糖尿病医患群(糖尿病友交流群名字)

• 1、电子化管理系统从小到老全覆盖，“接地气服务”让医患糖友群吸粉千余人
• 2、CGP论著 | 与糖友沟通，全科医生应具备的医患沟通技巧
• 3、让Ⅰ型青少年“糖友”看见希望

电子化管理系统从小到老全覆盖，“接地气服务”让医患糖友群吸粉千余人

“您各项指标都恢复正常了，后面口服药物一天两次，巩固治疗三天就行，日常注意休息、饮食清淡，祝您早日康复。”6月10日上午8时许，江岸区百步亭花园社区卫生服务中心公共卫生科主任吴婕，早早抵达办公室穿上白大褂，50岁的陈阿姨前几日因鼻炎、支气管炎在社区医院就诊治疗，当日一早就赶到社区复查血常规。

陈阿姨说：“在社区医院输液治疗方便，下个楼就到，而且家庭医生的电话时刻待机，让我们在家门口就能享有优质的健康医疗服务，真是太幸福了。”

吴婕上门为老人做健康评估。受访者供图

建立一个家庭档案服务一家人

电子化管理从幼儿到老年全覆盖

“有效的家庭医生电子化管理不是单独存在，而是紧密联合社区一起为有需求的居民做好健康服务。”在百步亭花园社区卫生服务中心工作的八年时间里，吴婕为百步亭花园社区建立了有效的家庭医生电子化管理系统，从幼儿到老年全覆盖，为签约家庭中的每位成员实行全面、连续、及时的个性化健康医疗服务。

去年12月，社区一对年过百岁的老两口发烧，呼吸微弱躺在床上，直系亲属不在家中，家里的护工手足无措。接到求助电话后，吴婕团队立即上门为老两口量血压、测指脉氧并给他们输氧。“由于平时经常对老人进行健康管理，对老人的基本情况比较熟悉，所以能够快速地对症治疗。”吴婕说，老人情况恢复后，家属连声感谢让她深受感动，感觉自己只是做了应该做的事。

吴婕介绍，电子化管理系统里清晰记录着这个家庭里给孩子做疫苗接种、定期健康体检、儿童视力防控以及健康指导等；给成年女性做妇女疾病筛查、两癌筛查等；给成年男性做健康教育指导；给老人提供体检、慢性疾病管理等。社区卫生服务中心与社区居委会紧密结合，旨在建立一个家庭档案服务一家人，同时在社区居委会设立居家服务站，在家门口给居民做健康服务，每个社区都有指定的医护人员定期维护和管理健康档案。

组织老病友协助管理新病友

医患糖友群惠及千余名居民

“建立糖尿病病友俱乐部，组织老病友协助管理新病友，算是家庭医生慢性疾病管理的特色。”吴婕说，团队会定期开展控糖讲座、现场指导教学降糖操、开座谈会让老糖友自述控糖经历，也会组织群友积极参与国家针对该病的调研项目。

社区有位陈阿姨本是吴婕慢病管理中的高血压患者，一次体检中发现血糖超标，得知自己患有糖尿病后，陈阿姨不敢相信且变得易怒易躁。吴婕先将陈阿姨的丈夫拉进病友群学习相关知识，了解到群里不少糖友都在群内分享控糖日常，陈阿姨慢慢重拾生活信心，开始学着群里分享的菜谱做菜来降糖控制热量摄入。随着饮食习惯的改变，血糖也逐步得到控制，陈阿姨更是主动申请加群，在群内主动分享起自己的控糖经历。

祁全斌作为糖尿病俱乐部的组长，会定期与吴婕对接活动安排，每月、每季度都会开展不同主题的活动。每次活动的互动环节会邀请糖友把生活中的点滴进行分享，把日常饮食、日常运动与大家交流讨论、相互学习，还有老糖友把自创的降糖操在活动中展示推广。医患糖友群吸粉千余人。

“微信群确实有效帮助了刚刚患糖尿病初期的患者，当他们很沮丧、很排斥监测血糖时，老病友的经验分享和乐观心态能让许多新糖友重拾信心，也能够让医患实时沟通，营造和谐的医患关系。”吴婕说，团队始终牢记“生命相托、健康所系”的誓言，用实际行动完成家庭医生的使命及责任，这些平凡接地气的暖心服务也让居民的幸福感越来越浓。

（记者关馨）

【编辑：余丽娜】

CGP论著 | 与糖友沟通，全科医生应具备的医患沟通技巧

本文来源：姚弥,林恺,樊洁婷,等. 基于中国全科医生的糖尿病医患沟通技能培训设计与开发[J]. 中国全科医学, 2024, 27(07): 816-821.（点击查看原文）👈

