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老公得了一型糖尿病(老公有1型糖尿病出生的孩子会不会遗传)

安锦悦 0
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我的男朋友患有I型糖尿病,父母不同意我嫁给他,我们还是结婚了

这天,我终于嫁给了我最爱的男生。

我的爸爸妈妈在台下虽然很不乐意,但他们爱我,拗不过我,还是来参加我的婚礼了!

婚礼那天,是我最幸福的一天!

他穿着西装,手捧鲜花,牵起了我的手,眼眶带泪的说 :“我虽然不知道能陪你走到哪一步,但从今天开始,今后的每一步都是我爱你!我永远爱你,一辈子都爱你!”

我的眼泪滑过脸颊,微笑的踮起脚尖亲吻我的丈夫!

在那一刻,我真正的体会到,他是我一辈子都要守护的男人,我爱她,胜过爱我自己!

他从17岁那年就诊断为I型糖尿病,每天都要打胰岛素,吃降糖药,测血糖。

他的手指有好多的小针眼,手指连心,我问他,疼吗?

他说,“不疼!”

他的肚子上也有好多的针眼,我每天都可喜欢将头躺在他的肚子上,他抚摸着我的头发,给我读着言情小说。他的声音很好听,我听着听着就睡着了!

和他生活在一起,我学会了测血糖,打胰岛素,我厉害吧!都能当医生了!

他每天吃饭,都有固定的量和种类,很注意饮食。

我问他,这样吃饭,虽然很健康,对身体很好,可是,你会不会觉得人生很没意思呀!

他说:“这样吃饭,可以陪我久一点!”

他知道我喜欢小雏菊,每天下班回来都会给我带一束,看着新鲜的花朵,我觉得真幸福!

就这样,我们结婚过了一年,我怀孕了!

我特别开心,无论怀的是男孩还是女孩我都很开心,因为这是我们的小孩。

但是他显得很不开心,我问他怎么了!

他说,“他每天打针,吃药的,害怕对小孩不好”

我说,“你别担心啦!我会按时产检的,我们把基因检查,羊水穿刺全都做了,听医生的,不会有什么问题的!”

从此,家里的卫生都是他在搞。我吃饭,都是他在做,他每天都会对着我的肚子给宝宝读小说。

我说,“以后我们的宝宝会是个恋爱脑!”

他说:“只要他幸福,快乐就好!”

十个月后,我的宝宝出生了,是个女孩,和他长的很像,很漂亮!

生完孩子后!他说,婆媳关系很不好处,到时候你和我妈在都觉得委屈,这样吧!我请个保姆吧!

我说,“请保姆浪费钱呀!把钱省着,我们自己带,等孩子大了,我再去工作!”

“那就辛苦我的丈夫大人啦!要一个人养家啦!”

他说:“没问题,交给林安同志,保证完成老婆大人交给我的任务!”

我被逗的笑的肚子疼…

还好的是,我的公公婆婆,经常会来看宝宝,他们每次来,都会带很多东西,给我们很多钱,我们的日子倒过得不算紧张!

他只要一下班回家,都会带孩子,和孩子玩,有时候,我们一家三口走在路上。我老公帅,我漂亮,宝宝可爱,大家都会说,你们一家像明星一样!

那一段时光,那几年,虽说带娃累 ,可我好开心!

但是,在宝宝三岁的时候,他住院了!

尽管他很注意饮食,坚持运动。按时吃呀,每天打胰岛素,可糖尿病还是出现了并发症!

我在医院陪着他,能感觉到,周围的人,都在说:

“你说,这么年轻,这么帅的一个小伙,怎么就得糖尿了呢!这病一般不是年龄大的得吗?现在的小年轻,奶茶,火锅,暴饮暴食,瞎吃!看看,生病了吧!”

每次听到这些话,我都火大,正要骂他们

我的老公会拉着我,摇着头!

我憋了一脸,他捏着我的脸说,“还是个小孩脾气!哈哈哈”

就这样,医院,家里,我们又过了三年!

