糖尿病口1(糖尿病口渴代表很严重了)

• 1、辟谣：血糖指标高了一点点，没有什么大不了？
• 2、2019冠状病毒病疫情期间，糖尿病病人应该怎么办？
• 3、1型糖尿病患者“隐身”高考成公务员：不隐瞒没现在

辟谣：血糖指标高了一点点，没有什么大不了？

前不久，好朋友生二胎，产检进行中，突然发了微信给我，语气倒并不是着急，反倒是有些不以为然，跟以前产检时发现异常结果来询问我时的态度截然不同，这也引起了我的好奇心。细细一聊，原来是这么一回事。

我这个朋友在孕26周时做了葡糖糖耐量试验（OGTT），被医生告知得了妊娠期糖尿病，因为一小时后的血糖数值偏高，为10.2mmol/L，正常值应该是＜10.0mmol/L，而其他空腹血糖和两小时都正常。

对于这个结果，她很不以为然，觉得自己只是1h血糖“指标比标准值高了一点点”而已，怎么就扣上了妊娠期糖尿病的帽子呢？没什么大不了的，就高一点点而已，能有什么事呢？

于是，她完全将医生的话抛之脑后，依然我行我素，既不控制饮食，也不运动，更没有监测血糖。

然而，再次产检时，她发现自己体重增长了不少，但胎宝宝却长得慢了。此时她才感到一丝担心，赶紧来问我了。

听完她的描述，我毫不客气的批评了她的态度，告诉她赶紧住院调整血糖去。当然打完棒子，还要给颗糖，我接着安慰她：“先不要慌张，宝宝目前情况还比较稳定，好好配合医生治疗，一切都来得及。

随后，她迅速住院了，医生制定了一套诊疗计划：监测血糖、控制饮食、适当运动。每天要扎手指测7次血糖，虽然每一次戳手指头都很痛，但是怕痛的她为了宝宝，都坚持了下来。为了宝宝，也管住了自己的嘴。经过1个星期的饮食控制和适当的运动，血糖控制良好，复查B超，宝宝长大了些，于是她开开心心地出院了，出院后定期监测血糖，目前产检情况一切良好。

这不是一个故事，而是在我们身边时有发生的真实事件，其实妊娠期糖尿病既可怕又不可怕，就看你怎么对待了。

怀孕后，妈妈的身体发生适应性改变，对葡萄糖的利用增加，对胰岛素的敏感性降低，出现胰岛素抵抗和胰岛素相对分泌不足，所以，出现妊娠期糖尿病的情况并不少见，但正是因为不少见，查出来有问题的糖妈妈们却不重视了，总觉得不是什么大问题，殊不知，这种妊娠并发症，轻视它，后果相当可怕。

对妈妈的影响：

• 孕早期血糖异常会增加自然流产的发生率，因为高血糖会使胚胎发育异常或者死亡，还有可能造成胎儿畸形。随着孕周的增加，更容易并发妊娠期高血压，发生几率是正常孕妇的 3 - 5 倍。
• 妊娠期间糖妈妈身体抵抗力会下降，容易出现泌尿系统感染，霉菌性阴道炎。生产以后对伤口愈合也有影响，伤口容易感染、长不好。
• 出现妊娠期高血压疾病的概率是正常孕妇的3~5倍。最严重的是血糖控制不好的时候，高血糖会引起酮症酸中毒，这是非常危险的，抢救不及时会导致妈妈和宝宝死亡。

对胎宝宝的影响：

• 羊水过多的发生概率是正常孕妇的10倍，当胎膜承受不了过多的羊水重量，或有生殖道感染的时候，会发生胎膜早破，导致早产。
• 胎儿畸形的发生概率是正常孕妇的2~3倍。
• 宫内微环境不好，宝宝可能会缺氧或营养不良，生长发育落后，发现宫内生长受限；还有的宝宝体重过大，超过 8 斤，俗称巨大儿，容易出现难产。

对新生儿的影响：

• 高胰岛素水平会影响胎儿肺的发育，出生后发生新生儿呼吸窘迫综合征。
• 如果血糖过高，宝宝在子宫内一直处于高血糖环境，血液中胰岛素水平也相应增高，出生后，一下子脱离了高血糖环境，体内的胰岛素却没有立即减少，此时如果不及时补充葡萄糖就会出现低血糖。
• 此外，出现新生儿高胆红素血症、红细胞增多症和低钙血症、低镁血症的概率也高于正常妊娠时的新生儿。

