朵朵糖尿病(糖朵朵鲜奶蛋糕店怎么样)

• 1、【糖友故事] 家有朵朵
• 2、8岁女孩每天扎自己8针 原因让人心疼
• 3、【糖友故事】特辑：央视1套《人口》——朵朵的世界

【糖友故事] 家有朵朵

作者：朵朵妈

  再一次安安静静坐在电脑前，回忆和朵朵一起经历的点点滴滴，有很多痛也有很多快乐！我希望慢慢随时间的推移，留下的只有快乐！

  2011年5月26日（朵朵出生13天）晚上，一向乖巧的朵开始哭闹不止。过于担心的，外公外婆和朵爸决定把宝宝送到省儿保，经验丰富的医生经过一系列化验检查，诊断从一开始的败血症变为了酮症酸中毒。随即立马送入新生儿重症监护室。这一下就让外公外婆和朵爸蒙了，无助的2个男人和1个女人除了眼泪就只有揪心和焦急。一开始他们还统一口径，对在家里做月子的我进行隐瞒。可是母女连心，在家里什么都不知道的我就是坐立难安，眼泪不自觉的就哗哗直流，总有种不好的预感直逼而来！后来在陆续接到2张病危通知单的情况下，他们知道不能再隐瞒我了，道出实情。虽然有心里准备，但当听见“糖尿病”这三个字，脑子一下空了。我不管月子的忌讳，披了件外套就天天守在监护室外面，希望可以最近距离的陪着我的宝贝。

  从这一刻我就到处打听关于糖尿病的一切信息。有好的有不好的，心里乱成一团。慢慢朵朵的病情稳定下来了。医生说要我学习给她注射胰岛素，这又让我不知所措。要在自己一个月不到的宝宝身上扎针，比戳在我的心上还痛。但慢慢的，理智告诉我，这时候是你不坚强没人能帮你了。第一次走进重症监护室，一看见几天未见的朵宝贝，我的眼泪就掉下来了，一下子都快认不出了，瘦了一大圈，声音沙哑了。当护士抱起来给我看的那一刻，朵宝贝竟然对我笑了。看着她的笑我的心揪得更紧了。你这是在安慰妈妈吗？我懂事的宝贝！

（20天新生儿ICU病房内）

  一开始先看护士操作打针的各个步骤，回家就买来土豆练习。记得第一次我是做了很久的思想斗争后，用几乎颤抖的手完成了打针。打完后没有朵宝贝的哭声，而是我掩饰不了的哭泣！最一开始朵用的是类似皮试的注射针筒，后来听说有一种胰岛素笔，用起来会好很多。但可以打0.5个单位计量的胰岛素笔很难买到。为了让宝贝减轻点皮肉苦，接下来几天，就是在药店，网上疯狂的找。可是直到转到普通病房都一直没有消息。真在无奈之下，知道了有胰岛素泵，大致了解了一下，感觉着对朵朵是利大于弊。于是毫不犹豫的选择了它。就这样朵朵成了中国乃至世界上第一个采用“双C”治疗的最小患者。扎针和测血糖的时候，朵朵的坚强感动了每个医生和护士。在医院的那段时间，很感谢医生护士对朵朵和我的关心和照顾，传授了我们很多糖尿病方面的知识和实践经验。同时我也开始买来书，泡在甜蜜家园的论坛，学习各种有关知识。为朵朵回家做最充分的准备。朵朵也在医院里度过了她的第一个重要的日子——“满月”。

  2011.6.28经过一个月半月左右的医院抢救治疗，朵朵被批准出院了。我们一家带着忐忑的心回了家。从一开始哆哆嗦嗦的换胰岛素管路和测血糖，到技术娴熟。那时经历了多少次的纠结和泪水。每次买东西都会很认真的看食物成分表，回家算热量。一天5-7次的血糖监测和不断的管路，让朵朵的手指、脚趾还有肚子上都留下了密密麻麻的针眼。于是又开始关注如何护理皮肤。买了芦荟膏，修复霜等等。

  除了对朵朵生理上的投入，我们也开始关注她的心理培养。有一个强大的内心才能面对各种处境。我就遵循一个原则，不特意避讳。带朵朵出去，测血糖打针从来不遮遮掩掩，躲躲闪闪。很多人都会好奇的问起，我就用很无所谓的态度回一句“糖尿病而已，没什么的”。我不知道自己这么做到底对不对。我只希望让朵朵知道，这个病只要好好控制，没什么大不了的。我不会把她像温室的花朵一样保护起来。我会呵护她，但更要教给她自己保护自己的能力。所以我想尽量以一个正常孩子的生活模式来培育她。

