完美与糖尿病(完美能治糖尿病吗)
- 1、糖尿病“冷知识”:司马相如为史载患病第一人,胰岛素挽救无数人
- 2、1型糖尿病患者“隐身”高考成公务员:不隐瞒没现在
- 3、糖尿病康复必练运动——八段锦,一起来体验“中式降糖操+五音疗法”双重控糖魔力!
糖尿病“冷知识”:司马相如为史载患病第一人,胰岛素挽救无数人
胰岛素大大缓解糖尿病患者的症状,不仅能延长患者生命,而且能极大地提高生活质量,能够让糖尿病患者过着和正常人一样的生活。在人类发展的历史长河中,胰岛素无疑是最伟大的发明之一。
作者:左永波
司马相如患消渴症
史载得糖尿病第一人
最早关于糖尿病的文字记录距今已有三千多年。
公元前1550年,古埃及人文献记载着一种多饮多尿的疾病。古印度人发现如果谁的小便会招来蜂拥而上的蚂蚁,谁就肯定患上了这种疾病。希腊医生亚的阿勒特奥斯把这种主要症状为“排泄多且甜的尿液”的疾病命名为糖尿病。
公元前400年,中国的《黄帝内经》记载:肥者令人内热,甘者令人中满,故其气上溢,转为消渴。由此,古代中医把以多食易饥、口干多饮、小便频数、身体消瘦为主要临床表现的一类病症,称为消渴症。中医对糖尿病的认识历史悠久,源远流长,历代医家对消渴的辨治论述宏富。东汉名医张机就在《金匮要略》中对糖尿病症状写下诸多描述;医圣张仲景留下了不少简单实用的方剂,由于疗效突出,流传至今,现在临床仍广为使用,其中,白虎人参汤和肾气丸就是其中的代表处方。东汉张仲景、唐朝孙思邈、隋末唐初的《古今录验方》对糖尿病也有记录。此外,金朝李东垣、清朝叶天士等在治疗消渴症领域取得了一定的成效。
西汉辞赋家司马相如和卓文君才子佳人千古韵事家喻户晓,一曲《凤求凰》传颂至今。《史记·司马相如列传》中记载了“相如口吃而善著书,常有消渴疾”,这说明司马相如患有消渴症。司马相如是历史上第一个被确认为得了糖尿病的人。
历史上还有位皇帝也有糖尿病。据史料记载,隋炀帝每天“口干舌燥,要饮水数升,排尿数升,渐渐形枯骨立,于是下旨诏太医诊治,结果一个个有去无回,都被隋炀帝斩了。”隋炀帝的种种迹象都与糖尿病症状无二,出现多饮多食多尿以及体重减轻的症状。
胰岛素上市
挽救无数患者生命
糖尿病与胰脏的关联关系在19世纪末才得到确认。
1888年,俄国科学家巴甫洛夫通过对狗的瘘管手术研究了食物与消化液之间的关系,研究并确认了胰脏分泌物的消化功能。
此后,全世界的科学家们开始了新课题:胰岛所分泌的激素究竟是什么?又将如何提取这种神秘的激素?
1920年10月30日,加拿大医生班廷在一所医学院备课的时候读到一份病例报告说,一个病人的胰脏导管被结石堵塞之后,分泌消化酶的消化腺萎缩了,可是胰岛细胞却依然存活良好。这次偶然的阅读给班廷带来了启发:模仿结石阻塞的状况,把狗的胰脏导管用手术结扎,等消化腺萎缩之后,再提取神秘激素。
班廷找到多伦多大学的糖尿病权威麦克劳德教授。在麦克劳德教授支持下,班廷艰苦的试验取得了进展,提取出了神秘激素。这种神秘激素注射到狗身上,使狗的血糖降到了正常水平。班廷将这种神秘物质取名为“岛素”,就是我们今天说的“胰岛素”。这种动物身上提取出来的胰岛素能否用在人的身上呢?班廷和助手贝斯特两人在自己身上注射了牛胰岛素,完成了人体实验,确定牛胰岛素应用在人体是安全的。
1922年2月8日,班廷医学院的一位同学利斯特患上了糖尿病,并迅速恶化,生命垂危之际,利斯特抱着一线希望来到了班廷的实验室,请求在自己身体上试用仍在试验阶段的牛胰岛素。贝斯特为他注射了牛胰岛素,奇迹发生了,仅几分钟的工夫,他表示说自己感觉好多了;又过一会儿,乔说自己已经很久没有觉得自己的脑子如此清醒,两腿也不再沉重了……
