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糖尿病加拿大体检(加拿大能治愈i型糖尿病吗)

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那年,移民去加拿大的体检经历分享

2012年10月18日是个很特殊的日子,在经历了前几天来ME的假消息后,今天开始有魁投同期的一位同鞋收到ME了,心情就再也不能淡定了,过了一会儿又有一位同鞋收到ME了,真是坐如针毯,热锅上的蚂蚁哦。到中午时分,午饭也没心思吃,唉,还是去唱个歌吧,没想到等偶回来,第一眼就看到老公在QQ上写到偶们的ME来了!!!马上打电话给老公确认,他确认是真的,只是还来不及通知偶。经过漫长的不正常期的正常等待,偶们的ME经历了五个月下来了,虽然这五个月并不长,但在偶们感觉是很长,因为由于一直在传移民政策要变,偶们当时等联邦FN就比魁投同期的晚了五个月拿到,按理拿ME应该也要晚五个月,可能更长,所以基本对于今年能拿到ME不报希望的,并且也在考虑孩子办理国际生的手续了,总之,现在的情况是大大地惊喜加激动。

老公马上预约体检(当然是越快越好,凡是自己能掌握的时间尽量可以抓紧),约在了闸北区中心医院,运气好的是20日(周六),正好有一批学生要体检,所以他们是加班,并要求偶们8点到那里(赶在学生之前,他们是8点半开始)。周六偶们早早地差不多七点半就到了那里,是在辅诊楼的六楼。八点以后,服务台的小姐按电话预约的顺序叫名字,办理表格的填写、粘照片、付钱(按家为单位办理),然后服务小姐带偶们真正进入体检中心进行体检,顺序是这样的

1、换衣:男人和女人上身真空换成体检的衣服,孩子未满十一周岁的可以不换衣;

2、留尿:到护士那里拿尿杯和尿管,把尿倒入管子三分之二,尿杯抛厕所,管子插到规定的地方,然后洗手;

3、抽血、量血压、测视力和量身高:这个检查是在一个房间两个护士分别进行,抽血一个护士,量血压、测视力和量身高一个护士,孩子不用抽血;

4、拍胸片:这个很简单,摆放的姿式根据医生的指示做就是了,拍的过程要慢慢地吸口气屏住再吐气,就OK了;

5、医生询问病情和内科检查:医生问了很多有没有什么病啊之类的,只记得高血压、糖尿病等,开过什么刀啊,反正都说没有,之后就躺床上检查,其实也没检查什么,只是摸有没有刀疤,到此,整个体检基本结束了,当然还有最后一项;

6、换回自己的衣服:真空体检后当然要换回自己的衣服罗。

此时体检是真的结束了!!!然后就是回到服务台等待体检结果的签字确认。另外告之血报告结果和胸片结果要等到22日(周一)打电话通知,如果没电话就说明没问题。偶们整个过程花了一个小时。还是很顺利的。还有几点提醒:

一、体检前准备

1、ME的邮件,上面有体检编号的;

2、护照原件及复印件,复印件只要第一页和第二页的;

3、二寸照片每人五张;

4、人民币,大人每人1450元,孩子(偶家孩子超过十一周岁)1250元;

5、体检当天可以吃早餐,多喝水。

二、医生询问有什么病和开过什么刀,只要是看不出或摸不到的,都说没有,如果开过刀,就说个年份是五年以上的,如果是五年以内开过刀的,就要到原开刀医院去开证明,再由体检中心当时检查的医生确认和翻译(会有些时间)。

三、要核对好体检表上的信息,老公在核对时只看了联系地址,没仔细核对MAIL地址,直到最后体检结束才发现MAIL地址多打了一个字母,幸好发现还算及时,只是修改耽误些时间。

四、女同鞋如遇生理期是可以体检的哦。

以上就是偶们整个体检的经历,希望能给各位同鞋有帮助。

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收到加拿大移民体检通知都需要注意些什么

在联邦审核阶段漫长的等待中,如果突然收到了体检通知,确实是值得令人兴奋的一件事,这表明你的移民长跑很可能距离终点越来越近拉。那么激动之余,我们到底该做些什么呢?又有哪些需要注意的呢?今天我们就来一起探讨一下吧。

体检有哪些类别?

