糖尿病终稿(糖尿病终末期是什么症状)

中国全科医学 2025年01月14日 07:52 0

文章目录：

1、心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程的开发及初步实践
2、适合新城镇2型糖尿病患者的早餐来了
3、心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程的开发及初步实践

心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程的开发及初步实践

我国青少年1型糖尿病患者疾病控制不佳，给家庭和社会带来沉重负担。目前国内糖尿病教育主要面向2型糖尿病患者，缺乏针对青少年1型糖尿病患者的自我管理支持项目。

本研究组于2020年1—5月，以心理韧性模型为切入点，通过文献分析和访谈对青少年1型糖尿病患者进行需求分析，借鉴现有1型糖尿病结构化教育模式，开发心理韧性导向的结构化治疗与教育课程，并通过专家会议进一步修订和完善心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程。采用门诊张贴海报和打电话的方式招募潜在参与者，在南京医科大学第一附属医院进行预试验，从招募应答率、真实性和可接受性3个方面评价课程可行性。

本研究发现，心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程终稿涵盖认知、动作技能和情感3个领域，12项认知领域目标、14项动作技能领域目标及17项情感领域目标，共43项教学目标。课程采用小组式教学法，每组5~8名患者，1名医生和1名护士，6次课为1个课程周期。共招募8例1型糖尿病患者进行心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程的可行性评价，其中6例患者完成了所有课程。患者表示该课程内容全面、贴近生活、氛围轻松，参与后自我管理能力增强、对疾病接受度提高、情绪调节能力改善。

提示，心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程内容系统，可行性高，值得进一步临床验证。

本文来源：罗丹, 徐晶晶, 王玉冰, 等. 心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程的开发及初步实践[J]. 中国全科医学. DOI: 10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0807.（点击文题查看原文）

适合新城镇2型糖尿病患者的早餐来了

引用本文: 丁少玉, 鞠昌萍, 于星星, 等. 低碳水化合物早餐治疗新城镇2型糖尿病患者的效果研究 [J] . 中国全科医学, 2021, 24(18) : 2291-2296. DOI: 10.12114/j.issn.1007-9572.2021.00.464.

新城镇居民是指离开原居住地进城务工或经商超过半年的流动人口，其主体为农民工和城郊失地农民[1]。生活方式的变迁导致新城镇居民的2型糖尿病（type 2 diabetes mellitus，T2DM）患病率逐年增高[2]，但其疾病控制现状却不容乐观[3]。饮食管理是糖尿病治疗的基础，贯穿于糖尿病治疗的全程。低碳水化合物饮食（low-carbohydrate diet，LCD）是指膳食中摄入低于45%总热量的碳水化合物[4]，LCD可以明显改善T2DM患者的糖脂代谢指标，并减少/停止糖尿病药物的使用[5]，但严格的LCD导致患者的饮食依从性欠佳[6]。因此，探索符合我国T2DM患者饮食习惯的LCD方案尤为重要。本研究对传统的LCD方案进行改良，即仅控制早餐的碳水化合物摄入量，观察其对新城镇T2DM患者糖脂代谢、自我效能及饮食依从性的影响。

1　对象与方法1.1　研究对象

采用便利抽样法选取2018年8月—2019年3月就诊于南京市溧水区东屏镇卫生院的90例新城镇T2DM患者为研究对象，采用抛硬币法将其分为试验组和对照组，每组45例。

纳入标准：（1）离开原居住地进城务工或经商超过半年的流动人口；（2）T2DM病程≥半年，且已接受3个月以上的糖尿病治疗；（3）年龄18~75岁；（4）糖化血红蛋白（HbA1c）>7.0%；（5）肌酐（Cr）<123.2 µmol/L；（6）有手机或家庭电话。排除标准：（1）存在消化功能不全、心功能分级≥3级、肿瘤；（2）糖尿病病情不稳定，如酮症酸中毒、血压>200/100 mm Hg（1 mm Hg=0.133 kPa）等；（3）半年内接受过外科手术；（4）有精神病史或严重的认知障碍；（5）存在饮食禁忌的疾病；（6）正在参加其他研究。本研究经东南大学附属中大医院溧水分院医学伦理委员会审核批准，患者均签署知情同意书。