我永远都忘不了,那一年冬天 ,宝宝6岁,我33岁,他34岁,我们结婚七年,恋爱十年,他永远的离开了我!

我开了一间花店,名字叫做“忆安”

每天关了花店门,我都会带一束小雏菊回家,插在他一直插的花瓶里。

我也会每天看他给我读的言情小说,每天看,天天看,那本书,我看了无数遍!

每天我一个人睡在床上,都会翻着手机,看我们的合照,他的照片和视频,好像他从来都没有离开过!他依然搂着我给我讲小说!

我该怎么办!我好爱他,这个家里到处都有他的影子,可我摸不着他,抱不住他!

在此后,每一年的他生日,我生日,情人节,结婚纪念日我都会守在他的墓前,拿着一束小雏菊,和他喜欢吃的菜,一瓶酒,坐一整天,聊一整天,守一整夜,第二天早上,在离开!

就这样,过了三年,我妈妈来看我,给我拿着一堆男性的照片,让我相亲!

妈妈说,“人死不能复生,忘了他吧!你的人生还很长,我的姑娘长的那么好看,孩子也大了,以后好歹有个伴!当初,你就不听妈妈的话,让你别找个有病的,你偏找,让你别嫁给他,你偏嫁!这下好了,年纪轻轻就守寡,万幸的是,孩子没遗传他那糖尿病,你说你……”

我问妈妈,“你爱爸爸吗?”

妈妈说,“什么爱不爱的,一起过日子,抚养孩子,老了有个伴!”

我说,“我爱他,很爱他!非常非常爱他!忘不了他!”

说完我的眼泪哗哗的流,在也止不住了!#科学婚‮指恋‬南#

糖尿病老公太能吃了!中医:不是嘴馋,而是几处脏腑病了

粉丝来问:老公确诊为糖尿病,医生反复提醒"管住嘴",但他还是大吃大喝,越肥越喜欢吃,劝也没有用!糖尿病人究竟是贪吃,还是另有隐情呢?读过我的文章,病人就不怕被误解了!


【1】糖尿病人为什么管不住嘴巴?

西医学认为,糖尿病是指患者身体内胰岛功能缺乏,造成胰岛分泌胰岛素不足,或者产生自身性胰岛素抵抗,所吃食物中的葡萄糖大量进入血液,就导致血糖升高。当空腹血糖超过7.0mmol/L,餐后两小时或者随机血糖超过11.1mmol/L即可诊断糖尿病。

医生明明提醒"谨遵医嘱,严控饮食”,为什么糖尿病人还是管不住嘴巴呢?一方面,机体无法充分吸收和有效利用吃进去的葡萄糖,细胞处于半饥饿状态,身体能量不足,容易出现"吃得多、饿的快"。

另一方面,很多糖尿病人只知"谨遵医嘱,严控饮食”,却不懂营养搭配,天天青菜黄瓜,蛋白质与脂肪摄入量太少,整天火烧肚肠。一旦遇上肥甘厚味的美食,莫说病人,就是正常人也很难管住自己的嘴巴!


【2】糖尿病人不是嘴馋,而是另有隐情!

这一段很关键,读懂了才能理解后面的内容,病人或家属一定要仔细阅读,一辈子牢记!

中医学认为,糖尿病属中医"消渴证"范畴。清代太医吴谦编修《医宗金鉴》:消渴篇。中消:属胃,饮水多而小便短赤,且多食。此处中消,也就是脾胃所在部位。

其中,"脾"具有运化水谷精微输布全身的作用,而"胃"具有接受和容纳饮食水谷的作用。正常情况下,我们吃的食物,经过胃气的磨化和腐熟作用后,变成食糜状并初步被胃消化,精微物质被吸收,并由脾气转输全身,为身体提供营养和能量。如果脾胃功能失调,身体就无法利用好食物中的糖份,进入血液血糖就高了,进入肾脏尿糖就高了,结果身体反而“无糖”可用。

所以,糖尿病人并不是糖多了,反而是身体"缺糖"。临床上,糖尿病人“三多一少”的典型症状并不多见,反而普遍存在营养不良,消瘦无力,丢了精气神。即使偶尔"开胃"一次,也是担惊受怕,夜不能眠。待到人生的终点,还落得骨瘦如柴!


