糖尿病指挥家(糖尿病领军人物)

皮皮电影 2025年03月01日 00:26 0

文章目录：

1、一场持续24年的“谎言”，是谁制造了“天才指挥家”舟舟
2、谎言23年，谁制造了“天才指挥家”舟舟？
3、“天才指挥家”舟舟，今年40岁了

一场持续24年的“谎言”，是谁制造了“天才指挥家”舟舟

01、

1997年，一部名为《舟舟的世界》的纪录片，席卷了整个中国。

舟舟，这个原本生活在角落的人，却以“天才指挥家”身份，一下被全国观众熟知。

在纪录片的开始，导演张以庆写下了这样一句话——

一切生命，都具有尊严。

舟舟，原名胡一舟。

父亲胡厚培给他取这个名字，曾有一个美好的寓意：

希望他在人生的海洋里就像是一叶小舟，去闯荡生活的各个港湾。

然而现实，却把他困在家里，没办法独自去闯荡。

舟舟出生于1978年的4月1日，世人总爱称这天为“愚人节”。

这个特别的日子，仿佛是上天和这个家开的玩笑。

相比于舟舟，父亲胡厚培的人生显然幸运得多。

他出生于湖北农村一个贫困的家庭，在他上面还有三个哥哥。

因为家里实在太穷，就拿他和邻县一户比较富裕的人家换了四担稻谷。

就这样，胡厚培在养父母的悉心陪伴和教育下，他成了一个低音大提琴手。

1970年，胡厚培和一个工厂上班的女工张惠琴结婚了。

8年后，他们迎来了彼此第一个爱的结晶，也就是舟舟。

一家人对于他的到来，都满怀着欣喜与期待，幸福已经来到了身边。

然而舟舟出生一个月后，医生却给了胡厚培一个晴天霹雳：

你这儿子，是个傻子。

先天愚型，智商只有30，也就是相当于正常三岁儿童的智力。

在舟舟的世界里，有很多他不明白的事情。

不会做算数，不会写字，不会做很多普通孩子轻而易举就能完成的事情。

“不知道，我不会”，成了他回应大多数问题的官方答案。

看着儿子这副模样，胡厚培的妻子感到万分悲伤，不止一次以泪洗面。

而作为孩子的父亲，胡厚培却没有犹豫很久，就决定陪他长大。

因为，那是自己的儿子，即便他痴呆，也依然改变不了血浓于水的亲情。

几年后，胡厚培又和妻子生下了一个女儿。

幸运的是，她是正常的。

因为女儿，胡厚培又有了些许宽慰。

那个出生就不一样的舟舟，真的承受了太多这个年纪不该有的折磨。

因为先天智力不足，没有一家幼儿园愿意接受舟舟。

胡厚培和妻子，只能承担起了对他的教育。

但即便是一些很简单的小事，他都要花上几个月的时间来学习。

为了能更好地照顾舟舟，也贴补家用，胡厚培的妻子白天在工厂上班，晚上还要去赚钱。

可家人的努力，并没有换来外人对舟舟的尊重。

小时候，因为他什么都不懂，总是会被其他孩子欺负。

有一次，年幼的他甚至被扒光了衣服，被不停地叫喊着“傻瓜”。

以舟舟为原型拍摄的电影《ZHOUZHOU》片段

如果说来自孩子的欺负，还能让胡厚培不与其计较。

那么来自成年人的不屑，则让他痛苦万分。

原来，舟舟曾经在大院里和一个小朋友玩，但对方母亲看到之后却立刻把孩子带走，还大声地训斥道：

你怎么和他玩？你知道他是什么人吗，你是上等人。

这些虽然没有直白辱骂的词汇，却让胡厚培愈发明白舟舟的困境。

他曾不止一次看着舟舟无奈地想：

总有一天我们要先走的，如果有天离开了我们，他要怎么活下去？

因此，在纪录片里，我们可以看到他大声呵斥着舟舟，让他去洗碗。

舟舟虽然满眼泪花万分不愿，却还是去动手劳动。

胡厚培知道，如果不早一点让他学会这些基本技能，他未来的路会变得更加艰难。

所谓父爱如山，大概就是如此。

02、

事情的转机，发生在女儿上初中后。

胡厚培曾要求那个十几岁的孩子，以后长大了一定要照顾好哥哥。

甚至还说出了“如果他是健康的，那么这个世界上就不会有你”这样残忍的话。

面对着沉默的女儿，胡厚培忽然意识到了自己的过分。

从此，他便和妻子商量，由她来照顾女儿，而自己则负责舟舟。

就这样，胡厚培带着舟舟来到了他工作的武汉交响乐团，从此打开了儿子的音乐之路。

在这里，舟舟体会到了来自他人的温暖。

乐团的同事们，都对他尤为亲切，大家都非常照顾这个不一样的孩子。

在音乐的熏陶下，舟舟开始展现了他不一样的天赋。

虽然平时的他，看起来总是那么呆滞木讷。

但只要音乐声一响起，他的脸上就出现了兴奋的光芒。

那是舟舟在做任何事情时，都不曾露出的表情。

当时来拍摄武汉交响乐团的湖北卫视编导张以庆，就被他的表情所感染。

也正是因为舟舟身上这份顽强的生命力，让他决定要拍摄这样一部作品。

别说，舟舟在模仿这件事上，有一定的天赋，尤其是面对着乐团的指挥。

每当演奏响起时，他就在一旁安安静静地坐着，仿佛是在观察。

