怪物糖尿病(得糖尿病是怪兽)
和血糖“怪兽”做朋友 我国出版首套1型糖尿病原创科普绘本
中国青年报客户端讯(中青报·中青网记者 王海涵)日前,由中国科学与技术协会糖尿病学首席科学传播专家、中国科大附一院(安徽省立医院)副院长翁建平教授策划编印的“1型糖尿病原创科普绘本”,由中国科学技术大学出版社正式出版。该套图书是我国首套1型糖尿病原创科普绘本。
1型糖尿病也称为胰岛素依赖型糖尿病,多发生在儿童和青少年,起病急,因体内胰岛素绝对分泌不足,容易发生酮症酸中毒,必须用胰岛素治疗,否则将危及生命。
研究发现,我国每年有超过1.3万名新发1型糖尿病患者。迄今为止,糖尿病尚不能根治,但在医务人员的指导下,只要父母重视、孩子配合、方法得当,血糖是可以控制的,可以将其对生活的消极影响降到最低。
翁建平教授表示,儿童青少年时期起病的1型小糖友们,在心智尚未成熟之际就开始与疾病相伴相形,最需要关心和关爱。这种关爱,如果能用孩子容易理解和接受,甚至喜欢的载体或工具来传递,效果会倍增。
为此,翁建平教授团队联合糖尿病教育工作者、糖尿病患者家长和志愿者一起制作了该套绘本。绘本共5册,将可怕的“糖尿病”比拟成“麒麟怪兽”,并赋予中国传统文化川剧的变脸形象,巧妙地用不同脸谱代表糖友血糖不同状况,让小糖友们通过观看绘本,再配合家长的讲解,就能轻松理解糖尿病知识。
为了真正把糖友需要汇集起来,让更多人受益,2015年,翁建平教授牵头在全国率先发起1型糖尿病关爱项目,团队自主研发出1型糖尿病患者自我管理教育手机App“糖糖圈”,由医生、药师、营养师、护士、监测人员、工程师、心理咨询师等不同领域的专业人员共同组成照护团队,为所有在线的糖友们进行全方位的院外管理,帮助糖友们有效管控血糖和身体情况,预防及延缓糖尿病并发症的发生。
2019年9月7日,“中国1型糖尿病智能化管理与大数据中心”在中国科大附一院揭牌成立,翁建平教授担任中心主任。该中心通过互联网、可穿戴技术等支持,实现全国1型糖尿病患者的日常统一管理,提高我国医疗机构1型糖尿病诊疗质量。
翁建平教授表示,希望小糖友们通过系列绘本,能对1型糖尿病这只“怪兽朋友”有初步的认识,消除对疾病的恐惧,在他们今后的成长过程中,能够不受疾病的束缚,勇敢地探索这个广阔美好的世界。
丛书得到上海瑞金医院院长宁光院士、中国医学科学院学部委员杨焕明院士和中国科学技术协会名誉主席韩启德院士三位院士以及北京、上海、武汉、广州四地顶尖儿科专家(华中科技大学同济医院儿科学系主任罗小平教授、国家儿童医学中心北京儿童医院内分泌遗传代谢科主任巩纯秀教授、广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任刘丽教授、复旦大学附属儿科医院内分泌遗传代谢科主任罗飞宏教授)联袂推荐。
来源:中国青年报客户端
男孩每天喝水30斤坚持十年,被村里人称作怪物,医生揭开身体秘密
这个瘦瘦小小的初中男孩每天都需要喝30斤水,从4岁开始他就开始疯狂喝水,如此奇怪的举动让村里人对他议论纷纷,村民们说他是怪物,同学们叫他水牛。为何每天喝30斤水的他不会水中毒,他的身体究竟藏着什么秘密?