【3】如何让糖尿病人乖乖听话管住嘴呢?找准病根才是关键!

目前,糖尿病的治疗方法不是"拦",就是"挡",万不得已就"打"胰岛素。譬如:二甲双胍"拦住"糖吸收,磺脲类"鞭打"胰岛抓紧分泌胰岛素;α-葡萄糖苷酶抑制剂让糖慢点进入血液。

临床统计表明:糖尿病发病后10年左右,将有30-40%的患者至少会发生一种并发症。如果继续沉迷于这样做,糖尿病就真的难治疗了!

中医认为,糖尿病的病机早期"起于中焦",即脾失健运,水谷精微不布,多见于糖耐量降低致2型糖尿病阶段,进一步发展"及于上下",即脾失健运,痰瘀阻络,则多见于糖尿病引起全身脏腑组织并发症阶段。

临床上,以补益络气、健脾运津的主要治疗原则,可用"人参白虎汤、生脉饮、生地四物汤"等方剂。如果糖尿病患者难以坚持长期服用汤剂,可以请医生开免煎的中药剂型,或者更方便的中成药如津力达颗粒,该药是我国《2型糖尿病权威指南》推荐的中成药,是中国工程院吴以岭院士研制的特色方剂。

综上所述,只要找准病根,就可做到对症下药,让糖尿病患者不再遭受"身不由己"的误解了。对于整天饥肠辘辘、打不起精神的患者,该吃吃该喝喝。人是铁饭是钢,身体扛不住,治疗也就无从谈起!


看过我的文章以后,对自己的病情能有所了解,这也是我做健康科普的动力。

大家要是有不明白的地方,可以点击下方的“问诊卡”或者私信咨询。

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1型糖尿病患者“隐身”高考成公务员:不隐瞒没现在

甜蜜的恐惧

2016年8月2日,山西阳泉,一名9岁的1型糖尿病患者正在给自己注射胰岛素。

与“糖”打交道的日子,并不都是甜的,至少对于住在医院内分泌科的许多孩子来说是这样的。

他们是1型糖尿病患者。研究估算,我国每年新发1型糖尿病约1.5万例。在庞大的糖尿病患病人群中,这个数字显得微不足道——国际糖尿病联盟(IDF)估算,2017年我国糖尿病患病总人数就达1.14亿。

但是,与更常见的2型糖尿病相比,1型糖尿病多发于儿童青少年人群。目前在医学上,这种病仍无法被治愈,需终身注射胰岛素治疗。也就是说从小时候起,糖就成了这些孩子们的敌人。

他们每天需要至少测5~6次血糖,注射2~3针胰岛素。他们的口袋里永远装着糖块或者小饼干。动用它们是痛苦的,因为那意味着身体到了某种危急时刻。

“我的胰岛素走丢了,所以我生病了。”在北京儿童医院,一名5岁半的患者向中国青年报·中国青年网记者解释自己的病情。但这场从童年开始的战争,远不止补充胰岛素那么简单。

测血糖的针会在他们手指上留下细密的针眼,长期注射胰岛素的部位皮肤也有可能变得干瘪。他们中有的人在手臂上贴着驱蚊贴大小的传感器,传感器的探头进入皮肤5毫米,以便实时监测血糖。从确诊开始,他们的生活便被那条细细的血糖曲线牢牢牵住。

他们必须拼尽全力,将血糖控制在“安全区”。只有在“安全区”,他们的生活才会继续。否则,他们会遭受低血糖的折磨,或面临并发症的威胁。对于有些患者来说,他们更担心的是,这会暴露他们的病史,入学、就业、择偶时承受更多不理解,甚至遭到拒绝与歧视。

