糖尿病困惑(糖尿病患者常见的问题)

• 1、果然视频｜关于糖尿病的九大困惑，一次为你说清
• 2、我把日子过成了什么样子：一个糖尿病人的困惑与妥协
• 3、糖尿病的困惑:

果然视频｜关于糖尿病的九大困惑，一次为你说清

近年来，我国糖尿病患病率仍在上升，糖尿病的知晓率、治疗率、控制率有所改善，但仍处于较低水平，在控制好血糖，预防并发症这条路上，糖友们依然存在很多困惑，因此，解决糖友的困惑，帮助糖友正确认识糖尿病，科学控糖，预防、延缓并发症的发生至关重要。来源：山东大学齐鲁医院护理部

我把日子过成了什么样子：一个糖尿病人的困惑与妥协

我只能从一点去看

但在我的存在中

我却在四面八方被看

——雅克·拉康

每一个遭受疾病折磨的人，都有着自己独特的痛苦。尼采认为，遭受的痛苦不要向人诉说，因为一个有独特性的人，他的痛苦也是独特、深刻而不易被理解的，他人的同情只会削弱这种独特性，使之成为平庸的烦恼。

但我们不这样认为。

我们更愿意相信雅克·拉康的理论——他人，也是认识自我的一面镜子。通过这面镜子我们不仅看到他人是谁，也能够更清楚地看到自己是谁，是什么让自己如此独特。

这也是我们创办「镜相」专栏的初衷。

我们希望在这个专栏中，每一位患者，都能在他人的故事中汲取自己的力量，认识自身的价值；希望能用普通患者最真实、琐碎的情感一瞬，弥合正在遭受同样痛苦的人的伤痕；希望用这样一面镜子，投射出更加真实的众生相。

这是李铭的父亲最常对他说的一句话。

他不太喜欢父母的到访，但父亲配了他租住的房门钥匙，“经常一回家发现东西都换位置了”，他知道父亲或者母亲在他上班的时候又来「暗访」过了，「其实他们来也就是帮我收拾收拾屋子，有时候捎点东西过来。」

这些东西常常是看起来不怎么靠谱的保健品和药材——「这种东西没用，我也不可能吃，每次都是他们前脚走，后脚我就扔掉，说过无数次了他们还是会买」。不过有时也会是李铭妈妈包的饺子，有时则是饮料、零食，有时甚至只是帮他把屋子收拾了一遍。「主要是一收拾完，啥啥我都找不着了」，李铭调侃道。

他尝试过和父母小心翼翼地沟通这件事，但是常常得到的回复就是开头的那句话——「你看看你把日子过成啥样了？」

当李铭第几次和父母提出这个问题时，得到的答复是：「我们不管你能行吗，哪天你自己一人儿死在屋子里了我们都不知道」，视频通话里的李铭的爸爸一脸不高兴，随后李铭就听见镜头外母亲的怒吼，责备他爸净说不吉利的。

李铭非常明白这是父母对他表达关心和爱意的一种方式，一种在这一代父母中常见的、可能会让人感觉不太舒服的方式，但是他能够确确实实地感受到这种关心和在意。

「哪有父母不关心自己孩子的，只是他们这一代人特别不好意思把这种关心表达出来。我妈有时候还会给我带无糖可乐，一大排，挺沉的，虽然她特别不愿意我喝可乐。就是这种关心有时候会让人很难过，总是会提醒我是一个病人，需要别人特别关注的事实」。

李铭生长在一个北方的二线城市。李铭的成绩不错，小升初以全班第二的成绩考入了本地一所非常不错的中学的英才班。在李铭所在的城市，升学的竞争非常激烈，从初二起就要上晚自习上到晚上九点半。

2004年初夏的一天，从早晨起床起，李铭就觉得自己昏昏沉沉，「不在状态，好像有点感冒，一整天也没吃几口饭」。勉强支撑到了晚上，李铭开始觉得自己「有点不对劲，完全没办法集中精力，脑子一直嗡嗡响」。李铭想站起来去找班主任，结果却一头栽倒在地上。「当时教室里鸦雀无声，倒下去的瞬间我都能听见咚的一声」。由于校医已经下班，李铭被赶来的巡查老师紧急送往附近的医院。

这也是李铭第一次听到「1型糖尿病」这个诊断，当时的李铭对这个名词毫无概念，认为只是因为那段时间太累了，身体扛不住了，「当时还太小，根本不知道这个病将会伴随我接下来的人生」。