本研究创新点：

（1）本研究创新性地选择较少受到关注的新城镇2型糖尿病患者作为研究对象，依据患者的饮食习惯制定个性化的早餐食谱并及时根据其进餐感受和血糖控制现状做针对性的饮食调整，在保证治疗效果的基础上最大限度地满足患者的饮食需求，提升了患者控制饮食的积极性和主观能动性。

（2）本研究以食物图谱（熟食）和标准碗作为授课和患者日常饮食的参考工具，简化了其对知识的理解和转化过程，增加了饮食定量的可操作性。

1.2　方法1.2.1　试验前准备1.2.1.1　统一计量工具

参照《中国居民膳食指南（2016）（科普版）》[7]推荐的4.5英寸标准碗（直径11.0 cm，高5.3 cm）为计量工具。

1.2.1.2　编制LCD早餐食谱

（1）通过面对面访谈收集新城镇居民的72 h膳食回顾表（包括2个工作日和1个休息日），了解其日常饮食内容，直至信息饱和（共咨询15人）；（2）查阅国内外相关文献[8,9]和书籍[7,10]并结合本地居民的日常饮食习惯制定符合其饮食习惯的低碳水化合物早餐（low-carbohydrate breakfast，LCBF）食谱的初稿：购买当地居民爱吃的主食、素菜、荤菜、水果和坚果等，以标准碗为单位，称量90 kcal熟食的分量，如90 kcal的大米、白菜、瘦肉和草莓的熟食分量分别为1/4碗、2碗、1/4碗、1.5碗，并拍摄制作成食物图谱；（3）由东南大学附属中大医院的2名内分泌科主任医师、4名糖尿病专科护士及1名营养师进行3轮审阅、修改后形成次稿；（4）由目标研究人群对LCBF食谱内容进行审阅，以确保语言通俗易懂，形成终稿。

1.2.2　干预方法1.2.2.1　对照组

对照组干预方法：（1）试验前每人发放一个标准碗、食物图谱和膳食日记本，其中标准碗和食物图谱用作授课时和患者日常饮食的参考工具，膳食日记本用于记录每餐摄入的食物种类、量和每周坚持规定饮食的天数；（2）以集中讲座的形式进行糖尿病药物、运动、血糖监测等的教育；（3）进行一对一指南推荐早餐（guidelines-recommended breakfast，GLBF）教育，内容包括GLBF的概念、意义及实施方法，如介绍升糖指数，推荐进食低升糖指数的食物；（4）根据患者的身高、体质量、体力劳动强度计算每日饮食摄入总能量，按1∶2∶2分配到三餐；（5）制定个性化GLBF食谱，其中早餐碳水化合物热量占早餐总热量的50%~60%，午餐、晚餐的碳水化合物摄入比例不做限定；（6）当患者对超出图谱范围的食物份量有疑惑时，请营养师对该食物称量后告知患者，以便更好地满足患者的就餐体验。

1.2.2.2　试验组

试验组干预方法：试验组干预方法中（1）、（2）、（4）、（6）同对照组；方法（3）改为进行一对一LCBF教育：在控制全天饮食总热量的基础上，减少早餐时高碳水化合物食物（如馒头、米饭等）的摄入，鼓励患者选择富含优质蛋白质和脂肪的食物（如鸡蛋、牛奶、豆浆等），同时选择坚果、蔬菜等对餐后血糖影响小的食物；方法（5）改为制定个性化LCBF食谱，其中早餐碳水化合物热量占早餐总热量的26%~45%，午餐、晚餐的碳水化合物摄入比例不做限定。

1.2.2.3　随访

干预后第1、2周各电话随访一次，内容包括：（1）两组患者的总热量、早餐饮食结构是否符合分组标准；（2）两组患者每周执行相应组别的饮食管理天数，对执行规定早餐饮食次数<4次/周的患者进行原因分析及帮助；（3）患者感觉饥饿时，根据各组的饮食指导协调饮食；（4）据患者自测血糖结果调整饮食计划（指导增减食物总热量，但不改变碳水化合物的比例）。第3、6个月各面访1次，除电话随访内容外，指导患者填写量表。