目前,我国现行的《公务员录用体检通用标准(试行)》中将糖尿病和“尿崩症、肢端肥大症等内分泌系统疾病”一起列为不合格项,“对于弄虚作假,或者隐瞒真实情况,致使体检结果失实的考生,不予录用或取消录用。”部分国有企业和事业单位的体检明确要“参照公务员体检标准”。

曾经,《普通高等学校招生体检标准》也将糖尿病患者归为不能录取一类。相关规定直到2003年才被修订为“严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病”,“学校可不予录取”。但到现在,仍有高校在研究生的招生简章中明确拒绝糖尿病患者。

这些限制藏在年轻人生活里的诸多地方。为了绕开它们,年轻的糖尿病患者只能牢牢抓住那根血糖曲线,隐藏在“安全区”。

一辆自动挡的车,突然变成了手动挡,油箱还经常漏油

血糖仪的显示屏上,横轴是时间,纵轴是血糖值。血糖曲线稳定地漂浮在“安全范围”时被称为“完美的曲线”。一旦向下探头超出阈值,曲线由黑变红,是接近“生命禁区”的警告,而持续向上冲去,可能需要借助胰岛素将它拽回来。翻山越岭、爬高探低的过山车式曲线是糟糕的。

年龄小的患儿不知道自己可能一生都要与这条曲线为伴。他们中有的人称呼自己的胳膊上的血糖仪传感器“机器人”,兴奋地炫耀“它能看到我的血糖呢”;还有的人把胰岛素视作“能量水晶”,相信自己会变成漫画里的超级英雄。

但实际上,这条曲线对于他们来说至关重要——曲线居高不下可能会导致酮症酸中毒等并发症,“贴地飞行”会让他们心慌颤抖甚至昏迷,严重时会危及生命。

今年4月,那条血糖曲线出现在林静和丈夫眼前。在医院检查身体时,女儿被确诊为1型糖尿病。

像所有患儿家属一样,林静和丈夫沿着时间轴由近及远,“复盘”女儿生活中的细节。家族没有糖尿病史,女儿很爱运动,会游泳、跆拳道,周末坚持晨跑,夫妻俩想不通,7岁的孩子为什么会得糖尿病?

北京儿童医院内分泌遗传代谢科主任巩纯秀向中国青年报·中国青年网记者解释,1型糖尿病是因为体内控制血糖的胰岛素完全缺乏所导致,患病与生活方式无关。病因诊断还比较困难,无法预防。

研究显示,我国全年龄段1型糖尿病发病率为1.01/10万人。过去20年间,我国15岁以下儿童1型糖尿病发病率增加近4倍。中国科学技术大学附属第一医院副院长、内分泌科教授翁建平指出,1型糖尿病目前已成为严重威胁青壮年和少年儿童健康的疾病之一。

翁建平认为,由于1型糖尿病的发病低龄化及中国地域辽阔的特点,患者的分布呈现出很强的隐秘性及离散性特征,使得流行病学研究、患者的规范化管理、社会救助保障制度的建设都落后于很多国家。

女儿确诊时,医生宽慰林静夫妇,楚楚只是缺了一点胰岛素,只要每天定期监测血糖和注射胰岛素,控制好血糖,她同样可以健康长大。

为此,林静将女儿每顿饭的肉蛋和碳水化合物精确到克。遇上食物难消化,碳水化合物没算对,忘记加餐,在学校运动量过大,血糖曲线总会上蹿下跳。

“控制血糖比实验设计难多了。”这对有着工学硕士学历的夫妻感慨。

久经疾病考验的孩子,大多控制住了对糖果的渴望,他们有的会嘴里含着奶茶吸管吐泡泡;有的在“班级披萨日”克制欲望,只咬一小口披萨;有的为了“消化”一个冰激凌对血糖的影响,连续走上两个小时。

可即便家长和孩子们努力学习控制血糖,过山车式“令人崩溃的”曲线仍时常出现。“就好像,本来你开的是一辆自动挡的车,突然变成了手动挡,油箱还经常漏油。”