这个瘦小的男孩名叫王建,如今已经初中的他却比同龄人长得矮小一些。王建有一个奇怪的习惯,那就是疯狂的喝水。虽说爱喝水是一个好习惯,但是一天喝30斤水也太奇怪了。王建说,自己无法停下来。
因为他总是会觉得口渴,如果不马上喝水,自己就像要干涸的鱼一般。每天上学前,他都要将两大瓶水放进书包里,这两瓶水加起来足有6斤重。背着重重的装满水的书包,王建出发去学校。这6斤水只够他喝一个早上,并且他还已经尽量克制了。
到了中午,他迫不及待的冲到学校的水房,开始给自己的瓶子里灌自来水,之后就开始豪饮起来。每天在学校,王建都能喝下15斤水,如果不是怕影响课堂纪律,他能喝更多。
家里的母亲李芳也没闲着,她早早就要为儿子提前准备好放学后要喝的水。李芳一壶接着一壶的烧水,之后将烧开的水倒入家里的瓶瓶罐罐中。等到儿子放学归来时,水也放凉了,刚好可以让儿子喝。
李芳日复一日的烧水,为了满足儿子喝水的需求,她需要花费大量的时间和精力。由于王建在学校里喝水相对克制一些,所以当他放学后,总是急不可耐的飞奔回家,之后就开始豪饮。就这样,王建每天都要喝掉30斤的水。
周末时,他会在家里足不出户,一杯接着一杯的喝。伴随着大量喝水的同时,王建上厕所的频率也是远超常人。他每天不是在喝水,就是在上厕所。这就导致他在晚上没办法睡一个完整的觉。因为他刚睡着,就会被渴醒,喝水后又要跑厕所。
长期睡眠缺乏影响了他的生长发育,于是他身形比同龄人要矮小一些。李芳说,儿子并不是一出生就是这样的,在4岁之前,王建就是一个普通的小孩儿,他健康活泼,很是可爱。但就在王建4岁时的某个夜晚,一切都改变了。
王建异常的喝水习惯开始于他4岁那年。某天晚上,沉睡中的李芳被儿子王建叫醒,年幼的王建对妈妈说,我好渴。于是李芳起身给儿子倒了一杯水,王建咕咚咕咚很快就喝完了一杯。但他却依旧喊好渴,想要喝水。
李芳虽然感觉奇怪,但看儿子还是渴,就又给倒了一杯。没想到之后王建一杯接着一杯喝了起来,胃里就像有个无底洞一般。终于在喝了好几杯后,他终于不说渴了。于是李芳安顿好儿子后又进入了睡眠。
但刚刚过去一个小时,李芳再一次被叫醒,儿子依旧喊着好渴。从这天开始,王建就对水有着异于常人的渴望。他一次性就要喝掉几斤水,小小的肚皮仿佛怎么都灌不满一般。光是喝水上厕所,一天都要花掉很长时间。父母也不能消停,要为儿子准备大量凉白开。
一家人为了王建喝水的事,每天忙忙碌碌的。时间久了,村里人越来越多人知道了王建这个奇怪的爱好,人们议论纷纷,有人甚至说王建是个怪物。就连学校里面的孩子们都不喜欢跟王建玩,他们还给王建取外号,叫他水牛。
王建很自卑,他没有什么朋友,自己也不知道为何他跟别的小朋友不一样。别人一天只喝几杯水,为何他就要喝30斤水,像个水牛一般。许多人都知道,水喝多了会导致水中毒,但王建喝水的量远超水中毒的标准,为何他除了瘦弱一点外,并没有其他不良症状呢?
李芳也说了,儿子虽然喝水多,但是身体却没有大碍,反而是停止喝水会让他极其难受。记者很好奇,王建这个怪癖已经有10年了,为什么父母不带他去医院做检查找出病根。李芳表示,自己跟丈夫这些年来求过好几次大仙,也试过很多偏方,但都没有什么用。
原来夫妻俩因为没有文化,所以根本就没有去医院看病的意识,他们遇到这种没见过的病,第一反应就是儿子中邪了,应该请大仙来看看。曾经有大仙说他们的房子有问题,于是夫妻俩就花钱给房子翻新了一遍。但显而易见,这根本没有任何作用。
夫妻俩到处求偏方,甚至让儿子吃活蚯蚓治病,当然这些偏方也是没用的,白白把儿子折腾了几回。王建喝水的怪癖已经严重影响了他的生活,同学排斥他,给他起外号叫“水牛”。村里人对他议论纷纷,说他中邪了,是怪物。
无论走到哪里,他都是个异类。这就导致了王建一直以来都很自卑。父母也很担心,假如孩子以后一直都是这样子,那必然会影响到未来的工作和婚姻,这件事成为了父母的心病。于是记者决定帮助这家人,带着王建到大医院进行检查。