等到音乐一结束，他就一个人跑到指挥台上，假装自己是指挥，像模像样地挥了起来，表情是那么陶醉。

乐队里有人笑着问他：舟舟想当指挥吗？

他大声地回答：想。

看着儿子这个样子，胡厚培也非常高兴，立马回家用筷子给他做了根指挥棒。

舟舟非常地兴奋，对这个宝贝爱不释手，到处去挥动这个棒子。

乐团的人有时也会带着善意配合他，满足这个小男孩的心愿。

还真别说，舟舟的一招一式，真有点大家风范。

为了保护舟舟的这一份梦想，大家还特意在舞台的角落，给他安排了一个小型指挥台。

他就在上面不停地挥舞，那是属于他的快乐。

片中有一个特别令人感动的场景。

舞台前，是乐队在演出，有专业的指挥；

舞台后，则是舟舟在卖力地表演，随着音乐声不停地做出动作。

演出结束，舞台下爆发了热烈的掌声。

舟舟也一起兴奋地拍手笑道，仿佛那个掌声是为他响起。

就这样，张以庆在舟舟的身边呆了十个月，观察了他许久。

等到全部拍摄完毕后，他用完了所有资金，没有办法再支付给胡厚培。

但他却毫不在意，觉得只要能帮到和舟舟一样的残疾人，就足够了。

03、

虽然在电影上映前，有过很多不看好的声音。

但张以庆却始终没有放弃。

他把拍摄下的2100分钟素材，剪成一部53分钟的纪录片。

整部作品始终采用平视或者仰视的拍摄手法，给予了舟舟最大的尊重。

他在面对镜头时，丝毫不感到紧张与胆怯，反而始终展示着最自然的自己。

也正是因为如此，片子里记录下了真实的舟舟的真实人生。

令人意外的是，影片大爆。

舟舟成了家喻户晓的“天才指挥家”。

他不光在中国走红，还在世界掀起了一番热潮。

从事乐团演出那么多年，胡厚培从未想过能在这么多大舞台演出。

但是这一切，舟舟做到了。

1999年1月22日，残联举办的新春晚会，21岁的舟舟被安排压轴演出，和他一起表演的是中央芭蕾舞交响乐团。

这是舟舟第一次身穿燕尾服，在这么重要的场合登台表演，可他却一点也不紧张，反而笑着问道：

会有人给我送花吗？

2000年5月，舟舟又在人民大会堂中国特奥慈善晚会上，成为了全场不可以被忽视的焦点。

与刘德华同台，他一点也不怯懦，笑得十分灿烂；

与施瓦辛格握手，被肯尼迪的妹妹邀请……

曾经被别人叫“傻瓜”的舟舟，就这样成为了国家之间交流的桥梁。

全世界都向这个孩子，抛出了橄榄枝。

2000年9月，舟舟又在在卡耐基音乐厅，合作了美国十大交响乐团之一的辛辛那提交响乐团。

一时间，舟舟成了家喻户晓的大明星，有着三万块一场的演出费。

走在街上，都会有路人上前来要签名，请求拍合照。

最忙碌的时候，每年要演出168场。

还有人专门为舟舟成立了交响乐团，为他开了4.8万的月薪。

不少同样残疾人的家庭，写信求问胡厚培教育孩子的方式，他也专门写了如何陪伴舟舟的一本书。

那几年，舟舟的生活可谓是十分的风光。

可胡厚培的内心，却隐隐出现了些许不安。

作为一个专业音乐学院出身，他知道舟舟的演奏远远达不到天才二字。

他不过是对音乐有点天赋，却并没有经过专业的训练，完全称不上音乐人。

胡厚培曾在媒体上十分坦诚地表示：

感谢大家陪舟舟玩。

换言之，他希望大家不要把舟舟捧成天才，因为他真的不是。

他怕有朝一日，云端的舟舟会摔得很重，很痛。

但这个时代，人们需要的不是一个专业的指挥，而是一个“人造的明星”。

而舟舟悲惨的身世，恰恰成为了这些人所需要的热点。

04、

但这个社会的关注点，不会只留在你一个人身上。

舟舟的爆火，没有持续几年，就走向了低谷。

很多人只是把这位曾经红人，当做吸引关注的方式。

他们甚至都不在乎舟舟是不是去指挥，有的只是随便放了一首歌，就让他上台随便扭两下。

但每一次，主持人都会对舟舟的身世大肆渲染。

包括母亲在2006年就因为癌症走了，虽然已经被说了很多次，但舟舟依然每一次都会泪流满面。

主持人就会顺势让舟舟唱一首《世上只有妈妈好》，如果他不愿意，就会被对方用恶狠狠的目光凶。

就这样，无奈的舟舟只好边哭边唱歌，也引得台下的观众纷纷泪目。

这样的效果，或许才是那些邀请舟舟的人，最大的目的吧。

但是随着时间的流逝，舟舟最终还是过气了，就连这样的演出也没有了。

胡厚培接手了那个为舟舟而成立的乐团，却也因为入不敷出而难以继续。

2016年时，舟舟患上了肺癌，但没过多久却又神奇地自愈了。

胡厚培认为，这是舟舟不知道害怕，这种心理状态对治病起了好作用。

如今的舟舟，已经43岁了。

胡厚培带着他加入了深圳一家民营的残疾人艺术团，包吃包住，每月有600元的低保。

虽然生活过得很贫困，但至少这是舟舟最能继续他喜欢的地方。

作为一个唐氏综合征患者，他还能坚持着每天训练5.6个小时，即便大夏天也不间断。

