糖宝糖尿病(糖宝是什么病啊)

• 1、1岁孩子低烧拉肚子，竟确诊糖尿病……“糖宝”妈妈：一场没有终点的长跑
• 2、罕见的1型“糖宝”需要社会更多关爱和支持
• 3、儿童1型糖尿病发病率正不断上升，关爱“小糖宝”他们做了这件事

1岁孩子低烧拉肚子，竟确诊糖尿病……“糖宝”妈妈：一场没有终点的长跑

作为母亲，晓珂的梦想很具体，她希望能尽量不让柏如有并发症，同时希望有更多人关注“糖宝”群体，早日有新的治疗方式，让柏如能和正常人一样生活。

面对自己5岁的女儿柏如（化名），母亲晓珂坦言：“我愿意陪柏如一辈子，但也特别希望她能有属于自己的完整的人生。”

晓珂是一名1型糖尿病儿童的妈妈，4年前，女儿柏如确诊后，晓珂的人生似乎踏上了一场没有终点的长跑。

柏如刚出院在家，胳膊上扎着针。

一切就像一场梦

2018年7月的一天，刚过完一岁生日的柏如发了一场低烧，伴随着些许拉肚子，不过对这个年纪的小孩儿来说，这不是什么很不寻常的现象，医生也说没什么大问题。到了晚上，晓珂发现柏如退烧后，仍然太嗜睡、呼吸过重，觉得有些不对劲儿，坚持再次带着女儿来到了北京的一家儿童医院。

但这一回，急诊室医生看完柏如的血液检测报告后，直接告诉晓珂，需要马上打120送孩子到儿科的权威医院儿研所抢救，他们这里没有办法治疗。

“在救护车上，护士让我搓搓女儿的手心脚心，我一摸，已经几乎冰凉了。”晓珂回忆道，“午夜十二点多跟救护车到了儿研所，直接开始抢救。孩子的爸爸回家拿住院的日用品，我不停地奔走在各个科室，血一管一管地抽，到最后已经抽不出来了，期间让我签了两次病危通知书。”

“医生后来说幸亏送来的及时，哪怕再晚一个小时就可能没有希望了。”晓珂说道，在抢救之后的住院期间，每当柏如睡着，自己都觉得这一切像做梦一样，直到柏如确诊1型糖尿病。

中国妇女报全媒体记者了解到，1型糖尿病病因目前尚未完全阐明，自身免疫、遗传、病毒感染等原因都可能导致胰岛β细胞破坏，诱发1型糖尿病，目前无法治愈，需终身使用胰岛素治疗。

如果血糖疏于控制，随着时间推移，长期血糖增高会带来大血管、微血管受损并可危及心、脑、肾、周围神经、眼睛、足等器官，发生各种糖尿病慢性并发症。据世界卫生组织统计，糖尿病并发症高达100多种，是目前已知并发症最多的一种疾病。

“我到现在也难以相信，一岁的孩子，低烧拉肚子怎么就造成了这样的结果，真的想象不到。”说到这里，晓珂近乎哽咽。

出院3个月后，晓柯一家去补拍了柏如的周岁全家福，妈妈有意用手挡住了柏如胳膊上的针。

被糖“捆绑”的生活

“柏如小时候每天要采指尖血10~15次，注射胰岛素3~4次。”晓珂计算着数量，儿童1型糖尿病患者经常被称做“糖宝”，看似可爱的称谓背后是难以诉说的艰辛。

晓珂向记者介绍，小孩子处在成长发育中，各项指标都不如成年人稳定，血糖控制起来格外复杂，哪怕碳水部分选择吃同样的面包，但一旦饮食顺序不同，甚至是心情有所起伏，孩子的血糖都会有很大的差距。