加拿大体检按体检时间来分主要可以分为两类,预体检和正常体检。

1)预体检

留学、工签等超过6个月的临时访问签证申请、联邦EE快速通道的移民申请,都可以先体检再提交完整资料,这种没有得到通知就自己提前体检的方式叫预体检或预先体检(up-front medical examination)。

预体检需要与体检医生说清楚,移民申请人要预先体检的话请让医生选择非移民的其他类别,之后再与移民申请进行关联。完成预先体检后需要体检医生出具体检完成证明,可以是纸质的 IMM 1017B-Upfront (“copy to client”),也可以是在电子系统里打印的预体检通知(e-Medical entitled “Up-front medical notification”)。

2)正常体检

即等到使馆体检通知后再体检,一般要求在30天内进行,使馆会给申请人发 IMM 1017E 体检表和体检指南,体检可以在移民局指定的任何医院进行。

一般情况下,移民多选择正常体检,除了EE类项目联邦周期较短外,各省提名项目的联邦周期相对较长,预先体检可能导致体检过期(一般有效期一年)而需要二次体检,因此,待收到体检通知后再体检可尽量避免这种情况的发生。

体检有哪些要求?

1)参检人员

体检以家庭为单位进行,主申请人及其被抚养人(配偶和子女)都必须参加体检,即使某些家属成员目前并不申请随行去加拿大也要参加体检;在一定的期限内,有时一家人也可以在不同时间、不同地点(国内外均可)单独进行;原则上,一个家庭中如果有任何一个人不能通过体检,全家人的申请将被拒绝。

2)判断原则

对于以下两类情况将可能无法通过体检,一是对公共卫生或安全造成威胁,如严重的传染病等;而是会过度加大加拿大政府在健康或福利事业上的投入,如治疗成本高于社会平均医疗成本5倍(2018年加拿大社会平均医疗成本额度约2万加币,5年即10万加币)。

3)有效期限

移民体检的有效期是12个月,即体检后1年内需登陆,否则体检将失效,需二次体检。

4)关注疾病

根据前面所讲的两大判断原则,移民体检主要检查包括(但不局限于)性病(梅毒)、艾滋病(HIV)、高危的传染病如结核病(开放期)、严重的肾病、严重的心脏病等。

5)指定医院

官方有明确的合作医院名单,其中,中国地区指定医院http://www.jianada-qianzheng.com/wenti/qita/158.html。

体检的流程是怎样的?

1)整体流程

1、收到CIC体检通知信,含体检表和相关说明,体检表上注明了需要体检的项目和注意事项;

2、选择一家体检指定机构进行电话预约,预约时对方会核对姓名、护照号、IME号等,预约时需注意与体检中心确定开放时间、所需材料、体检费用、支付方式等细节,不同体检中心的情况和费用等会略有差异;

3、在规定时间内(30天)本人前往指定医院完成体检项目;

4、体检报告将由主签名医生在3个工作日内上传网络发至CIC(注:所有体检报告与X光片归加拿大移民体检署所有,不会归还给体检者,体检医生无决定权);

5、联邦政府确认“收到体检结果”(Medical Exam Received,简称MER);

6、移民局将做出最后的决定是否通过移民目的的身体检查;

7、如果体检有问题,签证办公室将通过书面形式通知,若需额外加项检查,需根据要求在规定时间内完成。

2)现场流程

1、填写信息表、知情书签字;

2、现场拍照;

3、更衣,便于医生检查及拍X光片;

4、测量身高、体重、血压、视力;

5、抽血验血;

6、胸部X光片;

7、留中段尿进行尿检;

8、医生问询,并检查内外科等;

9、付费并核对信息保留收据information sheet。

体检项目及费用如何?

1、成年人(≥15岁):RMB1700,体格检查,尿液分析、胸部X光片检查及验血(包括梅毒、艾滋病、乙型肝炎、丙型肝炎方面的检查);

2、儿童(11–14岁):RMB1250,体格检查,尿液分析、胸部X光片检查;

3、儿童(5–10岁):RMB850,体格检查,尿液分析;

4、儿童(<4岁):RMB500,体格检查。

注:价格各个体检中心会有差异,需预约时提前确认。

体检时需要携带哪些材料?