全科医生作为居民健康"守门人"，在基层糖尿病等慢性疾病管理中发挥着重要作用。糖尿病管理可以延缓病情进展、减少糖尿病并发症和改善患者健康结局，这需要患者和医生之间的有效沟通并互相协作。全科医生具备良好的沟通能力有助于与糖尿病患者建立长期的照护关系、帮助患者建立有效的自我管理技能。

迟春花教授及其研究团队在多种理论框架指导下对全科医生糖尿病沟通技能培训进行设计和开发：基于系统综述发现的循证依据，通过定性研究进一步探索糖尿病患者与全科医生的沟通体验和想法，以及混合方法研究设计理念获取全科医学对于医患沟通培训内容的优先排序，旨在为高质量的基层糖尿病管理提供新思路，并为基于证据和医学教育框架设计全科医生相关培训项目提供借鉴。

全科医生与糖尿病患者沟通技能

基于系统综述和定性研究的结果，本研究团队总结了全科医生糖尿病沟通技能培训的核心条目，并基于文献复习对相关条目进行定义和解释，具体内容见下表。

全科医生与糖尿病患者沟通技能条目表

编号

全科医生与糖尿病患者沟通技能

1

积极倾听

认真倾听患者的开场白，不要打断或引导患者的回答。在患者回答问题的时候，给患者留下思考的空间

2

表达同理心

理解和认可患者的感受或困境，有意识的认可患者的观点和想法

3

告知坏消息

向开始出现或者已经出现并发症的患者告知坏消息，比如诊断为糖尿病肾病、视网膜病变、糖尿病足等。告知坏消息是沟通中比较复杂的一个情境，需要一系列准备和步骤

4

举例子

用故事或图片等材料（如糖尿病足的照片）向糖尿病患者告知相关信息，目的是为了让糖尿病患者更好地理解和认识自己的疾病

5

探索患者的想法、担心和期望

探索患者对于糖尿病的看法、就诊意愿和信念，了解他们对当前问题的担忧，这些问题对他们所造成的困扰，以及对解决问题的期望

6

非语言技巧：肢体语言、表情、眼神交流、语速、语调和沉默

不用文字和语言向患者传递和接受信息

7

协商生活方式行为的改变

与糖尿病患者协商，帮助患者改变生活方式（如肥胖、吸烟和体育活动），以改善他们的健康，并让患者接受健康的生活方式行为

8

评估患者的信心、让患者自信（或充满自我效能感）和乐观

糖尿病的照护涉及方方面面，糖尿病患者需要对完成这些任务并达到预期目标的能力有信心，有足够的自我效能。自我效能感是一种动态的、多变的信念，通过行为干预可以增强这种信念，从而增加行为努力的动机。评估患者的信心和自我效能有助于个性化的调整行为干预方法

9

动机性访谈

动机性访谈指的是通过特有的谈话技巧，协助患者认识到现有的或潜在的问题，从而提升其改变的动机。包含四个过程：（1）参与，理解患者的想法，与患者建立合作的模式；（2）专注，发现一个或多个改变目标的过程；（3）引发，引发患者自己对改变的动机和想法；（4）计划，根据患者的意愿采取实施方案。在与患者沟通中避免与患者的争论，不直接反对患者的抵抗，而是去做调整

10

医患共同决策

患者与医生在选择检查、治疗和护理计划的过程中共同作出决定，这个过程是基于最佳的证据、平衡风险和预期结果、患者的态度、倾向和价值观。医患共同决策的四个步骤：（1）医生告知患者：现在需要做决定，患者的想法很重要；（2）医生向患者解释每个选项以及每个选项相关的好处和坏处；（3）医生和患者讨论患者的选择倾向，医生引导患者去慎重考虑；（4）医生和患者讨论其做决定的愿望，并作出决定及讨论接下来的计划。这里也包含和患者共同使用决策工具

11

血糖监测和解释

和患者仔细沟通空腹、餐后、随机血糖和糖化血红蛋白，基于证据引导患者考虑不同指标的意义。安慰、缓解患者因为血糖或者糖化血红蛋白数值变化波动而引起的紧张、焦虑、抑郁等情绪