而这每一个数字，都不是一天两天的工夫，而意味着一辈子的重复。

“柏如的手指被扎的全是老茧，每次都要用很大的力气才能扎破指尖采血，真的不忍心。”晓珂强忍着泪水说道。

“因为一日三餐每次饭前都要给柏如打胰岛素，还要时时刻刻监测血糖、严格控制饮食，家里不得不有一个人全职照顾她。”权衡之下，作为母亲的晓珂选择放弃了自己的工作。

晓珂从初中就开始学习美术了，2011年来到北京，在一家著名的互联网公司从事设计工作，曾经的梦想是成为一名设计总监。

离开了互联网公司的设计岗位后，晓珂的第一份“工作”是跟女儿一起上幼儿园。

“只要能跟在身边给孩子打针，我做什么都行。”跑了几家幼儿园，终于有一家幼儿园的园长同意晓珂和女儿一起“入学”。晓珂就在幼儿园里做起了行政工作。

“‘糖宝’一个月光耗材和药品就得要两三千元，之前安装的胰岛素泵花了七万多元，还有各种器械的费用，再加上我又没什么收入，北京物价又高，柏如以后还得上小学，处处都需要用钱。”晓珂一家慎重考虑了很久，最终在去年11月正式从北京搬家到了太原。

“走的时候多多少少有些不甘心吧，我和柏如爸爸都是北漂，我在北京待了11年了，他待了14年。”晓珂细数着在北京的日子，“不过带着柏如回来，全家在一起也挺幸福的。”

柏如一家去冰雪世界玩。

不应被忽视的少数群体

“我以前经常是天天啥事都不做，光盯着柏如的血糖了，但就算很用心，她的血糖还是经常像坐过山车一样起伏不定。那时候的生活真的是黯淡的，一眼望不到边儿。后来，我结识了许多同样患糖尿病的孩子和他们的家长，给他们提供力所能及的帮助，在其中我获得了一些成就感，就像帮了以前的自己一样，特别幸福。”柏如确诊后，晓珂选择在社交媒体平台上发布短视频分享治疗经验，通过短视频平台，晓珂结识了很多家长，在他们的呼吁下，晓珂还建立了一个名叫“开心童年”的微信群，供大家一起讨论“控糖”心得，互帮互助。

“有时候，一天有不下十名家长私信我，说孩子刚确诊了糖尿病，我才知道，原来这个世界上有这么多孩子患糖尿病，有这么多家长正在遭受着与我们家一样的磨难。”晓珂向记者感慨道。

事实上，虽然患病率相对较低，但“糖宝”群体的绝对数量也不容小觑。据《东南早报》报道，统计数据表明，我国近年1型糖尿病发病率为十万分之二到十万分之五，5岁以下儿童发病率年平均增速达5%到34%，发病呈低龄化趋势，10岁时发病率达最高峰。

“那些家长跟我们一样，感觉天都要塌下来了。孩子还那么小，却要一辈子离不开胰岛素，每天都要扎那么多针。”晓珂难过地说。

孩子确诊糖尿病后，很多迫切的难题摆在面前。比如，购买最常规也最重要的胰岛素也并不那么容易。

据晓珂介绍，虽然儿童和成人使用的胰岛素并没有区别，但在北京她只找到了儿研所和儿童医院能开胰岛素，而许多大型综合医院因没有设立专门的儿童内分泌科，而经常碰到常规内分泌科和儿科医生无法开出胰岛素的情况。即便是在专门的儿童医院，医生一次开药的数量也有限制。

“我们之前住得远，跑一趟医院开胰岛素来回要4个小时，平时家里也无法囤货，就很没有安全感。”晓珂说道。

同时，还有一些糖尿病患者常用的医疗器械都是为成年人设计的，孩子几乎无法使用。例如，柏如现在使用的动态监测血糖仪，在理论上就只提供给18岁以上的成年人使用，但如果没有这个仪器，孩子就只能不停地扎手指采血。

2021年12月，柏如因感染水痘住院治疗，在病房里和妈妈一起玩手工串珠子。

懂事的孩子们等待着被治愈

对孩子而言，更直接的压力在于感受到“我和别人不一样”。

“有一天晚上临睡前柏如跟我说，‘妈妈，我要谢谢老天爷让我得糖尿病，让我生活得很健康’，我当时听到觉得特别受不了，因为得糖尿病，她的饮食控制的很严格，很多高糖的东西都不能吃，小孩子自己说出来没什么，但是大人听到，心里真的不是滋味。”讲到这里，晓珂再次哽咽了。