1.3　观察指标1.3.1　糖脂代谢

干预前及干预后第3、6个月测量患者的空腹血糖（FPG）、早餐后2小时血糖、糖化血红蛋白（HbA1c）、高密度脂蛋白胆固醇（HDL-C）、低密度脂蛋白胆固醇（LDL-C）、三酰甘油（TG）、总胆固醇（TC）；其中血糖（FPG、早餐后2 h血糖）检测采用葡萄糖氧化酶法，HbA1c检测采用高效液相微柱色谱法，HDL-C检测采用直接法-过氧化氢酶清除法，LDL-C检测采用直接法-表面活性剂清除法，TG检测采用GPO-PAP法，TC检测采用CHOD-PAP法。

1.3.2　自我效能

自我效能量表（The Self-Efficacy for Diabetes，SED）由美国学者LORIG等[11]设计研发，包括饮食、运动、血糖管理及病情控制等8个条目，采用1~10级评分法，"1"表示完全没有信心，"10"表示绝对有信心；8个条目的平均分反映自我效能水平，得分越高表示自我效能水平越高。该量表孙胜男[12]将其汉化，中文版SED的Cronbach's α系数为0.75，本研究采用中文版SED评估患者的自我效能。

1.3.3　饮食依从性

以患者每周执行相应组别的饮食管理天数作为饮食依从性的评价标准（如1周中患者有3 d可以做到LCBF，则数据统计为"3"），考虑到患者的接受能力，以干预后2周的饮食管理天数作为基线的饮食依从性。

1.4　统计学方法

采用SPSS 20.0统计学软件进行数据分析。符合正态分布的计量资料以（

±s）表示，两组间比较采用成组t检验，干预前后比较采用配对t检验；计数资料以相对数表示，两组间比较采用χ2检验。双侧检验水准α=0.05。

2　结果2.1　两组患者一般资料比较

共纳入90例患者，其中对照组2例患者分别因脑梗死复发、嫌控制饮食麻烦退出研究，试验组3例患者分别因搬迁、外出打工、拒绝随访退出研究；失访率为5.6%。两组患者性别、年龄、病程、自认为饮食控制、糖尿病早餐教育、文化程度比较，差异无统计学意义（P>0.05，见表1）。

表1

两组患者一般资料比较

Table 1

Comparison of general information between the two groups

2.2　两组患者干预前及干预3、6个月糖脂代谢指标比较

两组患者干预前FPG、早餐后2 h血糖、HbA1c、HDL-C、LDL-C、TG、TC比较，差异无统计学意义（P>0.05）；干预3个月两组患者FPG、HbA1c、HDL-C、LDL-C、TG、TC比较，差异无统计学意义（P>0.05）；干预3个月试验组患者早餐后2 h血糖低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）；干预6个月两组患者FPG、LDL-C、TG、TC比较，差异无统计学意义（P>0.05）。

对照组患者干预3、6个月早餐后2 h血糖、HbA1c低于组内干预前，差异有统计学意义（P<0.05）；试验组干预3个月早餐后2 h血糖、HbA1c、HDL-C、LDL-C、TG低于组内干预前，干预6个月FPG、早餐后2 h血糖、HbA1c、HDL-C、LDL-C、TG低于组内干预前，差异有统计学意义（P<0.05，见表2）。

表2

两组患者干预前及干预3、6个月糖脂代谢指标比较（

±s）

Table 2

Glycolipid metabolism indices in the two groups before intervention and 3，and 6 months after intervention

2.3　两组患者干预前及干预3、6个月SED评分比较

干预前、干预3个月两组患者SED评分比较，差异无统计学意义（P>0.05）；干预6个月试验组患者SED评分高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。

两组患者干预3、6个月SED评分均高于组内干预前，差异有统计学意义（P<0.05）；试验组患者干预6个月SED评分高于组内干预3个月，差异有统计学意义（P<0.05，见表3）。