12

糖尿病并发症和心血管患病风险沟通

糖尿病有发生并发症和心血管疾病的风险，患者常会低估这些风险，与患者进行风险沟通可以增强他们对疾病的认知，并作出合适的选择。医务人员常用百分比、频率、绝对或相对风险和糖尿病患者沟通，但很多患者并不理解数字的含义。风险沟通可以包括：向患者提供清晰简洁明了的话题；采用视觉化的风险描述；可以用10年的范围发生风险来呈现（这里包含风险沟通工具）。风险沟通中强调行为改变可能带来的好处，增强患者的动机

13

用药依从性沟通

通过询问或开处方时留意患者的依从性。用药依从性差有很多原因，如年轻的患者，受教育程度低，收入水平低（药物价格），患者认为药物没有疗效，或者治疗负担重，或者药物的不良反应（如低血糖）。可以有如下的沟通方式：引出患者对于服用药物的看法和信念（如患者所认知的药物的好处和坏处），对患者用药依从性进行评估，帮助患者克服用药出现的潜在困难，可以让患者记录下在哪些情况下他们服用或不服用药物等。需要注意的是患者不坚持治疗可能是其他心理社会问题的信号。（参考第16个条目）

14

转诊和随访

知道何时将糖尿病患者转介给内分泌科医生，如何在符合指南、制度和患者意愿的情况下进行适当的沟通。协调不同医生之间的糖尿病治疗方案，定期安排糖尿病患者的随访并给出具体的时间

15

考虑文化差异和患者的背景

来自不同区域的患者（如城市和农村）可能对于糖尿病的认知以及治疗方案有不同的想法，需要考虑患者的背景，以及家庭或者经济因素等问题给糖尿病患者带来的困扰。此外，还应注意方言文化，部分患者更倾向于与医生通过方言沟通

16

探寻患者的情绪和精神心理问题

糖尿病患者最常见的情绪和心理问题得不到解决，常会对患者的健康和生活造成严重的影响。很多时候糖尿病患者不知所措，感到沮丧、疲劳、筋疲力尽、愤怒和心情不好，很难遵循复杂的定期治疗，家人和朋友无法理解患者的感受，饮食受到限制，甚至被医生贴上不服从治疗的标签。甚至很多患者会出现焦虑、抑郁等心理问题。医生与患者沟通时，需要探寻患者的情绪、精神心理问题，运用适当的认知行为等技巧，并适当与精神心理科医生一起来解决患者的问题

17

线上或电话沟通技术

线上沟通越来越常见，让患者更加便捷地找到医生，减少不必要的出行时间和成本，也可以增加和医生联系的频率。线上沟通和面对面有很大不同，有时候很难发现患者非语言的信息，医生也很难用非语言的方式来进行沟通。也有很多时候是线上文字沟通以及非门诊时间的沟通，需积极倾听，多次确认，积极的回应对于线上沟通是必要的

18

进行健康教育

采用各种形式在社区门诊中向患者分享糖尿病相关健康知识（饮食、运动、药物和中医中药），如书面材料、在线资源等。了解不同的知识来源，确保糖尿病患者使用的是可靠的，安全的和最新的健康教育资源。当讨论特定话题时，应评估患者知识和参考来源

19

患者门诊病历管理

患者每次就诊时，询问患者的门诊病历本，查阅既往的就诊信息，并记录本次就诊的信息，尽可能让患者在不同医院就诊时使用一个病历本来记录糖尿病的病情

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通讯作者简介

迟春花 教授

• 主任医师，教授，博士研究生导师，博士后合作导师

• 北京大学第一医院全科医学科主任，健康管理中心主任

• 中华医学会全科医学分会主任委员

• 国家卫健委能力建设和继续教育全科医学专家委员会主任委员

• 中国健康促进与教育协会医防融合分会主任委员

• 中国研究型医院学会医学科普专业委员会常务副主任委员

• 中华预防医学会呼吸病预防与控制专业委员会副主任委员

第一作者简介

姚弥 博士

• 医学博士，副研究员，副主任

• 先后毕业于北京大学、英国伯明翰大学，北京大学第一医院全科医学科副研究员、助理教授、副主任。世界家庭医生组织（WONCA）成员，国家卫健委农村定向医生能力提升工程专家组成员

• 主要研究方向：全科医学、糖尿病基层管理和医患共同决策，致力于基层卫生健康事业发展

• 先后在《BMC Family Practice》《BMC Primary Care》《JAMA Network Open》《The Lancet Respiratory medicine》《BMJ Open Diabetes Research & Care》《Immunity & Ageing》《Pediatric Research》《中华全科医师》和《中国全科医学》等 SCI 和核心期刊上发表多篇文章，参与多部基层常见疾病诊疗指南撰写，参编书籍3部