麦克劳德教授闻讯调动自己的全部资源,投入了胰岛素实验的后续工作。
为了解决量产与杂质的问题,他们与美国的药厂合作,成功地从屠宰场取得的动物胰脏中,分离出足以提供全球糖尿病患者使用的胰岛素。
1923年胰岛素作为商品上市,当年有近8000名医师对25000多名糖尿病患者使用了该药。在不到两年的时间内,胰岛素已在世界各地的医院使用,挽救了无数患者。美国一位著名的糖尿病学家说:“1897年,1个被诊断为糖尿病的10岁男孩的平均生存期是1.3年,30岁和50岁的糖尿病患者生存期分别是4.1年和8年。而到了1945年,10岁、30岁和50岁诊断糖尿病的患者却可继续生活45年、30.5年和15.9年。”
值得一说的是,班廷和麦克劳德将胰岛素的专利以一元钱的价格转交给了多伦多大学,用最伟大的“奉献”精神给自己的功绩画上了一个完美的句号。
《阿甘正传》中“阿甘”的扮演者汤姆·汉克斯现年61岁,他已经与糖尿病斗争了20多年。
胰岛素不断发展
四次与诺奖“结缘”
胰岛素的发现过程中四次与诺贝尔奖“结缘”:俄国生理学家巴甫洛夫研究并确认了胰脏分泌物的消化功能,获得1904年诺贝尔奖;加拿大医生班廷用胰岛素治疗糖尿病人取得成功,获得1923年诺贝尔奖;阿根廷医学家豪赛发现脑垂体对胰腺分泌胰岛素有重要影响,获得1947年诺贝尔奖;英国化学家桑格确定胰岛素分子结构,使胰岛素成为第一种被人类弄清楚化学结构的蛋白质,并有可能人工合成胰岛素,他获得1958年诺贝尔奖。
在班廷发明胰岛素的制备方法作为一项新技术被制药公司引进后,第一代动物胰岛素开始了工业化生产之路。
但工业化的路并不平坦,1000克动物胰腺仅仅可以提纯出100-200毫克的胰岛素,远远不能满足患者的需求。1955年,英国科学家桑格解析了牛胰岛素的结构,开辟了人类认识蛋白质分子化学架构的道路。这无疑为人工合成胰岛素指明了方向。
1958年12月,中国科学家选择了人工合成结晶牛胰岛素的高难课题。最终,历时6年9个月的曲折努力,终于在1965年9月17日人工全合成了结晶牛胰岛素。1965年11月,这一重要研究成果在《中国科学》以简报发布。1966年4月《结晶胰岛素的全合成》在《生物化学与生物物理学报》第6卷第2期全文发表。1966年4月,中国科学家在华沙欧洲生化会议上,向全世界宣布中国科技工作者人工化学合成了结晶牛胰岛素。这一成就轰动了全世界,因为它标志着人工合成蛋白质时代的来临。
1978年,美国的科学家们利用基因工程技术将携带人胰岛素基因的质粒导入酵母菌,生产出了和人胰岛素的序列完全相同的胰岛素产品。作为世界上第一个基因工程药物,人胰岛素的出现意味着动物胰岛素产品的时代已然过去。相比动物胰岛素,重组人胰岛素使用的不良反应发生率更低,低血糖发生次数减少,血糖控制达标时间缩短,胰岛素日均使用量减少。
胰岛素发明近100年来,给药的方式一直是注射,口服和吸入胰岛素成为当代科学家研究的一个目标。吸入剂型是把胰岛素制备成非常细的粉末,再利用特殊装置吸到肺中,2006年曾经在美国短暂上市使用,但由于接受程度低以及罹患肺部疾病的风险,于2008年退出了市场。口服胰岛素最大的挑战是口服胰岛素的利用度仅仅是注射方式的1%,换言之,如果口服,就要使用注射胰岛素剂量的100倍,口服胰岛素也做不到像注射胰岛素那样的精细调节。
有此一说
杜甫患了糖尿病吗?