医生听了关于王建症状的描述,初步怀疑他可能是精神性口渴或者是糖尿病之类的,要想知道究竟是哪一种,就需要进行一个全面的检查。之后医生用仪器对王建进行了详细的检查后,得出了一个准确的结论,原来困扰王建一家人多年的是一种疾病:尿崩症。
这个病顾名思义,王建无法憋尿,他会源源不断的产生大量的尿液。原因是王建大脑中的神经垂体出现了病变,导致他的抗尿激素匮乏。于是他的身体无法储水,会频繁的上厕所,这就导致他身体里的水一直在流失,所以王建才会感觉口渴,要不停的喝水。
他的身体似乎成为了水的通道,水流进去后很快就又流出来了,只是从他的身体经过一般,于是为了对抗口渴,他只能不停的喝水。所以王建一天喝30斤水就不奇怪了,医生也说了王建是在正常的补水,如果长时间不喝水王建是会脱水的。
虽然尿崩症不会直接对人的身体造成损害,但是却给王建带来了许多的烦恼,严重影响了他的正常生活,导致他无法像正常人一样。毕竟谁也无法忍受自己一天中大部分时间都在喝水,上厕所。光是上学期间就很影响课堂纪律了,以后找工作都难,进入婚姻更是困难。
于是王建的父母急切的询问这种病能否治疗。好消息是医生说可以通过正规治疗来缓解尿崩症,听医生这么说,李芳夫妇内心稍感安慰,只要有好转的可能,对他们来说就是希望。
之后王建就要在医院接受系统性的治疗,希望这个孩子可以恢复健康,享受自己本就应该拥有的肆意青春。这件事也给大家提了个醒,发现孩子有异常一定要及时带到医院进行正规治疗,不要迷信,听信偏方,不仅耽误了时间,还有可能产生负面效果。
不用药物治疗糖尿病10年,现在血糖好,身体棒,就靠这6个方法
2018年12月9日,是我“裸奔”(不吃药、不打针)控制糖尿病十周年纪念日。
十年来,我用自己的经历,见证了一个事实:糖尿病虽然不可治愈,但只要方法得当,一定可以控制,糖尿病并不可怕。
“前事不忘,后事之师“, 裸奔十年了,当年因为与**同志轻言“裸奔”,在“甜蜜的家园”屡遭遇围攻、被版主***骂“找死”的那个新墨,如今还没有死,还活得好好的。
为了使自己在“甜蜜的路”上走得更远,更轻松我把自己十年来“与糖共舞”的生活经历做个简单的小结,同时分享给刚刚开启“甜蜜”之旅的新糖友。
2008年9月9日,我因肾结石在老家全州住院,附带查出患有2型糖尿病,当时的情况是这样:
空腹血糖16. 33mmol/L (参考值3.6---6.2mmol/L)
餐后血糖24.4mmol/L (参考值≤11mmol/L)
甘油三酯13.16mmol/L(参考值0.48---1.88mmol/L)
总胆固醇10.5 mmol/L(参考值3.55---6.45mmol/L)
肌酐146.5ummol/L (参考值44---115ummol/L)
尿酸504.7ummol/L(参考值150---440ummol/L)
谷丙转氨酶83(参考值0---41U/L)
谷草转氨酶96 (参考值5--40U/L)
确诊的当天上午,我就被送进了住院部,随即进行十四天胰岛素强化治疗,是“胰岛素强化治疗”为我以后的“裸奔”治疗奠定了坚实基础。
回到惠州,在市中心人民医院刘伟芳医师的悉心指导下,用了两个半月“减重、控食、运动”,同时服用“二甲双胍和格列美脲”,经过两次减药,血糖得到了有效控制,体重由144斤减少到106斤。
值得庆幸的是,经过两个月的努力,血糖趋于正常,经过医生的同意,我开启了“裸奔”之旅。
我的身高165厘米,当时体重超过150斤
十年来,我不吃药,不打针、靠“合理饮食+适量运动”控制血糖。
现在的我,身体状况很好,从不感冒,血糖稳定,体重标准。
- 空腹一直保持在4.5-5.5mmol/L之间;
- 餐后血糖6.5-8.5mmol/L之间(偶尔因“腐败”走偏1-2次);
- 每三个月一次大生化,糖化血红蛋白大都在4.5%-5.5%之间,两次6.0%。
在与糖友多年的交流中,大家关心得是:我是如何做到的?
