又返回学校给女儿送午饭和注射胰岛素。

注射往往在卫生间或楼道拐角处完成。“不要让老师和同学看见。”

不同的压力叠加在一起，有时候会让林静崩溃。有一次，她看着女儿的血糖曲线在一天内上蹿下跳，满心愧疚地说，“对不起，是妈妈没有做好”。而嘴里含着“升糖”糖块的女儿拍了拍她的后背，“没关系啊”。

到现在，林静还没有跟女儿完整地解释过这个疾病。她只是说，“全世界的医生都还没想出办法。”她说自己没有告诉女儿这个病“不能治愈”，因为自己也“无法面对女儿‘终身依靠胰岛素’的现实”。

一旦有一个孩子被拒绝，恐惧会被放大

悬在血糖曲线上的大多数日子要小心翼翼的。一位糖尿病患者的家长，给上小学的孩子“全副武装”，配齐了手机、动态血糖仪和胰岛素泵。父亲的手机如果远程收到动态血糖仪的低血糖报警，他就会拨打孩子的手机。按上学前的约定，响一声吃一颗糖，响两声吃两颗糖。而孩子的母亲则整天守在学校门口“待命”，一旦有“风吹草动”就会直接找借口把孩子接出来——他们担心孩子在学校出状况，也担心隐瞒的病情被识破而导致孩子失学。

这样的担心并不过分。一名微博昵称“饭饭最香”的1型糖尿病患者曾在公开自己的病史后，经历了工作被拒，感情不欢而散，更有人恶语相向，“你活不了多久，你的手指都要被扎烂了”。后来，她在微博上写道，“自己很理解为什么那么多人很拒绝公开自己有糖尿病，因为公开之后你受到的伤害有时是不可控的。”

43岁的杨琨有着34年的1型糖尿病史，被孩子们称为“糖叔”。他经常组织1型糖友线下聚会。他会包下酒店的一个大堂，订自助午餐，也会准备面具——合影时不愿公开患病身份的糖友会用到。

“隐藏自己的糖尿病患者身份叫‘隐糖’，绝大部分糖友都选择隐糖。”有着15年“糖龄”的陈凡说。

杨琨每天收到各地糖友发来的各种信息，有刚确诊问血糖控制经验的，有入学被拒希望他帮忙联系幼儿园的，还有让他帮忙找工作、打官司的。

糖友群里不时出现“入学提醒”：报名时要隐瞒病情，遭到拒绝时不要发脾气，一旦入学通知到手，再求助专业人士找幼儿园谈病情。

“不一定每个家庭都会遇到入学的困难，但家长内心都有恐惧。而一旦有一个孩子被拒绝，这种恐惧会被放大。”李鑫说。他在19岁时被确诊为1型糖尿病，那时他刚考入清华大学。在医院内分泌科的病房里，他是唯一的年轻人。

今年7月，加拿大英属哥伦比亚大学博士吴娜娜在上海开展“运动对1型糖尿病的康复研究”，招募“10～20岁，病程超过6个月，无严重糖尿病并发症”的参与者。在招募公告里，她清楚地写道，参与者将得到免费检查、免费咨询、免费享受1型运动专家制订的一对一的运动处方及指导等。

她找到杨琨帮忙，将这条信息精准“投放”到全国各地的糖友群里。也有朋友帮她发到上海周边1型糖尿病友群——群里有300多名符合条件的病友。

可结果并不理想，最终的参与者只有10余位。林静看到了这条招募信息，但没有给女儿报名。每日照顾女儿和控制血糖已经让她应接不暇，“如果医学界没有重大突破，是没有治愈的手段的，其他的我不是很关心。”

林静也提到另一点，“孩子的隐私问题。”尽管吴娜娜的研究反复声明会保护隐私，但家长们仍会“十万分谨慎”。

“没有经历的人不会感同深受，那条血糖曲线已经画好了界限。”陈凡说。

能被人关爱一下真的特别重要，这个群体很多时候太压抑了

被血糖曲线画好的界限也不是不能被打破。巩纯秀介绍，1型糖尿病患者可能出现的危险状况就是低血糖，但是不难处理。一旦发现患者出现低血糖情况，及时补充糖就可以。饮料、水果、糖果或是小饼干都能及时拉升曲线。