而这还不是这些家庭需要对付的全部麻烦。今年开学前,一位来自黑龙江的4岁患儿家长求助称,“园长说他们只收健康的孩子,不让报名了。”并在病友的建议下找到湖南省三诺糖尿病公益基金会寻求帮助。

基金会的工作人员向她传授与幼儿园老师沟通的内容和技巧,建议联系医生一起与老师沟通。据三诺糖尿病公益基金会秘书长李文解介绍,30多个入园被拒的患儿家庭都曾找到他们帮忙,他们甚至就医生如何与园长、老师沟通的内容做了一个模板做大家参考。

小学入学体检那天,为了让“血糖君”更乖一点,林静提前为女儿注射了胰岛素。也有家长“心在嗓子眼吊了一上午”,幸运的是学校体检没有化验孩子们的血糖。

林静把零食、糖果塞进女儿书包,并向班主任隐瞒了部分事实——女儿有低血糖,偶尔需要吃一些东西。上午10点半,她又返回学校给女儿送午饭和注射胰岛素。

注射往往在卫生间或楼道拐角处完成。“不要让老师和同学看见。”

不同的压力叠加在一起,有时候会让林静崩溃。有一次,她看着女儿的血糖曲线在一天内上蹿下跳,满心愧疚地说,“对不起,是妈妈没有做好”。而嘴里含着“升糖”糖块的女儿拍了拍她的后背,“没关系啊”。

到现在,林静还没有跟女儿完整地解释过这个疾病。她只是说,“全世界的医生都还没想出办法。”她说自己没有告诉女儿这个病“不能治愈”,因为自己也“无法面对女儿‘终身依靠胰岛素’的现实”。

一旦有一个孩子被拒绝,恐惧会被放大

悬在血糖曲线上的大多数日子要小心翼翼的。一位糖尿病患者的家长,给上小学的孩子“全副武装”,配齐了手机、动态血糖仪和胰岛素泵。父亲的手机如果远程收到动态血糖仪的低血糖报警,他就会拨打孩子的手机。按上学前的约定,响一声吃一颗糖,响两声吃两颗糖。而孩子的母亲则整天守在学校门口“待命”,一旦有“风吹草动”就会直接找借口把孩子接出来——他们担心孩子在学校出状况,也担心隐瞒的病情被识破而导致孩子失学。

这样的担心并不过分。一名微博昵称“饭饭最香”的1型糖尿病患者曾在公开自己的病史后,经历了工作被拒,感情不欢而散,更有人恶语相向,“你活不了多久,你的手指都要被扎烂了”。后来,她在微博上写道,“自己很理解为什么那么多人很拒绝公开自己有糖尿病,因为公开之后你受到的伤害有时是不可控的。”

43岁的杨琨有着34年的1型糖尿病史,被孩子们称为“糖叔”。他经常组织1型糖友线下聚会。他会包下酒店的一个大堂,订自助午餐,也会准备面具——合影时不愿公开患病身份的糖友会用到。

“隐藏自己的糖尿病患者身份叫‘隐糖’,绝大部分糖友都选择隐糖。”有着15年“糖龄”的陈凡说。

杨琨每天收到各地糖友发来的各种信息,有刚确诊问血糖控制经验的,有入学被拒希望他帮忙联系幼儿园的,还有让他帮忙找工作、打官司的。

糖友群里不时出现“入学提醒”:报名时要隐瞒病情,遭到拒绝时不要发脾气,一旦入学通知到手,再求助专业人士找幼儿园谈病情。

“不一定每个家庭都会遇到入学的困难,但家长内心都有恐惧。而一旦有一个孩子被拒绝,这种恐惧会被放大。”李鑫说。他在19岁时被确诊为1型糖尿病,那时他刚考入清华大学。在医院内分泌科的病房里,他是唯一的年轻人。