或许，这就是舟舟最大的热爱吧。

随着时间的流逝，胡厚培也已经到了80多岁了。

他的身体早已没曾经那么硬朗，还得了糖尿病，每天要打胰岛素。

他不知道自己会在什么时候离开，只是依然十分担心：

我走了后，舟舟怎么办？

对于这个孩子，胡厚培付出了半生，却从未感觉到后悔过。

因为，那是他的儿子，他责无旁贷。

对于舟舟突然的爆红和坠落，他也表现得十分坦然。

他并没有去怪那些过分捧高舟舟，又让他跌落云端的人。

相反，他一直很感谢，有那么多的人，曾陪着舟舟玩了这么多年的游戏。

至少在这个游戏里，舟舟曾实现过他的梦想，曾那么幸福地笑过快乐过。

对于一个唐氏综合征患者而言，他的生命，曾经那么绚烂地绽放过。

那就够了，不是吗？

这个曾被大众承认了24年的“谎言”，其实也曾那么美好过。

至于舟舟，或许只是一个过气的，被过誉的天才指挥家。

但他曾经在他最热爱的事业里，骄傲地走上过巅峰，这就是属于他的幸运。

至于是谁制造了这个“天才的指挥家”，我想应该是我们所有人的“爱”

“谢谢大家，陪舟舟玩了一个24年的游戏。”

文/皮皮电影编辑部：春里小鸭

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谎言23年，谁制造了“天才指挥家”舟舟？

1997年，湖北电视台的编导张以庆拍了部纪录片《舟舟的世界》，第二年，这部片火遍全国。当时中国人都知道，一个叫“舟舟”的孩子成了指挥家。

舟舟是唐氏综合征患者，智商只有30，和3、4岁的小孩差不多。出生后，舟舟的母亲痛苦得想要自杀，但父亲胡厚培却决定，赌上一辈子也要让孩子好好长大。

人人都说舟舟是“天才指挥家”，但胡厚培知道，这是个谎言。

1941年，胡厚培出生在湖北一个农村，他上面有三个哥哥。家里太穷养不起他，父母把他送给了邻县一户人家，换了四担谷子。

养父母很爱胡厚培，送他上学，还让他去学音乐。1970年，胡厚培已经是一个低音大提琴手，他和工厂上班的女工结婚，1978年生下了儿子舟舟。

< 胡厚培 >

舟舟出生一个月，医生就发现他有问题，医生把胡厚培拉到一旁，说：“你这儿子，是个傻子。”胡厚培听了这话，半天反应不过来，好一会他才知道医生的潜台词是：“你觉得还要必要把他养下去吗？”

舟舟一直在发烧，还有肺炎，胡厚培冷静了一会，和医生说：“现在先把他的烧退下去，肺炎治好，其他的那是我的事。”

胡厚培决定把儿子养大，“我把他带到这个世界上，我责无旁贷。”

< 胡厚培和舟舟 >

舟舟到了上幼儿园的年纪，但是没有哪家幼儿园愿意收他。胡厚培和妻子就在家里自己教他，光学会系鞋带，舟舟就花了两个月时间。

为了补贴家用，胡厚培妻子白天去工厂上班，晚上去诊所当兼职护士。一家人住在武汉歌舞剧院的家属大院里。有一次一个孩子和舟舟一起玩，他的家长发现了马上把自己孩子带走，说：

“你怎么和他玩？你知道他是什么人吗，你是上等人。”

没说的潜台词是“舟舟是下等人”，胡厚培知道后很伤心，但他制止不了。很多孩子都欺负舟舟，舟舟在院子里玩，一群孩子围上来，把他剥得一丝不挂。

十几岁的舟舟不知道发生了什么，门房的老大爷实在看不下去了，用几张报纸把没穿衣服的舟舟包起来，送回了家。

几年后，胡厚培和妻子又生下了一个女儿，后来女儿上初中，胡厚培就对女儿说：“如果哥哥身体好，那就不会有你。家里面的资源都可以向你倾斜，但你以后必须负起责任，在我们离开这个世界之后，照顾好你的哥哥。”

饭桌上女儿听了默默吃饭，不说话。

胡厚培又觉得内疚，觉得自己对女儿不公平。他想了想，又把家里的分工重新明确了一遍，让妻子照顾女儿，而自己来管舟舟。

为了照顾舟舟，胡厚培把他带到了自己上班的武汉交响乐团，在排练厅里，舟舟自己一个人在那里玩。

乐团的同事给了舟舟最大的自由，团委开会舟舟都能随意进出。乐团的小提琴手都是二十几岁的年轻女孩，她们很照顾舟舟，自己吃什么，就给舟舟吃什么。有一次舟舟对其中一个姐姐说：“我喜欢你，你嫁给我好不好。”女孩们听了也不生气，笑笑就过去了。

在友好的氛围中，舟舟度过了人生中最轻松愉快的日子。

排练厅每天都演奏音乐，一年又一年的熏陶，舟舟有了独特的乐感。有一次乐团小提琴手刘新涛和舟舟开玩笑，说：“你想不想当指挥？”

舟舟听了，大声回答：“好！”

胡厚培看儿子高兴，就回家拿了支筷子，用一块黑胶布粘成一团，给了舟舟，这就是指挥棒。

有了指挥棒后，舟舟拿着它乱跑，有时候他还跑到商场，站在别人的店铺门口表演。有的人给舟舟喝彩，也有的人辱骂他。

母亲知道后，觉得太丢人，让舟舟不要去，胡厚培却说：“他不像其他孩子，能上学读书，将来有个发展。他什么也不能干，只要能让他高兴就行。”