由于担心孩子因患病而感到自卑，晓珂总是教柏如保持乐观的心态，告诉她，她跟其他孩子没什么不一样，就像有人近视一样，虽然避免不了，但戴个眼镜就能解决问题。

“柏如之前比较内向，我就鼓励她主动跟同龄的小伙伴们玩耍，后来她变得开朗了许多，现在遇到不理解的玩伴，甚至是成年人，柏如还会主动跟他们介绍糖尿病。”

这是柏如5岁生日时候的照片，她邀请了好朋友参加。

在晓珂发起的“开心童年”微信群里，家长们之间还流传着两个常用文件，《幼儿园入学承诺书》和《“糖宝”家长给老师的一封信》，一个向幼儿园保证因孩子患病所产生的一切不良后果由家长承担，一个向学校和老师详细介绍了糖尿病孩子在学校里需要哪些特殊照顾。

“‘糖宝’家长们都希望学校和社会能够多关注我们这个群体，对我们的孩子多一些理解，少一些异样的眼光。孩子们真的很乖，只要跟他们说‘你血糖高了’，这些小孩都会立刻去运动。每个孩子都特别懂事和聪明，除了有糖尿病，和其他孩子没什么不一样。”

谈及梦想和未来，五岁的柏如说自己将来想当一名医生，研究糖尿病的治疗方法，帮助更多像她一样的孩子。

而对母亲晓珂来说，梦想就更为具体，她希望能尽量不让柏如有并发症，同时希望能有更多人关注这个疾病，早日有新的治疗方式，让柏如能和正常人一样生活，“作为母亲，我愿意陪她一辈子，但是也特别希望她能有属于自己的完整的人生。”

作者/中国妇女报全媒体见习记者 蔡冷玥

图片/受访者供图

来源： 中国妇女报

罕见的1型“糖宝”需要社会更多关爱和支持

1型糖尿病好发于儿童青少年，需终身依赖胰岛素治疗，严重威胁患儿身心健康。根据最新的全国全年龄段流行病学调查数据，我国1型糖尿病全年龄段发病率为1.01/10万人年。但由于我国人口基数较大，1型糖尿病患者的绝对人数其实并不少。近日，在由健康报社主办、上海市罕见病防治基金会联合主办的儿童1型糖尿病关爱行动云沙龙线上直播活动上，多位专家表示，如果血糖控制得当，1型糖尿病患者完全可以和正常人一样生活、工作，他们需要得到全社会更多的理解、关爱和政策支持。

1型糖尿病患者每天就像坐过山车

“1型糖尿病患者每天的生活就像坐过山车，一会儿血糖高了，一会儿又低了，天天大起大落。”北京大学人民医院内分泌科主任纪立农接诊过不少1型糖尿病患者，据他了解，这样的感受几乎成了所有1型糖友的共识。“1型糖尿病患者要付出非常多的时间和精力去管理自己的疾病，通过时刻监测血糖，来随时调整胰岛素剂量以及每天的饮食和运动量。这样的状况下，他们的生活质量受到非常大的影响。”纪立农说。

研究显示，大多数1型糖尿病患者于儿童青少年时期起病。我国预计每年新发1型糖尿病患者约14000名，这个数字的背后是1万多个家庭以及上万名亲属的担忧。“不同于2型糖尿病，1型糖尿病并非由不良生活方式所导致，而是多与遗传和自身免疫缺陷相关。1型糖尿病患者是不幸的，因为这个病发病不分家庭条件、地位、身份等，任何人均有发病的风险。”纪立农表示，目前1型糖尿病的发病机制尚不明确，并没有准确预测的方法，可治疗但无法治愈，患者需要终身依赖胰岛素治疗。

“1型糖尿病一旦确诊，将面临非常艰难的疾病管理路程。”纪立农介绍，1型糖尿病属于慢性终身疾病，容易发生急、慢性并发症，严重影响患者生活质量和预期寿命。患者需要时刻把自己的血糖控制在正常的范围内，若血糖得不到良好控制的话，患者发生并发症的风险会明显增大。“不仅如此，由于公众对1型糖尿病了解不足，导致一些人对这类患者产生间接歧视，使得患者在就医就学、工作婚姻方面频频受阻，面临非常大的压力。”