预约体检时,需与体检中心确认具体所需携带材料,各体检中心可能存在差异,一般材料包括:

1、体检表:确认体检表个人信息无误,需每人打印一份并携带至体检中心;

2、身份证件:护照及首页复印件,若护照已上交,可用身份证或户口本等(具体与体检中心确认);

3、照片:4张2寸护照照片,白底,尺寸3.5cm*4.5cm(目前,大部分体检中心都已经使用e-Medical,现场拍照后电子照片直接上传,可不带照片,或只带1张照片贴在体检中心单独的信息表上,具体与体检中心确认;

4、体检费:目前,大部分体检中心可以接受微信、支付宝等方式,具体与体检中心确认。

体检前需要注意些什么?

1、尽量把体检安排在上午进行,上午是人体功能发挥最优秀时候,体检得出的数值也最准确;

2、身体正常,可以清淡饮食;

3、体检项目中需要取中段尿样,建议要喝一定量的水;

4、如果近视则要佩戴眼镜进行检查;

5、如果有明显的既往病史一定要带上相关X光片和诊疗报告,以应对医生的询问;

6、女性体检应避开生理期;

7、由于需要进行X光检查,孕妇需另作安排,一般可向使馆申请延期体检,等孩子出生后再体检,或者先体检其他项,孩子出生后再补X光照相;

8、准备立即长登的申请人,可根据加拿大相关学校入学要求准备15岁以下孩子的疫苗本现场进行翻译(具体需与学校和体检中心确认,体检中心提供的该项服务一般费用比较高,也可以去国际旅行卫生保健中心直接绿本换黄本,费用相对比较低)。

若曾经患病,体检后的结果可能有哪些?

1、被确认已痊愈,可发放移民签证;

2、对经过诊断确定为非活性或者经过妥善治疗者,可发放移民签证,但要求申请人签署定期进行检查的保证书,赴加后要按要求去医院跟踪检查;

3、经进一步检查,确定为活性或者未经妥善治疗者,必须进行全面的治疗,移民暂时被搁置。

哪些常见的疾病会影响移民?

情节严重的包括但不限于:

1、艾滋病、梅毒等性传播疾病:对公共卫生或安全造成威胁,较难通过。

2、肺结核:处于传染期的肺结核,无法移民;曾经有肺结核病史,X光检查时发现肺部钙化点,需要做痰培养,一般8周后痰培养出结果,如为阴性,证明其痰液无活结核杆菌,对公众无传染性,3个月后再复查X光片,证明其肺部结核病灶稳定无复发,可以通过体检;如果痰培养结核杆菌结果呈阳性,或者X光片显示活动性肺部结核,需进行相应药物治疗,较难通过(注意:如果肺部有钙化点或索条影,基本使馆都要求复检,做痰培养,为节省时间,也可以体检时主动要求提前预约,因为人数较多,一般最早只能预约到1个月后)。

3、器官移植:一般较难通过体检。

4、癌症:需专门医生做评估5年内复发的风险性。

5、精神障碍或者严重的身体残疾:精神疾病包括反社会行为紊乱、恋童癖、偏执狂、暴力相关的脑综合征、药物滥用和其他反社会行为疾病等,这些将来可能需要长期占用医疗费用或者护理资源,较难通过。

可能有影响的包括但不限于:

1、糖尿病:需空腹体检,体检前多喝白开水,尿检正常的话,不影响。

2、乙肝:乙肝携带或大小三阳,看DNA指数的次方,若肝功能正常,也不影响移民;若肝功能不正常,或有肝硬化迹象,则会有影响。

3、高血压:测血压时正常的话也没影响,血压检测临界点是90和130,略微超过一点也不影响。

4、视力:一定要想办法矫正到0.8,测视力时是可带近视镜。

注:若有特殊情况,建议要与医生做好沟通。

糖尿病患者“隐身”高考成为公务员:不隐瞒没有现在

来源:中青在线

(原标题:甜蜜的恐惧)

与“糖”打交道的日子,并不都是甜的,至少对于住在医院内分泌科的许多孩子来说是这样的。

他们是1型糖尿病患者。研究估算,我国每年新发1型糖尿病约1.5万例。在庞大的糖尿病患病人群中,这个数字显得微不足道——国际糖尿病联盟(IDF)估算,2017年我国糖尿病患病总人数就达1.14亿。