众所周知,糖尿病患者与正常人的区别就是:糖尿病人的餐后血糖会高高在上,糖尿病人的餐后血糖不运动不用药,会保持“一定的高度”,正常人则不然。
我取得今天的成绩,靠的就是这6个方法。
1.心态一定要好
都说糖尿病不可怕,那是假的,是“鸡汤”,我就很害怕,我就曾经不敢接受现实,痛不欲生,绝望中还为自己准备过“安眠死”的药方,如今还保存在电脑里的某个角落。
当然,也有不怕的!就是那些截肢的、瞎眼的、肾衰竭透析的和过早离世的。
我感恩我自己,能够很快地调整好自己的心态,心中时时有糖,但是从不惧糖,血糖偶尔偏高,我会用运动与糖共舞。
我想跟大家说,心情确实很重要,从某种意义上来说,比打针吃药还重要。 糖人每一天有个选择题,快乐是一天,痛苦也是一天,两者之中,我选择前者,你呢?
2.必须坚持运动
作为糖人,必须坚持运动,因为运动可以增强机体对胰岛素的敏感性,帮助消化体内多余的糖分。
大多数糖友运动是为了降糖,而我运动不单只是为了降糖,更重要的是强身健体,体格和体质好了,内分泌正常了,控制血糖就更容易了。
但是,糖尿病患者必须要有坚韧不拔的毅力,才能坚持下去。
被诊断为糖尿病的第一年,我每天三餐后都有运动,以快步走为主,和着“洗衣歌”的节奏,每分钟144步,每次1小时,雷打不动,年三十、年初一都没有停止过,下雨撑着雨伞在河边走是常事。
现在想起来有些后悔,其实当时没有必要那么紧张,两个半月,搞掉了38斤,以至于我在老朋友面前成了“怪物“,人家都不认得我了。
糖尿病餐后运动强调的不是运动量和运动强度,而是它的“持续性”和“规律性”,适量才是科学的。
2009年,几经周折,我找到了“组织”,加入了协会,练起了太极,并且一发不可收拾。十年下来,我的太极拳打的不咋的,身体却好多了,原来“驼背”、脸色铁青、脾气暴躁的我,精气神上来了,脾气变了,身体也好多了,大家都说我变成了另一个人。
我原来是个药罐子,现在感冒也少了,每年两三次,一般不打针吃药,更重要的是,控制血糖也越来越轻松了。
2010年以后,我每天晨练太极1小时,晚饭后定时、定点、定路程快走40—50分钟,中午有时间就走,否则就在空内活动,三餐后的十五分钟内我一般不会坐着。
最近两三年,我中午不运动,但坚持午睡30分钟,中午13:00眼皮准时打架,撑也撑不起,得马上睡,但睡30分钟后会自然醒来。晨练还是1小时太极,没有特殊情况,晚饭后还是坚持到河边快走40-50分钟。
3.避免胡吃海塞
现在,我可以骄傲地说,除了不再“胡吃海塞”,我的生活跟正常人没有太多的区别,只要我不说,别人看不出来我是个病人。
民以食为天,作为糖尿病人,在“美食面前”最容易失去“节操”,这是有些糖友血糖控制不好的主要原因。这方面,我一直做得比较好。
以前的我是个吃货 懒货。白酒1斤半左右,抽烟一天两盒,一个人一餐吃个猪脚是一件小事,而且饭后喜欢“葛优躺”。
所以,一不小心把身高只有165厘米的自己养成了这个模样:
2008年9月确诊为糖尿病后,由于服用二甲双胍、过于严格控制饮食、过量运动,不小心又把自己“修理”成下面这个“怪物”,身体状态也在逐年改善。
2009年4月办理太极拳协会会员证所拍
2011年工作照片
2013年8月拍摄于桂林
2018年12月7日于惠州
老伴看在眼里,疼在心里,每次盛饭时,偷偷地帮我盛多点,我会毫不犹豫地减出去才吃,这是好多朋友做不到的,但是,我做到了。
经常有人问我,你的血糖控制得那么好,平时怎么吃的?都吃些什么?吃多少?你是不是很瘦?