唐代诗人杜甫被称为“诗圣”,他的诗歌从开始的抒写个人的情感到反映人民的疾苦,充分表达了他对人民苦难生活的深刻同情,“国破山河在,城春草木深”被世代中国人所铭记。然而,杜甫的一生,经历了唐朝由盛转衰,自身也颠沛流离,罹患糖尿病以致在59岁便英年早逝。
杜甫现存的1400余首诗作中,140多处都记载了杜甫患病的疾苦。诗歌从症状、治疗和并发症都有记载。
公元766年,他在54岁时写下《同元使君春陵行》,“我多长卿病,肺枯竭太甚”,此处的长卿是指西汉的司马相如。“史记司马相如列传”记载“相如口吃而善著书。常有消渴疾。”杜甫的诗中还记载了自己的症状,如“闭目逾十旬,大江不止渴”“病身虚俊味,何幸饫儿童”“病渴身何在,春生力更无” “消中日伏枕,卧久尘及履”“眼复几时暗,耳从前月聋”等,这些都具体描写了他的症状,包括口渴,多饮,食欲不佳,乏力疲惫乃至糖尿病的晚期小血管病变对视力,听力的影响。这些症状给杜甫身心带来莫大痛苦,“多病沉年苦无健,王生怪我颜色恶”正是他的真实写照。他在《登高》中悲鸣“百年多病独登台”。杜甫关于疾病描述的诗作还有很多,如《驱竖子摘苍耳》,“卷耳况疗风,童儿且时摘”,苍耳具有发汗止痛,祛风除湿的效用,杜甫让儿子采摘,用于祛除疾患。而诗人吟咏最多、最详细,给他带来最多痛苦的疾病是消渴症,他描写自己患病的诗句,如严重口渴,多饮消瘦,疲乏无力,视力听力障碍,这些都是糖尿病引起的症状和远期并发症。
前沿新知
智能手机远程治疗糖尿病
中国与瑞士科学家开发了一种集糖尿病诊断和治疗为一体的智能诊疗新系统,通过动物实验首次实现用智能手机超远程调控治疗糖尿病。
这项成果发表在美国《科学转化医学》杂志上。负责研究的华东师范大学教授叶海峰介绍,他们首先人工设计合成一种定制化细胞,能在远红光照射下分泌降血糖药物胰岛素或胰高血糖素样肽;然后,结合合成生物学与光遗传学多种技术,设计开发了由血糖仪、智能控制器和智能手机三部分组成的诊疗一体化智能控制系统。具体工作原理如下:首先,小鼠的血糖值由血糖仪读取获得后,通过蓝牙等方式传送至智能手机进行分析,当血糖值高于预先设定安全血糖阈值时,智能手机将给类似智能家居设备的智能控制器发送命令,后者将通过电磁场作用打开预先移植在小鼠体内含有定制化细胞的水凝胶LED(发光二极管),定制化细胞在远红光照射下产生胰岛素或胰高血糖素样肽,从而达到维持血糖稳定的目的。该治疗方法降血糖见效非常快,糖尿病小鼠只需要远红光照射1至2小时,血糖值就能恢复到正常范围。
美国怀俄明大学教授马克·戈梅利斯基在同期杂志配发的评论中说,这项工作“让我们兴奋地一瞥未来基于智能细胞的治疗”,届时我们也许将看到大街上的人戴着时尚LED腕带,这些腕带能在智能手机的控制下照射植入人体的细胞,从而释放治疗药物。
数据调查
全球患者4.25亿
2017年联合国糖尿病日暨蓝光行动通过在各国纪念性建筑上点亮蓝色灯光,唤起公众对糖尿病的认知。新华社资料图
国际糖尿病联合会出版的糖尿病地图集第8版估计,中国的糖尿病患者人数为1.14亿,相当于全世界超过1/4的糖尿病患者(全球共4.25亿)来自中国。全国范围的流行病学调查显示,我国糖尿病发病率在过去10年里增长迅速。造成这一状况的原因可以归咎于人口老龄化、城市化、工业化、营养变化、肥胖症流行和体力活动少。
调查显示,目前我国18岁以上2型糖尿病和糖尿病前期患病率分别高达11.6%和50.1%,且仍呈上升趋势,我国已成为世界糖尿病第一大国。世界卫生组织的有关资料表明,糖尿病的患病率、致残率和病死率以及对总体健康的危害程度,已居于慢性非传染性疾病的第3位,并发症所造成的死亡人数也已居于世界死亡原因的第5位。2017年,全球约400万人死于糖尿病,占全球死因的10.7%;而这一年,中国有超过84万患者死于糖尿病及其并发症,其中33.8%的年龄小于60岁。为了应对糖尿病,全球每年投入超过8270亿美元。中国政府每年投入近250亿美元用于糖尿病管理,占医疗总支出的13%。
大开眼界