  很快朵朵双满月了。第一次在家里过一个属于她的节日。给她买了第一个蛋糕。

（生活照双满月当天）

（一百天的朵朵）

  朵朵一天天的长大，9个月开始会叫爸爸，10个月会叫妈妈，1岁学会了走路。和普通孩子一样每天都有着惊人的变化。当然她的血糖也每天影响着我们的心情。孩子毕竟太小，很难掌握规律，所以时常会有忽高忽低的情况。这点让我很不知所措。

  大概在朵朵13个月左右的一个下午，在午睡中的朵朵突然撕心裂肺的哭了起来，刚会开口说话的她，竟然不停的说着“救救我，救救我……”，不时还会抽搐一下。我立马喊来了爸妈，一测血糖1.7。这下急得我快抓狂了。赶紧拿葡萄糖，朵朵本能的大口吃着，她似乎知道这是她的救命糖果一样。那一次都记不得吃了几颗。直到2次血糖观测，上到正常值了，这个心才放下。回忆那一瞬间朵朵那痛苦而坚强的呼救眼泪再次落下。那时这样的一种求生意志。让这么小的她会说出“救救我”这样的话。这么小的她就要承受这么多的痛苦，作为妈妈我心痛不已，但又无能为力。

（1岁的朵朵）

  孩子毕竟是孩子，她不知道糖尿病对她来说意味着什么，或者说她已经把打针测血糖当做是生活的一部分，她还不清楚自己与其他小朋友的区别。每天看着她无忧无虑，快快乐乐的成长，我就想时间就停在这一刻吧，一旦长大懂事了，那她要面临的是多少常人无法忍受的事，她的快乐就会一点点减少。我好担心。

  朵朵从小就是个坚强的孩子，测血糖打针从来都不哭，甚至每次想吃东西的时候，会和我说“妈妈测血糖，测完高了就不吃，低了或者刚刚好就可以吃一点”。听见这样的话，每次我都好难过。我懂事的宝贝，老天太不公平了。

  现在朵朵快3岁了，知道的懂的也越来越多，有时候她会问我，“妈妈，我为什么要打针？”，我说“因为你是超人”，“我不要做超人”她会毫不犹豫的回答！虽然每次打针她都很配合，但我知道她还是不愿意的。

  眼下最让人担心的是上幼儿园的问题。听很多人说幼儿园和学校有理由拒收。这让我一向不隐瞒的原则受到了动摇。我必须让朵朵和普通孩子一样上学。难道我真的要为此而遮遮掩掩吗？我不甘心，也不喜欢！我的孩子除了缺少点胰岛素其他都很好，很优秀！为什么要受这样的对待？自从有一次带朵朵如果幼儿园门口，她就着了魔似的喜欢上了那里，经常要求我们带她去看看，天天念叨我喜欢上幼儿园，一脸天真无邪的期盼。我好担心到时候不能如期上学，对她的打击是有多大。所以，我真的想呼吁大家公平公正的对待糖尿病患者。

8岁女孩每天扎自己8针 原因让人心疼

下午4点，在杭州一所小学门口，一群孩子叽叽喳喳从校园里排着队伍走出来，放学了。

朵朵妈妈告诉看看新闻Knews记者，前排第一个戴眼镜的女孩就是她。

“妈妈，我今天被同学绊倒了，摔了一跤。”朵朵小跑到妈妈身边。“那有什么呀，站起来不就好了。”妈妈打算骑电动车带朵朵回家。

大大的黑框眼镜下，是朵朵圆圆的小脸，红扑扑的脸颊似乎冒着热气，两个长长的麻花辫挂在耳后。一身运动服，干净利落，显得元气满满。看看新闻Knews记者见到朵朵的时候，完全没有看出她与普通的小朋友有什么区别。

图1：朵朵放学

然而，朵朵妈妈告诉看看新闻Knews记者，朵朵今年8岁，读小学三年级。一出生就被诊断为新生儿型糖尿病患者，属于一型糖尿病患者，每天放学，妈妈接到朵朵后的第一件事，就是看一下朵朵的血糖值。

“这个手表看一下现在血糖多少？是5.1，很好对不对，嗯。”这是母女之间每天都要进行的对话。

因为胰岛素是人体内唯一能够降低血糖、控制血糖平衡的激素，而糖尿病患者体内正是缺乏胰岛素分泌，所以需要终身注射胰岛素。从幼儿园中班开始，在学校里，3岁的朵朵就学会了独立给自己注射胰岛素。所以不同于一般的小朋友，在朵朵的书包里，除了笔和书本，还有药和针。

“这是我在学校里注射胰岛素用的东西。”

“你在学校里都自己注射吗？”

“对。”

“一天在学校注射几次呀？”

“一次。”

图2：测血糖

晚饭前，将近17点，朵朵准备给自己测一下血糖，消毒、扎针、取指尖血，朵朵动作熟练得让人惊讶。

“血糖值7.9，打针吧。”