其实,从得病到现在,我从来不搞特殊,跟家人一起吃的,每天早餐大多都是桂林米粉,偶尔吃面条,有时来不及就买包子、馒头吃。中晚主食都是米饭,副食鸡鸭鱼肉轮着来,蔬菜尽量挑含糖量较低。
我的饮食原则:一般不多吃,绝对不少吃,每天早餐一只鸡蛋,晨练点发前冲杯奶,吃几粒生花生或两个核桃,睡前不管饿不饿,喝一杯牛奶,再来几片饼干或者几个红枣。
至于吃多少,这个问题不好说,太多的不可比性,比如体力劳动与脑力劳动,年轻的与年老的,升糖指数高的与升糖指数低,血糖控制好的和血糖控制差的,因人而异,需要各自摸索把握,怎么吃?哪些可以吃?哪㘹不可以吃?吃多少?
这么多问题,该多问问血糖仪,多检测、多记录、多对比、多记忆,自然就清楚了。
我是什么都吃(不直接吃白糖),粽子、榴莲、月饼、西瓜等等,我都吃,但会注意成分交换。
- 应对饥饿:有些时候,并不是真的饿了,是血糖在作祟,这个时候,喝一杯水,大约5分钟就缓解了。因此,我没有逢饿必吃,这是医生教给我的方法,我也一直在用。
- 分餐:我在总量不变的前提下,一餐分成两餐来吃,这样就避开了餐后高血糖。有时是在两餐之间吃适量的水果,以补充“能源”缓解饥饿。
- 2008年-2009年,我加餐的水果吃的最多的是黄瓜,后来吃腻了,吃雪莲果、番石榴、柚子,这些含糖量都比较低。
4.监测血糖,空腹 餐后
因为我们的每一天的大部分时间是在餐后度过的,有的人空腹正常,可是餐后高 。就像一辆车,空车可能没事情,发现不了问题,但拉东西后就发现有问题了 。
从这个意义上来说,对于已经确诊糖尿病的我们,检测餐后血糖就显得更为重要。
所以,我除了检测空腹血糖外,也检测餐后血糖,这对于我们改变生活习惯、调整饮食结构、调整运动量、调整药物剂量以及医患交流,有着很重要的指导意义,特别是对于预防或延缓糖尿病并发症的发生具有重要意义。
如果长期跟着感觉走,无异于“盲人骑瞎马”,“温水煮青蛙”是要付出代价的。
5.血糖控制好了,也不放松
经过几年的努力,我的病情得到了有效控制,也曾经想过“青蛙一跳歇口气”,但在群里、在论坛、在网上看到很多反例,我就不敢轻举妄动了。
所以,在“饮食“和“运动”方面我没有给自己开绿灯,这就是我的血糖一直控制的比较好的主要原因。
我的一个朋友,原来控制的比我好,也是裸奔的,他看到自己的血糖控制很好了,在饮食和运动两方面“绿灯大开”,差不多一年不控制饮食、不运动,结果血糖反弹了,失控了,他的肠子也悔青了。
6.坚持学习糖尿病知识
“欲健康常在,需警钟长鸣”,我们必须“如履薄冰”,套牢五驾马车,除了保持良好的心态之外,切实“管住嘴,迈开腿”,同时注意检查而血糖,心中“有数”,控制血糖才能得心应手。
十年来,我没有一天放松过学习,上网、进论坛,建QQ群(1000人群乐活糖友之家:145547394,裸奔糖友之家:87674874)、微信群(乐活糖友之家、裸奔糖交流群,裸奔3年以上的可进入),群聊和私聊,和大家共同学习,即充电自己,又帮助新人。
由于不懈地坚持学习,我长知识了,长见识了。
所以我从来不相信糖尿病治疗有捷径,不相信神药,不相信“神医”,不相信广告产品,就连某些糖界“大咖”代言的降糖产品,我都没有正眼看过。
另一方面,我深知糖尿病治疗有较强的个体性,我虽然虚心向老糖友学习,但从不生吞活剥人家的“经验”,我没有“”拿着别人的地图去寻找自己的路”!
2009年,我给自己订了个三个“十年计划”,即裸奔十年(今天已经到期),服药十年,还在考虑中,打针十年(70岁以后的事,尽量争取)。
我的第一个十年计划已经完成,是否如期启动第二个“十年计划”还需慎重考量。但不管怎么样,在“甜蜜的路”上,我都会“不忘初心,砥砺前行”
作者:平平