在教室里「一晕成名」后，李铭总感觉有人在他经过时窃窃私语，指指点点，但李铭应对得还算不错。「我觉得我属于那种心比较大的，我当时完全没有在意这些事情，也基本没有影响到我的学习，基本就是一切如常」，但在李铭顺利考取大学后，事情开始变得越来越——用李铭的话说——「离谱」。

高考报志愿时，李铭有机会去一所省外的211高校。但李铭的父母非常担心，更希望他能去本地的大学——尽管实力稍差一些。当时的李铭并不想按父母的想法来，一方面想要去更好的高校学习，另一方面，他的父母在生活中处处设下限制，无微不至的照顾渗透在生活的方方面面，「可能有点逆反，就觉得自己能照顾好自己，想逃脱这种处处都被管着的生活」。最终，李铭如愿考上了这所省外的211高校。

1型糖尿病的发病机制，目前的医学还没有完全探明，但可以明确的是，1型糖尿病患者的胰岛功能在发病之初，就已经基本损耗殆尽。简单地来说，胰岛分泌的胰岛素可以引导糖分消耗和储存，从而降低血糖水平，但由于糖尿病人自身胰岛素的分泌功能严重受损，所以需要定时通过注射补充外源胰岛素，来维持正常的代谢运转。而胰岛素注射的时机也很严格，不能提前打，否则极易出现危险的低血糖。

也正是因为如此，不管去哪，李铭永远随身带着一个小包，包里装着胰岛素、针头、血糖仪和糖块。

李铭的情况只有班主任老师和辅导员知道，并没有告诉其他同学。有次，李铭在卫生间打完胰岛素，针头忘在了水池旁。没过不久，李铭就听到一个同学和另一个同学说XX室（李铭所在的宿舍）有人在厕所发现了带血的针头和注射器，还有一小包毒品，而且李铭能够明显感觉到，同班同学看他的眼神中，多了几丝警惕。

「其实回想起来，我当时应该就是忘了把一次性针头扔掉了，结果越传越邪乎，那也不像注射毒品用的针头啊」。

李铭在大学期间，曾经谈过一次恋爱。女方和他是老乡，相处起来也非常舒服。但经过了两年半的时间，真正进展到谈婚论嫁的阶段时，女方家长却对他的身体状况非常不满，认为这种病会遗传，影响下一代，因此坚决反对。在巨大的压力下，女友提出分手，在此之后李铭也度过了人生中非常灰暗的一段时期，「我能理解对方的动机，但是这种经历实在是太难受了」。

而真正让李铭对这种不公正的待遇感到愤怒的一件事，发生在研究生毕业后。

在学校组织的校招会上，李铭看中了一家国企的工程师岗位。这家国企在全国各个城市基本都有驻点机构，这意味着李铭可以回到家乡——这也是李铭的父母所热切期盼的。「可能还是怕我自己没办法照顾好自己，我大学期间确实也出现过一次比较危险的情况，所以他们非常希望我能回去，再加上是国企，哪个父母不喜欢体制内的稳定工作」。

由于在校期间成绩出色，加上名校的光环，李铭几乎没费什么力气，就拿到了企业最终的offer。一切都谈妥之后，李铭收拾行李回到家乡，第二天就去递交了入职的相关材料，满心希望等待正式通知。

三天之后，李铭接到了企业人事部门打来的电话。电话那头的声音柔美动听，言辞极其含蓄委婉，但在李铭这头却无异于是晴天霹雳。「大意就是说，因为我的身体状况，他们没有办法安排我入职，怕将来出问题」，尽管李铭苦苦解释，说现在控制很好，不会影响工作，但最后也只换来了「我再问一下领导」的答复，之后便杳无音信。

李铭的父母托了人，找到了企业内部的一位领导，看看能否有转圜的余地，领导的答复也让李铭彻底死了心：「这个状况确实非常难办，没有企业敢承担这个风险」。

这件事让李铭感到极端愤怒。

「一个糖尿病，既不传染，又不影响工作，凭什么说拒我就拒我？都21世纪了，凭什么我还要受这种不公正的待遇？」李铭曾经想要诉诸法律途径，但最终被父母拦了下来：「就算你告倒了他们，有什么用？就算让你去了，你还可能有发展吗？谁敢用你？」

李铭的遭遇绝非孤例，事实上糖尿病患者，尤其是1型糖尿病患者，受到污名化与不公正待遇的情况并不少见。很多糖尿病患者，都曾由于疾病，在升学、就业、恋爱、婚姻等人生的重大事件上，遭到排斥、污蔑甚至攻击。