人工合成胰岛素纪念邮票发行
1965年9月17日,中国科学家在世界上第一次人工全合成了具有生物活性的结晶牛胰岛素,标志着人类在认识生命、探索生命奥秘的征途上迈出了关键的一步。
该纪念邮票1套1枚,面值为1.2元。邮票整体设计体现出科学的严谨性,主体图案为显微镜下的人工全合成牛胰岛素结晶,背景为胰岛素分子的一级结构图、实验用具和发表的论文首页。画面简洁朴素,直观地展现了这一举世瞩目的科研成果。
来源:北京日报
流程编辑:王宏伟
1型糖尿病患者“隐身”高考成公务员:不隐瞒没现在
甜蜜的恐惧
2016年8月2日,山西阳泉,一名9岁的1型糖尿病患者正在给自己注射胰岛素。
与“糖”打交道的日子,并不都是甜的,至少对于住在医院内分泌科的许多孩子来说是这样的。
他们是1型糖尿病患者。研究估算,我国每年新发1型糖尿病约1.5万例。在庞大的糖尿病患病人群中,这个数字显得微不足道——国际糖尿病联盟(IDF)估算,2017年我国糖尿病患病总人数就达1.14亿。
但是,与更常见的2型糖尿病相比,1型糖尿病多发于儿童青少年人群。目前在医学上,这种病仍无法被治愈,需终身注射胰岛素治疗。也就是说从小时候起,糖就成了这些孩子们的敌人。
他们每天需要至少测5~6次血糖,注射2~3针胰岛素。他们的口袋里永远装着糖块或者小饼干。动用它们是痛苦的,因为那意味着身体到了某种危急时刻。
“我的胰岛素走丢了,所以我生病了。”在北京儿童医院,一名5岁半的患者向中国青年报·中国青年网记者解释自己的病情。但这场从童年开始的战争,远不止补充胰岛素那么简单。
测血糖的针会在他们手指上留下细密的针眼,长期注射胰岛素的部位皮肤也有可能变得干瘪。他们中有的人在手臂上贴着驱蚊贴大小的传感器,传感器的探头进入皮肤5毫米,以便实时监测血糖。从确诊开始,他们的生活便被那条细细的血糖曲线牢牢牵住。
他们必须拼尽全力,将血糖控制在“安全区”。只有在“安全区”,他们的生活才会继续。否则,他们会遭受低血糖的折磨,或面临并发症的威胁。对于有些患者来说,他们更担心的是,这会暴露他们的病史,入学、就业、择偶时承受更多不理解,甚至遭到拒绝与歧视。
目前,我国现行的《公务员录用体检通用标准(试行)》中将糖尿病和“尿崩症、肢端肥大症等内分泌系统疾病”一起列为不合格项,“对于弄虚作假,或者隐瞒真实情况,致使体检结果失实的考生,不予录用或取消录用。”部分国有企业和事业单位的体检明确要“参照公务员体检标准”。
曾经,《普通高等学校招生体检标准》也将糖尿病患者归为不能录取一类。相关规定直到2003年才被修订为“严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病”,“学校可不予录取”。但到现在,仍有高校在研究生的招生简章中明确拒绝糖尿病患者。
这些限制藏在年轻人生活里的诸多地方。为了绕开它们,年轻的糖尿病患者只能牢牢抓住那根血糖曲线,隐藏在“安全区”。
一辆自动挡的车,突然变成了手动挡,油箱还经常漏油
血糖仪的显示屏上,横轴是时间,纵轴是血糖值。血糖曲线稳定地漂浮在“安全范围”时被称为“完美的曲线”。一旦向下探头超出阈值,曲线由黑变红,是接近“生命禁区”的警告,而持续向上冲去,可能需要借助胰岛素将它拽回来。翻山越岭、爬高探低的过山车式曲线是糟糕的。
年龄小的患儿不知道自己可能一生都要与这条曲线为伴。他们中有的人称呼自己的胳膊上的血糖仪传感器“机器人”,兴奋地炫耀“它能看到我的血糖呢”;还有的人把胰岛素视作“能量水晶”,相信自己会变成漫画里的超级英雄。
但实际上,这条曲线对于他们来说至关重要——曲线居高不下可能会导致酮症酸中毒等并发症,“贴地飞行”会让他们心慌颤抖甚至昏迷,严重时会危及生命。
今年4月,那条血糖曲线出现在林静和丈夫眼前。在医院检查身体时,女儿被确诊为1型糖尿病。
像所有患儿家属一样,林静和丈夫沿着时间轴由近及远,“复盘”女儿生活中的细节。家族没有糖尿病史,女儿很爱运动,会游泳、跆拳道,周末坚持晨跑,夫妻俩想不通,7岁的孩子为什么会得糖尿病?