但是,与更常见的2型糖尿病相比,1型糖尿病多发于儿童青少年人群。目前在医学上,这种病仍无法被治愈,需终身注射胰岛素治疗。也就是说从小时候起,糖就成了这些孩子们的敌人。

他们每天需要至少测5~6次血糖,注射2~3针胰岛素。他们的口袋里永远装着糖块或者小饼干。动用它们是痛苦的,因为那意味着身体到了某种危急时刻。

“我的胰岛素走丢了,所以我生病了。”在北京儿童医院,一名5岁半的患者向中国青年报·中国青年网记者解释自己的病情。但这场从童年开始的战争,远不止补充胰岛素那么简单。

测血糖的针会在他们手指上留下细密的针眼,长期注射胰岛素的部位皮肤也有可能变得干瘪。他们中有的人在手臂上贴着驱蚊贴大小的传感器,传感器的探头进入皮肤5毫米,以便实时监测血糖。从确诊开始,他们的生活便被那条细细的血糖曲线牢牢牵住。

他们必须拼尽全力,将血糖控制在“安全区”。只有在“安全区”,他们的生活才会继续。否则,他们会遭受低血糖的折磨,或面临并发症的威胁。对于有些患者来说,他们更担心的是,这会暴露他们的病史,入学、就业、择偶时承受更多不理解,甚至遭到拒绝与歧视。

目前,我国现行的《公务员录用体检通用标准(试行)》中将糖尿病和“尿崩症、肢端肥大症等内分泌系统疾病”一起列为不合格项,“对于弄虚作假,或者隐瞒真实情况,致使体检结果失实的考生,不予录用或取消录用。”部分国有企业和事业单位的体检明确要“参照公务员体检标准”。

曾经,《普通高等学校招生体检标准》也将糖尿病患者归为不能录取一类。相关规定直到2003年才被修订为“严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病”,“学校可不予录取”。但到现在,仍有高校在研究生的招生简章中明确拒绝糖尿病患者。

这些限制藏在年轻人生活里的诸多地方。为了绕开它们,年轻的糖尿病患者只能牢牢抓住那根血糖曲线,隐藏在“安全区”。

一辆自动挡的车,突然变成了手动挡,油箱还经常漏油

血糖仪的显示屏上,横轴是时间,纵轴是血糖值。血糖曲线稳定地漂浮在“安全范围”时被称为“完美的曲线”。一旦向下探头超出阈值,曲线由黑变红,是接近“生命禁区”的警告,而持续向上冲去,可能需要借助胰岛素将它拽回来。翻山越岭、爬高探低的过山车式曲线是糟糕的。

年龄小的患儿不知道自己可能一生都要与这条曲线为伴。他们中有的人称呼自己的胳膊上的血糖仪传感器“机器人”,兴奋地炫耀“它能看到我的血糖呢”;还有的人把胰岛素视作“能量水晶”,相信自己会变成漫画里的超级英雄。

但实际上,这条曲线对于他们来说至关重要——曲线居高不下可能会导致酮症酸中毒等并发症,“贴地飞行”会让他们心慌颤抖甚至昏迷,严重时会危及生命。

今年4月,那条血糖曲线出现在林静和丈夫眼前。在医院检查身体时,女儿被确诊为1型糖尿病。

像所有患儿家属一样,林静和丈夫沿着时间轴由近及远,“复盘”女儿生活中的细节。家族没有糖尿病史,女儿很爱运动,会游泳、跆拳道,周末坚持晨跑,夫妻俩想不通,7岁的孩子为什么会得糖尿病?

北京儿童医院内分泌遗传代谢科主任巩纯秀向中国青年报·中国青年网记者解释,1型糖尿病是因为体内控制血糖的胰岛素完全缺乏所导致,患病与生活方式无关。病因诊断还比较困难,无法预防。

研究显示,我国全年龄段1型糖尿病发病率为1.01/10万人。过去20年间,我国15岁以下儿童1型糖尿病发病率增加近4倍。中国科学技术大学附属第一医院副院长、内分泌科教授翁建平指出,1型糖尿病目前已成为严重威胁青壮年和少年儿童健康的疾病之一。

翁建平认为,由于1型糖尿病的发病低龄化及中国地域辽阔的特点,患者的分布呈现出很强的隐秘性及离散性特征,使得流行病学研究、患者的规范化管理、社会救助保障制度的建设都落后于很多国家。

