性腺功能低下性肥胖(性腺功能低下什么症状)

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快到肉肉现形季 专家支招科学减肥

李颖（化名）是省城某保险公司的一名业务员，业务能力一直非常出色。两年前，因为怀孕、生宝宝，她的体重从孕前的55公斤直线上升到80公斤。刚开始，因为还处于喂奶期，担心影响宝宝发育，李颖就放任自己，想吃吃，想喝喝。好不容易等到给宝宝断奶，她迫不及待开始减肥，每天只吃一顿饭，经常饿得两眼冒金星。同时，还加强各种运动，每天能走2万多步，还经常去健身房锻炼。3个月后，她的体重减掉了20斤。虽然离预期目标还有一些差距，但由于工作原因，她不得不停止减肥计划，投入到紧张忙碌的工作中。随着时间的推移，李颖的业务能力持续上升，让她崩溃的是，体重比她的业绩提升得还要快，而且体形比减肥之前还要臃肿……

这样的减肥故事，在我们周围比比皆是。连日来，随着气温的回暖，为了迎接可以“露肉”的季节，很多人在朋友圈立下各种减肥、瘦身的flag，运动、节食、代餐、按摩等各种方法轮番上阵，然而，效果却并不尽如人意，有人甚至出现乏力、思维迟钝、口臭、脱发、月经不调等症状。对此，山西医科大学第二医院体重管理门诊主任医师郗光霞表示，肥胖不仅仅代表了臃肿的体态，更重要的是会增加罹患各种疾病的风险，如高血压、糖尿病、冠心病等。在她看来，减肥不仅是为了美丽，更是为了健康，她提醒这些爱美人士，一定要正确认识肥胖，切忌盲目减肥。

A正确认识 看看你属于哪种肥胖

“肥胖是体内脂肪，尤其是甘油三酯积聚过多的一种状态，通常由于热量摄入过多或机体代谢率降低而导致体内脂肪积聚过多，造成体重过度增长并引起人体病理生理的改变。”郗光霞介绍，肥胖可以分为单纯性肥胖和继发性肥胖两大类。

单纯性肥胖常常无明确原因，可能与遗传、饮食和运动习惯有关系。医学上也可以把它称为原发性肥胖，在所有的肥胖当中，99%以上是单纯性肥胖。这种肥胖确切发病机制还不是很清楚，任何因素只要能够使能量摄入多于能量消耗，都有可能引起单纯性肥胖，包括年龄、进食过多、体力活动减少、社会心理因素及遗传因素等。

继发性肥胖是由于其他疾病所导致的肥胖，继发性肥胖仅占肥胖比例的1%。继发性肥胖常常是一些内分泌代谢疾病引起，如下丘脑性肥胖，垂体性肥胖，甲状腺功能低下性肥胖、肾上腺疾病导致的肥胖、性腺功能低下性肥胖等，分别由下丘脑、垂体、甲状腺、肾上腺和性腺疾病所导致。“继发性肥胖还有极少一部分是医源性肥胖，也就是有些患者的肥胖是由于疾病而服用了某些药物引起的肥胖，能够引起医源性肥胖的药物包括糖皮质激素（可的松、氢化可的松和地塞米松）、三环类抗抑郁药物以及胰岛素类药物等。”郗光霞说。

根据脂肪在身体分布部位的不同，肥胖可分为腹部型肥胖和臀部型肥胖两种。腹部型肥胖又称为中心性肥胖、男性型肥胖、内脏型肥胖、苹果形性肥胖，这种肥胖类型脂肪主要沉积在腹部的皮下以及腹腔内，四肢则相对较细。臀部型肥胖者的脂肪主要沉积在臀部以及腿部，又称女性型肥胖或梨形性肥胖。腹部型肥胖患高血压、糖尿病及心脑血管并发症的危险性要比臀部型肥胖发生率高得多。 另外，按照发病年龄的不同，可以把肥胖分为幼年起病型、青春期起病型及成人起病型肥胖。