北京儿童医院内分泌遗传代谢科主任巩纯秀向中国青年报·中国青年网记者解释,1型糖尿病是因为体内控制血糖的胰岛素完全缺乏所导致,患病与生活方式无关。病因诊断还比较困难,无法预防。
研究显示,我国全年龄段1型糖尿病发病率为1.01/10万人。过去20年间,我国15岁以下儿童1型糖尿病发病率增加近4倍。中国科学技术大学附属第一医院副院长、内分泌科教授翁建平指出,1型糖尿病目前已成为严重威胁青壮年和少年儿童健康的疾病之一。
翁建平认为,由于1型糖尿病的发病低龄化及中国地域辽阔的特点,患者的分布呈现出很强的隐秘性及离散性特征,使得流行病学研究、患者的规范化管理、社会救助保障制度的建设都落后于很多国家。
女儿确诊时,医生宽慰林静夫妇,楚楚只是缺了一点胰岛素,只要每天定期监测血糖和注射胰岛素,控制好血糖,她同样可以健康长大。
为此,林静将女儿每顿饭的肉蛋和碳水化合物精确到克。遇上食物难消化,碳水化合物没算对,忘记加餐,在学校运动量过大,血糖曲线总会上蹿下跳。
“控制血糖比实验设计难多了。”这对有着工学硕士学历的夫妻感慨。
久经疾病考验的孩子,大多控制住了对糖果的渴望,他们有的会嘴里含着奶茶吸管吐泡泡;有的在“班级披萨日”克制欲望,只咬一小口披萨;有的为了“消化”一个冰激凌对血糖的影响,连续走上两个小时。
可即便家长和孩子们努力学习控制血糖,过山车式“令人崩溃的”曲线仍时常出现。“就好像,本来你开的是一辆自动挡的车,突然变成了手动挡,油箱还经常漏油。”
而这还不是这些家庭需要对付的全部麻烦。今年开学前,一位来自黑龙江的4岁患儿家长求助称,“园长说他们只收健康的孩子,不让报名了。”并在病友的建议下找到湖南省三诺糖尿病公益基金会寻求帮助。
基金会的工作人员向她传授与幼儿园老师沟通的内容和技巧,建议联系医生一起与老师沟通。据三诺糖尿病公益基金会秘书长李文解介绍,30多个入园被拒的患儿家庭都曾找到他们帮忙,他们甚至就医生如何与园长、老师沟通的内容做了一个模板做大家参考。
小学入学体检那天,为了让“血糖君”更乖一点,林静提前为女儿注射了胰岛素。也有家长“心在嗓子眼吊了一上午”,幸运的是学校体检没有化验孩子们的血糖。
林静把零食、糖果塞进女儿书包,并向班主任隐瞒了部分事实——女儿有低血糖,偶尔需要吃一些东西。上午10点半,她又返回学校给女儿送午饭和注射胰岛素。
注射往往在卫生间或楼道拐角处完成。“不要让老师和同学看见。”
不同的压力叠加在一起,有时候会让林静崩溃。有一次,她看着女儿的血糖曲线在一天内上蹿下跳,满心愧疚地说,“对不起,是妈妈没有做好”。而嘴里含着“升糖”糖块的女儿拍了拍她的后背,“没关系啊”。
到现在,林静还没有跟女儿完整地解释过这个疾病。她只是说,“全世界的医生都还没想出办法。”她说自己没有告诉女儿这个病“不能治愈”,因为自己也“无法面对女儿‘终身依靠胰岛素’的现实”。
一旦有一个孩子被拒绝,恐惧会被放大
悬在血糖曲线上的大多数日子要小心翼翼的。一位糖尿病患者的家长,给上小学的孩子“全副武装”,配齐了手机、动态血糖仪和胰岛素泵。父亲的手机如果远程收到动态血糖仪的低血糖报警,他就会拨打孩子的手机。按上学前的约定,响一声吃一颗糖,响两声吃两颗糖。而孩子的母亲则整天守在学校门口“待命”,一旦有“风吹草动”就会直接找借口把孩子接出来——他们担心孩子在学校出状况,也担心隐瞒的病情被识破而导致孩子失学。
这样的担心并不过分。一名微博昵称“饭饭最香”的1型糖尿病患者曾在公开自己的病史后,经历了工作被拒,感情不欢而散,更有人恶语相向,“你活不了多久,你的手指都要被扎烂了”。后来,她在微博上写道,“自己很理解为什么那么多人很拒绝公开自己有糖尿病,因为公开之后你受到的伤害有时是不可控的。”
