糖尿病肉跳(糖尿病跳绳的好处和坏处)

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• 2、科普｜肌肉酸软无力别瞎按摩，小心这个病
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点亮渐冻的人生

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已经萎缩的左臂藏在米色外套里，袖管看上去有些空旷，没有知觉的左手无力地垂在座椅扶手上，身体却透着挺拔。坐在中青报·中青网记者对面，蔡磊最有感染力的，是坦诚的微笑和自信的目光。

被确诊渐冻症一年多，几个月前，他的右臂也有了左臂一开始的感觉。他不知道留给他的时间还剩多少，但一个愿望却越来越强烈：他要用自己的方式和病魔抗争。

43岁的蔡磊身上有一连串代表成功的标签：京东集团副总裁、“互联网 财税”联盟会长、中国电子发票推动者、改革开放40周年“中国改革贡献人物”……直到成为渐冻症患者，他的人生目标开始转向，他要跟时间赛跑，用尽自己的全部能量为这种“无药可救”的疾病找到救命药，为自己、也为帮助更多的病友摆脱病痛，寻找一分生的希望。

渐冻症又称ALS（肌萎缩侧索硬化）／MND（运动神经元病），位列世界五大绝症的首位，排在艾滋病、白血病、癌症、类风湿之前，而症状只是“逐渐肌肉萎缩”——轻描淡写的6个字背后，是常人难以想象的折磨和痛苦，甚至是对人性的考验。

蔡磊说：“同样是绝症，后面那几种慢慢都有了一些治疗方法，包括免疫治疗，一些先进药物的治疗，至少给一部分患者带来生存希望。而运动神经元病全世界至今还没有有效的治疗方法，几十年没有任何重大的药物突破，这才是这个病最残酷的地方。”

像大多数渐冻症患者一样，蔡磊经历了艰难的确诊过程，前后历时近一年，这也是这种病的一个特殊性。

2018年8月，忙碌中的蔡磊第一次发现左小臂持续有肉跳，一开始也没在意，以为是工作压力大的身体反应，打算像之前对付偏头痛一样，歇歇就好了，直到症状持续半年后才不得不去了医院。从2019年年初开始，北京的协和医院、宣武医院、天坛医院，跑了个遍，做过各种检查之后，专家含蓄地建议他去北医三院看看，说如果能排除运动神经元病就没事儿。

“其实那时候我的肌肉已经开始萎缩了，可还在问医生，运动神经元病，那是个啥？”蔡磊遭遇了生命里最沉重的一次打击。

在北医三院，蔡磊住了4个星期，“主要任务不是治疗，也没有治疗方法，就是全面进行检查、排查，最终确诊。”

蔡磊清晰地记得确诊时和医生对话的每一个细节。“很不幸，都排除了，只有这一种的可能性。”医生的坦率给蔡磊的第一感觉是不真实，他甚至开玩笑地反问：“难道我就快死了？”

在同事朋友眼里，蔡磊是个超级抗压的工作狂。加盟京东近10年，几乎没休过一天年假，前3年基本没回过自己房子住，生病前的六七年没跑过医院。蔡磊也自以为年轻力壮百病不侵，直到那一天，“痛苦、绝望，为什么是我？大脑嗡地一声，差点站不起来了！”

蔡磊连续一周吃不下饭，半年睡不好觉，勉强睡着了，后半夜也要醒四五次，“在绝症的阴影下，所有安慰都失去作用，只有在工作和与人交流时，才能暂时忘了身体的病痛，一旦躺下，潜意识中的绝望和焦虑马上就来了”。

同期入院的病友中，除了蔡磊，全部瘫痪，几乎都不能说话。而再前面一批住院的病友，已经有1/3死亡。更为残酷的是，患病之后，中国患者的存活时间平均只有两年。

随着病友一个又一个离去，蔡磊反而慢慢变得坦然：“死亡成为常态，习惯了。”一年前他已经做好准备，面对现实，接受死亡。

在住院排查时，需要检查恶性肿瘤致病的可能，蔡磊有一项指标呈弱阳性，尽管这同样意味着绝症，但毕竟有治疗手段，“全世界恐怕只有一个群体会为得了恶性肿瘤而开心吧”。当时病房病友为他欢呼雀跃的场景，对蔡磊触动很大，“即使身临死亡的深渊，但他们为身边的朋友存有被拯救的机会而开心”。