看完上面的内容，大家肯定会觉得妊娠期糖尿病真是好可怕，该怎么办？！其实不必过于紧张担心，管住嘴、迈开腿、做好自我血糖监测，积极配合医生治疗，把血糖控制好，上面的这些危险并不会发生，具体应该这样做：

饮食调整：重中之重，所有的的糖妈妈都需要接受饮食治疗。有一个好消息，大约90%的糖妈妈仅需要调整饮食、控制食量与种类，就能把血糖维持在正常范围内。具体怎么吃，热量分配，在这篇文章内有详细说明辟谣：妊娠期糖尿病只能饿着吗？医生教你怎么正确吃。

简单记住：吃饭最好吃7分饱；一日三餐改成一日多餐；戒掉甜点和饮料；血糖平稳时可以适当吃水果，不好时，黄瓜、西红柿当水果。

最好把每天吃的东西和时间、测的血糖记录下来，该吃什么不该吃什么，做到心里有数。

药物治疗：当饮食调整 1 - 2 周后血糖仍然控制不好，要及时去医院，妊娠期糖尿病的首选用药还是注射胰岛素，因为胰岛素不会通过胎盘，是治疗孕期糖尿病最合适的用药。在刚开始注射的时候方法掌握不好，容易紧张和疼痛，最合适的注射部位是腹部和大腿，脂肪较多。注射剂量要根据血糖水平不断调整，在治疗初期，有的糖妈妈会出现低血糖，所以要记得随身带点含糖的小点心，在发生低血糖的时候及时服用。

运动锻炼：运动可以降低怀孕时胰岛素抵抗，吃完饭30分钟后进行适当锻炼，比如散步、到微微出汗的程度，从10分钟开始，逐渐延长到30分钟。

血糖监测：建议买一个血糖仪，自己在家操作，按照下面这些时间点来记录血糖值：

新诊断的糖妈妈，每天测血糖大轮廓：三餐前及三餐后 2 小时血糖、夜间（22:00）血糖共 7 次，可以了解饮食和血糖的关系，便于调整食谱；血糖控制平稳后，可以一周测一次大轮廓，有时也可以简化，测血糖小轮廓：空腹、三餐后 2 小时血糖、夜间血糖共 5 次。

使用胰岛素治疗的糖妈妈，每周要测一次大轮廓，根据结果及时调整胰岛素用量。

测餐后血糖时，从吃下去第一口食物时开始计算时间，而不是吃完饭。血糖控制标准为：

• 餐前或空腹血糖 ≤ 5.3 mmol/L
• 餐后 2 小时血糖 ≤ 6.7 mmol/L
• 夜间血糖 ≥ 3.3 mmol/L

这个问题糖妈妈们都很关心，妊娠期糖尿病一般在产后就好了，但有证据表明有一半妊娠期糖尿病的患者在以后10~20 年内会发展成2型糖尿病。

频繁吃土豆、肉类、加工肉类、高胆固醇、高脂饮食会增加患病风险，而增加新鲜蔬菜、水果、全谷物和鱼类，会降低患病风险。

所以，生完宝宝的糖妈妈们，产后的健康饮食同样很重要，不要因为对宝宝没有影响就毫无顾忌，自己的身体健康同样重要。

#2019算数健康大会##关注糖尿病#

2019冠状病毒病疫情期间，糖尿病病人应该怎么办？

审核专家信息

宁志伟 首都医科大学附属北京朝阳医 院内分泌科 主任医师

糖尿病病人容易发生各类感染。2019冠状病毒病（Corona Virus Disease 2019,COVID-19）病人中，有糖尿病等慢性病基础的病人重症率、病死率较高。