43岁的杨琨有着34年的1型糖尿病史,被孩子们称为“糖叔”。他经常组织1型糖友线下聚会。他会包下酒店的一个大堂,订自助午餐,也会准备面具——合影时不愿公开患病身份的糖友会用到。
“隐藏自己的糖尿病患者身份叫‘隐糖’,绝大部分糖友都选择隐糖。”有着15年“糖龄”的陈凡说。
杨琨每天收到各地糖友发来的各种信息,有刚确诊问血糖控制经验的,有入学被拒希望他帮忙联系幼儿园的,还有让他帮忙找工作、打官司的。
糖友群里不时出现“入学提醒”:报名时要隐瞒病情,遭到拒绝时不要发脾气,一旦入学通知到手,再求助专业人士找幼儿园谈病情。
“不一定每个家庭都会遇到入学的困难,但家长内心都有恐惧。而一旦有一个孩子被拒绝,这种恐惧会被放大。”李鑫说。他在19岁时被确诊为1型糖尿病,那时他刚考入清华大学。在医院内分泌科的病房里,他是唯一的年轻人。
今年7月,加拿大英属哥伦比亚大学博士吴娜娜在上海开展“运动对1型糖尿病的康复研究”,招募“10~20岁,病程超过6个月,无严重糖尿病并发症”的参与者。在招募公告里,她清楚地写道,参与者将得到免费检查、免费咨询、免费享受1型运动专家制订的一对一的运动处方及指导等。
她找到杨琨帮忙,将这条信息精准“投放”到全国各地的糖友群里。也有朋友帮她发到上海周边1型糖尿病友群——群里有300多名符合条件的病友。
可结果并不理想,最终的参与者只有10余位。林静看到了这条招募信息,但没有给女儿报名。每日照顾女儿和控制血糖已经让她应接不暇,“如果医学界没有重大突破,是没有治愈的手段的,其他的我不是很关心。”
林静也提到另一点,“孩子的隐私问题。”尽管吴娜娜的研究反复声明会保护隐私,但家长们仍会“十万分谨慎”。
“没有经历的人不会感同深受,那条血糖曲线已经画好了界限。”陈凡说。
能被人关爱一下真的特别重要,这个群体很多时候太压抑了
被血糖曲线画好的界限也不是不能被打破。巩纯秀介绍,1型糖尿病患者可能出现的危险状况就是低血糖,但是不难处理。一旦发现患者出现低血糖情况,及时补充糖就可以。饮料、水果、糖果或是小饼干都能及时拉升曲线。
了解了血糖曲线的波动规律,患者依然可以享受美食,只是要控制吃的分量和时间。他们也可以像普通人一样踢球、骑行、游泳。
“对于1型糖尿病患者,血糖的平衡需要饮食、运动和药物的配合。如果及时科学治疗,控制病情,没有并发症的情况下,患者完全可以享有和正常人一样的生活质量和寿命。”巩纯秀说,她曾经收治的小患者有的进入国际顶尖高校做科研,有的成为医生,她经常收到他们成家立业、结婚生子的喜讯。
只是普通人对1型糖尿病知之甚少,患者不得不承受一些异样的眼光。比如,他们公开注射胰岛素时会被当作吸毒,找工作时用人单位担心“身体太弱什么都做不了”。
有时候,一些错误的信息也有可能给这些病人带来压力。巩纯秀告诉中国青年报·中国青年网记者,她曾经被邀请上电视讲1型糖尿病孩子生活多惨,被她拒绝了。“因为人家明明没那么回事,炒作病人的背后是利益问题,有药厂就会推销,说买他的东西,可以提高生活质量。”
而1型糖尿病患者大多处于心理敏感的时期。在李鑫看来,2型糖尿病患者多半都是中老年人,心理素质相对成熟,不会遇到上学、就业、择偶的问题。“小孩子承受能力比较弱,生了病会更敏感,一旦有那种不好的声音传进来,就容易对孩子造成伤害。”
楚楚对自己的疾病变得越来越介意。在手臂上戴动态血糖仪的传感器时,她总会嘱咐林静“稍稍弄高一点”,把校服半截袖往下拽了又拽。“同学们看到肯定会问,挺烦的。”楚楚解释道。
有着15年糖龄的陈凡也打算一直“隐身”。此前,他“隐身”参加了高考,研究生毕业后考取了公务员。“如果不隐瞒,我可能根本没有现在”。他说。
杨琨随身带着手掌大的电话薄,翻烂了,用橡皮筋绑着,里面记着海南、吉林、甘肃等各地“糖友”的联系方式。后来,他又建了十来个1型糖友微信群,有近3000人,为的是能“抱团取暖”。