这样的日子持续到1995年。一个叫张以庆的电视台编导来到了武汉歌剧院的排练厅，他改变了舟舟的命运。

最初张以庆是为了拍摄武汉乐团，但是在排练房的时候，他一眼就发现了舟舟。

平时舟舟是呆滞的，但音乐响起时，舟舟脸上就有了表情。张以庆断断续续观察了他两年，觉得舟舟的身上有某种力量值得展现：“那时一种对生命的激动。”1997年，张以庆向武汉电视台申请拍摄有关舟舟的纪录片。

这就是《舟舟的世界》。

长达10个月的时间里，张以庆和团队一直跟在舟舟身边，他向电视台申请了每分钟500元的经费，又给舟舟买了个8000美元的微型麦克风，舟舟经常把麦克风弄掉，于是摄制团队连舟舟上厕所都跟着他。

纪录片成片53分钟，第一幕有两行字打在片头：“一切生命，都具有尊严。”

在纪录片中，舟舟每天的“工作”就是去剧团的排练厅。灯光熄灭后，舟舟经常一个人窜到台上，他坐在高高的椅子上念念有词，张以庆的旁白响起来：

“他有时候像个诗人，所不同的是，他比抽象派更抽象，比朦胧派还朦胧。”

有时候乐团在台上演出，舟舟就默默坐在前排看，他语言表达能力很差，谁也不知道他心里在想什么。有一回看演出时时，舟舟的胃病犯了，痛得坐立不安，但音乐响起来后，他又站起来学着台上指挥的样子，手舞足蹈。

看舟舟这么投入，胡厚培想要满足他的心愿。他跑到服装店给身高只有1.40米的舟舟定制演出服装，最后做出来一套燕尾服，和真正的指挥家穿得一模一样，只是布料是15块钱一米的，皮鞋也不是牛皮，而是猪皮。

舟舟穿上了这套衣服，非常高兴，胡厚培每次演出前都让舟舟站在侧幕，从这个角度，舟舟可以看清楚乐团总指挥的每个动作，而观众也不会发现舟舟。

在黑暗中，只要音乐响起来，舟舟就学着指挥的样子，将手摆动了起来。他学得非常认真，甚至指挥扶眼镜的动作，他都一并模仿了下来。演出结束时，观众的掌声经久不绝，舟舟非常兴奋，以为那是给自己的喝彩。

看儿子能找到让自己快乐的事情，胡厚培觉得很欣慰。

但“指挥”不是一门本事，舟舟不能靠此生活。

为了让舟舟有独立的能力，胡厚培经常让舟舟做一些力所能及的事，他给了舟舟一个打气筒，让他在街上给路人的自行车打气，每次收费一毛钱。结果舟舟才干了两天，就把顾客的车胎打爆了，客人叉着腰对舟舟大骂，胡厚培赶紧上去道歉，把舟舟领回了家。

在家中胡厚培让舟舟做家务，但舟舟不听，只想坐在电视机前看动画片。胡厚培气得骂舟舟：

“洗去！收碗！”

张以庆的镜头中经常出现这样的场面：

舟舟在哭，胡厚培教训他：“快做！不准哭！”

胡厚培和导演张以庆说：“劳动，是一个人生存下去的最基本条件。”但舟舟不懂，他一边洗碗一边哭。

胡厚培心里难受：“作为父亲，却不能给孩子安排一个合适的未来，这是何等的悲哀？”

胡厚培每天都生活在绝望之中，而此时，张以庆的片子也拍完了。他没有钱付给胡厚培和舟舟父子。胡厚培说没关系，他告诉张以庆，没钱不要紧，只要这部纪录片能帮到和舟舟一样的残疾人就行。

片子拍完了，导演张以庆心中却很担忧。早在开拍之前，就有人说：“投入这么大的人力、物力、财力拍个傻子，张以庆是不是太不正常了？”

为了让《舟舟的世界》呈现出理想的效果，张以庆花了四个月，把72盘共2100分钟的素材剪成了53分钟。他每天骑自行车围着东湖岸边转圈，脑子里在思考要给纪录片配上什么样的解说词。张以庆最害怕的就是观众看了之后，说：“这个苕（武汉话：傻子）真好玩。”

结果是好的。《舟舟的世界》在湖北电视台播出后，引起了观众的热烈关注，人们流着眼泪看完了。很快，中央电视台看中了片子，把53分钟的内容加了7分钟，分为上下两部分，在国际频道播出。

中央台播出后，《舟舟的世界》在世界范围内都引起了反响，德国、法国电视台争相播出，法国里昂还来了个乐队邀请舟舟去里昂演出。

1998年，《舟舟的世界》获得了许多大奖，张以庆在纪录片的末尾中为舟舟写了一句解说词：“每人——都构成别人世界的一部分。舟舟的世界其实就是我的世界，也是我们的世界。”这句话打动了很多人。

纪录片火遍全国，它也改变舟舟全家人的命运。

当了半辈子低音大提琴手的父亲胡厚培从来没有出过国，但是舟舟的故事被人们熟知之后，全国乃至全世界都伸出橄榄枝，邀请舟舟父子去演出。胡厚培带着儿子去了三大洲五大国，国内的大部分城市也都邀请他们去巡演。