糖尿病病人在2019冠状病毒病疫情期间应该如何做才能保护自己？下边将为您进行详细解答。

一、坚持治疗

继续用药

遵医嘱继续使用降糖药、胰岛素等药物。

调整药物剂量

如食量减少、运动量增加，则遵医嘱减少相应药物。

如食量增加、运动量减少，则遵医嘱增加相应药物。

二、监测指标

自测血糖

自测空腹、三餐后2小时的血糖情况。

空腹血糖为晨起后未进食时的血糖值。

三餐后2小时血糖为进餐第一口后2个小时的血糖。

测量前用酒精消毒手指尖。

用专用道针扎破手指尖。

按照血糖仪使用说明用试纸吸取血液，进行测量。

吸取血液后用医用无菌棉签压迫手指尖，直到血止。

扎手指的针避免扎到他人。

如血糖小于等于3.9mmol/L（毫摩尔/升）或大于等于16.7mmol/L，或超过医生要求的血糖范围，需及时告知医生或就诊。

自测血压

每天测量血压。

每天测量血压的时间应固定在一个时间。

测量前避免运动、紧张、频繁说话等。

测量前可休息5～10分钟，排除活动对于血压结果的影响。

测量时保持一个姿势，如坐位或平卧位。

测量时只测一个部位，如同为右侧上臂。

测量时袖带绑在肘窝上2厘米处，袖带松紧度可容纳1个手指。

测量时避免活动、说话、攥拳等行为。

收缩压（高压）大于等于180mmHg（毫米汞柱）和（或）舒张压（低压）大于等于120mmHg，或超过医生要求的血压范围需及时告知医生或就诊。

三、注意饮食健康

合理膳食

饮食规律

三餐定时、定量。

避免减少或增加食量或进餐次数。

每日食物种类搭配固定。

控制主食，发生感染后不可节食减肥，要保证充足营养

可选择小米、大米等谷物，大豆等豆类，土豆等薯类。

谷物、豆类最好占主食的1/3。

保证蔬菜摄入量。

蔬菜每日摄入量为300～500克。

多选择深色的蔬菜，如菠菜、西红柿、胡萝卜、紫甘蓝等。

深色蔬菜最好占每日蔬菜量的一半以上。

最好多食用菠菜等绿叶蔬菜。

适当食用水果。

如血糖控制较好，可以在两餐之间食用适量的水果。

每次水果的食用量为100～200克。

适量食用蛋白类食物

尽量选择鱼肉、鸡肉、鸭肉、豆制品等。

适量食用蛋类、瘦牛肉、瘦羊肉、瘦猪肉等脂肪含量较高的食物。

少吃肥肉。

不吃火腿肠、腌肉、腊肉等加工类肉制品。

如有肝脏疾病、肾脏疾病，须遵医嘱选择蛋白类食物的种类，控制蛋白质食物的总摄入量。

用餐顺序

先食用蔬菜，再食用肉类，最后食用主食。

保证饮水量

发热出汗时更要有意识多补充水分，保持尿液清亮，如果尿液发黄提示体内缺水。每日至少饮水1500～2000毫升，相当于3～4瓶矿泉水的量，进餐时饮用的汤、粥也可以计入每天饮水的量。