“其实肥胖不单纯会影响体型，使得穿衣服不好看，最重要的是会影响健康。”郗光霞说，超重/肥胖时会带来许多的危害，使得糖尿病的发生风险增加了3倍，冠心病、高血压、骨关节炎疾病、高尿酸以及痛风，还有脂肪肝的发生风险增加了2-3倍，还可以使脂肪肝的发生风险增加。脂肪肝是一种脂肪性肝炎，它也可以进一步发展为肝硬化，甚至肝癌。对于一些女性而言，肥胖会导致乳腺癌、子宫内膜癌的发生风险增加1-2倍；对于男性，使得前列腺癌、直肠癌、结肠癌的发生风险增加1-2倍。“如今，育龄期的女性不孕不育的发生率越来越高，有很多原因都是肥胖导致排卵不好，引起多囊卵巢综合征而导致的不孕不育。”郗光霞说。

B科学减肥 从改变生活方式做起

明确了肥胖的原因、类型及危害，有人就问了，那该如何判断自己是否肥胖呢？

医学上评价是否肥胖最常用的指标是身体质量指数（BMI)，计算方法是体重（千克）除以身高的平方（身高以米为单位），按照“中国肥胖问题工作组”制定的标准：BMI≥24为超重，BMI≥28为肥胖。

因此，医学上的减肥不是以是否“苗条”为标准的。如果你的身体质量指数处于超重水平，就需要注意自己的饮食习惯；如果处于肥胖水平，而且又有糖尿病、高血压、痛风等疾病，那么减肥就是疾病治疗的重要部分了，具体又该怎么做呢？

“首先应控制饮食，但这并不是说就要节食、不吃，而是将摄入的能量总量限制在1000-1500kcal/天，减少脂肪摄入，脂肪摄入量应为总能量的25%-35%。”郗光霞介绍，饮食中富含水果和蔬菜、膳食纤维，以瘦肉和植物蛋白作为蛋白源。减肥膳食中应有充分的优质蛋白质，除了补充必要的营养物质，还需要补充必要的维生素、矿物质及充足的水分。在她看来，改变饮食习惯非常重要，在吃东西的时候要细嚼慢咽，延长吃饭时间，这样可以改善肠道激素的正常分泌，减慢营养物质的吸收，从而控制能量摄入。饮食控制的目标是每月体重下降控制在0.5-1.0公斤左右，6个月体重下降7%-8%。郗光霞建议肥胖患者，最好在专门的营养师指导下制定严格的饮食计划。

“其次，应科学运动，运动时肌肉组织对脂肪酸和葡萄糖的利用大大增加，使得多余的糖只能用来供能，无法转变为脂肪而储存。同时随着能量消耗的增多，储存的脂肪组织被动员起来燃烧供能，体内的脂肪细胞缩小，因此减少了脂肪的形成和蓄积，因此可以达到减肥的目的。减肥运动必须强调科学性、合理性和个体化，要根据自身特点采取适当的运动量与运动强度。”郗光霞介绍道。

C常规方式不理想 还可通过手术减重

郗光霞介绍，在长期的临床实践中，她发现，由于人们生活条件的改善，过度营养、运动减少带来的超重、肥胖患者日益增多，而且因肥胖导致的心脑血管疾病、糖尿病、高血压、脂肪肝、胆结石、癌症等疾病的人群也在明显增加。随着人口老龄化，老年肌少症患者也在逐年增加。合理的体重管理成为全球性健康问题。

为帮助这些人群维持科学适当的体重、保持健康的生活方式，2月中旬，我省首家体重管理门诊在山医大二院正式开诊，每周二都有相关专家出诊。“肥胖涉及全身多个系统病变，肥胖病人同时合并多系统合并症，因此，肥胖患者的体重管理需要多个学科共同合作。”郗光霞介绍，体重管理门诊会对就诊的每位胖友首先进行身体评估，利用仪器测定体脂含量、肌肉含量、体质指数等肥胖指标，并进行相应的血液检查以明确是单纯性肥胖还是继发性肥胖。营养科专家会根据相关检测，综合评估就诊者的营养和健康状况，评定患者的肥胖程度，设立健康档案，量身定制个性化的减重饮食方案；相关临床专家针对肥胖引起的一系列内分泌相关疾病进行诊治，并定期开展疾病科普宣讲；健康管理师则为患者提供运动、心理、行为方面的综合指导，并开展长期健康指导，有效预防肥胖及体重过轻带来的并发症，为有体重管理需求的患者提供“一站式”的服务。