了解了血糖曲线的波动规律，患者依然可以享受美食，只是要控制吃的分量和时间。他们也可以像普通人一样踢球、骑行、游泳。

“对于1型糖尿病患者，血糖的平衡需要饮食、运动和药物的配合。如果及时科学治疗，控制病情，没有并发症的情况下，患者完全可以享有和正常人一样的生活质量和寿命。”巩纯秀说，她曾经收治的小患者有的进入国际顶尖高校做科研，有的成为医生，她经常收到他们成家立业、结婚生子的喜讯。

只是普通人对1型糖尿病知之甚少，患者不得不承受一些异样的眼光。比如，他们公开注射胰岛素时会被当作吸毒，找工作时用人单位担心“身体太弱什么都做不了”。

有时候，一些错误的信息也有可能给这些病人带来压力。巩纯秀告诉中国青年报·中国青年网记者，她曾经被邀请上电视讲1型糖尿病孩子生活多惨，被她拒绝了。“因为人家明明没那么回事，炒作病人的背后是利益问题，有药厂就会推销，说买他的东西，可以提高生活质量。”

而1型糖尿病患者大多处于心理敏感的时期。在李鑫看来，2型糖尿病患者多半都是中老年人，心理素质相对成熟，不会遇到上学、就业、择偶的问题。“小孩子承受能力比较弱，生了病会更敏感，一旦有那种不好的声音传进来，就容易对孩子造成伤害。”

楚楚对自己的疾病变得越来越介意。在手臂上戴动态血糖仪的传感器时，她总会嘱咐林静“稍稍弄高一点”，把校服半截袖往下拽了又拽。“同学们看到肯定会问，挺烦的。”楚楚解释道。

有着15年糖龄的陈凡也打算一直“隐身”。此前，他“隐身”参加了高考，研究生毕业后考取了公务员。“如果不隐瞒，我可能根本没有现在”。他说。

杨琨随身带着手掌大的电话薄，翻烂了，用橡皮筋绑着，里面记着海南、吉林、甘肃等各地“糖友”的联系方式。后来，他又建了十来个1型糖友微信群，有近3000人，为的是能“抱团取暖”。

在微信群里，一位爸爸说，孩子白天跟学校同学出游时，他就悄悄跟在出游队伍后面，躲着老师和同学，想“冲进队伍给孩子测下血糖”。一位妈妈谈起，女儿发病一年来的感受，“我们感同身受，互帮互助，我们约好一起卖房给孩子治病，一起盼着某天能牵着健康的孩子流浪街头。”

“你能看到的是这个群体中的极少数，大部分都潜得很深很深。”李鑫说，“能被人关爱一下真的特别重要，这个群体很多时候太压抑了。”

糖尿病只是病，不是罪

巩纯秀认为，儿童糖尿病患者从幼年患病，到长大成人，经历了不同的发展阶段有不同的需求，很多涉及儿童生理、心理发育等需要解决的问题。

1984年，北京儿童医院开启了我国第一个糖尿病夏令营，探索营地教育在患儿成长中的作用。今年8月，他们举办的糖尿病分享沙龙，希望彻底摒弃患儿自以为必须被照顾呵护心态，鼓励糖只是生活的伴侣的态度，以常人的姿态面对生活。

其实从34年前确诊的时候，杨琨就向周围人公开了自己的病情。“我的父母认为糖尿病只是病，不是罪，没有什么不能公开的，也不会给他人造成什么危害。”

不过按照当时的政策，杨琨失去了参加高考的机会，也因为向单位坦承病情，而丢掉了第一份工作。

他将自己写的《一个青年病友的自述》四处投递，希望能得到重视。“肝炎、艾滋病都不能被歧视，何况没有任何传染和危害性的糖尿病呢？”

“我们也不想隐瞒，毕竟我们只是病了，不是做错了什么，而且得病也不是因为我们做错了什么。”陈凡说，某次出差时，他不小心露出了胰岛素泵的导管，引来了同事的猜测和注意，还有人关心地问他“是不是得了癌症在做化疗”。