避免饮用含糖饮料、浓茶、咖啡等。

如有严重心脏疾病、肾脏疾病，应遵医嘱控制饮水的量。

适量补充维生素

可适量补充维生素C、维生素D,这对于感染性疾病控制有力。

复合维生素补充产品应从正规渠道购买，按说明书使用，避免乱用。

注意饮食卫生

不购买来源不明的肉类。

处理生肉刀、案板等厨具应和处理熟食、生吃食物的厨具分开使用。

烹饪时各类食物要煮熟。

生吃水果、蔬菜要洗净，尽量去皮。

水要煮开，晾凉后饮用。

每人使用独立的餐具、水杯，避免共用。

四、适量运动

每周至少做150分钟的中等强度的有氧运动，至少做2次肌肉训练。

有氧运动可选择平地快走、打太极拳等；肌肉训练包括深蹲、举哑铃、俯卧撑等，或根据医生建议选择合适的运动。

尽量选择在室内进行运动。

如需外出运动，需佩戴口罩，选择人少的人行道的区域，尽量远离他人。

避免久坐。

避免餐后立刻运动，最好在餐后60～90分钟后进行运动。

如血糖控制不佳，有严重心、肺、骨骼、肌肉疾病，须根据医生建议进行运动，避免因运动过度使疾病加重。

五、做好自我防护

尽量在家中，不要外出。

勤洗手

回家后、饭前、便后、接触身体上的分泌物后、烹饪前后都要洗手。

用有灭菌消毒功能的洗手液、肥皂等洗手。

洗手时注意洗到手掌、手背、手指、手腕、指甲缝等手的所有部位。

开窗通风

选择白天气温较高时开窗通风。

通风时注意保暖，避免着凉。

外出时做好防护

外出时佩戴口罩。

尽量不去或少去人口密集的区域，如公交地铁、商场、饭店等。

如去超市购物，须距离他人1米以上。

手避免接触口、眼、鼻、口罩外边。

回家后摘口罩时避免接触口罩外边。

摘除口罩后将口罩密封后丢弃。

外套、帽子等应放到通风处。

处理好衣物后应立即洗手。

避免聚会

不要去别人家里、餐厅等地方进行聚会。

尽量避免亲友到家中做客。

六、心理调节

可通过读书、听音乐、电影、与家人聊天，或通过电话、网络与亲友聊天等方式缓解压力。

多运动，可以在室内，也可以在室外，尽量不去室内健身房、地下室等空气流通差地方健身。

七、合理就医

复诊开药：

尽量选择离家较近的、可以步行到达的社区卫生服务中心进行检查、开药。

如去较远的医院尽量避免乘坐公共交通工具。

尽量减少在医院逗留的时间，可提前了解就诊流程和医院各区域分布。

就诊时应佩戴口罩，避免接触医院的设施或物品。

如接触了医院设施或物品，可使用含75%酒精的消毒剂清洁双手，同时避免接触自己的口、眼、鼻等部位。

感觉不适：

如感觉症状比平时加重，或血糖、血压控制不满意，可先电话咨询社区卫生服务机构。

如需到医院就诊，按照复诊开药的要求前往医院。

如出现严重情况，如言语不清、剧烈头痛、意识不清、胸部压榨性疼痛等感觉，本人或家人需要立即拨打“120”呼叫救护车。

在等待救护车过程中，本人和家人都要佩戴口罩，提前做好防护。

有疑似表现：

如糖尿病病人出现发热、咳嗽、乏力、胸闷等症状，或接触了可能感染新型冠状病毒的人，考虑可能感染了新型冠状病毒。

此时应立即前往医院。

前往医院的过程中须佩戴口罩，避免乘坐公共交通工具。

打喷嚏、咳嗽时按紧口罩，之后立刻洗手，或用含75%酒精的消毒液消毒。

避免接触他人。

如出现呼吸困难，或病情严重不能自行前往医院，需要拨打“120”呼叫救护车。

拨打“120”时应明确告知调度员病人的情况，以便医务人员做好准备。

在等待救护车到来前，本人和家人都应佩戴好口罩。

如有发热需要到发热门诊就诊。

就诊时如实告知医生患病经过及表现，按照医生要求进行检查，如需隔离，应遵医嘱进行隔离。

参考资料

1.国家卫生健康委员会，国家中医药管理局.新型冠状病毒感染的肺炎诊疗方案（试行第五版 修正版）.2020.2.

2.中国营养学会.中国居民膳食指南.2016.北京：人民卫生出版社，2016.

3.https://mp.weixin.qq.com/s/k4XC9OKy4YfhI7MJRohpcQ

1型糖尿病患者“隐身”高考成公务员：不隐瞒没现在

甜蜜的恐惧

2016年8月2日，山西阳泉，一名9岁的1型糖尿病患者正在给自己注射胰岛素。

与“糖”打交道的日子，并不都是甜的，至少对于住在医院内分泌科的许多孩子来说是这样的。

他们是1型糖尿病患者。研究估算，我国每年新发1型糖尿病约1.5万例。在庞大的糖尿病患病人群中，这个数字显得微不足道——国际糖尿病联盟(IDF)估算，2017年我国糖尿病患病总人数就达1.14亿。

但是，与更常见的2型糖尿病相比，1型糖尿病多发于儿童青少年人群。目前在医学上，这种病仍无法被治愈，需终身注射胰岛素治疗。也就是说从小时候起，糖就成了这些孩子们的敌人。

