糖尿病群聊(糖尿病病友群)

糖尿病之敌 2024年12月25日 16:19 0

文章目录：

1、我的糖友会，我的微信群
2、在你的城市，组成互帮互助的“六人糖友小队”
3、@糖友们，请查收，南昌大学附属康复医院内分泌科2025年“糖尿病教育大课堂”来啦

我的糖友会，我的微信群

我叫杨历军，而相熟的糖友们会叫我：“会长”。

咖啡老师说：“我们叫你会长，但是一直不知道你是什么会”。虽然是句玩笑，我听了也只能汗颜，看来，自封的会长，听上去很高大上，但是还没有建立起足够群众基础。

建立糖友会的想法，其实很偶然。两年前，我就职于业内最早的一本糖尿病科普杂志《糖尿病之友》旗下的网站——糖友网，当时正尝试着在新浪微博上做糖尿病科普的我，经常有机会接触糖友，甚至有线上的糖友来杂志社找我咨询，很是满足了一下我的虚荣心。

渐渐我发现，很多糖友都在隐藏自己的病情，由于现实的种种因素，他们必须“潜伏”在普通人之中，以换取整个社会公平对待自己的“权利”。从知情、困惑到理解，我决定要做点什么，于是就有了糖友会。

我的“糖友会“其实就是一个线上虚拟的患者组织，糖友们可以突破时间、空间的障碍，无须担心暴露自己的身份，自由地在这里交流，互帮、互助、互爱。说起来容易，但是用什么手段来实现糖友们能自由交流的目的呢？我很是犯愁。

网站、论坛做不到及时沟通，QQ群人数太多，聊起来很乱，最后我选择了当时还是方兴未艾的微信。首先微信操作很简单，不会打字可以语音，其次是微信群有人数限制，当时是40人的小群，我觉得很适合患者分为一个个小群长期聊。

为了招募患者，而且方便经常发布一些通知和科普内容，我首先建了一个微信公众号：糖尿病之敌（tnb112）。关于这个公众号的名字，还有段小插曲，我们的杂志叫《糖尿病之友》，我一直认为名字有语文上的错误，它本来的意思是：“糖尿病患者的朋友”，但是遇到我这种有点二的人往往会直接理解成“糖尿病的朋友”，这怎么能行呢！你做糖尿病的朋友，我就来做糖尿病的敌人吧。

于是浩大的工程开始了，我先是每天挖空心思发一些自认为精彩的科普内容，来了糖友后，我的初步设想，是想按照糖友病的类型、病程、地域、性别甚至爱好来细分，这样分成小组就比较有共同语言，容易聊得起来。但是等我分到近200个小组，而每个小组的人数都不满的时候，才发现这真不是我这个光杆会长一个人能完成的任务。于是改变思路，用最简单粗暴的办法把最早“忽悠”过来的糖友们按1型、2型和几个重点城市分成几个微信群，就有了糖友会1群，2群，3群，4群，1型群，以及北京群，上海群，广州群。

我的糖友会微信群终于开张了，而光杆会长大人我，则开始了每天的“苦逼”生涯。

除了要经常通过公众号发科普文章，我还要负责患者的分群，和每个微信群的管理。我的手机流量经常耗费一空，我的业余时间基本没有了，频繁的微信消息提示和满屏的留言经常让我抓狂，我有点想放弃了。图啥呢？一个人的能力有限，我又能帮得了多少。

群里的糖友们在最初的新鲜劲过了后，群里的活跃度开始直线降低。难道，我的想法是错的？糖友们并不需要这么一个组织，这么一个平台？我陷入了挫折的低谷。

经过一段时间的观察和分析，我发觉，群里活跃度降低的原因是缺乏专业人员的指导，仅仅患者相互之间的交流，存在很多误导，也起不到很好的效果。为了解决这个问题，我开始对周围相熟的医生护士“下手”，开始有热心的医生和护士加入我的群，这时候我遇到了北京儿童医院的咖啡老师。

我和咖啡老师一拍即合，她开始在糖友会1型群里帮助大家，答疑解惑，活跃气氛，后来又创立了“咖啡老师1型管理群”。从那时候开始，1型糖友们就成为我管理的这些群里最活跃的群体。

说说1型群里糖友的“豪华配置”吧。

咖啡老师，医生，也是36年的1型患者，血糖控制的稳定，可以用“可怕”二字来形容。关于咖啡老师的故事，不了解的糖友们可以去看看最近CCTV1套《人口》栏目播出的《隐藏在“孤岛“的人们》上下集。）

舒葵，咖啡的发小，也是30多年的1型糖友，血糖控制稳定，CCTV的视频中采访出镜的有她。

杨琨，我们昵称他为“天津老大”，老糖友，血糖控制稳定，创办企业，还招募了几位同为糖尿病患者的员工，是我非常钦佩的糖友之一，同样接受了央视的采访，他的回答甚至成了央视这两集视频的题目。

廖烨，一个乐观的，永远绽放笑容的1型糖友，关于她的媒体报道，文字的，视频的，百度上很多，从知道她的情况到她进群，一直牵动着咖啡老师的心，为了能给她买一个胰岛素泵，我们发起了线上的募捐，咖啡老师更是不遗余力的利用她的人脉，最终成功地得到了一个泵。