在微信群里,一位爸爸说,孩子白天跟学校同学出游时,他就悄悄跟在出游队伍后面,躲着老师和同学,想“冲进队伍给孩子测下血糖”。一位妈妈谈起,女儿发病一年来的感受,“我们感同身受,互帮互助,我们约好一起卖房给孩子治病,一起盼着某天能牵着健康的孩子流浪街头。”
“你能看到的是这个群体中的极少数,大部分都潜得很深很深。”李鑫说,“能被人关爱一下真的特别重要,这个群体很多时候太压抑了。”
糖尿病只是病,不是罪
巩纯秀认为,儿童糖尿病患者从幼年患病,到长大成人,经历了不同的发展阶段有不同的需求,很多涉及儿童生理、心理发育等需要解决的问题。
1984年,北京儿童医院开启了我国第一个糖尿病夏令营,探索营地教育在患儿成长中的作用。今年8月,他们举办的糖尿病分享沙龙,希望彻底摒弃患儿自以为必须被照顾呵护心态,鼓励糖只是生活的伴侣的态度,以常人的姿态面对生活。
其实从34年前确诊的时候,杨琨就向周围人公开了自己的病情。“我的父母认为糖尿病只是病,不是罪,没有什么不能公开的,也不会给他人造成什么危害。”
不过按照当时的政策,杨琨失去了参加高考的机会,也因为向单位坦承病情,而丢掉了第一份工作。
他将自己写的《一个青年病友的自述》四处投递,希望能得到重视。“肝炎、艾滋病都不能被歧视,何况没有任何传染和危害性的糖尿病呢?”
“我们也不想隐瞒,毕竟我们只是病了,不是做错了什么,而且得病也不是因为我们做错了什么。”陈凡说,某次出差时,他不小心露出了胰岛素泵的导管,引来了同事的猜测和注意,还有人关心地问他“是不是得了癌症在做化疗”。
5年前,何少飞从被血糖曲线圈定的“安全区间”里走出来,“彻底公开了自己的糖友身份”。因为“一个谎言套着一个谎言的生活太累了”。
何少飞在最近的一篇和“糖”有关的文章里写道,患病的19年,自己像一个穿着铠甲上阵厮杀的战士,“外人看来我满足而快乐”,“可铠甲已经紧得让我喘不上来气,而铠甲的厚重也让我的哭声不为人所知”。
脱去“铠甲”后,她把胰岛素笔、酒精片、血糖检测仪放在透明的化妆包里,在咖啡桌前坦然地对自己“例行检查”。
在一本糖尿病病友文章合集里,其中一位病友说,在西班牙的一家咖啡馆,她看到几个年轻的学生在注射胰岛素,一边和旁人嘻哈聊天一边很自然的操作着“武器”,毫不避讳什么。“我仔细观察着他们的脸,笑容是那样的阳光、健康、爽朗。像极了以前爱笑的自己。”
这位病友在西班牙留学时因丙酮酸中毒被送进医院,确诊为1型糖尿病。医生用轻松的口吻通知她,“这没什么,不算是病,只需要改变一下你的饮食和生活方式即可。当然你需要终身打针以维持你的血糖平稳,但是这并不困难。”
李鑫也感受到国内外对1型糖尿病患者的不同态度。同年患病的同学申请到国外大学读研究生时没有因为疾病而受到限制,而国内一所顶尖高校的研究生招生简章则注明,不能录取情况的包括“内分泌系统疾病(糖尿病、尿崩症、肢端肥大症等)”。
一年前,李鑫选择公开了自己“糖友”的身份,他想站出来,“面向公众普及1型糖尿病的知识”。他最先向导师和实验室的同学说出了这个秘密。
李鑫像确诊之初学习调控血糖一样,他逐步调节自己与社会的“安全距离”。“好像也没人注意我这个(感应器),会有人觉得奇怪吗?”他瞟了一眼T恤袖口露出来的感应器问道。
今年8月,他选择向所有朋友公开。契机是一条新闻——扬州大学广陵学院为患1型糖尿病新生购置冰箱,用以存放胰岛素。这条新闻让糖友们感动了一把。他们翻出2007年山东一所高校勒令两名1型糖尿病新生退学的旧闻,感慨“现在的大学环境还是好了很多”。
但大部分糖友依然不能在那条微信推送里点“在看”,而是用微博“小号”转发。
(应受访者要求,林静、陈凡为化名)
中国青年报·中国青年网记者 马宇平 来源:中国青年报
糖尿病康复必练运动——八段锦,一起来体验“中式降糖操+五音疗法”双重控糖魔力!