他们每天需要至少测5～6次血糖，注射2～3针胰岛素。他们的口袋里永远装着糖块或者小饼干。动用它们是痛苦的，因为那意味着身体到了某种危急时刻。

“我的胰岛素走丢了，所以我生病了。”在北京儿童医院，一名5岁半的患者向中国青年报·中国青年网记者解释自己的病情。但这场从童年开始的战争，远不止补充胰岛素那么简单。

测血糖的针会在他们手指上留下细密的针眼，长期注射胰岛素的部位皮肤也有可能变得干瘪。他们中有的人在手臂上贴着驱蚊贴大小的传感器，传感器的探头进入皮肤5毫米，以便实时监测血糖。从确诊开始，他们的生活便被那条细细的血糖曲线牢牢牵住。

他们必须拼尽全力，将血糖控制在“安全区”。只有在“安全区”，他们的生活才会继续。否则，他们会遭受低血糖的折磨，或面临并发症的威胁。对于有些患者来说，他们更担心的是，这会暴露他们的病史，入学、就业、择偶时承受更多不理解，甚至遭到拒绝与歧视。

目前，我国现行的《公务员录用体检通用标准(试行)》中将糖尿病和“尿崩症、肢端肥大症等内分泌系统疾病”一起列为不合格项，“对于弄虚作假，或者隐瞒真实情况，致使体检结果失实的考生，不予录用或取消录用。”部分国有企业和事业单位的体检明确要“参照公务员体检标准”。

曾经，《普通高等学校招生体检标准》也将糖尿病患者归为不能录取一类。相关规定直到2003年才被修订为“严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病”，“学校可不予录取”。但到现在，仍有高校在研究生的招生简章中明确拒绝糖尿病患者。

这些限制藏在年轻人生活里的诸多地方。为了绕开它们，年轻的糖尿病患者只能牢牢抓住那根血糖曲线，隐藏在“安全区”。

一辆自动挡的车，突然变成了手动挡，油箱还经常漏油

血糖仪的显示屏上，横轴是时间，纵轴是血糖值。血糖曲线稳定地漂浮在“安全范围”时被称为“完美的曲线”。一旦向下探头超出阈值，曲线由黑变红，是接近“生命禁区”的警告，而持续向上冲去，可能需要借助胰岛素将它拽回来。翻山越岭、爬高探低的过山车式曲线是糟糕的。

年龄小的患儿不知道自己可能一生都要与这条曲线为伴。他们中有的人称呼自己的胳膊上的血糖仪传感器“机器人”，兴奋地炫耀“它能看到我的血糖呢”；还有的人把胰岛素视作“能量水晶”，相信自己会变成漫画里的超级英雄。

但实际上，这条曲线对于他们来说至关重要——曲线居高不下可能会导致酮症酸中毒等并发症，“贴地飞行”会让他们心慌颤抖甚至昏迷，严重时会危及生命。

今年4月，那条血糖曲线出现在林静和丈夫眼前。在医院检查身体时，女儿被确诊为1型糖尿病。

像所有患儿家属一样，林静和丈夫沿着时间轴由近及远，“复盘”女儿生活中的细节。家族没有糖尿病史，女儿很爱运动，会游泳、跆拳道，周末坚持晨跑，夫妻俩想不通，7岁的孩子为什么会得糖尿病？

北京儿童医院内分泌遗传代谢科主任巩纯秀向中国青年报·中国青年网记者解释，1型糖尿病是因为体内控制血糖的胰岛素完全缺乏所导致，患病与生活方式无关。病因诊断还比较困难，无法预防。

研究显示，我国全年龄段1型糖尿病发病率为1.01/10万人。过去20年间，我国15岁以下儿童1型糖尿病发病率增加近4倍。中国科学技术大学附属第一医院副院长、内分泌科教授翁建平指出，1型糖尿病目前已成为严重威胁青壮年和少年儿童健康的疾病之一。

翁建平认为，由于1型糖尿病的发病低龄化及中国地域辽阔的特点，患者的分布呈现出很强的隐秘性及离散性特征，使得流行病学研究、患者的规范化管理、社会救助保障制度的建设都落后于很多国家。