5年前，何少飞从被血糖曲线圈定的“安全区间”里走出来，“彻底公开了自己的糖友身份”。因为“一个谎言套着一个谎言的生活太累了”。

何少飞在最近的一篇和“糖”有关的文章里写道，患病的19年，自己像一个穿着铠甲上阵厮杀的战士，“外人看来我满足而快乐”，“可铠甲已经紧得让我喘不上来气，而铠甲的厚重也让我的哭声不为人所知”。

脱去“铠甲”后，她把胰岛素笔、酒精片、血糖检测仪放在透明的化妆包里，在咖啡桌前坦然地对自己“例行检查”。

在一本糖尿病病友文章合集里，其中一位病友说，在西班牙的一家咖啡馆，她看到几个年轻的学生在注射胰岛素，一边和旁人嘻哈聊天一边很自然的操作着“武器”，毫不避讳什么。“我仔细观察着他们的脸，笑容是那样的阳光、健康、爽朗。像极了以前爱笑的自己。”

这位病友在西班牙留学时因丙酮酸中毒被送进医院，确诊为1型糖尿病。医生用轻松的口吻通知她，“这没什么，不算是病，只需要改变一下你的饮食和生活方式即可。当然你需要终身打针以维持你的血糖平稳，但是这并不困难。”

李鑫也感受到国内外对1型糖尿病患者的不同态度。同年患病的同学申请到国外大学读研究生时没有因为疾病而受到限制，而国内一所顶尖高校的研究生招生简章则注明，不能录取情况的包括“内分泌系统疾病(糖尿病、尿崩症、肢端肥大症等)”。

一年前，李鑫选择公开了自己“糖友”的身份，他想站出来，“面向公众普及1型糖尿病的知识”。他最先向导师和实验室的同学说出了这个秘密。

李鑫像确诊之初学习调控血糖一样，他逐步调节自己与社会的“安全距离”。“好像也没人注意我这个(感应器)，会有人觉得奇怪吗？”他瞟了一眼T恤袖口露出来的感应器问道。

今年8月，他选择向所有朋友公开。契机是一条新闻——扬州大学广陵学院为患1型糖尿病新生购置冰箱，用以存放胰岛素。这条新闻让糖友们感动了一把。他们翻出2007年山东一所高校勒令两名1型糖尿病新生退学的旧闻，感慨“现在的大学环境还是好了很多”。

但大部分糖友依然不能在那条微信推送里点“在看”，而是用微博“小号”转发。

(应受访者要求，林静、陈凡为化名)

中国青年报·中国青年网记者 马宇平 来源：中国青年报

糖友李鑫：智商倒数第一，中考成状元，高考失败，复读却考上清华

我叫李鑫，是一位1型糖尿病患者，本科、硕士毕业于清华大学电子工程系。

如果，从全中国挑出100个1型控糖达人，我可能会榜上有名；

如果，从这100人中挑出10个学习能力超群的，我也能位列其中；

如果，再从这10个人中，挑出1个踢球也很棒的，那应该非我莫属。

好吧，我承认以上这三个筛选条件，只是为了让大家更方便的记住我。

很多人说我是学霸，应该智商超群，其实小时候在幼儿园测智商，我曾以智商96分的成绩名列全班第1 —— 倒数的！

我的老家在安徽淮北，父亲是矿务局医院的医生，每天上班要骑车来回60里路，早出晚归。妈妈是供销社的普通干部，幼时启蒙、认字读诗都是妈妈教。

我从96年小学三年级开始，就喜欢上了踢球，最开始只是在小巷里和小伙伴们一起玩，五年级班里就组建了正式的足球队，98年的世界杯是一个小高潮，踢的比较疯。每天下午三点放学一直踢到天黑，周末除了上兴趣班，都在踢球，早上5点起，有一次下午3点才回家，还因此罚跪 ……

因为贪玩，我的小学成绩一直徘徊在班里10名左右。那时的我，怎么也不会想到，无忧无虑的快乐时光会如此短暂……

一个风雨交加的夜晚，妈妈接到一个电话，就冒雨赶往医院。爸爸因为腰椎间盘突出，手术失败感染，面临着瘫痪的危险，要转院去南京军区总院。

我独自在家，怕黑又没有办法，就把垫子铺在大床底下，在床底下蜷缩了一夜。

从此之后，我就不得不学会自己照顾自己。第一次自己做饭热饼子的时候，锅里不知道要加水，饼子被烧的锃亮，都起化学反应了，我却还是吃了下去，于是食物中毒在家躺了一天。

因为父母不在家，那一年的学费都是班主任帮忙垫的。

人生的难，带来的也不都是坏事：爸爸生病让我开始思考学习的意义，在当时还是十二三岁小孩的我看来——好好学习能让爸妈少一点担忧，能经常有一些学习用品之类的奖品，尤其能得到老师的表扬，在同学之中也能获得尊敬。