一位大姐甚至多次主动申请做活体解剖研究病因。她对蔡磊说，你们还年轻，是社会的栋梁，我已经子孙满堂，此生无憾了。

病友们的善良和无助，激励着蔡磊从绝望中爬起来，他要和时间赛跑，和病症对抗，他要帮助渐冻症病友，在绝望中寻找希望，创造生命的奇迹。

“神经系统疾病，是人类最难攻克的疾病。病因不明，怎么去搞药物研发？仅凭着多种假想去研发，很多药都折在一期、二期、三期了。”蔡磊说，目前世界上只有一款口服药物，平均也只能延长生命3个月左右，价格不菲，医保条件很好的北京也只能报销50％，很多病人只能放弃治疗。

住院的那段日子，蔡磊认识了不少病友，也加入了多个病友群。现在，他手机里的微信病友群已经十几个，一共数千人。死亡，曾经那么遥不可及，现在却是病友们的日常话题。

一位病友对蔡磊说，自己想死，但农药放到面前，自己都喝不了，想咬舌自尽也咬不动，希望安乐死，但是中国法律不允许。

随着病情的加剧，每一秒对他们都是煎熬。能痛快地死去，对渐冻症患者，是一种解脱，对其家人也是一种解脱。

持续的多种药物试验让蔡磊真实感受到了死亡的逼近。有一次腰椎穿刺术碰到神经了，整个屁股、腿、脚，持续麻痛。那一刻，他想到死，“如果让我每天忍受3小时和死亡之间作出选择，我选择后者”。

更多时候，蔡磊开始重新感受和珍惜生命。站在病房的窗口向下看，人来人往，捡垃圾的老奶奶，拄着拐的残疾人都是他羡慕的对象。

“我既然还有时间，就应该做点事。如果我这个病人都不做，更没有人能做，所有的病人和家属无比悲惨，他们身体、家庭、经济陷入绝境，多数没有太大社会影响力，也没有钱，没有资源。”蔡磊说，也许这就是自己被赋予的使命。

在和医生们的交流中，蔡磊了解到，很多医生一辈子也见不到几个渐冻症病人，加上到目前为止还没有对症的特效药，最终救不活一个病人，他们会感觉没有成就感，不愿意一辈子去钻研一个罕见病。

即使作为中国ALS研究最权威的医院之一，北医三院所掌握的3000多个病例也只是冰山一角。“有统计，国内每年新增病例2.6万人或更多，10年就是近30万人。实际上很多农村病人没确诊就去世了，这些人肯定不在医保数据之中。”

为了让更多的病友被看见，被救治，蔡磊开始和时间赛跑。

建立罕见病患者科研大数据平台，打通患者、医生、医院、药企之间的阻隔；成立生物科技公司，筹集资金推动科学家团队、医院和医学家做前沿药物研发；搭建生物实验室，多次以身试药，加快推动罕见病药物的临床试验，他甚至还想成立个公益基金会。所有这一切，都是为了全力助推渐冻症有效药物的研发，“能早一天，就不要晚一天，每天都有大量的病人在死亡”。

这次创业，蔡磊遇到了前所未有的挑战，“去筹资融资的时候，回来累到话都说不出来。几十年没有任何突破的领域，大家都不看好。谈100个人，也许只有三四个有意向，最终只有一个给我钱”。

“一款药物的研发起步就是几亿元，药企都愿意做常见病的药，比如糖尿病1亿人，一人挣100元，就是100亿元。”蔡磊说，和渐冻症同为重大神经退行性疾病的帕金森病、阿尔兹海默症，病程长、不致命，还有一些药物和办法去治疗或缓解，但是ALS没有。