女儿确诊时，医生宽慰林静夫妇，楚楚只是缺了一点胰岛素，只要每天定期监测血糖和注射胰岛素，控制好血糖，她同样可以健康长大。

为此，林静将女儿每顿饭的肉蛋和碳水化合物精确到克。遇上食物难消化，碳水化合物没算对，忘记加餐，在学校运动量过大，血糖曲线总会上蹿下跳。

“控制血糖比实验设计难多了。”这对有着工学硕士学历的夫妻感慨。

久经疾病考验的孩子，大多控制住了对糖果的渴望，他们有的会嘴里含着奶茶吸管吐泡泡；有的在“班级披萨日”克制欲望，只咬一小口披萨；有的为了“消化”一个冰激凌对血糖的影响，连续走上两个小时。

可即便家长和孩子们努力学习控制血糖，过山车式“令人崩溃的”曲线仍时常出现。“就好像，本来你开的是一辆自动挡的车，突然变成了手动挡，油箱还经常漏油。”

而这还不是这些家庭需要对付的全部麻烦。今年开学前，一位来自黑龙江的4岁患儿家长求助称，“园长说他们只收健康的孩子，不让报名了。”并在病友的建议下找到湖南省三诺糖尿病公益基金会寻求帮助。

基金会的工作人员向她传授与幼儿园老师沟通的内容和技巧，建议联系医生一起与老师沟通。据三诺糖尿病公益基金会秘书长李文解介绍，30多个入园被拒的患儿家庭都曾找到他们帮忙，他们甚至就医生如何与园长、老师沟通的内容做了一个模板做大家参考。

小学入学体检那天，为了让“血糖君”更乖一点，林静提前为女儿注射了胰岛素。也有家长“心在嗓子眼吊了一上午”，幸运的是学校体检没有化验孩子们的血糖。

林静把零食、糖果塞进女儿书包，并向班主任隐瞒了部分事实——女儿有低血糖，偶尔需要吃一些东西。上午10点半，她又返回学校给女儿送午饭和注射胰岛素。

注射往往在卫生间或楼道拐角处完成。“不要让老师和同学看见。”

不同的压力叠加在一起，有时候会让林静崩溃。有一次，她看着女儿的血糖曲线在一天内上蹿下跳，满心愧疚地说，“对不起，是妈妈没有做好”。而嘴里含着“升糖”糖块的女儿拍了拍她的后背，“没关系啊”。

到现在，林静还没有跟女儿完整地解释过这个疾病。她只是说，“全世界的医生都还没想出办法。”她说自己没有告诉女儿这个病“不能治愈”，因为自己也“无法面对女儿‘终身依靠胰岛素’的现实”。

一旦有一个孩子被拒绝，恐惧会被放大

悬在血糖曲线上的大多数日子要小心翼翼的。一位糖尿病患者的家长，给上小学的孩子“全副武装”，配齐了手机、动态血糖仪和胰岛素泵。父亲的手机如果远程收到动态血糖仪的低血糖报警，他就会拨打孩子的手机。按上学前的约定，响一声吃一颗糖，响两声吃两颗糖。而孩子的母亲则整天守在学校门口“待命”，一旦有“风吹草动”就会直接找借口把孩子接出来——他们担心孩子在学校出状况，也担心隐瞒的病情被识破而导致孩子失学。

这样的担心并不过分。一名微博昵称“饭饭最香”的1型糖尿病患者曾在公开自己的病史后，经历了工作被拒，感情不欢而散，更有人恶语相向，“你活不了多久，你的手指都要被扎烂了”。后来，她在微博上写道，“自己很理解为什么那么多人很拒绝公开自己有糖尿病，因为公开之后你受到的伤害有时是不可控的。”

43岁的杨琨有着34年的1型糖尿病史，被孩子们称为“糖叔”。他经常组织1型糖友线下聚会。他会包下酒店的一个大堂，订自助午餐，也会准备面具——合影时不愿公开患病身份的糖友会用到。

“隐藏自己的糖尿病患者身份叫‘隐糖’，绝大部分糖友都选择隐糖。”有着15年“糖龄”的陈凡说。

杨琨每天收到各地糖友发来的各种信息，有刚确诊问血糖控制经验的，有入学被拒希望他帮忙联系幼儿园的，还有让他帮忙找工作、打官司的。

糖友群里不时出现“入学提醒”：报名时要隐瞒病情，遭到拒绝时不要发脾气，一旦入学通知到手，再求助专业人士找幼儿园谈病情。

“不一定每个家庭都会遇到入学的困难，但家长内心都有恐惧。而一旦有一个孩子被拒绝，这种恐惧会被放大。”李鑫说。他在19岁时被确诊为1型糖尿病，那时他刚考入清华大学。在医院内分泌科的病房里，他是唯一的年轻人。