• 主持和参与多项国家及省部级课题。2015年接受中央电视台英语新闻频道《中国24小时栏目》（CCTV-NEWS ‘China 24’）关于全科医生培养的采访。2017年先后三次受邀作为嘉宾参与北京电视台《我要当医生》节目录制。2018年接受中央电视台《焦点访谈》栏目采访。目前创立了《全科医学文献传递》网络平台，旨在促进社区全科医生的临床与科研学习能力

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让Ⅰ型青少年“糖友”看见希望

中国青年报

研究团队针对青少年及儿童Ⅰ型糖尿病患者设计的教材。中国青年报·中国青年网记者 王海涵/摄

“中国Ⅰ型糖尿病智能化管理与大数据中心”演示屏幕。中国青年报·中国青年网记者 王海涵/摄

“这个系统真正为Ⅰ型糖尿病患者和其家属带来便利和福利，更能精准帮扶青少年患者，提高诊疗质量。”中国科学技术大学附属第一医院(以下简称“中国科大附一院”)副院长翁建平教授感慨道。

9月7日，“中国Ⅰ型糖尿病智能化管理与大数据中心”(以下简称“中心”)在中国科大附一院揭牌成立，这是我国首个Ⅰ型糖尿病智能管理和大数据平台。现场大屏幕上，可以显示各省纳入管理的Ⅰ型糖尿病患者总人数，并清楚看到性别、年龄、病程分布等指标，还能比较不同地区的患病人群特点和治疗方案。

据了解，中心由中国科学技术大学和该校附属第一医院牵头建设，翁建平教授担任中心主任。他介绍，中心采用慢病智能化管理模式，集中国Ⅰ型糖尿病的病例登记数据库、标本库、结构医学教育知识库及医患沟通功能于一体，实现Ⅰ型糖尿病患者的日常统一管理。

Ⅰ型糖尿病患者由于身体胰岛素绝对缺乏，需要通过一天多次血糖监测和胰岛素注射来维持体内血糖水平。同时，Ⅰ型糖尿病患者的血糖较易受外因影响，波动大。

目前，Ⅰ型糖尿病已成为严重威胁我国青壮年和少年儿童健康的疾病之一。高发患病年龄是10～14岁。对于患儿来说，最常见现象是“三多一少”(多饮多尿多食，体重减少，有口渴感)。由于很多患儿是感冒后起病，所以在初期，有可能被家长认为是普通感冒。由于Ⅰ型糖尿病的发病低龄化以及中国地域辽阔，患者的分布呈现出很强的隐秘性及离散性，使得流行病学研究、患者的规范化管理、社会救助保障制度的建设都比较落后。

很多家长“背着沉重的包袱”

“之前从来没听说过Ⅰ型糖尿病，医生说这个病是慢性疾病，需要长期注射胰岛素，可能要注射一辈子。”2017年11月，10岁女孩小宝(化名)被确诊患了Ⅰ型糖尿病。她的母亲李月(化名)感觉，“天都要塌下来了”。

“患病后，孩子吃东西很小心，怕血糖过高或过低，我们每天都提心吊胆。给孩子做饭时，油、米、菜的量都要精确到克，蔬菜都要用秤称好。工作中心情也不好，单位同事都以为我抑郁了，我也不知道该怎么和别人说。”李月生活中的头等大事就是考虑女儿的血糖是否正常，孩子的爸爸每天要给女儿测7次血糖，晚上夫妻俩甚至不敢睡觉，很焦虑。

当时，李月不愿意告诉任何人女儿得了这个病，她怕被别人歧视。“很多人不了解糖尿病，甚至有人担心这个病会传染，每次带女儿参加社交活动，要偷偷带她到厕所里打胰岛素，但是她比我想象的要坚强。她很乖，还学会了自己测量血糖”。

小宝常常鼓励李月：“妈妈，得病了就要面对，不要藏着掖着的，你不告诉别人，病难道就会好吗？”这让李月既欣慰又心疼。

之后，李月带女儿出去吃饭，小宝会大大方方地告诉别人自己的病，还会将胰岛素泵露出来，注射胰岛素。

平时，李月夫妻俩时刻关注Ⅰ型糖尿病的治疗发展现状，每天都在网上了解治病方法有没有最新进展。

“我还加入了好几个Ⅰ型糖尿病患者群。有个500人的患者家长群，群里很压抑，大家心情都不乐观。”李月说。“我们这样的家长都背着沉重的包袱，最大的目标就是让孩子能和健康的小朋友一样生活。目前小宝很乐观，能参加体育课和军训，但不知道青春期会有什么变化 。”这个母亲坚信，Ⅰ型糖尿病不会一辈子都治不好，只要付出足够的耐心和努力，女儿康复的那一天会到来的。