我开始非常认真的学习，初一第一次期中考试，全校第三。

之后两年多所有的考试，都是全校第一。

三万人的中考，全市第一！

值得一提的是，初一暑假我去南京看望爸爸，爸爸见到我的第一天，就出现了奇迹——久卧病床的他挣扎着，竟然站起来了！

福兮祸之所伏，命运的反转再次到来——顶着中考状元的光环到了高中，我开始飘飘然。

从高一开始，我就玩得很疯，各种学科开始“瘸腿”， 我的父母开始担心我。而我因为学习不如初中，脾气也变得比较急躁，开始了迟来的“叛逆期”。

2005年高考，我出乎意料的失败了，于是不得不灰溜溜的去复读。

复读不难，难在默默承受失落和别人的白眼。我的头发大把的掉，面对未来巨大的不确定性，

我感到非常恐慌。

我是一个很不服输的人。那一年，我在不断的反思中锤炼自己，我给自己设定了一个难以企及的目标——清华。

18岁的我，就此学会了如何面对挫折，学会了如何战胜自我。

2006年的夏天，是我记忆中最美好的夏天之一，明媚的阳光，意大利夺取世界杯，年轻的我和同学朋友们吃喝玩乐，昼夜狂欢——我考上了清华！

刚上大学，我对清华的课程很不适应——几百人的大课，一节课哗哗哗讲个几十页，我听的云里雾里，课下得花两倍的时间复习功课，应付作业，疲于奔命，却总有同学在课堂上就能把作业写完。