表3

两组患者干预前及干预3、6个月SED评分比较（

±s，分）

Table 3

Comparison of SED scores between the two groups before intervention and 3，and 6 months after intervention

2.4　两组患者干预2周、3个月、6个月饮食依从性比较

干预2周、3个月、6个月两组患者饮食依从性比较，差异无统计学意义（P>0.05）。两组患者干预3个月、6个月饮食依从性均高于组内干预2周，差异有统计学意义（P<0.05，见表4）。

表4

两组患者干预2周、3个月、6个月饮食依从性比较（

±s）

Table 4

Comparison of diet adherence of two groups after 2 weeks，3 and 6 months of intervention

3　讨论

研究表明，新城镇居民虽经济状态得到改善，但其饮食观念仍停留在传统阶段，即以碳水化合物作为主要能量来源，蛋白质和维生素等摄入严重不足[13]；此外，土地被征收后，失地农民原先下地劳作的中、重体力活动减少，运动锻炼水平严重不足[14]；不仅如此，由于经济水平与城市物价水平不匹配，部分新城镇居民患病后不愿及时就医，甚至拒绝药物治疗。以上原因导致新城镇T2DM患者的治疗难度高于其他T2DM患者。本研究考虑到患者的接受能力，在一对一讲解饮食知识时综合使用了标准碗和食物图谱等目视化的研究工具，促进了患者视觉信息的快速、有效汲取，同时根据患者的日常饮食习惯制定了个性化的简易食谱，解决了传统饮食治疗中计量过于复杂、模糊的问题，提升了患者控制饮食的积极性和主观能动性，取得了良好的干预效果。

研究表明，T2DM患者早餐后血糖升高最普遍，控制早餐的碳水化合物摄入量对其整体血糖管理效果显著[15]。而中国T2DM患者的早餐形式较简单，控制早餐的饮食结构具有较强的可实施性。本研究结果显示，两组患者干预后各时间点的早餐后2 h血糖、HbA1c均较干预前下降，且试验组在干预后各时间点的早餐后2 h血糖均优于对照组，表明两种饮食方案均有利于改善新城镇T2DM患者的血糖水平，且LCBF的效果优于GLBF，可能与LCBF中碳水化合物控制更严格有关。SNORGAARD等[16]发现，碳水化合物摄入越少降糖效果越显著；此外，LCBF中的脂肪和蛋白质摄入相对较多，前者可通过延迟胃排空造成持久的饱腹感，从而减少食物的总摄入量[15]。本研究结果显示，试验组患者仅在干预6个月时HbA1c低于对照组，与张艳云等[17]研究结果有差异，张艳云等通过Meta分析发现，LCD降低HbA1c的效果在干预3、6个月时均优于其他糖尿病饮食，分析原因如下：（1）新城镇T2DM患者的文化程度普遍较低，对LCBF的接受速度较慢；（2）本研究仅干预早餐，对碳水化合物的总体限制程度不及张艳云等。

本研究结果显示，试验组患者干预后各时间点HDL-C呈持续上升趋势，且试验组患者干预6个月HDL-C高于对照组，与曾婷等[5]的研究结果不同，分析原因如下：（1）本研究仅干预早餐，对患者的日常生活应酬影响较小，患者的饮食依从性更高；（2）本研究同时注重运动、血糖监测等的教育，促进了患者多维度的生活方式改变，对血脂的改善效果更明显。试验组患者干预3、6个月LDL-C、TG低于组内干预前，提示LCBF或可通过改善新城镇T2DM患者的脂代谢过程延缓糖尿病并发症的发生发展，提高患者的生活质量。但两组患者干预前后的TC无明显变化，可能与TC受年龄、性别、饮食、运动等多种条件的影响有关[18]。