青少年患者的治疗状况不乐观

2000年，曾有一项针对上海Ⅰ型糖尿病患者的研究数据显示，平均每位患者每月日常治疗费用246.59元，主要支出为胰岛素费用，且随病程延长, 住院次数亦呈现逐渐增多的趋势，儿童Ⅰ型糖尿病患者平均每次住院治疗费用为2139.02元。中华医学会糖尿病分会曾呼吁出台针对Ⅰ型糖尿病的门诊特殊政策，降低患者及家庭经济负担。

2010年，中心专家、中国科大附一院内分泌科主治医师郑雪瑛在广东参与一次Ⅰ型糖尿病患者夏令营活动时发现，Ⅰ型糖尿病患者的父母精神压力非常大。

郑雪瑛说，患者在住院期间，会接受专业、系统的治疗，但是当他们出院以后，都会面临“胰岛素如何保存”“注射量怎么调整”等具体的生活化的问题，却没有人可以给予专业的指导。

据中心专家估算，每年在青壮年和少年儿童群体中新发的Ⅰ型糖尿病人数接近50万人。“中国Ⅰ型糖尿病青少年患者的治疗现状并不太乐观，存在疾病诊断迟、血糖监测频率低、胰岛素治疗不规范、血糖控制差、并发症发生率高、经济负担重、父母知识匮乏等问题，这应该引起全社会的关注。”翁建平指出，目前，针对Ⅰ型糖尿病，中国医生专业队伍建设还不充分，一些内分泌科医生接触的相关病例少，经验不足。同时，儿科下面的内分泌学科建设也相对不足，这些因素都制约着疾病的治疗效果。

2013年至2017年，翁建平带领国内内分泌糖尿病领域和儿科领域专家，共同开展了中国全人群Ⅰ型糖尿病患者登记注册管理研究。“数据表明，我国目前只有10%的Ⅰ型糖尿病患者血压、血糖和血脂都达标，将近90%的Ⅰ型糖尿病患者暴露在危险因素中，易发生糖尿病肾病和心血管病变。”翁建平介绍，对Ⅰ型糖尿病的急性并发症和容易发生的慢性并发症，如果运用现代科技手段，完全可以达到好的控制效果，但是我们目前没有条件做到。

医院和医生“单打独斗”的局面亟须改变

今年7月，李月夫妻俩为女儿安装了闭环胰岛素泵，也加入了“糖糖圈”关爱项目。家长不用每天用泵注射胰岛素，手机可以操作注射，私密性很强。系统可以读取数据，计算、预判血糖值走向，后台接收相关监测数据后，会有医生对胰岛素的使用剂量和治疗方案进行调整。家长每天不用再多次测血糖，纠结于孩子的血糖值，极大地减轻了负担。

翁建平表示，糖尿病需要全社会的关注，医院和医生“单打独斗”的局面亟须改变。“只有治疗、教育、管理多措并举，多方共同努力，才能让患者的生活质量得到提高。”

2015年，翁建平牵头在全国率先发起Ⅰ型糖尿病关爱项目，团队研发出Ⅰ型糖尿病患者自我管理教育的手机App——“糖糖圈”。患者可以记录自己的血糖监测数据、分享自我管理经验以及提出问题，同时获得其他患者以及家属的鼓励，实现同伴及医患间的交流。

“这不是简单的问诊软件，患者和家属可以在网络上找到相关医生和团队，变患者求医、寻医为医生主动服务，让患者少跑路、不跑路。”翁建平表示，该系统和平台对于医疗学术研究有重大意义，能收集患病人群信息和资料，为Ⅰ型糖尿病的流行病学研究以及医疗健康行政部门决策提供支持参考。

“团队用两年时间研究、讨论教材，借鉴国外先进经验，提供一些实用的、患者能够接受的教材。比如‘我的血糖怪兽朋友’系列手绘读本和科普教材，患者反馈非常好。”郑雪瑛表示。

据了解，该中心目前统一随访管理的Ⅰ型糖尿病患者近两万人，累计有400余万组患者自我管理数据信息。

翁建平呼吁，希望全国乃至全球的研究中心加入该集中管理平台，共同为中国乃至全球糖尿病防控事业尽一份力，真正帮助到Ⅰ型糖尿患者这个“小众”的群体。

中国青年报·中国青年网记者 王海涵 王磊 来源：中国青年报