为了说服药企研制相关药物，蔡磊给药企详细算了笔经济账：运动神经元病，中国每年新增患者2万至3万人，发病人群大多在40岁至60岁，都是家庭和社会的中坚力量，为了治病，投入会非常大。

“任何一种药物也救不了100%的病人，但我尽最大努力。人最有意义的就是要对社会有价值，这也是我一直的价值观。”当被宣布生命进入倒计时，蔡磊更不舍得浪费时间。搭建团队，建立联系，建立信任，整合资源，他似乎又找到了之前对待工作“拼命三郎”的快感。而他的战斗力也在一点一滴感染着群里的病友，让更多人重燃生命的希望。

有朋友安慰蔡磊，看你状态挺好的，5年到8年你没事，等那时候，药就出来了。他苦笑着回应：“谢谢，我也这么认为。”但他心里非常清楚，以现在药物研发的效率和进度，5年到8年，自己包括现在活着的病友们90%全都会死亡，即使等到也没有意义，因为病情不可逆，全身瘫痪、无法说话、无法吞咽、无法呼吸的状态，极少人能撑下去。

“得了这个病，谈恋爱的几乎全部分手；结婚的，家庭多数难以支撑。”得知自己身患最残酷的绝症，蔡磊第一反应就是离婚。

“这个病致残率百分之百，自己不能继续工作，也就没有收入，随着病情恶化，穿不了衣，吃不了饭，说不了话，最后呼吸都需要借助呼吸机或直接气切，随时可能死亡，需要24小时护理，家人辞掉工作也照顾不过来，还要请保姆，护理设备也很贵，整个家庭都会陷入绝望。”他不想让妻子承受这些，他想保持最后的尊严，“我不想考验人性，对谁都好”。而妻子坚定地拒绝了他的离婚请求。

被确诊的时候，孩子才出生几个月，对蔡磊来说，最揪心和痛苦的是，孩子将来不会记得父亲的模样。现在他已经不方便打字了，给孩子留下不了多少文字的东西，或许是此生最大的遗憾。

疾病不等人。一年前住院确诊时，蔡磊身体还基本正常。几个月前，除了肌肉力量下降，他的右臂和右手都还没发现问题，而现在，已经不能自己穿衣服了，吃饭用筷子，稍微重一些的东西也夹不上来。他开玩笑说，等我右手也不行了，就没法出门了，“我上不了卫生间啊！”

对自己的病情，蔡磊太清楚了。从2020年年底开始，右手肌肉也开始萎缩。左手指早已抬不起来，力量为零，按照左手左臂的发展经验，很快右手就要不行了。

一年多来，蔡磊一直坚持“以身试药”，国内外的药物、实验室的药物、包括各种偏方和保健品、针灸、中药、自然疗法、气功、干细胞、基因疗法等都去尝试，各种期待经常瞬间降到谷底，“这就是现状，现在所有药物最多也只是在微弱地延缓病情。到今天为止，我已经看到了成效，经过自己一年多的极速奔跑，不断沟通，很多科学家和药企开始更多关注这个病，已经有不少人愿意投钱支持研发。我非常有信心把这件事干成”。

“绝症一半是被饿死，一半是被吓死，我不会，我坦然面对死亡。在没有希望的时候我依然能够看到希望。”蔡磊的时间太紧张了，一天恨不得掰成八瓣过，“也许在药物出来的黎明之前我倒下了，可是在加速自己病情和推动药物研发之间，我愿意赌一把”。

中青报·中青网记者 吴晓东 来源：中国青年报 （ 2021年04月09日 07 版）

来源：中国青年报

科普｜肌肉酸软无力别瞎按摩，小心这个病

“渐冻人症”虽说是罕见症，但在临床上依然可见。前段时间29岁的北大女博士娄滔患上“渐冻人症”后，留下“遗嘱”要求捐献自己的器官，用于医学研究也引发关注。肌肉萎缩性侧索硬化症，又称ALS病、渐冻人症，是运动神经元病的一种，是累及上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。