图3：注射胰岛素

紧接着装针头，调整胰岛素的剂量，这一次在肚子上，又扎一针。看看新闻Knews记者问了朵朵几句话。

“疼吗？”

“不疼。”

“有什么感觉？”

“还有感觉吗？”

“没有感觉是吗？”

“嗯。”

血糖正常的情况下，每顿饭前一针，睡前一针，这样算下来，朵朵每天至少要给自己注射四针胰岛素。再加上注射前的血糖测试，每天至少是8针。对于皮肤娇嫩又惧怕疼痛的小朋友来说，针头够不够细、注射时会不会疼、注射后有没有淤青至关重要。

然而，不是所有的小糖尿病患者都像朵朵这样坚强，不怕疼。

朵朵妈妈告诉看看新闻Knews记者，“因为孩子皮肤比较娇嫩，所以每天要多次注射的话，如果是比较粗的针头，就是会出血，打的地方会有红肿，有时候甚至会有淤青。”

好在市面上有一款来自日本的纳诺斯针头。

“纳诺斯这个针头目前来说在全球是最细的，它的针眼几乎是看不见的，然后疼痛感就是很低，几乎可以算是无痛吧。”朵朵妈妈说。

在中国，最新数据显示，糖尿病患者达1.14亿，发病率位居世界第一。而胰岛素注射是糖尿病治疗上最有效且不良反应最小的治疗方法。看看新闻Knews记者走访多家药房发现，目前市面销售的大多数胰岛素注射针头直径都是0.25毫米和0.23毫米，只有纳诺斯这款产品可以做到0.18毫米，是世界范围内最细的注射针。

来自上海交通大学医学院附属新华医院内分泌科主治医师李博解释称，小孩子因为皮下脂肪比较薄，所以感知也比较明显，另外就是一类患者，皮肤痛觉比较明显的，他有这方面特殊诉求的，这类患者我们会推荐它使用34G的针头。

“就比较细，直径是0.18毫米的（针头），（因为）人体的皮肤上每平方厘米有分布100到200个痛觉的触点，（针头）越细，它扎到、接触到这个痛点的机率就越小。”李博告诉看看新闻Knews记者。

目前这款针的价格在同类竞品中也处于前列，好在如今在上海，这款针已经进入医保报销范畴，报销比例可以达到50%到90%。为了给糖尿病患者，尤其是小患者更加贴心的呵护，纳诺斯的生产企业泰尔茂将在今年的进博会上带来新一代注射针头，让更多糖尿病患者享受到更为先进的医疗器械产品。

图4：世界上最细的纳诺斯胰岛素注射针

“这次首次在进博会上出展的纳诺斯Jr.（升级版的）这款针呢，它相对过去的纳诺斯这款针会短1毫米，达到3毫米的长度，它更适用于这种小儿患者或者皮肤薄、瘦弱的这种患者的注射，达到同样的治疗效果。”泰尔茂（中国）投资有限公司进博会中国区项目负责人陈楠对今年的进博会充满期待。

泰尔茂是日本乃至全球医疗器械制造行业的“领军企业”，其医疗产品被160多个国家和地区广泛使用，此次参加进博会，除了胰岛素注射针，泰尔茂还带来了细胞扩增系统、胸主动脉的覆膜支架系统，以及用于心衰患者治疗的再生医疗产品。随着“健康中国2030”战略的推进，泰尔茂在中国市场上将迎来前所未有的发展机遇。

泰尔茂医疗产品（上海）有限公司糖尿病事业部总监张磊称，一方面中国拥有全球最多的糖尿病患者，目前已经达到了1.14亿人，另一方面，在过去的20年间，中国是泰尔茂全球业务增长最快的地区，所以中国是泰尔茂全球头号战略市场，所以，泰尔茂带着最新最先进的产品来到进博会，以此达到‘通过医疗，贡献社会’的企业理念。

（看看新闻Knews记者：周智敏 刘宽漾 实习编辑：陆熠）

【糖友故事】特辑：央视1套《人口》——朵朵的世界

  在“咖啡老师1型管理群”里的朵朵妈，曾经给会长发过一篇文章，关于她的患上新生儿糖尿病的三岁女儿，这就是“家有朵朵”，央视1套《人口》栏目因此制作了一期节目，名字就叫《朵朵的世界》，重磅催泪，糖友们不可不看。

  有一个特殊的微信群，群友们都是“1型糖尿病患者”。有一天，在“咖啡老师1型管理群”里突然出现小女孩朵朵的声音，引起群友们的注意。原来朵朵患上的是比1型糖尿病更特殊的新生儿糖尿病。三岁的朵朵每天都要扎五、六次针，还需要定期在小肚子上注射胰岛素。看着在扎针的朵朵真的让人很心疼。朵朵入幼儿园的问题，也同样面临着困难……请看CCTV1套《人口》栏目 20140812期—— 朵朵的世界

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