规范控制血糖可大大降低并发症风险

“1型糖尿病患者圈子很小，在资讯不发达的年代我找不到同类。”作为一名患病14年的1型糖尿病患者，李鑫在患病之初曾遭遇过这样的困扰。

数据显示，我国每10万人中大约每年只有1人罹患1型糖尿病，其中10岁~14岁是高发年龄段。“全球儿童1型糖尿病发病率存在明显地区和人种差异。中国仍然是全球1型糖尿病发病率最低的国家之一。从数字上看，我国患1型糖尿病的儿童青少年相对罕见。”纪立农说。

“由于1型糖尿病在国内得不到很好的关注，一些患者可能会因为糖尿病并发症或其他原因过早离开人世。”谈及我国患者的生存年限，纪立农忧心忡忡。他说，糖尿病显著增加大血管病变和肾病相关的死亡风险，糖尿病患者平均比非糖尿病人群少活12年。目前我国1型糖尿病患者的治疗情况仍有些“不尽如人意”。

国内仍有一些1型糖尿病患者死于酮症酸中毒，这让纪立农十分痛心。“这实在不应该发生，这种情况在北京的大医院能很快救治过来，不至于发生死亡。如果1型糖尿病患者的血糖在平时能控制得更好，让他们有及时监测的机会，发生酮症酸中毒的风险就会大大降低。”

针对1型糖尿病患者，国内外糖尿病诊疗指南均推荐了持续皮下胰岛素输注的治疗方法。“胰岛素治疗是目前1型糖尿病治疗的关键手段。没有胰岛素，患者就得不到生存的机会。胰岛素泵是目前1型糖尿病患者最优选的治疗，能使血糖控制得更好、低血糖风险发生显著减少。有条件的话，建议选择胰岛素泵或每日多次胰岛素注射治疗。”纪立农说。

呼吁更多政策支持 减轻“糖人”家庭经济负担

调查显示，目前我国1型糖尿病的治疗方案仍以非强化胰岛素治疗为主，血糖控制效果欠佳。原因之一，源于胰岛素泵高昂的费用令很多患者望而却步。

“有研究显示，国内有1型糖尿病患者的家庭用于治疗1型糖尿病的费用已经超过了家庭收入的30%。30%被世界卫生组织定义为‘毁灭性的医疗负担’，即一个家庭若把家庭开销的30%都用在治疗疾病上，这种医疗负担对于家庭来说是毁灭性的。”纪立农认为，我国1型糖尿病患者面临沉重的经济负担。

目前，国际上已有39个国家对1型糖尿病的胰岛素泵实施医保报销政策，除了报销胰岛素费用外，还报销胰岛素泵和胰岛素泵使用过程中所需要的耗材费用。

事实上，山东省青岛市已经开展胰岛素泵报销模式试点工作，其他多地也在积极探索医保报销。“青岛把胰岛素泵纳入补充医保后，由补充医保与中标合作企业承担大部分费用。2017年至今，糖尿病患者人均负担不到1.2万元。截至2019年底，青岛市儿童1型糖尿病患者特材救助项目共保障173位1型糖尿病患儿的胰岛素泵使用。” 青岛市社会保险研究会会长耿成亮表示，补充医保实现了患者、家长、医护、厂家与基本医保的多方获益。

中山大学药学院医药经济研究所所长宣建伟认为，胰岛素泵治疗的成本稍高但疗效更好，更具有性价比，应该在临床上推广使用。“研究显示，1型糖尿病患儿对胰岛素泵的整体满意度接近90%。胰岛素泵有很明显的临床价值和经济价值。”

“1型糖尿病患者在西方发达国家的数量并不少，但他们对疾病的认知程度和社会对疾病的支撑体系更好，患者能得到更多关爱和保障。”纪立农表示，我国1型糖尿病的发病率接近或低于部分现有罕见病发病率，满足申请罕见病目录的基本要求，建议纳入罕见病名录，呼吁更多的政策支持。