“饮食控制、运动治疗或药物治疗，有时候不能达到理想的减肥效果，此时外科手术治疗可以用于这一部分患者，使肥胖患者获得长期而稳定的减重效果。”郗光霞介绍，胃肠外科手术不仅能减重，同时可能改善甚至治愈肥胖相关的多种代谢疾病，尤其是Ⅱ型糖尿病，治疗重度肥胖，预防、减缓，甚至阻止肥胖病发生和发展。

减肥手术最早始于上世纪50年代，经过外科医生半个多世纪的不断探索及研究，手术方式有了进一步的改良及完善。根据减肥的原因不同，减重手术可分为三类：一、限制性手术，如可调节胃束状带、袖状胃切除术；二、吸收不良型手术，如腹腔镜胆胰旷置术与十二指肠转流术；三、既限制胃容积又造成吸收不良的胃旁路手术。

上世纪80年代，腹腔镜技术被引入肥胖外科后，更是给减肥手术的发展带来了关键性的影响。近十几年来，随着腹腔镜技术临床应用的成熟与发展，腹腔镜手术已成为治疗肥胖症的标准手术方式。腹腔镜手术与传统开腹手术相比，具有微创手术打击小、恢复快、住院时间短、围手术期风险低的优点。全球每年减肥手术在20万例以上，欧美国家已经超过100万的肥胖和糖尿病患者因接受外科手术治疗而获益，减肥手术已经成为美国最常实行的胃肠道手术。临床研究证实，减肥手术后78%糖尿病完全缓解，87%糖尿病部分缓解，70%以上高脂血症缓解，61.7%高血压完全缓解，78.5%部分缓解，80%以上睡眠呼吸暂停得到缓解和改善。

山西晚报记者 薛琳 实习生 薛思媛

(责编：马云梅)