自我效能是指个体对自己执行某一特定行为能力大小的主观判断[19]。本研究在编制LCD早餐食谱的访谈阶段发现虽有部分患者表示接受过糖尿病早餐教育，但其早餐饮食结构仍不合理：碳水化合物几乎占早餐的全部，蛋白质、脂肪和膳食纤维的摄入严重不足；表明虽然新城镇T2DM患者对饮食管理有着良好的认知和信念，但其行为实践能力不足。这种"知-信"与"行"不匹配的现象主要源于自我效能不佳。本研究结果显示，干预后两组患者SED评分均升高，且试验组优于对照组，提示两种饮食方案均可改善新城镇T2DM患者的自我效能，且LCBF效果优于GLBF，可能因为本研究与优势医疗资源下沉到社区同步开展，增强了基层医务人员的糖尿病知识，提高了患者医疗服务的可及性和控制饮食的积极性；此外，LCBF在控制总热量的前提下强调改变早餐的饮食结构，即减少碳水化合物所占比例，增加蛋白质及不饱和脂肪等的摄入，在增强患者饱腹感的同时改善其糖脂代谢，这种看得见的效果增强了患者管理疾病的信心。

本研究结果显示，干预3、6个月两组患者的饮食依从性均较干预2周明显提高，且试验组相对较优，虽然统计学无差异（可能与本研究的样本量较小、随访周期较短有关），分析其原因：（1）本研究注重根据患者不同时期的情况调整饮食计划，增加了患者的自我效能和进餐满意度；（2）与GLBF相比，LCBF对患者的限制较少，且操作简单、可实施性更强；（3）试验组患者的糖脂代谢指标控制较好，亲友的埋怨减少，间接增加了患者的社会支持，增加了其饮食管理的动力。

综上所述，LCBF可显著改善新城镇T2DM患者的糖脂代谢及自我效能，且具有较高的饮食依从性，值得重视和推广。但本研究限于文章篇幅，未分析患者基线资料与糖脂代谢、自我效能的相互关系；此外，本研究样本量相对较小，缺乏对各项指标的长期观察，应用效果有待进一步观察和研究。未来研究可扩大样本量并增加随访时间，同时结合互联网技术开展线上、线下一体化的LCBF饮食管理，为新城镇T2DM患者提供更大的教育、支持空间。

本文无利益冲突。

参考文献略

心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程的开发及初步实践

2021年11月Lancet刊发的一项研究显示，青少年1型糖尿病发病率持续上升，现已成为世界各国尤其是发展中国家面临的重大公共健康问题［1］。我国青少年1型糖尿病患病率从0.59/10万（1996年）上升至1.93/10万（2013年），患病人数居亚洲首位［2］，而血糖控制率仅为15.5%［3］。1型糖尿病患者预期寿命减少10.2~17.7年［4］，给家庭和社会带来沉重负担。美国、欧洲以及我国的糖尿病诊治指南中均强调，向青少年1型糖尿病患者提供糖尿病结构化教育是获得良好血糖控制和生活质量的前提［5-7］。结构化教育是一种有计划、分阶段进行的自我管理教育项目，能够根据患者需求、学习特点、文化背景等调整教育内容［8］。国外针对青少年1型糖尿病患者的结构化教育有多种，如CASCADE［9］、KICk-OFF［10］和CHOICE［11］等，项目内容多围绕碳水化合物计算、胰岛素剂量调整、血糖监测和特殊时期疾病管理等展开。干预结果显示，青少年1型糖尿病患者生活质量提高，但自我效能下降，且糖化血红蛋白未见改善。HOLMES等［12］指出，只针对特定行为而忽视心理支持的自我管理干预，反而会加重青少年1型糖尿病患者心理负担，影响血糖控制。目前国内糖尿病教育主要面向2型糖尿病患者，缺乏针对1型糖尿病患者的教育项目。

心理韧性是个体能够从逆境、挫折或重大威胁中恢复并获得良好发展的一种能力［13］，近年来逐渐受到糖尿病领域学者的关注。本团队前期研究证实，心理韧性与青少年1型糖尿病患者自我管理和健康结局密切相关，心理韧性可通过提升自我管理行为来改善患者血糖控制、心理状态和生活质量［14-15］。鉴于此，本研究以心理韧性为切入点，借鉴现有1型糖尿病结构化教育模式，开发心理韧性导向的结构化治疗与教育课程，将自我管理教育和心理支持有机结合，为提高青少年1型糖尿病患者自我管理能力及改善健康结局提供新思路。