临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪，常在病后3-5年内死亡，但也有约20%病人可以存活超过5年，5%的病人存活超过20年，霍金就是这5%幸运儿中的一员。该病发病年龄（成人型）20-80岁，平均57岁，男患者倍于女性。“渐冻人症”的病因和机制至今不明确，而且非常复杂难解。大医一院神经内科主任梁战华介绍，只有5－10％的患者有明确的遗传因素，遗传基因中，有些跟所有的神经退行性病变是类似的，比如老年痴呆阿茨海默病、帕金森病等，它们的发病性质都差不多，只是部位不同。

霍金的勇气与坚持鼓舞了全世界

前两年火遍全球的“冰桶挑战”就是关于“渐冻人症”的一个公益活动，让人们开始关注“渐冻人症”患者这个特殊的群体，而如今霍金的去世，又将这种病症重新带回了公众的视野内。从21岁到76岁，霍金与“渐冻人症”抗争了整整55年。从一开始的走路趔趄、到瘫坐在轮椅里，只能在“语音合成系统”的帮助下，缓慢地“说”出单词，霍金所遭受的痛苦是常人难以想象的。然而疾病虽困得住他的身体，却阻挡不了他对物理学的追求：“大爆炸、黑洞、宇宙膨胀理论”，他的研究对物理学的发展有着划时代的意义。

梁战华主任说，“渐冻人症”暂时还是不可治愈的疾病，但是霍金的勇气与坚持鼓舞了全世界，他也用实际行动告诉了所有患者：不要放弃！患有这种病的病人通常会因为肌肉萎缩而逐渐丧失生活自主能力，然而他们的认知能力往往不受影响，常被称为“清醒的植物人”，甚至还能像霍金这样为社会继续做出贡献，因此持续关注患者生存状态也是非常有意义的。

肢体无力先到神经内科排查

就发病率而言，中国暂时没有官方相关数据，根据美国数据统计，每年发病率为2-4人/10万，患病率差不多为4-8人/10万。中国最新估算，全国渐冻症患者起码达到10万左右，相比较13亿的人口基数就显得比较小。但在西太平洋日本关岛发病率非常高，远超欧美国家，差不多是其50倍以上。大医一院是东北地区唯一一家“全国运动神经元病协作组”医院，目前辽南地区有百余名患者在医院神经内科随诊治疗，最小的20几岁，40、50岁患者最多。“曾经遇到一位27岁女孩，手没劲儿一个多月了，她自己以为是减肥导致的无力，也没在意。结果6个月后她走路时腿就开始没力气，到医院检查发现就是这个病。”梁战华主任说，还有好多中老年人出现腰腿无力的症状就以为是骨关节病，有的去按摩，有的到医院做了相关手术，结果症状并没有改善，还越来越严重，最终确诊为“渐冻人症”后都大吃一惊。

“渐冻人症”早期临床表现，是围绕上下运动神经元的损害，以患者肢体运动乏力为主，一般是先从手开始，然后是腿。”梁战华主任提醒，发现肢体的远端，尤其是手为主，骨间肌、蚓状肌、鱼际肌等出现无力、肌肉萎缩、不饱满，或者关节附近出现肉跳的状况，就要小心，先到神经内科就诊并排查。

手脚麻木无力最好做个肌电图

梁战华主任说，肌电图检查能够帮助患者确认是否有周围神经或肌肉疾病，以及对神经病变的定位、损害程度和预后判断的一项神经电生理检查，可以判断神经状况是好还是坏，帮助诊断患者的病情是源于神经还是肌肉，或者神经肌肉接头处。

当出现手脚麻木、无力、肌肉萎缩或酸痛、眼皮下垂、口角歪斜等表现时，或者怀疑患有运动神经元病、颈椎病或腰椎病、神经损伤、重症肌无力、肌肉病、面神经炎等疾病时，需要进行肌电图检查。双手劳作比较多的人，尤其是家务活多的妇女，经常出现手麻，夜间睡眠时较重，甚至会麻醒，时间久了发现手部无力，拿筷子、包饺子不灵活，如果出现这些症状，需要警惕是否患有“腕管综合征”，即正中神经在腕部卡压损害，肌电图检查即可确诊，避免误诊为颈椎病、脑梗，延误治疗。还有一些人长时间“跷二郎腿”后出现腿脚麻木，脚背抬不起来，很有可能出现了腓总神经麻痹；患糖尿病多年后出现腿脚麻木疼痛，很有可能出现了并发症——糖尿病周围神经病，上述表现肌电图检查即可诊断出来。