快到肉肉现形季 专家支招科学减肥

李颖（化名）是省城某保险公司的一名业务员，业务能力一直非常出色。两年前，因为怀孕、生宝宝，她的体重从孕前的55公斤直线上升到80公斤。刚开始，因为还处于喂奶期，担心影响宝宝发育，李颖就放任自己，想吃吃，想喝喝。好不容易等到给宝宝断奶，她迫不及待开始减肥，每天只吃一顿饭，经常饿得两眼冒金星。同时，还加强各种运动，每天能走2万多步，还经常去健身房锻炼。3个月后，她的体重减掉了20斤。虽然离预期目标还有一些差距，但由于工作原因，她不得不停止减肥计划，投入到紧张忙碌的工作中。随着时间的推移，李颖的业务能力持续上升，让她崩溃的是，体重比她的业绩提升得还要快，而且体形比减肥之前还要臃肿……
　　这样的减肥故事，在我们周围比比皆是。连日来，随着气温的回暖，为了迎接可以“露肉”的季节，很多人在朋友圈立下各种减肥、瘦身的flag，运动、节食、代餐、按摩等各种方法轮番上阵，然而，效果却并不尽如人意，有人甚至出现乏力、思维迟钝、口臭、脱发、月经不调等症状。对此，山西医科大学第二医院体重管理门诊主任医师郗光霞表示，肥胖不仅仅代表了臃肿的体态，更重要的是会增加罹患各种疾病的风险，如高血压、糖尿病、冠心病等。在她看来，减肥不仅是为了美丽，更是为了健康，她提醒这些爱美人士，一定要正确认识肥胖，切忌盲目减肥。
　　A　正确认识　看看你属于哪种肥胖
　　“肥胖是体内脂肪，尤其是甘油三酯积聚过多的一种状态，通常由于热量摄入过多或机体代谢率降低而导致体内脂肪积聚过多，造成体重过度增长并引起人体病理生理的改变。”郗光霞介绍，肥胖可以分为单纯性肥胖和继发性肥胖两大类。
　　单纯性肥胖常常无明确原因，可能与遗传、饮食和运动习惯有关系。医学上也可以把它称为原发性肥胖，在所有的肥胖当中，99%以上是单纯性肥胖。这种肥胖确切发病机制还不是很清楚，任何因素只要能够使能量摄入多于能量消耗，都有可能引起单纯性肥胖，包括年龄、进食过多、体力活动减少、社会心理因素及遗传因素等。
　　继发性肥胖是由于其他疾病所导致的肥胖，继发性肥胖仅占肥胖比例的1%。继发性肥胖常常是一些内分泌代谢疾病引起，如下丘脑性肥胖，垂体性肥胖，甲状腺功能低下性肥胖、肾上腺疾病导致的肥胖、性腺功能低下性肥胖等，分别由下丘脑、垂体、甲状腺、肾上腺和性腺疾病所导致。“继发性肥胖还有极少一部分是医源性肥胖，也就是有些患者的肥胖是由于疾病而服用了某些药物引起的肥胖，能够引起医源性肥胖的药物包括糖皮质激素（可的松、氢化可的松和地塞米松）、三环类抗抑郁药物以及胰岛素类药物等。”郗光霞说。
　　根据脂肪在身体分布部位的不同，肥胖可分为腹部型肥胖和臀部型肥胖两种。腹部型肥胖又称为中心性肥胖、男性型肥胖、内脏型肥胖、苹果形性肥胖，这种肥胖类型脂肪主要沉积在腹部的皮下以及腹腔内，四肢则相对较细。臀部型肥胖者的脂肪主要沉积在臀部以及腿部，又称女性型肥胖或梨形性肥胖。腹部型肥胖患高血压、糖尿病及心脑血管并发症的危险性要比臀部型肥胖发生率高得多。 另外，按照发病年龄的不同，可以把肥胖分为幼年起病型、青春期起病型及成人起病型肥胖。
　　“其实肥胖不单纯会影响体型，使得穿衣服不好看，最重要的是会影响健康。”郗光霞说，超重/肥胖时会带来许多的危害，使得糖尿病的发生风险增加了3倍，冠心病、高血压、骨关节炎疾病、高尿酸以及痛风，还有脂肪肝的发生风险增加了2-3倍，还可以使脂肪肝的发生风险增加。脂肪肝是一种脂肪性肝炎，它也可以进一步发展为肝硬化，甚至肝癌。对于一些女性而言，肥胖会导致乳腺癌、子宫内膜癌的发生风险增加1-2倍；对于男性，使得前列腺癌、直肠癌、结肠癌的发生风险增加1-2倍。“如今，育龄期的女性不孕不育的发生率越来越高，有很多原因都是肥胖导致排卵不好，引起多囊卵巢综合征而导致的不孕不育。”郗光霞说。
　　B　科学减肥　从改变生活方式做起
　　明确了肥胖的原因、类型及危害，有人就问了，那该如何判断自己是否肥胖呢？
　　医学上评价是否肥胖最常用的指标是身体质量指数（BMI)，计算方法是体重（千克）除以身高的平方（身高以米为单位），按照“中国肥胖问题工作组”制定的标准：BMI≥24为超重，BMI≥28为肥胖。