女儿确诊时,医生宽慰林静夫妇,楚楚只是缺了一点胰岛素,只要每天定期监测血糖和注射胰岛素,控制好血糖,她同样可以健康长大。

为此,林静将女儿每顿饭的肉蛋和碳水化合物精确到克。遇上食物难消化,碳水化合物没算对,忘记加餐,在学校运动量过大,血糖曲线总会上蹿下跳。

“控制血糖比实验设计难多了。”这对有着工学硕士学历的夫妻感慨。

久经疾病考验的孩子,大多控制住了对糖果的渴望,他们有的会嘴里含着奶茶吸管吐泡泡;有的在“班级披萨日”克制欲望,只咬一小口披萨;有的为了“消化”一个冰激凌对血糖的影响,连续走上两个小时。

可即便家长和孩子们努力学习控制血糖,过山车式“令人崩溃的”曲线仍时常出现。“就好像,本来你开的是一辆自动挡的车,突然变成了手动挡,油箱还经常漏油。”

而这还不是这些家庭需要对付的全部麻烦。今年开学前,一位来自黑龙江的4岁患儿家长求助称,“园长说他们只收健康的孩子,不让报名了。”并在病友的建议下找到湖南省三诺糖尿病公益基金会寻求帮助。

基金会的工作人员向她传授与幼儿园老师沟通的内容和技巧,建议联系医生一起与老师沟通。据三诺糖尿病公益基金会秘书长李文解介绍,30多个入园被拒的患儿家庭都曾找到他们帮忙,他们甚至就医生如何与园长、老师沟通的内容做了一个模板做大家参考。

小学入学体检那天,为了让“血糖君”更乖一点,林静提前为女儿注射了胰岛素。也有家长“心在嗓子眼吊了一上午”,幸运的是学校体检没有化验孩子们的血糖。

林静把零食、糖果塞进女儿书包,并向班主任隐瞒了部分事实——女儿有低血糖,偶尔需要吃一些东西。上午10点半,她又返回学校给女儿送午饭和注射胰岛素。

注射往往在卫生间或楼道拐角处完成。“不要让老师和同学看见。”

不同的压力叠加在一起,有时候会让林静崩溃。有一次,她看着女儿的血糖曲线在一天内上蹿下跳,满心愧疚地说,“对不起,是妈妈没有做好”。而嘴里含着“升糖”糖块的女儿拍了拍她的后背,“没关系啊”。

到现在,林静还没有跟女儿完整地解释过这个疾病。她只是说,“全世界的医生都还没想出办法。”她说自己没有告诉女儿这个病“不能治愈”,因为自己也“无法面对女儿‘终身依靠胰岛素’的现实”。

一旦有一个孩子被拒绝,恐惧会被放大

悬在血糖曲线上的大多数日子要小心翼翼的。一位糖尿病患者的家长,给上小学的孩子“全副武装”,配齐了手机、动态血糖仪和胰岛素泵。父亲的手机如果远程收到动态血糖仪的低血糖报警,他就会拨打孩子的手机。按上学前的约定,响一声吃一颗糖,响两声吃两颗糖。而孩子的母亲则整天守在学校门口“待命”,一旦有“风吹草动”就会直接找借口把孩子接出来——他们担心孩子在学校出状况,也担心隐瞒的病情被识破而导致孩子失学。

这样的担心并不过分。一名微博昵称“饭饭最香”的1型糖尿病患者曾在公开自己的病史后,经历了工作被拒,感情不欢而散,更有人恶语相向,“你活不了多久,你的手指都要被扎烂了”。后来,她在微博上写道,“自己很理解为什么那么多人很拒绝公开自己有糖尿病,因为公开之后你受到的伤害有时是不可控的。”

43岁的杨琨有着34年的1型糖尿病史,被孩子们称为“糖叔”。他经常组织1型糖友线下聚会。他会包下酒店的一个大堂,订自助午餐,也会准备面具——合影时不愿公开患病身份的糖友会用到。