朵妈，家里有一个幼小的患有1型糖尿病的孩子朵朵，她的《家有朵朵》感动了很多人。

小栋，一路骑行去西藏，在这全程的风风雨雨里，浸透着群里糖友们和咖啡老师多少嘱咐和关心啊。

还有充满正能量的大大高小小茜（她的故事见《患病8年》），还有很多很多，糖友们的故事说不完。

创立糖友会，做微信群两年，我的微信群里开始充满关怀，充满友爱，大家互帮互助，开始实现我最初的理想。

我给了糖友们一个平台，而糖友们改变了我。

我熟悉你们，了解你们，知道你们所思所想，也感受你们的欢乐和痛楚，这两年的日日夜夜，我们一直在一起，你们是我的可爱的糖友会员，而我，是你们永远的会长。

在你的城市，组成互帮互助的“六人糖友小队”

会长在前段时间，按行政区划组织了各省的糖友微信群。

运作了一段时间后，发现微信大群还不能达到会长预期的效果，有几个原因：

1、糖友入群没有经过严格的身份审核，造成有些群里混入了一些”非糖友“，互助交流的环境不佳，造成了一些群不活跃。

2、没有长期绑定的互助伙伴，没有建立起真正牢固的信任关系，这就造成了糖友之间交流和互助很松散，没有起到互相促进和帮助的效果。

3、群里糖友居住地点分散，线下见面，组织活动不方便。

所以，经过一段时间的尝试和思考，会长决定——开始启动全国招募同城的“六人糖友小队”。

我们要做的是——召集、组织同城，同类型的糖友组成六人的同伴支持小队，长期开展互帮互助。

首先，我们需要您报名，提出您的需要，并上传能证明您或者家人糖友身份的诊断书或者近期的检验报告，通过身份审核后，会长会根据相同城市，相同类型的大原则来帮助大家组合成六人小队。

组合成小队以后，首先小队成员可以为自己的小队起一个足够酷炫的名字，然后会长会安排小组成员见面交流，在大家相互满意的基础上，签订互助协议，成为真正意义上的互助伙伴。

目前已经有如下城市的糖友开始组队：

安徽六安

安徽桐城

北京

山东德州

广东佛山

福建泉州

甘肃庆阳

广东深圳

广东汕头

河北邯郸

河北唐山

河北张家口张北县

河南信阳

河南新乡

河南郑州

黑龙江鹤岗

湖北十堰

湖北武汉

湖北宜昌

湖南常德

湖南平江县长寿镇

鸡西市

吉林集安

江苏海门

江苏南京

江苏南通

江苏启东

江苏宿迁

江苏泰州

河北廊坊

辽宁鞍山

辽宁海城

辽宁沈阳

牡丹江市

内蒙赤峰

内蒙鄂尔多斯

山东菏泽

山东青岛

山东泰安

山东莱州

山东临沂

山东滕州

山东潍坊

山西平遥

陕西汉中

陕西宝鸡

上海市

四川成都

四川绵竹

四川雅安

天津

云南昆明

有以上城市同城的糖友请报名参加组队，尚未列出城市的糖友同样可以报名启动组队。

报名请关注糖尿病之敌公号（tnb112),点击公号屏幕下方的“组队报名”即可。

或者点击本文末尾左下角的“阅读原文”报名。

在公号屏幕下方的“同城组队”可以看到会长陆续发出的各城市组队动态。

‍请报名的糖友，务必上传可以证明您糖友身份的诊断书或者近期检查报告单，否则不能通过身份审核。

有任何问题，请关注会长的微信号：ylj_sy，联系会长。

@糖友们，请查收，南昌大学附属康复医院内分泌科2025年“糖尿病教育大课堂”来啦

亲爱的糖友们，时光飞逝，转眼间又到了岁末，南昌大学附属康复医院内分泌科2025年“糖尿病教育大课堂”如约而至，开启糖尿病全方位健康管理，做好自己的健康责任人，让我们为您的健康一路保驾护航！

数据显示，全球糖尿病患病率在过去30余年间显著上升，2022年我国成年糖尿病患者人数约为1.48亿，占全球成人糖尿病总数的18%，位列全球第二。其中，≥30岁的糖尿病患者中，7800万人尚未得到治疗，占全球的17%。

糖尿病是一种长期慢性疾病，日常生活行为和自我管理能力是影响糖尿病控制情况的关键因素之一。对于糖尿病患者而言，最好的医生是自己，接受糖尿病教育，能更好地自我管理，更有效地控制糖尿病及并发症，更大程度地提高生活质量，减轻家庭负担，迎来更美好的明天。

南昌大学附属康复医院内分泌科作为全国糖尿病健康教育管理认证单位，长期致力于开展形式丰富多样的糖尿病健康科普教育线上及线下活动，积极创新宣传形式和载体，开展糖友微信群科普宣讲、制作发布科普视频和文章、举办义诊科普活动及网络科普直播等。自2006年至今，已坚持18年每月开展糖尿病健康教育大课堂，吸引广大院内外糖友的积极参与，累计受益人群超过3万余人次，得到了专业领域及糖友的一致好评。