　　因此，医学上的减肥不是以是否“苗条”为标准的。如果你的身体质量指数处于超重水平，就需要注意自己的饮食习惯；如果处于肥胖水平，而且又有糖尿病、高血压、痛风等疾病，那么减肥就是疾病治疗的重要部分了，具体又该怎么做呢？
　　“首先应控制饮食，但这并不是说就要节食、不吃，而是将摄入的能量总量限制在1000-1500kcal/天，减少脂肪摄入，脂肪摄入量应为总能量的25%-35%。”郗光霞介绍，饮食中富含水果和蔬菜、膳食纤维，以瘦肉和植物蛋白作为蛋白源。减肥膳食中应有充分的优质蛋白质，除了补充必要的营养物质，还需要补充必要的维生素、矿物质及充足的水分。在她看来，改变饮食习惯非常重要，在吃东西的时候要细嚼慢咽，延长吃饭时间，这样可以改善肠道激素的正常分泌，减慢营养物质的吸收，从而控制能量摄入。饮食控制的目标是每月体重下降控制在0.5-1.0公斤左右，6个月体重下降7%-8%。郗光霞建议肥胖患者，最好在专门的营养师指导下制定严格的饮食计划。
　　“其次，应科学运动，运动时肌肉组织对脂肪酸和葡萄糖的利用大大增加，使得多余的糖只能用来供能，无法转变为脂肪而储存。同时随着能量消耗的增多，储存的脂肪组织被动员起来燃烧供能，体内的脂肪细胞缩小，因此减少了脂肪的形成和蓄积，因此可以达到减肥的目的。减肥运动必须强调科学性、合理性和个体化，要根据自身特点采取适当的运动量与运动强度。”郗光霞介绍道。
　　C　常规方式不理想　还可通过手术减重
　　郗光霞介绍，在长期的临床实践中，她发现，由于人们生活条件的改善，过度营养、运动减少带来的超重、肥胖患者日益增多，而且因肥胖导致的心脑血管疾病、糖尿病、高血压、脂肪肝、胆结石、癌症等疾病的人群也在明显增加。随着人口老龄化，老年肌少症患者也在逐年增加。合理的体重管理成为全球性健康问题。
　　为帮助这些人群维持科学适当的体重、保持健康的生活方式，2月中旬，我省首家体重管理门诊在山医大二院正式开诊，每周二都有相关专家出诊。“肥胖涉及全身多个系统病变，肥胖病人同时合并多系统合并症，因此，肥胖患者的体重管理需要多个学科共同合作。”郗光霞介绍，体重管理门诊会对就诊的每位胖友首先进行身体评估，利用仪器测定体脂含量、肌肉含量、体质指数等肥胖指标，并进行相应的血液检查以明确是单纯性肥胖还是继发性肥胖。营养科专家会根据相关检测，综合评估就诊者的营养和健康状况，评定患者的肥胖程度，设立健康档案，量身定制个性化的减重饮食方案；相关临床专家针对肥胖引起的一系列内分泌相关疾病进行诊治，并定期开展疾病科普宣讲；健康管理师则为患者提供运动、心理、行为方面的综合指导，并开展长期健康指导，有效预防肥胖及体重过轻带来的并发症，为有体重管理需求的患者提供“一站式”的服务。
　　“饮食控制、运动治疗或药物治疗，有时候不能达到理想的减肥效果，此时外科手术治疗可以用于这一部分患者，使肥胖患者获得长期而稳定的减重效果。”郗光霞介绍，胃肠外科手术不仅能减重，同时可能改善甚至治愈肥胖相关的多种代谢疾病，尤其是Ⅱ型糖尿病，治疗重度肥胖，预防、减缓，甚至阻止肥胖病发生和发展。
　　减肥手术最早始于上世纪50年代，经过外科医生半个多世纪的不断探索及研究，手术方式有了进一步的改良及完善。根据减肥的原因不同，减重手术可分为三类：一、限制性手术，如可调节胃束状带、袖状胃切除术；二、吸收不良型手术，如腹腔镜胆胰旷置术与十二指肠转流术；三、既限制胃容积又造成吸收不良的胃旁路手术。
　　上世纪80年代，腹腔镜技术被引入肥胖外科后，更是给减肥手术的发展带来了关键性的影响。近十几年来，随着腹腔镜技术临床应用的成熟与发展，腹腔镜手术已成为治疗肥胖症的标准手术方式。腹腔镜手术与传统开腹手术相比，具有微创手术打击小、恢复快、住院时间短、围手术期风险低的优点。全球每年减肥手术在20万例以上，欧美国家已经超过100万的肥胖和糖尿病患者因接受外科手术治疗而获益，减肥手术已经成为美国最常实行的胃肠道手术。临床研究证实，减肥手术后78%糖尿病完全缓解，87%糖尿病部分缓解，70%以上高脂血症缓解，61.7%高血压完全缓解，78.5%部分缓解，80%以上睡眠呼吸暂停得到缓解和改善。