今年7月，加拿大英属哥伦比亚大学博士吴娜娜在上海开展“运动对1型糖尿病的康复研究”，招募“10～20岁，病程超过6个月，无严重糖尿病并发症”的参与者。在招募公告里，她清楚地写道，参与者将得到免费检查、免费咨询、免费享受1型运动专家制订的一对一的运动处方及指导等。

她找到杨琨帮忙，将这条信息精准“投放”到全国各地的糖友群里。也有朋友帮她发到上海周边1型糖尿病友群——群里有300多名符合条件的病友。

可结果并不理想，最终的参与者只有10余位。林静看到了这条招募信息，但没有给女儿报名。每日照顾女儿和控制血糖已经让她应接不暇，“如果医学界没有重大突破，是没有治愈的手段的，其他的我不是很关心。”

林静也提到另一点，“孩子的隐私问题。”尽管吴娜娜的研究反复声明会保护隐私，但家长们仍会“十万分谨慎”。

“没有经历的人不会感同深受，那条血糖曲线已经画好了界限。”陈凡说。

能被人关爱一下真的特别重要，这个群体很多时候太压抑了

被血糖曲线画好的界限也不是不能被打破。巩纯秀介绍，1型糖尿病患者可能出现的危险状况就是低血糖，但是不难处理。一旦发现患者出现低血糖情况，及时补充糖就可以。饮料、水果、糖果或是小饼干都能及时拉升曲线。

了解了血糖曲线的波动规律，患者依然可以享受美食，只是要控制吃的分量和时间。他们也可以像普通人一样踢球、骑行、游泳。

“对于1型糖尿病患者，血糖的平衡需要饮食、运动和药物的配合。如果及时科学治疗，控制病情，没有并发症的情况下，患者完全可以享有和正常人一样的生活质量和寿命。”巩纯秀说，她曾经收治的小患者有的进入国际顶尖高校做科研，有的成为医生，她经常收到他们成家立业、结婚生子的喜讯。

只是普通人对1型糖尿病知之甚少，患者不得不承受一些异样的眼光。比如，他们公开注射胰岛素时会被当作吸毒，找工作时用人单位担心“身体太弱什么都做不了”。

有时候，一些错误的信息也有可能给这些病人带来压力。巩纯秀告诉中国青年报·中国青年网记者，她曾经被邀请上电视讲1型糖尿病孩子生活多惨，被她拒绝了。“因为人家明明没那么回事，炒作病人的背后是利益问题，有药厂就会推销，说买他的东西，可以提高生活质量。”

而1型糖尿病患者大多处于心理敏感的时期。在李鑫看来，2型糖尿病患者多半都是中老年人，心理素质相对成熟，不会遇到上学、就业、择偶的问题。“小孩子承受能力比较弱，生了病会更敏感，一旦有那种不好的声音传进来，就容易对孩子造成伤害。”

楚楚对自己的疾病变得越来越介意。在手臂上戴动态血糖仪的传感器时，她总会嘱咐林静“稍稍弄高一点”，把校服半截袖往下拽了又拽。“同学们看到肯定会问，挺烦的。”楚楚解释道。

有着15年糖龄的陈凡也打算一直“隐身”。此前，他“隐身”参加了高考，研究生毕业后考取了公务员。“如果不隐瞒，我可能根本没有现在”。他说。

杨琨随身带着手掌大的电话薄，翻烂了，用橡皮筋绑着，里面记着海南、吉林、甘肃等各地“糖友”的联系方式。后来，他又建了十来个1型糖友微信群，有近3000人，为的是能“抱团取暖”。

在微信群里，一位爸爸说，孩子白天跟学校同学出游时，他就悄悄跟在出游队伍后面，躲着老师和同学，想“冲进队伍给孩子测下血糖”。一位妈妈谈起，女儿发病一年来的感受，“我们感同身受，互帮互助，我们约好一起卖房给孩子治病，一起盼着某天能牵着健康的孩子流浪街头。”