期中考试，我两门课考了一个78，一个79，却被两门课都考满分的同学深深的震撼了。

我开始担心自己能不能正常毕业，作为清华第一大系的电子系，进来不容易出去更难，差不多有10%的人因为各种原因不能正常毕业。

我在众人羡慕的眼神之中上了清华，却意外成了学渣 —— 除了学业上的重负，更大的危机也在悄悄临近。

我饭量大增，每天喝很多水，频繁上厕所，体重却大大减轻了——后来才知道这是糖尿病的典型症状“三多一少”，但我当时误以为是学习太累。

大一下学期开始的时候，我身体的异常情况已经很严重了—— 骑车都费劲，体重剧减到了108斤，还经常起夜。

因为学过基本的生物知识，我就去校医院做了个检查，结果空腹血糖20.5，当时就被留在医院了，待了3天，然后转院到北医三院，我的爸爸妈妈连夜坐火车硬座赶来北京。

从确诊糖尿病那天起，我的生活就彻底改变了。

我努力振作起来，学习了一些糖尿病知识：我未来的生活离不开胰岛素，需要“五架马车”的帮助，还有很多马上就要面对的困难：

我需要每天给自己注射胰岛素，需要每天测血糖（一天7次，那时罗氏的试纸5元多一片，只能自费，一年就要一万多元，差不多相当于我每年学费和生活费的总和）

如果当时那个学期坚持不下去，退掉更多的课，我极有可能会在后面的学期面临更大的学业压力，一旦挺不住就会因为挂科满20学分被退学；

爸妈不在身边（我也不希望他们耽误工作陪伴我），我需要能自己照顾自己；

1型糖尿病在中国是罕见病，在清华更是没有同伴，在那个资讯并不发达的年代，我找不到身边的同类；

留给我思考的时间不多了，我在校医院住了3天，在北医三院住了12天。

五一节前，我出院了—— 带着崭新的胰岛素笔和血糖仪，带着陌生，迷茫和恐慌，重返清华。

那一刻，我必须坚强，我不想再看到爸妈的眼泪——我，已经是个男子汉了。

我是一个不够聪明的清华学渣，但我拥有足够的勤奋和坚韧，我也很幸运——在学校领导，老师和同学们的关心和帮助下，我走出了阴霾，取得了不错的成绩。

2008年我荣获了清华大学首届学生自强之星的光荣称号，并于2010年保送电子系研究生，同时担任了2010级新生带班辅导员——我也能帮助别人了！

发病之后，还有一个难题摆在我的眼前：我究竟还能不能继续踢球？

要知道：

l 控制血糖很难，踢球本身就是长时间剧烈运动，对血糖控制的要求极为苛刻；

l 糖尿病，需要特别注意足部的保护；

l 放眼全世界，彼时没有听说过1型糖尿病足球运动员。

我选择继续，因为这是我真正的爱好——谁都夺不走，包括疾病！

大学加研究生七年，我是一个板凳球员（饮水机球员），克服了很多常人难以想象的困难：

l 为了能够上场，除了伤病我没有缺席过任何一次训练；

l 整个校园还都在沉睡中的时候，我六点钟就起床去跑步，或者练习带球，射门；

l 别人在打游戏出去玩的时候，我在训练，或者自习，以弥补训练花费的时间；

研一那年，在小组赛对经管的比赛中，比赛进入加时阶段，我们已经大比分领先了。教练禁不住我的软磨硬泡，终于答应把我换上场，留给我的时间是，一分钟！

那是一个角球防守，球被顶出来之后，我头球转移给中场球员，球被转移到右路，我从左路直插禁区，右路传中，中间一漏，球到了我脚下，我一脚捅射，球进了！

五年的努力，上场一分钟进球——那一刻，我彻底放飞了自我：狂奔、高呼，和我的教练、队友紧紧的拥抱在了一起……

我始终坚信，每个人来到这个世界上，都是有意义的——做好自己，帮助别人，你就是家人和朋友们的超级英雄。

最后，分享我最喜欢的一句话，与跟我一样的糖友共勉：

你努力的样子——真美！

问：你和父母如何克服刚得糖尿病的心理冲击？

答：父亲是医生可能相对比较理性。母亲可能经历了漫长的过程，也许十年？随着我的身体的稳定，成长的也越来越好才慢慢放心下来。

我自己在去医院之前就判断自己应该是糖尿病，通过互联网上的一些信息，也有了心理准备，毕竟国外还是有很多很多正面的例子的，我对自己也比较有信心（信心可能也来源于之前复读的成功经历，我觉得控糖不会比考清华更难），但偶尔还是会难过。

难过又没有什么用，我是理性的，不是感性的，所以一般倾向于解决问题，而不是去抱怨。

问：你的治疗和稳定血糖的过程？

答：治疗方案在北医三院的12天就稳定了，开始用的是两针预混的诺和灵30R，需要坚持极其规律的生活，我也做到了，管住嘴迈开腿多锻炼。

到了大三，自己的蜜月期应该完全过去了，用三短一长的方案也会更方便一些，加上当时有三诺试纸，经济上的负担小了，所以就改了方案。但是生活依然是很规律。

规律的生活是为了给学习创造一个良好的条件，不用在控糖上面花费太多的心思。

问：你是如何学习的控糖？

一是书本知识和各种能接触到的材料

二是互联网比如“甜蜜家园”。

但是我觉得最关键的是，我比较善于分析问题，总结教训。

控糖就像科学实验一样，推测变量，输入，看响应，分析/建立/完善模型，不断迭代优化。

问：如何同时应对繁重的学业和隐藏自己的控糖？

繁重的学业其实和其他清华电子系的同学一样，就是勤学苦干，坚持不掉队。

平时我大部分都是自己行动，自习/吃饭，所以没有什么特别要隐藏的，打针的时候就去下洗手间，测血糖可以在书包里完成，因为生活规律，所以基本上闭着眼也知道血糖大概水平。

大学期间，基本上每天晚上给家里打电话报个平安。

父母大概每年至少会来北京一次，待几天，陪他们一起玩玩。大一刚发病那年，父亲从老家给我背来一台小冰箱，平时用来存放胰岛素。

我的同学们绝大多数都很友善，但其实对他们来说，除了宿舍的哥们能看到我每天打针，大部分人看来我就是健健康康的，没有任何问题，学习差不多班级前十（27人），担任足球队长，担任党支书，在系队踢球，比一般人身体反而好很多。