今年7月,加拿大英属哥伦比亚大学博士吴娜娜在上海开展“运动对1型糖尿病的康复研究”,招募“10~20岁,病程超过6个月,无严重糖尿病并发症”的参与者。在招募公告里,她清楚地写道,参与者将得到免费检查、免费咨询、免费享受1型运动专家制订的一对一的运动处方及指导等。

她找到杨琨帮忙,将这条信息精准“投放”到全国各地的糖友群里。也有朋友帮她发到上海周边1型糖尿病友群——群里有300多名符合条件的病友。

可结果并不理想,最终的参与者只有10余位。林静看到了这条招募信息,但没有给女儿报名。每日照顾女儿和控制血糖已经让她应接不暇,“如果医学界没有重大突破,是没有治愈的手段的,其他的我不是很关心。”

林静也提到另一点,“孩子的隐私问题。”尽管吴娜娜的研究反复声明会保护隐私,但家长们仍会“十万分谨慎”。

“没有经历的人不会感同深受,那条血糖曲线已经画好了界限。”陈凡说。

能被人关爱一下真的特别重要,这个群体很多时候太压抑了

被血糖曲线画好的界限也不是不能被打破。巩纯秀介绍,1型糖尿病患者可能出现的危险状况就是低血糖,但是不难处理。一旦发现患者出现低血糖情况,及时补充糖就可以。饮料、水果、糖果或是小饼干都能及时拉升曲线。

了解了血糖曲线的波动规律,患者依然可以享受美食,只是要控制吃的分量和时间。他们也可以像普通人一样踢球、骑行、游泳。

“对于1型糖尿病患者,血糖的平衡需要饮食、运动和药物的配合。如果及时科学治疗,控制病情,没有并发症的情况下,患者完全可以享有和正常人一样的生活质量和寿命。”巩纯秀说,她曾经收治的小患者有的进入国际顶尖高校做科研,有的成为医生,她经常收到他们成家立业、结婚生子的喜讯。

只是普通人对1型糖尿病知之甚少,患者不得不承受一些异样的眼光。比如,他们公开注射胰岛素时会被当作吸毒,找工作时用人单位担心“身体太弱什么都做不了”。

有时候,一些错误的信息也有可能给这些病人带来压力。巩纯秀告诉中国青年报·中国青年网记者,她曾经被邀请上电视讲1型糖尿病孩子生活多惨,被她拒绝了。“因为人家明明没那么回事,炒作病人的背后是利益问题,有药厂就会推销,说买他的东西,可以提高生活质量。”

而1型糖尿病患者大多处于心理敏感的时期。在李鑫看来,2型糖尿病患者多半都是中老年人,心理素质相对成熟,不会遇到上学、就业、择偶的问题。“小孩子承受能力比较弱,生了病会更敏感,一旦有那种不好的声音传进来,就容易对孩子造成伤害。”

楚楚对自己的疾病变得越来越介意。在手臂上戴动态血糖仪的传感器时,她总会嘱咐林静“稍稍弄高一点”,把校服半截袖往下拽了又拽。“同学们看到肯定会问,挺烦的。”楚楚解释道。

有着15年糖龄的陈凡也打算一直“隐身”。此前,他“隐身”参加了高考,研究生毕业后考取了公务员。“如果不隐瞒,我可能根本没有现在”。他说。

杨琨随身带着手掌大的电话薄,翻烂了,用橡皮筋绑着,里面记着海南、吉林、甘肃等各地“糖友”的联系方式。后来,他又建了十来个1型糖友微信群,有近3000人,为的是能“抱团取暖”。

在微信群里,一位爸爸说,孩子白天跟学校同学出游时,他就悄悄跟在出游队伍后面,躲着老师和同学,想“冲进队伍给孩子测下血糖”。一位妈妈谈起,女儿发病一年来的感受,“我们感同身受,互帮互助,我们约好一起卖房给孩子治病,一起盼着某天能牵着健康的孩子流浪街头。”

“你能看到的是这个群体中的极少数,大部分都潜得很深很深。”李鑫说,“能被人关爱一下真的特别重要,这个群体很多时候太压抑了。”