在这过程中，舟舟给施瓦辛格送礼物、和刘德华合影、上了中央电视台的访谈节目、在北京为领导和外国使节指挥国家级的演奏会，央视新闻也将这些过程播出。

< 刘德华和舟舟 >

一时间，舟舟成了全国闻名的“天才指挥家”，所有的媒体都把聚光灯给了舟舟。

记者们纷纷上门，求问胡厚培是怎么把儿子培养成“天才”。唐氏综合征孩子的家长也觉得找到了救星，写信乃至亲自拜访胡厚培，希望给自己的孩子一个光明的未来。

在纪录片播出之后，舟舟一年的演出最多可达168场，胡厚培还出了一本书，讲述舟舟的故事。

但在一切光鲜亮丽下，胡厚培的心中却有一丝担忧。

舟舟已经习惯了众星捧月，习惯了人们的喝彩和掌声，但这些不是永恒不变。最开始，人们对舟舟会有好奇，也有同情和佩服，但大家总有厌倦的时候，那个时候，舟舟又该怎么办？

人们都说舟舟是“天才指挥家”，但胡厚培知道，舟舟只是凭借不错的乐感跟着乐队的音乐在卡节奏、做动作：“他连谱子都看不懂，不会视唱乐理、协调乐队，根本不算是指挥。”

但没人愿意听。

胡厚培无奈道：“大家只听感人故事，我没有机会讲，去破坏那个氛围。”

舟舟的名气越来越大，胡厚培觉得，别有用心的人也出现了。

最开始武汉乐团的小提琴手对舟舟很好，《舟舟的世界》这部纪录片和后来舟舟的走红也离不开他的帮助，但胡厚培却觉得他慢慢地让这件事变了味。

有一回，这个小提琴手冒充舟舟的父亲，带舟舟去美国参加颁奖典礼，目的却是为了让自己的女儿拿到美国绿卡，胡厚培知道后气愤又难过，和他断绝了来往。

“这件事真是一件让我痛苦万分的事。”

这一年，妻子得了癌症，没有多久就去世了。

想到自己离开后，舟舟无人照顾，胡厚培把自己每月的退休工资全部给了女儿，希望女儿能在自己离开世界后照顾舟舟。“把这么重的担子过早地压在一个年幼的女孩身上，让她有不堪重负之感，我并非愿意如此。每当想到她，我的心里总还是隐隐作痛。”

2006年，互联网越来越发达，每天都有不同的新闻，媒体逐渐不再关心舟舟，也没有人再找他演出，他的名字慢慢消失了。

失去聚光灯后，舟舟逐渐无人无津，一年也没有什么演出，胡厚培决定带着儿子离开北京。

回到武汉后，有人成立了“舟舟交响乐团”，开出4.8万的月薪给舟舟。这个乐团的性质完全是为了盈利。

走穴演出时，老板为了省钱，随意减少乐团人数。胡厚培觉得这样不行，他花了所有积蓄，接下了乐团，拼命维持着48人的规模。目的是让舟舟的每一场演出，都有一个完整的乐团跟随。

但是很快乐团就入不敷出，2013年，乐团解散。有的商家叫舟舟去演出，干脆只放CD，让舟舟直接上台“表演”，或者放一首《小苹果》让舟舟跟着“跳舞”。

每一次演出，主持人都要声情并茂地讲述舟舟悲惨的身世，光“母亲患癌症去世”就讲了不下十次，但每一次舟舟听到“妈妈走了”，还是会哭。然后主持人会趁热打铁，要舟舟唱一首“世上只有妈妈好。”这时候，台上的灯光又打在了舟舟身上，台下的观众，又流下了眼泪。

后来这样的演出也没有了。为了维持生计，胡厚培带着舟舟加入了深圳一家民营的残疾人艺术团。团里包吃包住，每月有600元的低保。为了给舟舟改善伙食，胡厚培在宿舍给儿子做萝卜炖排骨，自己吃萝卜，舟舟吃排骨。

前两年，舟舟已经40岁了，得了肺癌，但奇迹般地自己痊愈了。胡厚培觉得这是因为儿子是唐氏综合征患者，“他什么都不知道嘛，也不知道害怕，应该是这种心理状态对治病起了好作用。”

舟舟很怕热，深圳的夏天来临时，他几乎是闭门不出。但只要是在宿舍里，胡厚培就还是坚持给儿子播放交响乐的CD，《德九》、《拉德斯基》，还有舟舟最熟悉的《卡门序曲》。

艺术团的同事都觉得胡厚培十分严厉，他时常训斥舟舟，就连早上先刷牙再喝咖啡这样的小事，他也必须强迫舟舟按照顺序来。这是为了让舟舟能够生活自理。

胡厚培已经快80岁，他得了糖尿病，每天要打胰岛素，他觉得自己还能有质量地活几年，只是未来的日子会怎么样，他依旧担心：“我走了后，他怎么办？”

舟舟出生前几天，胡厚培对老婆说：“生了儿子，就叫他胡一舟，希望他在人生的海洋里就像是一叶小舟，去闯荡生活的各个港湾。”1个月后，舟舟被确诊是唐氏综合征。

有一次胡厚培带着舟舟上街，舟舟不顾所有人目光，在大街上解手，这时候胡厚培大学时期的女友正好经过，胡厚培羞得低下了头。

3岁那年，舟舟才开口叫了第一声“爸爸”，胡厚培听到后欣喜若狂，他觉得只要耐心教导，舟舟的未来就会有希望。

舟舟也有让胡厚培感动的时候，有时候他睡着了，舟舟会来帮他盖被子；有时候他在写东西，舟舟会倒茶给他喝；在胡厚培回武汉时，舟舟给他打电话：“爸你在哪？我好想你。”