“隐藏自己的糖尿病患者身份叫‘隐糖’,绝大部分糖友都选择隐糖。”有着15年“糖龄”的陈凡说。

杨琨每天收到各地糖友发来的各种信息,有刚确诊问血糖控制经验的,有入学被拒希望他帮忙联系幼儿园的,还有让他帮忙找工作、打官司的。

糖友群里不时出现“入学提醒”:报名时要隐瞒病情,遭到拒绝时不要发脾气,一旦入学通知到手,再求助专业人士找幼儿园谈病情。

“不一定每个家庭都会遇到入学的困难,但家长内心都有恐惧。而一旦有一个孩子被拒绝,这种恐惧会被放大。”李鑫说。他在19岁时被确诊为1型糖尿病,那时他刚考入清华大学。在医院内分泌科的病房里,他是唯一的年轻人。

今年7月,加拿大英属哥伦比亚大学博士吴娜娜在上海开展“运动对1型糖尿病的康复研究”,招募“10~20岁,病程超过6个月,无严重糖尿病并发症”的参与者。在招募公告里,她清楚地写道,参与者将得到免费检查、免费咨询、免费享受1型运动专家制订的一对一的运动处方及指导等。

她找到杨琨帮忙,将这条信息精准“投放”到全国各地的糖友群里。也有朋友帮她发到上海周边1型糖尿病友群——群里有300多名符合条件的病友。

可结果并不理想,最终的参与者只有10余位。林静看到了这条招募信息,但没有给女儿报名。每日照顾女儿和控制血糖已经让她应接不暇,“如果医学界没有重大突破,是没有治愈的手段的,其他的我不是很关心。”

林静也提到另一点,“孩子的隐私问题。”尽管吴娜娜的研究反复声明会保护隐私,但家长们仍会“十万分谨慎”。

“没有经历的人不会感同深受,那条血糖曲线已经画好了界限。”陈凡说。

能被人关爱一下真的特别重要,这个群体很多时候太压抑了

被血糖曲线画好的界限也不是不能被打破。巩纯秀介绍,1型糖尿病患者可能出现的危险状况就是低血糖,但是不难处理。一旦发现患者出现低血糖情况,及时补充糖就可以。饮料、水果、糖果或是小饼干都能及时拉升曲线。

了解了血糖曲线的波动规律,患者依然可以享受美食,只是要控制吃的分量和时间。他们也可以像普通人一样踢球、骑行、游泳。

“对于1型糖尿病患者,血糖的平衡需要饮食、运动和药物的配合。如果及时科学治疗,控制病情,没有并发症的情况下,患者完全可以享有和正常人一样的生活质量和寿命。”巩纯秀说,她曾经收治的小患者有的进入国际顶尖高校做科研,有的成为医生,她经常收到他们成家立业、结婚生子的喜讯。

只是普通人对1型糖尿病知之甚少,患者不得不承受一些异样的眼光。比如,他们公开注射胰岛素时会被当作吸毒,找工作时用人单位担心“身体太弱什么都做不了”。

有时候,一些错误的信息也有可能给这些病人带来压力。巩纯秀告诉中国青年报·中国青年网记者,她曾经被邀请上电视讲1型糖尿病孩子生活多惨,被她拒绝了。“因为人家明明没那么回事,炒作病人的背后是利益问题,有药厂就会推销,说买他的东西,可以提高生活质量。”

而1型糖尿病患者大多处于心理敏感的时期。在李鑫看来,2型糖尿病患者多半都是中老年人,心理素质相对成熟,不会遇到上学、就业、择偶的问题。“小孩子承受能力比较弱,生了病会更敏感,一旦有那种不好的声音传进来,就容易对孩子造成伤害。”

楚楚对自己的疾病变得越来越介意。在手臂上戴动态血糖仪的传感器时,她总会嘱咐林静“稍稍弄高一点”,把校服半截袖往下拽了又拽。“同学们看到肯定会问,挺烦的。”楚楚解释道。

有着15年糖龄的陈凡也打算一直“隐身”。此前,他“隐身”参加了高考,研究生毕业后考取了公务员。“如果不隐瞒,我可能根本没有现在”。他说。

杨琨随身带着手掌大的电话薄,翻烂了,用橡皮筋绑着,里面记着海南、吉林、甘肃等各地“糖友”的联系方式。后来,他又建了十来个1型糖友微信群,有近3000人,为的是能“抱团取暖”。