在今年年初医脉通进行的一次采访中，内分泌领域的一线专家纪立农教授也提及了这一现象：「……正因为1型糖尿病患者需要做很多和疾病管理相关的事情，所以他们在日常生活、工作和求学过程中，会和一般人的生活习惯、生活方式有所不同，也因此得到一些人的误解，认为他们是一个特殊群体的人。实际上这种情况是完全不应该发生的，1型糖尿病只是一种内分泌代谢疾病，如果很好地使用胰岛素，完全可以和正常人一样学习生活和工作」。

杨琨，天津糖尿病患者中的“老大”，是当地糖友组织的核心人物。从9岁确诊1型糖尿病以来的几十年，李铭所经历的困境，在杨琨的身上几乎都发生过。

也正因为如此，杨琨想为改善这种境况而做出努力。如果都是病友，在一起就能敞开心扉，畅谈生活中的开心与不开心，那么大家就会更加积极地面对社会上的不公，在谈笑间治愈伤痛。他更希望全国的1型糖尿病患者都能够团结在一起，共同进取，自尊、自信、自立、自强，以自身的能力来证明糖尿病患者也可以承担社会的责任，以消除社会的偏见。

「目前还有很多1型糖尿病患者，他们不肯将自己的身体情况告诉自己的亲戚、朋友或单位同事，因为在目前的情况下，一旦你的病情被公开，那么很有可能你的学业、工作、婚姻等一系列的相关事宜都将土崩瓦解。但是，如果每个患者都隐瞒真实情况，那么国家就不会了解这些情况，同时也就不会重视，更不会提上议案。」

因此，近年来杨琨一直在大声疾呼，希望广大的1型糖尿病患者能够大胆地把自己的情况公布于众，把自己遇到的困难讲出来，以引起人们的重视。

这世界，没有人应当是一座孤岛。

去年，李铭入职了一家互联网企业。在这家公司，他甚至还认识了另外一名同是1型糖尿病的同事。在同事的帮助下，李铭在离公司不远的小区租了一间房子，他的「病友」同事就住在隔壁楼。李铭还养了一只叫「拖鞋」的柯基犬，「因为他特别爱咬我拖鞋，拖鞋让他咬烂了好几双」。

在经历过失败的恋爱经历后，李铭有很长一段时间没有恋爱，「特别怕处到最后，又是这种结局，受不了」。但就在今年，李铭遇到了一个姑娘，在一家和李铭所在的公司有业务往来的公司任职，两个人一来二去，也相互都有好感。这次李铭选择在第一开始装作不经意地把他患有1型糖尿病这件事告诉了对方。但他没想到，在这件事情上，对方没有任何排斥，还打趣道「我爸是2型糖尿病，你俩将来还能交流一下经验」。

在这一部分的交流中，我们通过简单的文字，也能够感受到在屏幕那头李铭抑制不住地开心，我们也由衷地为他感到高兴。

在采访的最后，李铭特别加了一点要求，希望我们能够在文章中表达出来：

「总之现在过得挺好的，我就是想让大家，尤其是我的父母都知道」，李铭的声音听起来有些哽咽——

「我的日子，过得真的挺好的」。

特特龙、Jasmine对此文亦有贡献。

为保护当事人隐私，除杨琨外，文中涉及到的人物均为化名。

关于杨琨部分的内容，原文发表在《糖尿病之友》杂志2013年第6期，记者钟卉。

撰文：薄奕

封面图及文中插图来源：视觉中国

糖尿病的困惑:

今住医院。是一场重感冒。吊水。有炎症，要命的血糖超乎高。

治疗一星期后，打胰岛素血糖4到6点了，

曾经每年村上体检，空腹血糖6、9，有高血压，但忽视了是否有糖尿病，现在基本疹断为糖尿离，还在留观，望神明保估健康，78岁的农民老人的我折腾不起，在泥地里滾了一辈子，总得让我享受几年老去。

不过对糖尿病的症状不明显，眼晴还行，还能上网，小字也能一看清，暂没有並发症跡象。

人啊，特别是上了年纪，一年一年衰老，人这一生几十年，酸咸苦辣尝尽，走到老处，总还想悠闲几年，无病少痛，精神才会舒畅，还是那句老话，多多行善，不做见不得人的亊，修行养性，好好做人，不求天长地久，但求身体健康！幸福度过晚年！