山西晚报记者　薛琳　实习生　薛思媛

连垃圾桶都要翻出来找吃的！7岁男孩吃到200斤后，不幸离世！

每年2月的最后一天，是“国际罕见病日”。在2月28日即将到来之际，上周六，浙江大学医学院附属儿童医院滨江院区举行了“小胖威利”（正式医学名为普拉德-威利综合征，俗称“小胖威利”）患儿义诊活动。

在义诊现场，我见到了金爸爸一家三口。金爸爸和金妈妈总是乐呵呵的，说起儿子的病情，似乎很是乐观。但我知道，这12年来，他们笑容的背后，有着太多不为人知的辛酸。

小金今年12岁了，金爸爸记得，4个月的时候，儿子已经很能吃了，像吹气球一样开始疯长，“那个时候他是同龄人中最壮的，体重比一般的小朋友要重两三倍”。

起初，家里人都认为“能吃是福”，抱着个大胖娃娃心里倒也是欢喜。但是，日子一天天过去，小金渐渐长大，问题出现了。有时候眼睛有点痒，有时候内分泌不正常，最重要的是三四岁的小金，食量已经和爸爸一样了，一碗成人份的面条，很快就能吃完。

金爸爸说：“一开始我们也不知道是什么病，小孩哪里不好就去看哪里，6年时间里，几乎跑遍了所有医院的所有科室，也查不出具体毛病。”不知道病情，也没法对症治疗。6年当中，金爸爸和金妈妈带着孩子，时常受到社会上投来的奇怪的目光。

6岁时，小金的体重更是达到了100斤。求医之路漫漫，仿佛看不到尽头。幸好小金6岁这年，在浙大儿院确诊为小胖威利综合征。确诊后，金爸爸才知道，原来儿子的过度肥胖，是因为 “食量大，但新陈代谢慢，脂肪堆积”。

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2岁40斤 5岁110斤 7岁200斤

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不只小金有这遭遇。2009年，一位年轻妈妈生下儿子小曲（化名）后，很快她发现自己的宝宝不吃不喝、不哭不闹、不动不睁眼，只顾自己默默地睡觉。

从此她奔走于全国各大医院，小曲一度被怀疑是脑瘫、窒息后遗症、脊髓性肌萎缩症。最后，病因没找到，更多的问题却接踵而来：反复肺炎、喉骨软化症、心房间隔缺损、隐睾……

更要命的是，小曲一直吃个不停，却一直喊饿，医生开的各种药物都不起作用，“连垃圾桶都要翻出来找吃的。” 2周岁，小曲接近40斤，5岁110斤，7岁已经接近200斤了。

好不容易确诊为小胖威利综合征后，医生告诉妈妈，小曲已经错过了最佳的干预时间，体重太重，很难达到相应的治疗效果。2016年的一天，小曲突然昏倒，进了重症监护室，需要呼吸机辅助呼吸。5个月后，不幸离世，年仅7岁。

小胖威利综合征，正式医学名为普瑞德-威利综合征（Prader-Willi Syndrome），又称肌张力减退-智力减退-性腺功能减退与肥胖综合征，是由于第15号染色体上部分父源片段缺失而导致的先天性罕见病。

小胖威利综合征在患儿不同年龄段有不同特点。浙大儿院内分泌科主任医师、中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副会长邹朝春介绍道，通常来说，最典型的是在12-24个月之后发生不可抗拒的多食，体重快速增加，导致肥胖，伴有行为问题、轻到中度智力障碍等。小胖威利患儿五官上的异常表现为杏仁眼、外眼角上斜，上唇薄、小嘴，双额径窄、面颊丰满等，身形肥胖，手和脚看上去很小，手指呈锥形。并且，患儿因严重肥胖，会出现糖尿病、高血压以及心肺功能衰竭等并发症。

这种遗传病，预计发病率在万分之一到三万分之一，浙江省一年有五十来个。不过，“小胖威利”很容易被误诊、漏诊，这也是为什么小金在6岁时才真正确诊。

早期诊断和干预治疗很重要，家长如果发现孩子有上述进食和外表的异常，不能掉以轻心，很多小胖威利患儿在早期往往被误认为脑瘫、脊髓性肌萎缩症等，肥胖后易误诊为单纯性肥胖。