2019年的时候，胡厚培回了一次武汉，参加初中的同学聚会。

昔日的同学都混得挺不错，大家包下来一家高级酒店的包间，吃饭聊天。期间难免会谈到舟舟，胡厚培也会很得意地说：“纽约的卡耐基音乐厅，一般搞音乐的人都很难进去，舟舟去了。”

他拿出一瓶酒给初中同学们看：“这是18年前，北京一个首富送给我的。”

二十多年过去了，聚光灯早已从舟舟身上移开，人们不会再关心一个懂得“指挥”的唐氏综合征患者。但胡厚培并不觉得失落，接受记者采访时，他说：

“感谢大家陪舟舟玩了一场游戏。”

部分参考资料：

[1]、《从弱智到天才：舟舟的故事》，胡厚培

[2]、《舟舟的世界》，张以庆

[3]、《还记得那位叫“舟舟”的天才指挥家吗？》，中国新闻周刊

[4]、《“天才指挥家”舟舟的中年》，剥洋葱

[5]、《被时代塑造也被时代冷落的天才指挥家》，Figure Video

“天才指挥家”舟舟，今年40岁了

舟舟刚出生时，胡厚培已经把自己当做《巴黎圣母院》里卡西莫多般的悲剧人物，“有个这样的儿子，过得再差我也要陪他照顾好他。”他也没想过舟舟能有之后的风光无限。哪怕如今风光不再，胡厚培觉得，够了。

全文约5235字，阅读约需10分钟

▲2014年，舟舟在排练厅练习。图片来自视觉中国

文 | 新京报记者王佳慧编辑 | 苏晓明校对 | 郭利琴

舟舟今年40岁。

时间的痕迹他没躲过，白发从鬓边钻出，低垂的眼角伸出几丝皱纹。一低头，下巴上的肉赘到领口。他患了滑膜炎、关节炎和痛风，多数时间都不想动弹。

行李箱里，还装着他上个月去西安一场产品发布会时穿过的燕尾服。西服袖口起了球，内搭衬衫放久了有些泛灰。那场发布会上他没有指挥，只是露面站台。介绍语是惯用的几句：“曾出访美国、新加坡等五国三大洲，曾受到不少中央领导接见的天才指挥家。”

事实上，这位上世纪90年代末家喻户晓的“励志天才”，已经很久没有与乐队配合表演了。更多时候，他一个人站在舞台中央，听着伴奏带里的歌曲，随意地挥舞双臂。动作不似从前利落，节奏也慢着几拍。

“他连谱子都看不懂，不会视唱乐理、协调乐队。只是根据音乐的节律，凭感觉跟着音乐做动作。”78岁的父亲胡厚培说，从始至终，唐氏综合征患者舟舟都算不上一个指挥家，更谈不上天赋奇迹。

二十年过去，舟舟名气骤降，商业价值不复从前。所在的残疾人艺术团已经有大半年没给他发工资了，但胡厚培觉得包吃包住“还过得去”。

▲胡厚培在打饭。新京报记者王佳慧摄

对舟舟而言，在艺术团过团体生活的意义已经大于那零星几场演出的价值。有朋友陪他玩闹，有爸爸照顾起居，人到中年的胡一舟生活重新达到一种平衡。

只不过，过去的辉煌仍在他潜意识里留下痕迹。他会抱怨现在“无聊”，想回到北京去，那里有乐团、舞台、灯光与掌声。

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角落里的“宠儿

立夏后的深圳，刺眼的阳光里飘起又轻又细的雨。

舟舟和爸爸胡厚培落脚的点亮生命残疾人艺术团在深圳龙岗区低山村，周围环绕着皮具厂、眼镜厂、电子厂。去年胡厚培第一次打车从机场到这里，绕城高速一路东行，没见着深圳的繁华闹市高楼环宇，花了230块钱。

在艺术团里，舟舟是“宠儿”——他是被重点介绍的第一人；正对团里大门的宣传幕布上，他曾经在舞台上演出的照片被放在正中位置；一张穿西服戴领结的单人照被做成海报，装裱进玻璃框里钉到了团长办公室门边的墙上；民营艺术团包吃包住，给了舟舟和爸爸一间十多平方米的单间，两张双人床，配有独立卫生间。

▲舟舟和父亲居住的单间。新京报记者王佳慧摄

一个月前舟舟过生日，慕名而来的人挤满了小院。团长肖唐生把生日会安排在排练厅舞台，有六层大蛋糕和包装精美的生日礼盒。公益人士、企业家争相和舟舟合影，把红包塞在他手里。舟舟平常用的两部手机、穿的名牌T恤、宿舍里的米面粮油，都是探望者送的。

5月6日下午，艺术团要迎接一拨企业领导视察，汇报演出。聋哑残疾舞蹈演员们早早上了妆换好演出服。舟舟也比以往午睡醒得早了些，换下平日里的拖鞋，穿上一双运动鞋。

“舟舟，准备好了就下来。”团里工作人员到房间门口招呼舟舟，舟舟耷拉着眼角瞥了爸爸一眼，慢吞吞地从床边挪动下地，出了门。“他没睡好，不高兴。”一般对外活动，胡厚培不露面，半躺在小沙发里看电视消磨时间。

舟舟没有情绪管理的能力，喜怒哀乐都写在脸上。肖唐生看了出来，一把搂住舟舟的脖子，递给他一罐饮料，“叭”亲了舟舟一口，脸贴着脸逗他开心。

情绪稍微好些，舟舟起身回到二楼自己的房间里，拿起床头盒子里的电动刮胡刀，在脸颊、脖颈上摩来摩去，往复几遍后用手摸了摸，他又打开行李箱，翻出另一只刮胡刀，对着柜门上的镜子仔细地刮着。