文章来源：大连医科大学附属第一医院

健康科普堂 | 周末综合征——宿醉醒后右手不能抬起的青年男性

周三的神经肌肉病门诊，接待了这样一位患者，30岁的李先生，一周前，一觉醒来发现右手不能抬起，手指伸直也很费力，怎么按摩甩手都缓解不了，以为自己得了脑血栓，到医院查头CT、头和颈椎磁共振，都没发现问题，可右手的症状一点不见好转。医生仔细为患者的做了四肢查体，发现患者右上肢反射减弱，但并没有肌肉萎缩和肉跳，结合外院的检查，排除了脑血管病可能，病变部位很可能在周围神经上。立即安排了肌电图检查，患者右上肢的桡神经出现运动传导动作电位波幅降低，而在桡神经沟处还出现传导速度的减慢。真相逐渐浮出水面——桡神经损伤。可患者没有外伤，平时没有什么体力劳动，虽然常用电脑，知道被称为“鼠标手”的腕管综合征，所以很注意手腕部的姿势调整，另外，腕管综合征是正中神经损伤，也不会突然不能活动。那么患者的桡神经受损原因在究竟在哪呢？医生又仔细询问了病史，真凶竟然是——宿醉后的深睡眠。原来患者发病前晚和朋友喝了不少酒，回家后倒头大睡，右胳膊压在身底下，第二天醒来姿势都没变化，还以为自己睡了个好觉。这是典型的桡神经受损的诱因，常因为饮酒后或过度劳累后熟睡，上肢被压在头或坚硬的床沿上或椅背上而造成。在西方，常发生在都市白领周末狂欢之后，因此被称为“周末综合征”，又叫“星期六麻痹”。医生立即给患者进行上肢的康复指导，加上修复周围神经的药物，两周后，患者的症状完全缓解。

桡神经是上肢最大的一条神经，在上臂桡神经沟处位置较表浅 ，最易受压出现桡神经麻痹。桡神经麻痹的恢复取决于受损的情况和严重程度，由于睡眠而导致的麻痹恢复较好，只要经过正确的诊断和治疗，80%以上的患者在6-8周可完全恢复。

在神经肌肉病门诊，像这样的病例时常遇到，周围神经遍布在我们全身的骨骼肌肉，它就像电网中的电线一样维持着大脑和脊髓中枢信号的传递和反馈，无论哪根电线出了问题，都能导致中枢信号的失灵。如果没有找到准确原因，诊断治疗走了弯路，很多人盲目地梳理颈椎或按摩肌肉，反而可能加重这些神经的受压，周围神经一旦出现持续轴索变性，恢复时间就会变长，甚至需要考虑神经移植等手术治疗。

肌电图是确诊桡神经等周围神经疾病最重要的检查，它可以定位到单根神经及其准确位置，给予最有针对性的治疗。在判断神经恢复的程度，指导下一步治疗，为手术指征把关，减少不必要的手术损伤等方面，都发挥了不可替代的作用。

翟蕴新，沈阳市第一人民医院神经内二科主任，主任医师。中国医师协会会员，辽宁省细胞生物学学会脑血管病分会理事，辽宁省抗癫痫协会会员, 辽宁省中西医学会脑心同治专业委员会委员,《转化医学电子杂志》青年编委。从事神经内科临床工作及科研教学工作20余年，擅长周围神经病及肌肉疾病（面神经麻痹、格林巴利综合征、重症肌无力、糖尿病周围神经病、周期性麻痹、管腕综合症等）、脑血管病、痴呆、癫痫、帕金森病的诊治。