邹朝春说道，“小胖威利”的治疗，目前主要通过生长激素再辅助以饮食控制、运动和康复等，“如果在几个月时就能确诊，一年的治疗费用只需1万-2万，但如果长到60-70公斤再确诊，一年的治疗费用要5万-10万了，早期治疗费用低，而且效果相对好。”

那小胖威利综合征能不能在孕期得到筛查？邹朝春说，技术上可以做到，但是目前检查还有创伤，期待未来可以有所突破。

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“小胖威利”尚未纳入医保

社会应当给予保障和尊重

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金爸爸说，小金是每天都要打生长激素的。虽说每年也是笔不小的支出，不过金爸爸金妈妈倒是比常人乐观，“还是要开朗一点，不开朗不行”。

小胖威利综合征对于一些家庭来说，是个不小的负担。目前纳入浙江省罕见病医疗保障范围的首批病种是戈谢病、肌萎缩侧索硬化症（渐冻症）、苯丙酮尿症，“小胖威利”并未入内。

对此，浙江省中医院主任医师、浙江省医学会罕见病分会候任主任委员谢俊明谈道，这并不意味着“小胖威利”无缘政策保障，接下来随着政策的逐步完善，小胖威利患儿有望得到药物保障。

小金现在12岁了，但他自从入学以来，已经辗转了好几家学校，在同龄人眼里，小金总是显得格格不入。金妈妈说，现在她给小金安排的是私人老师。

其实，对于罕见病患儿的救助，除了基础的医疗保障，社会对于他们的尊重和关爱必不可少。就像金妈妈说的那样，希望社会能以平等的心态来接纳这些被上帝吻过的孩子，而不是投以异样的眼光。

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患儿家长在杭成立“小胖家园”

已经接纳10多个孩子

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这天在现场，我还见到了杭州“小胖家园”的发起人林先生，他也是小胖威利罕见病关爱中心会长。这两年，林先生一直在为“小胖家园”的成立而奔走，去年，位于萧山瓜沥的“小胖家园”正式接纳了10多个小胖威利患儿。

提起初衷，林先生说：“小胖患儿一辈子需在监管下生活，成立‘小胖家园’，是为了帮助更多患儿，在更好的环境下成长。”目前，“小胖家园”里最成功的一个16岁患者，在过去一年里成功从220多斤减了60多斤。

林先生的女儿，也患有小胖威利综合征，这也是他打算建立“小胖家园”的主要原因。在为女儿治疗的路上，他走了太多弯路，他希望让更多的人认识到这种罕见病，早发现早治疗，同时，呼吁社会上对小胖威利患儿多一些关怀。

林先生女儿已经20多岁了，出生的时候便不会吃、不会哭，温州当地医院起先诊断为脑瘫，但住院28天后，情况并没有好转，女儿的体重反而从出生时的6斤半降到4斤，三个月时仍不会哭。2岁开始，女儿的食欲突增。“家里厨房门都是要锁着的，怕女儿偷吃，在吃的方面她比我们聪明100倍。”

和其他的家长一样，林先生也是四处求医，2007年，女儿11岁，才在上海一家儿童医院得以确诊，然而确诊后医生却表示并没有治疗方法，让林先生上网自己查资料。林先生回忆道：“十几年前，连医生都不知道这个病的严重性，也没遇到过。”

2016年，林先生听说浙大儿院有相关的治疗经验，才辗转找到了邹朝春医师，在邹医师的建议下，对女儿采用生长激素治疗。女儿成年之前，一个月治疗花费在5000元左右，成年后，每个月1000元上下。

林先生提到，“小胖威利”作为一种罕见病，在一些小医院是无法确诊的，患儿和家长基本上都要跑到大城市的医院，定期检查、来回奔波，这无疑增加了患儿家庭的经济负担，希望今后对小胖威利患儿能多一些保障。

林先生年过半百，现在是全职在操心“小胖家园”。活动结束后，我对他说了一声：“加油！”

来源：都市快报

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编辑：么么哒