这是多年演出上台养成的习惯，每有他认为的重要场合出席，都要提前刮干净胡子。

▲舟舟在对着镜子刮胡子。新京报记者王佳慧摄

其实，节目单里并没有舟舟的表演，“他今天不演出”，工作人员在铺着红布的观众席上摆好每一个桌签，粉底黑字上打印着即将莅临的重要人士的姓名。舟舟也有一个姓名桌签，被摆在第一排靠近正中的位置，座位紧邻重要领导。

演员们有的对着镜子练习舞蹈动作、有的唱歌热场子、有的整理舞蹈要用的轮椅用具，舟舟一个人没事做，他趴在舞台旁边的设备操控桌上，东看看西瞧瞧。

嘉宾渐渐入席，工作人员发现第一排位子不够，舟舟的桌签被拿下，放在了角落。

高朋满座，开场，舞台灯光亮起，舟舟站在场边一角的昏暗里，他辉煌的履历仍被主持人重点介绍。一个多小时的演出，他时不时揉揉眼睛，半靠在桌子上，或者点开智能手机的界面划动几下。

当汇报演出只剩最后领导发言和合影留念两个环节时，没有人注意到，舟舟起身，从后门离开。

▲舟舟的背影。新京报记者王佳慧摄

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消失的与留下的

离场后的舟舟，一回房间就打开行李箱，翻出里面的衣物、零食，重新叠整齐了，再以不同的次序放进箱子里。胡厚培很快理解了他的情绪，“他一觉得无聊，就开始整行李。”

20年来，他习惯了自己整理行李，收拾行囊在他的意识里代表着有事可做，是被需要的、充实的。

▲舟舟在整理行李。新京报记者王佳慧摄

从1999年到2006年，他出访五国三大洲，走遍了全国每一个省会城市，被中央领导接见，与施瓦辛格、刘德华同台。2000年在世界顶级的卡耐基音乐厅，他指挥美国十大交响乐团之一的辛辛那提交响乐团演出，被胡厚培视为是儿子一生的顶峰。

舟舟成为妇孺皆知的人物，被冠以“天才指挥家”名号。鲜花、掌声、称赞，在舞台聚光灯下，像刚刚吹出的七彩泡沫。

邀约纷至沓来，一场给3万块钱，主办方往往准备高质量的食宿行招待，为舟舟配置最好的交响乐团，演出结束后陪着舟舟和胡厚培游玩。

中国残疾人艺术团还曾提出，要给舟舟一套北四环的房子居住。“那个房子只有使用权没有产权，接受了就会受制于人，艺术团不太愿意我们私下接演出。”胡厚培说，妻子乳腺癌化疗需要费用，舟舟挣来的不少钱补贴了进去。在武汉房价单价2300元的时候，家里买了套140多平方米的房子，购置了汽车。

二十年过去，泡沫破了，只留下些水迹浸染在舟舟的记忆里。

原先飞往各地演出，舟舟经常喝飞机上提供的咖啡，养成了习惯。直到现在，他每天早上与午睡之后也都要喝一杯咖啡。

他曾接受过难以计数的采访，单中央电视台的各式栏目都大大小小上了近20个。现在一见到是记者，他下意识地问：“哪个栏目的？”

对于演出，他觉得是件严肃的事情。每次在后台换好衣服做准备时，他都一本正经，不再和人打闹。有人找他嬉闹，他一手捂着西服放在肚子上，一手伸出五指闭拢做着“不”的姿势。

甚至在艺术团里，只要是从北京来的人，他都比旁人更觉得亲切一些。同团的李强和舟舟从北京走到深圳，是他最亲密的朋友之一，“他最辉煌的时候就是那几年在北京生活演出很多的时候，所以觉得和北京有关的，都好。”

令周围人惋惜的，是他渐渐丧失了训练的习惯。舟舟已经很久没有放着交响乐，练习指挥动作了。到深圳后胡厚培托人从网上买了台老式的CD、磁带双放录音机，舟舟近乎一个月也不会使用一次。30多盘CD，从约翰施特劳斯、贝多芬交响曲到红旗颂，全都堆放在床头，被舟舟每天吃的大桶可乐、雪碧、爆米花、花生围挡得严严实实。

▲舟舟的CD，已经很久不听了。新京报记者王佳慧摄

“原先他一天会听7个小时的CD，一章章乐曲全部跟一遍练习动作。现在没有那个劲头了。”胡厚培说。

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灰色的朦胧里

舟舟的辉煌停在过去，3年前，他与点亮生命残疾人艺术团签约。艺术团成立了5年，演员60多人，有听障人、肢体残疾人，智障演员只有舟舟一人。

肖唐生承认，舟舟的名气早已不如从前——高峰时曾每年演出168场，现在已锐减至不足10场。这十多年，舟舟和大舞台、交响乐队渐行渐远，曝光度骤降，甚至被人遗忘。

回头看，2006年是一个拐点，胡厚培带着舟舟离开了中国残疾人艺术团，之后境遇每况愈下。当时的决定，胡厚培说不后悔，“团里没有交响乐队，他演出机会也渐渐少了，无所事事，不如出来。”

在武汉，曾有人开出4.8万的月薪，成立“舟舟交响乐团。”但一年后，由于经营问题中止。2008年，胡厚培决定自己接过来干，一直坚持到2013年舟舟走穴收入锐减，乐团入不敷出为止。