问：你是如何通过入职体检的？

答：找工作需要准备体检报告，主要就是空腹血糖，我第一次体检空腹高了，第二次自己又自费做了一次，提前补了针，确保各项指标都正常。

问：你找工作时是如何做选择的？

答：一是考虑理想和追求，选择了军工央企；

二是考虑工作生活尽可能稳定，加班倒不怕，出差要少一点，不能总熬夜，有一定的自由度，所以选择了程序员；

三是地域，收入，环境等其他因素，选择了南京。

问：你在职场是如何控糖的？

答：还是生活规律一些，需要打针之类的时候，就找借口去下厕所，具体理由得根据场景来，很多都是自己琢磨出来的生活经验。

刚去南京的时候，爸妈也提前到了，帮忙收拾宿舍，确认下环境，也帮忙买了一台冰箱。

爸妈之前都来过南京，相对而言不算很陌生，所以没有什么特别的问题，基本上也是每年至少来一两次。

问：你选择了公开身份，为什么？

答：隐瞒是为了自己（减少麻烦），公开是为了更好的自己（鞭策自己），也为了更多的人（传递正能量）。

生活上基本没有太大的顾虑，身体上也能够游刃有余的处理，所以借着扬州大学那个事件引起了公众的反响，以及中国青年报采访的契机，就顺势公开了。

此外，因为我是清华大学第一届学生自强之星，得到过很多很多的帮助，也有责任去把这种精神传递下去，客观上来说，这个荣誉称号对我也是一种便利和保护。

问：公开之后的体验，你父母的态度如何？

答：公开糖友身份后，我感觉很自在，不用费心去跟别人解释打针和控糖，低糖的时候也更好处理，也有了更多的伙伴，看到很多人受影响，被激励，自己也很开心。

我的父母没有太多的干预，尊重我的选择。如果公开能对孩子带来正面的影响，相信父母都会支持的。

女子连吃一周腊肠致左眼近乎失明，她有20年糖尿病史

据九派新闻报道 近日，网传武汉一女子连吃腊肠一周后左眼突然近乎失明，在网上引发关注。此前据媒体报道，该女子有20年糖尿病史，就医时检测血糖水平高达23（mmol/L），远超正常值。

1月23日，九派新闻联系到武汉爱尔眼科汉阳医院眼底病科副主任李鑫，李鑫表示，三周前，陈女士入院就诊，当时她右眼视力为0.4，左眼视力只有0.08，近乎失明。

李鑫说，陈女士今年60岁，有20年糖尿病史，平时靠注射胰岛素控制血糖。她在眼睛发病前一周内曾吃了较多的自制腊肠，这些腊肠是她自己制作的，在制作过程中，还加了较多的淀粉和糖。李鑫推测，陈女士突然“失明”很有可能跟她大量食用腊肠有关。

“我们给她进行了一个随机血糖检查，结果显示血糖为23（mmol/L）,远超正常的血糖标准。”李鑫介绍，在给陈女士做的散瞳检查中发现，陈女士的左眼眼底已经进入糖尿病性视网膜病变的增殖期，视网膜到处都有出血、渗出等病变症状，还长出很多新生血管。

他介绍，虽然糖尿病性视网膜病变是长期缓慢发展的，但也与陈女士短期大量食用腊肠有关。“食用这种含糖和含淀粉比较多的腊肠，会导致短时间内血糖波动比较明显，就有可能导致患者眼睛并发症的加重。”

李鑫表示，目前陈女士已经接受手术治疗，清除了瘀血，但眼底仍有部分气体残留，待气体慢慢吸收后，视力将会有所恢复。“由于陈女士本身有糖尿病史，加上这次大量摄入糖分导致玻璃体出血，可能难以恢复到一个比较正常的水平。”

“糖尿病是一个全身性的代谢性的疾病，它对身体的损害主要是通过血糖高引起的，会引发一系列眼部并发症，糖尿病性视网膜病变就属于其中之一。”张鑫解释道

作为眼底病医生，李鑫平时和糖尿病病人打交道比较多。他说，“对于糖尿病、高血压患者而言，不建议食用较多像腊肠、腊肉一类腌制品，就算腊肠不是甜口的，做成咸味或者辣味的，里面都会含有大量的盐和油脂，可以一次吃一两片尝尝味道，但不建议当主食去吃。”

九派新闻记者 宋铭涛 实习记者 肖雅娴 梁缘