糖尿病康复离不开科学运动,但跑步怕伤膝、撸铁怕低血糖、拉伸又太枯燥……其实,一套传统养生功法就能解决所有难题!八段锦——完美融合糖尿病康复四大运动要素,专注强化平衡力与柔韧性,搭配中医五音疗法,稳糖护体更高效!文末附完整跟练视频,内含专属健脾降糖BGM。
糖尿病康复运动四大“黄金法则”
《中国糖尿病防治指南》明确指出,糖友运动需兼顾四大类型:
专家建议:优先选择能综合多类运动的低强度项目,八段锦是“全能选手”!
八段锦:糖尿病患者的“中式控糖操”
八段锦起源于宋代,是中国传统养生功法中的“顶流”,看似轻柔缓慢,实则暗藏“控糖玄机”。
1、调节血糖,改善胰岛素抵抗
(1)中医视角:八段锦通过疏通经络、调和气血,针对性调理与糖尿病密切相关的脾、肾、肺三脏。
“调理脾胃须单举”——增强脾胃运化,改善糖脂代谢;
“两手攀足固肾腰”——滋补肾阴,缓解多尿乏力;
“摇头摆尾去心火”——平衡内分泌,稳定情绪与血糖。
(2)现代研究:《中国运动医学杂志》相关研究临床数据证实,长期练习可提升胰岛素敏感性,辅助降低空腹及餐后血糖。
2、平衡训练:远离糖尿病足风险
(1)典型动作:
“五劳七伤向后瞧”:脊柱旋转 单腿承重,激活足底神经
“背后七颠百病消”:脚尖起伏训练,增强下肢稳定性
(2)研究支持:长期练习可提升37%平衡能力。(《中华糖尿病杂志》2022)
3、柔韧训练:打破关节僵硬魔咒
(1)典型动作:
“两手攀足固肾腰”:俯身摸脚拉伸腰背,改善脊柱灵活性
“左右开弓似射雕”:扩胸展肩,预防上肢活动受限
(2)独特优势:动作如“丝绸裹铁”,柔中带刚,避免运动损伤
八段锦×五音疗法=“控糖黄金CP”
《八段锦——神奇的中式降糖操》视频三大亮点:
1. 动作降糖:精选改良版八段锦动作,强化平衡柔韧训练。
2. 音乐疗愈:背景乐《云水禅心》(宫音·土音)健脾益气,调节糖脂代谢。
3. 跟练友好:10分钟完整教学,分解动作 呼吸指导。
五音疗法彩蛋:
音乐中融入流水声、鸟鸣等自然音效,练习时闭眼想象音符流入脾胃区域,双倍提升放松效果!
跟练指南:安全高效“四步法”
1. 最佳时段:餐后1小时(避开降糖药作用高峰)
2. 强度自测:运动中能完整说话,次日无肌肉酸痛
3. 进阶提示:
(1) 初学阶段:先学动作框架,呼吸自然
(2) 熟练后:配合逆腹式呼吸,增强内脏按摩效果
4. 禁忌人群:血糖>16.7mmol/L、眼底出血急性期患者
温馨提示
(1)运动前后监测血糖,避免空腹练习;
(2)合并视网膜病变者慎做头部后仰动作;
(3)本视频及工作坊均为辅助调理,需配合规范治疗。
来源:南昌大学附属康复医院 徐颖
通讯员:周子婷 濮琦琳
编辑:黄萌楣
审校:陈师睿
核发:戴利红
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