糖尿病只是病,不是罪

巩纯秀认为,儿童糖尿病患者从幼年患病,到长大成人,经历了不同的发展阶段有不同的需求,很多涉及儿童生理、心理发育等需要解决的问题。

1984年,北京儿童医院开启了我国第一个糖尿病夏令营,探索营地教育在患儿成长中的作用。今年8月,他们举办的糖尿病分享沙龙,希望彻底摒弃患儿自以为必须被照顾呵护心态,鼓励糖只是生活的伴侣的态度,以常人的姿态面对生活。

其实从34年前确诊的时候,杨琨就向周围人公开了自己的病情。“我的父母认为糖尿病只是病,不是罪,没有什么不能公开的,也不会给他人造成什么危害。”

不过按照当时的政策,杨琨失去了参加高考的机会,也因为向单位坦承病情,而丢掉了第一份工作。

他将自己写的《一个青年病友的自述》四处投递,希望能得到重视。“肝炎、艾滋病都不能被歧视,何况没有任何传染和危害性的糖尿病呢?”

“我们也不想隐瞒,毕竟我们只是病了,不是做错了什么,而且得病也不是因为我们做错了什么。”陈凡说,某次出差时,他不小心露出了胰岛素泵的导管,引来了同事的猜测和注意,还有人关心地问他“是不是得了癌症在做化疗”。

5年前,何少飞从被血糖曲线圈定的“安全区间”里走出来,“彻底公开了自己的糖友身份”。因为“一个谎言套着一个谎言的生活太累了”。

何少飞在最近的一篇和“糖”有关的文章里写道,患病的19年,自己像一个穿着铠甲上阵厮杀的战士,“外人看来我满足而快乐”,“可铠甲已经紧得让我喘不上来气,而铠甲的厚重也让我的哭声不为人所知”。

脱去“铠甲”后,她把胰岛素笔、酒精片、血糖检测仪放在透明的化妆包里,在咖啡桌前坦然地对自己“例行检查”。

在一本糖尿病病友文章合集里,其中一位病友说,在西班牙的一家咖啡馆,她看到几个年轻的学生在注射胰岛素,一边和旁人嘻哈聊天一边很自然的操作着“武器”,毫不避讳什么。“我仔细观察着他们的脸,笑容是那样的阳光、健康、爽朗。像极了以前爱笑的自己。”

这位病友在西班牙留学时因丙酮酸中毒被送进医院,确诊为1型糖尿病。医生用轻松的口吻通知她,“这没什么,不算是病,只需要改变一下你的饮食和生活方式即可。当然你需要终身打针以维持你的血糖平稳,但是这并不困难。”

李鑫也感受到国内外对1型糖尿病患者的不同态度。同年患病的同学申请到国外大学读研究生时没有因为疾病而受到限制,而国内一所顶尖高校的研究生招生简章则注明,不能录取情况的包括“内分泌系统疾病(糖尿病、尿崩症、肢端肥大症等)”。

一年前,李鑫选择公开了自己“糖友”的身份,他想站出来,“面向公众普及1型糖尿病的知识”。他最先向导师和实验室的同学说出了这个秘密。

李鑫像确诊之初学习调控血糖一样,他逐步调节自己与社会的“安全距离”。“好像也没人注意我这个(感应器),会有人觉得奇怪吗?”他瞟了一眼T恤袖口露出来的感应器问道。

今年8月,他选择向所有朋友公开。契机是一条新闻——扬州大学广陵学院为患1型糖尿病新生购置冰箱,用以存放胰岛素。这条新闻让糖友们感动了一把。他们翻出2007年山东一所高校勒令两名1型糖尿病新生退学的旧闻,感慨“现在的大学环境还是好了很多”。

但大部分糖友依然不能在那条微信推送里点“在看”,而是用微博“小号”转发。

(应受访者要求,林静、陈凡为化名)

中国青年报·中国青年网记者 马宇平 来源:中国青年报