▲2010年舟舟在演出中。图片来自视觉中国

之后，舟舟辗转去了北京一家民营残疾人乐团。在那里，他和四五个人挤在一间屋子里睡觉。请一个交响乐队少则3万，乐团有时让民乐团代替，有时甚至不请乐队，让舟舟伴着CD音乐对着空气表演指挥，有时还客串些小品里的小角色。

“天才指挥家”变成了只要露个脸站站台即可的“过气名人”。

关于舟舟指挥能力的质疑随之而来，胡厚培最先在媒体面前承认儿子不是“天才指挥”。

“我说或不说，人们对于舟舟的认识是迟早会来的，这才是舟舟的本来面目。把他身上那层魔幻撕下来，我觉得有这个必要。”

胡厚培年轻时在武汉歌舞剧院担任低音提琴手，知道舟舟只是根据音乐的节律，凭感觉跟着音乐做动作。“指挥的知识领域、专业技能要求非常高。他连谱子都看不懂，不会视唱乐理、协调乐队，根本不算是指挥。”

“真的没有人问舟舟是不是指挥家的问题，大家只听感人故事，我没有机会讲，去破坏那个氛围。”胡厚培陪着舟舟，做了很久励志符号。

但胡厚培觉得，舟舟能走到今天，得承认他确实有非常好的音乐感，加上他每天听交响乐练习指挥动作，像拿手的《瑶族舞曲》、《德九第四乐章》、《卡门》等曲子，80%-90%的动作可以跟上节拍流畅做完。

4年前，在湖南的一场文艺演出中，董锵（化名）所在的乐队与舟舟合作了一场表演。“《瑶族舞曲》、《匈牙利五号》、《拉德斯基》、《卡门序曲》这几首曲子我们都可以不用指挥演奏完，为了保险不出问题，定好等舟舟来指挥的时候，结尾听定音鼓的五拍收。”没想到，舟舟会起拍、收拍，过程中打拍子“挑不出太大毛病”。

一首曲子乐队缺了一个巴松，舟舟能注意到，曲子某处乐队没有随着他的处理走，他会停下来让大家按着他的来。“舟舟肯定是不具备指挥的条件，但能看出来，他对乐团的一些东西还是有一定了解的。”

如果说能否指挥是一项非黑即白的论断，那舟舟和音乐的关系，则更多处在中间灰色的朦胧里。全部否认他对音乐的理解，似乎也不太公平。

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回归平寂

唐氏综合征患者胡一舟只有30左右的智商，他不会用语言跟身边人交流自己的情感，遇到不熟的来客，一句话都不回应。

现在的胡一舟快乐吗？

有时，他会在房间里呆坐几个小时，一声不吭。日子久了，和爸爸抱怨一句：“无聊”。遇上活动，他不再像从前很积极地帮忙问有没有事情可做。“你看过他前些年脸上的神态，就知道他现在没有那些兴致了。”好友李强回忆起，舟舟不适应深圳的暑热，去年夏天，他一连几天不想踏出房门一步，看到李强，说了一句“我想回北京。”

▲现在的舟舟。新京报记者王佳慧摄

网络流传着一段舟舟上个月在广州白云一场慈善晚会上的压轴表演，舟舟一个人站在舞台中间，听着伴奏带播放的《歌唱祖国》，挥舞手里的指挥棒表演。很明显，他的动作跟不上节拍，右手无力地拨动，左手时不时擦擦眼睛。不到一分钟的指挥时间里，他时而环顾四周，时而低头看看裤脚。现场工作人员见状赶忙让其他演员提前上场谢幕。

舟舟的指挥棒落下了。

“虽然智力达不到，但他也有思维，那些过去的辉煌他真的很难忘记。我不知道怎么描述以前的那个时代和现在的这个样子，但回不去了。”采访中，胡厚培多次发问，到底是什么原因让舟舟的处境一落千丈？

有的矛头指向胡厚培，认为他领着舟舟走穴接活儿过度消费，失去中国残疾人艺术团的平台；也有观点认为，舟舟的故事不过是被夸张塑造出来的一场荒诞。当接受信息与发表意见的渠道越来越多，胡一舟失去市场是必然的事情。

这些纷扰，都传不到舟舟心里。唐氏综合征，反倒让二十年来名利的裹挟、境遇的辗转、人情冷暖的冲击降到了最小值。

平日里胡一舟是个“肉食动物”，不爱吃蔬菜。78岁的胡厚培担心食堂饭菜不合他口味，每两天就会给他炖一次排骨或清蒸一条鲈鱼。为了早餐能变着花样做，他拿着老年卡坐3站地公交，买烧麦换口味。

▲胡厚培给舟舟炖的排骨。新京报记者王佳慧摄

舟舟有时很自卑，陌生人给他食物，他反倒会生自己的气，认为不熟的人的东西不能拿。每晚定点看新闻联播和天气预报，稍微耽搁一次就觉得遗憾。

艺术团里的伙伴出车祸了，他兜里揣着攒了很久的1200元零花钱去看望。“在医院大厅看到他在那里转悠，我们都吓了一跳。原来他自己招手打车去的，我们问他怎么给的车费，他就一张一张的把钱抽出来让司机挑。”同团的小黎说，舟舟最爱和艺术团里另一位智力障碍的团友玩儿，两个人坐一起，一个人问一句，三五分钟后另一个人再回答一句，可以聊一下午。

胡一舟最爱的食物是家乡武汉的面窝，一顿连吃好几个不停。有时，胡厚培觉得深圳吃住条件不好，问他要不要回武汉？“不回！”自打母亲12年前去世，武汉家里唯一的妹妹也嫁人生子，有了自己的日子。