课程开发背景：青少年1型糖尿病患者除要面对与同龄人相同的青春期生理心理挑战外，还需承担繁重而复杂的疾病管理任务，致使其难以完全遵守治疗建议。在中国1型糖尿病发病、管理及经济负担研究中（3C）［16］，仅有40%的1型糖尿病患者能够每日监测血糖，超过1/5的患者1年内未复查糖化血红蛋白。此外，严苛的生活规律、反复波动的血糖以及外界对1型糖尿病的错误认知致使青少年患者心理问题高发。王爱华等［17］报道显示，青少年1型糖尿病患者焦虑、抑郁发生率分别为35.6%和15.6%，显著高于健康同龄人。多部指南均提出，应组建由多个专业人员组成的团队，向所有青少年患者提供糖尿病自我管理教育，并将心理支持作为其中的重要组成部分［5-6，18］。然而，我国1型糖尿病自我管理教育普及率低，基层医疗机构教育缺失，教育内容聚焦疾病管理，形式以医生一对一口头说教为主，缺乏规范、系统、可推广的教育模式［16］。

1　资料与方法

1.1　课程开发准备资料

1.1.1　目标人群特点及需求评估　为进一步了解青少年1型糖尿病患者的教育需求，本研究于2020年1—2月采用便利抽样法选取10名在南京医科大学第一附属医院糖尿病中心复诊的青少年1型糖尿病患者进行了访谈。纳入标准：（1）确诊1型糖尿病时间> 6个月；（2）年龄10~20岁；（3）能读懂汉字并用汉语顺畅口头交流。排除标准：有精神病史，如精神异常或认知障碍的患者。本研究通过北京大学医学部伦理委员会的审批（伦理号：IRB00001052-19108）。调查对象均知情同意，自愿参与本研究。访谈的问题分别为“您在管理1型糖尿病时遇到过哪些问题？”“您希望得到哪些方面的培训？”“您对医院提供的糖尿病教育有什么建议？”。采用内容分析法对访谈资料进行分析，结果显示目前青少年1型糖尿病自我管理教育主要存在内容重复、不系统，形式单一、乏味，高级管理技能缺乏、与生活实际不贴合等问题。同时，患者强调应在教育中增加情绪调节以及如何与父母、同伴、老师沟通等内容。

1.1.2　课程开发的理论框架　以患者为中心是糖尿病健康教育的首要原则。糖尿病健康教育者的职责是激发患者内在动机，帮助其树立良好的疾病态度，传授自我管理知识和技能，从而促进健康行为改变。心理韧性理论的核心思想也是以个体为中心，强调发掘和培养患者自身优势和潜能，积极应对生活中遭受的重大困难和挑战，获得良好结局。根据青少年糖尿病心理韧性模型（图1）［19］，心理韧性既能够直接改善青少年1型糖尿病患者的健康结局，又能够通过提高疾病管理胜任力来影响健康结局。故将心理韧性增强和自我管理教育作为心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程的两大核心部分。考虑到青少年1型糖尿病患者的心理韧性水平受到外部环境和内部特征的双重影响，结合上一步骤的需求分析，开发心理韧性导向的结构化治疗与教育课程，将重点发掘和调动患者的家庭、同伴、学校、社区等支持，创造有利于心理韧性发展的生态环境；同时重视增强患者的情绪调节、认知胜任力、积极应对等内部优势。

1.1.3　课程初稿的设计　参考本团队对既往构建的系列结构化治疗与教育课程［20-22］，采用泰勒行为目标模式作为课程设计的总体框架［23］，从课程目标、课程内容、教学组织和课程评价4个方面整体架构。