在微信群里,一位爸爸说,孩子白天跟学校同学出游时,他就悄悄跟在出游队伍后面,躲着老师和同学,想“冲进队伍给孩子测下血糖”。一位妈妈谈起,女儿发病一年来的感受,“我们感同身受,互帮互助,我们约好一起卖房给孩子治病,一起盼着某天能牵着健康的孩子流浪街头。”

“你能看到的是这个群体中的极少数,大部分都潜得很深很深。”李鑫说,“能被人关爱一下真的特别重要,这个群体很多时候太压抑了。”

糖尿病只是病,不是罪

巩纯秀认为,儿童糖尿病患者从幼年患病,到长大成人,经历了不同的发展阶段有不同的需求,很多涉及儿童生理、心理发育等需要解决的问题。

1984年,北京儿童医院开启了我国第一个糖尿病夏令营,探索营地教育在患儿成长中的作用。今年8月,他们举办的糖尿病分享沙龙,希望彻底摒弃患儿自以为必须被照顾呵护心态,鼓励糖只是生活的伴侣的态度,以常人的姿态面对生活。

其实从34年前确诊的时候,杨琨就向周围人公开了自己的病情。“我的父母认为糖尿病只是病,不是罪,没有什么不能公开的,也不会给他人造成什么危害。”

不过按照当时的政策,杨琨失去了参加高考的机会,也因为向单位坦承病情,而丢掉了第一份工作。

他将自己写的《一个青年病友的自述》四处投递,希望能得到重视。“肝炎、艾滋病都不能被歧视,何况没有任何传染和危害性的糖尿病呢?”

“我们也不想隐瞒,毕竟我们只是病了,不是做错了什么,而且得病也不是因为我们做错了什么。”陈凡说,某次出差时,他不小心露出了胰岛素泵的导管,引来了同事的猜测和注意,还有人关心地问他“是不是得了癌症在做化疗”。

5年前,何少飞从被血糖曲线圈定的“安全区间”里走出来,“彻底公开了自己的糖友身份”。因为“一个谎言套着一个谎言的生活太累了”。

何少飞在最近的一篇和“糖”有关的文章里写道,患病的19年,自己像一个穿着铠甲上阵厮杀的战士,“外人看来我满足而快乐”,“可铠甲已经紧得让我喘不上来气,而铠甲的厚重也让我的哭声不为人所知”。

脱去“铠甲”后,她把胰岛素笔、酒精片、血糖检测仪放在透明的化妆包里,在咖啡桌前坦然地对自己“例行检查”。

在一本糖尿病病友文章合集里,其中一位病友说,在西班牙的一家咖啡馆,她看到几个年轻的学生在注射胰岛素,一边和旁人嘻哈聊天一边很自然的操作着“武器”,毫不避讳什么。“我仔细观察着他们的脸,笑容是那样的阳光、健康、爽朗。像极了以前爱笑的自己。”

这位病友在西班牙留学时因丙酮酸中毒被送进医院,确诊为1型糖尿病。医生用轻松的口吻通知她,“这没什么,不算是病,只需要改变一下你的饮食和生活方式即可。当然你需要终身打针以维持你的血糖平稳,但是这并不困难。”

李鑫也感受到国内外对1型糖尿病患者的不同态度。同年患病的同学申请到国外大学读研究生时没有因为疾病而受到限制,而国内一所顶尖高校的研究生招生简章则注明,不能录取情况的包括“内分泌系统疾病(糖尿病、尿崩症、肢端肥大症等)”。

一年前,李鑫选择公开了自己“糖友”的身份,他想站出来,“面向公众普及1型糖尿病的知识”。他最先向导师和实验室的同学说出了这个秘密。

李鑫像确诊之初学习调控血糖一样,他逐步调节自己与社会的“安全距离”。“好像也没人注意我这个(感应器),会有人觉得奇怪吗?”他瞟了一眼T恤袖口露出来的感应器问道。

今年8月,他选择向所有朋友公开。契机是一条新闻——扬州大学广陵学院为患1型糖尿病新生购置冰箱,用以存放胰岛素。这条新闻让糖友们感动了一把。他们翻出2007年山东一所高校勒令两名1型糖尿病新生退学的旧闻,感慨“现在的大学环境还是好了很多”。

但大部分糖友依然不能在那条微信推送里点“在看”,而是用微博“小号”转发。