“如果缺乏保障，1型糖尿病患者的家庭负担及生活质量，往往是一个正常家庭不能够承受的。”华中科技大学同济医院儿科学系主任罗小平呼吁，减轻1型糖尿病患者的经济负担，将医药耗材纳入商业保险，让“糖人”真正拥有正常、幸福、完美的人生。

文：健康报记者 王倩

编辑：彭艳

审核：曹政 闫龑

儿童1型糖尿病发病率正不断上升，关爱“小糖宝”他们做了这件事

“9岁时，我被确诊1型糖尿病，至今已是第29个年头。20多年来，我完成了学业，参加了工作，有了自己的小家庭，还有2个健康可爱的宝宝。我想告诉小糖宝们，患糖尿病并不可怕，我们照样可以拥有健康幸福的生活！”今天，2022年儿童糖尿病公益项目总结会暨胰岛移植技术推进培训班在沪举行，专项基金项目主管蒋婷婷，以自己的人生经历给“小糖宝们”鼓劲加油。

培训班上，来自全国各地的专家学者、慈善组织代表、糖尿病患者代表和爱心企业及个人围绕儿童糖尿病干预救助公益项目进行深入探讨，为儿童糖尿病干预救助公益事业共谱蓝图。

当今，儿童1型糖尿病的发病率正不断上升，由于他们自身免疫功能紊乱，导致胰岛细胞受到攻击从而永久丧失功能，需要终身每天注射3-4次胰岛素维持生命。且血糖波动大难以控制，极易造成失明、截肢、肾衰竭、甚至危及生命。

更严重的是，由于对疾病的特殊性和科普教育不足，使得患儿家庭长期难以接受，患儿也很难融入到正常的社会中，导致一系列的社会、教育、医疗等问题。

“提高全社会对1型糖尿病的认知，履行公益职责，汇聚社会资源，向糖尿病患儿及其家庭提供救助和关怀；资助贫困家庭，保障患儿接受基本的治疗，是我们共同的目标，也是成立儿童糖尿病干预救助专项基金的目的所在。”糖尿病干预救助专项基金发起人，上海长征医院器官移植暨肝脏外科主任殷浩教授表示，让更多社会力量和爱心人士加入到糖尿病慈善救助事业中，给予糖宝家庭信心与关爱，让他们能够勇敢面对生活。

自2018年12月专项基金启动以来，积极开展儿童糖尿病防治，为贫困家庭提供救助和关怀，积极开展科普知识宣教等公益活动。

几年来，开展了33场社会活动，拍摄了国内首部关于儿童糖尿病公益宣传片《我要找到你》，通过真实的糖宝家庭向社会展现了“儿童糖尿病患者”的真实心声与期望；制作系列科普视频在爱奇艺、腾讯视频等各大视频网站上点击率达到了数百万次以上，让患儿家庭可以在确诊初期获得专家给予的专业建议与指导。

除了救助和关怀，专项基金还面向社会为儿童糖尿病公益事业募集善款，共收到爱心善款427万余元，爱心物资600万余元。

为新确诊的糖宝家庭设计专属救助小包——“希望小包”，发放救助物资43.2万元，救助新确诊糖宝家庭2660个；为1型糖尿病患儿申请困难救助金46.4万元，救助困难糖宝家庭54个，帮助患儿家长更好地管理孩子的血糖；志愿者队伍从6人扩大到15人。

未来，专项基金将加强社会各界的爱心团体，爱心力量的联合，继续开展“儿童糖尿病”公益项目，举办“公益跑”活动、设立“糖宝奖学金”等，为糖尿病患儿营造一个宽容友好的成长环境，鼓励糖尿病儿童勇敢面对疾病，助人自助。

同时，以临床 科研为重心，进一步支持胰岛移植、胰岛干细胞等治愈糖尿病的最新技术研发，希望彻底治愈糖尿病的一天能尽早到来。

作者：李晨琰 王根华

编辑：李晨琰

图片来源：主办方供图