“你能看到的是这个群体中的极少数，大部分都潜得很深很深。”李鑫说，“能被人关爱一下真的特别重要，这个群体很多时候太压抑了。”

糖尿病只是病，不是罪

巩纯秀认为，儿童糖尿病患者从幼年患病，到长大成人，经历了不同的发展阶段有不同的需求，很多涉及儿童生理、心理发育等需要解决的问题。

1984年，北京儿童医院开启了我国第一个糖尿病夏令营，探索营地教育在患儿成长中的作用。今年8月，他们举办的糖尿病分享沙龙，希望彻底摒弃患儿自以为必须被照顾呵护心态，鼓励糖只是生活的伴侣的态度，以常人的姿态面对生活。

其实从34年前确诊的时候，杨琨就向周围人公开了自己的病情。“我的父母认为糖尿病只是病，不是罪，没有什么不能公开的，也不会给他人造成什么危害。”

不过按照当时的政策，杨琨失去了参加高考的机会，也因为向单位坦承病情，而丢掉了第一份工作。

他将自己写的《一个青年病友的自述》四处投递，希望能得到重视。“肝炎、艾滋病都不能被歧视，何况没有任何传染和危害性的糖尿病呢？”

“我们也不想隐瞒，毕竟我们只是病了，不是做错了什么，而且得病也不是因为我们做错了什么。”陈凡说，某次出差时，他不小心露出了胰岛素泵的导管，引来了同事的猜测和注意，还有人关心地问他“是不是得了癌症在做化疗”。

5年前，何少飞从被血糖曲线圈定的“安全区间”里走出来，“彻底公开了自己的糖友身份”。因为“一个谎言套着一个谎言的生活太累了”。

何少飞在最近的一篇和“糖”有关的文章里写道，患病的19年，自己像一个穿着铠甲上阵厮杀的战士，“外人看来我满足而快乐”，“可铠甲已经紧得让我喘不上来气，而铠甲的厚重也让我的哭声不为人所知”。

脱去“铠甲”后，她把胰岛素笔、酒精片、血糖检测仪放在透明的化妆包里，在咖啡桌前坦然地对自己“例行检查”。

在一本糖尿病病友文章合集里，其中一位病友说，在西班牙的一家咖啡馆，她看到几个年轻的学生在注射胰岛素，一边和旁人嘻哈聊天一边很自然的操作着“武器”，毫不避讳什么。“我仔细观察着他们的脸，笑容是那样的阳光、健康、爽朗。像极了以前爱笑的自己。”

这位病友在西班牙留学时因丙酮酸中毒被送进医院，确诊为1型糖尿病。医生用轻松的口吻通知她，“这没什么，不算是病，只需要改变一下你的饮食和生活方式即可。当然你需要终身打针以维持你的血糖平稳，但是这并不困难。”

李鑫也感受到国内外对1型糖尿病患者的不同态度。同年患病的同学申请到国外大学读研究生时没有因为疾病而受到限制，而国内一所顶尖高校的研究生招生简章则注明，不能录取情况的包括“内分泌系统疾病(糖尿病、尿崩症、肢端肥大症等)”。

一年前，李鑫选择公开了自己“糖友”的身份，他想站出来，“面向公众普及1型糖尿病的知识”。他最先向导师和实验室的同学说出了这个秘密。

李鑫像确诊之初学习调控血糖一样，他逐步调节自己与社会的“安全距离”。“好像也没人注意我这个(感应器)，会有人觉得奇怪吗？”他瞟了一眼T恤袖口露出来的感应器问道。

今年8月，他选择向所有朋友公开。契机是一条新闻——扬州大学广陵学院为患1型糖尿病新生购置冰箱，用以存放胰岛素。这条新闻让糖友们感动了一把。他们翻出2007年山东一所高校勒令两名1型糖尿病新生退学的旧闻，感慨“现在的大学环境还是好了很多”。

但大部分糖友依然不能在那条微信推送里点“在看”，而是用微博“小号”转发。

(应受访者要求，林静、陈凡为化名)

中国青年报·中国青年网记者 马宇平 来源：中国青年报