1.1.4　课程的修订　应用专家会议法对课程初稿进行修订。2020年4月，邀请7名来自不同领域的专家（内分泌专家1名、心理学专家1名、护理学教授1名、糖尿病专科护士4名）组成课程修订专家小组。7名专家中博士3名，硕士1名，本科3名；高级职称1名，副高级职称4名，中级职称2名；分别来自南京和北京；平均年龄为（40.1±3.4）岁，从事内分泌、护理和心理相关工作的平均年限为（10.2±2.3）年。会议采用线上形式进行，将心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程初稿和相关文献资料提前发放给参会专家，保证专家能够提前熟悉会议将要分析的主题和内容，提高讨论效率和效果。会议中，专家们综合自身专业知识、临床经验以及青少年1型糖尿病人群特点对课程初稿进行评价，研究者认真听取并记录专家意见，共同分析、讨论存有理解差异的内容。会议结束后研究者根据专家意见对课程相关资料进行修改和完善。

1.2　课程参与人员

1.2.1　研究对象　2020年5月于南京医科大学第一附属医院1型糖尿病专病门诊和糖尿病教育中心招募青少年1型糖尿病患者8~10例。纳入标准同1.1.1部分。

1.2.2　成立教育小组　干预小组由1名护理学博士研究生，1名内分泌科医生（博士学历、从事内分泌临床工作5年以上）和3名糖尿病专科护士（本科以上学历、从事糖尿病护理工作5年以上）组成。教育小组人员共进行3次培训，4 h/次，为期3 d。以心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程中的教学PPT、教案和教具为培训工具，运用示教和模拟演练的方法，培训后进行现场考核，考核形式为实操演示，教育人员培训合格后方可进行授课。

1.3　心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程设计的可行性分析方法　基于干预可行性分析框架［24］，从招募应答率、真实性和可接受性3个方面评价心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程可行性。

从安全性和教育者对课程实施效果评价两个方面综合评估课程的真实性，其中安全性为课程全程未发生严重低血糖事件以及其他意外事件。

从课程完成度和青少年1型糖尿病患者参与课程后体验两个方面综合评估心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程可接受性。

1.4　心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程初稿　

1.4.1　课程目标　心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程目标的筛选和确立是基于需求分析的结果，同时参考国际儿童和青少年糖尿病协会（ISPAD）、美国糖尿病协会（ADA）指南和《中国儿童1型糖尿病标准化诊断与治疗专家共识（2020版）》形成［5-7］。课程总目标为提高青少年1型糖尿病患者心理韧性，帮助其掌握自我管理所需知识和技能、增强疾病管理的主动性，改善心理功能、代谢控制和生活质量，获得健康成长。依据教育目标分类理论，从认知、动作技能和情感领域设立具体教学目标。心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程初稿共包括12项认知领域目标，12项动作技能领域目标，以及16项情感领域目标。

1.4.2　课程内容　心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程内容紧紧围绕课程目标展开，源自相关文献和指南［9-11，25］，包括心理韧性增强和自我管理教育两方面。在心理韧性干预策略中，既要充分挖掘青少年1型糖尿病患者的内部优势，如制订韧性目标、建立积极认知、促进积极应对等；又要提高环境中保护性因素、降低危险因素，强调父母和同伴参与，提高患者社会交往和资源利用能力。自我管理教育分为治疗和教育两个部分，治疗内容为上课前对患者开展诊疗活动并调整治疗方案，教育则涵盖1型糖尿病管理各方面。

1.4.3　教学组织　心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程的目标人群为青少年1型糖尿病患者。青少年正向发展理论和社会发展模型指出，青少年具有可塑性，通过给予参与机会、提升参与所需技能并提供正面评价，可以使青少年与周围人建立正向的互惠关系，继而获得成长［26-27］。相关研究证实，来自病友的鼓励和疾病管理经验能够提高青少年1型糖尿病患者自我管理能力，改善其血糖控制和生活质量［28］。基于此，心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程采用小组制，每组5~8例患者，1名医生和1名护士，强调同伴支持。同时运用情景模拟、角色扮演和浸入式体验等教学手段提高青少年参与度。一个周期课程共6次课，90 min/次，注重教学内容呈现的序贯性。考虑到我国1型糖尿病患者散在分布的特点，为减少患者参与课程的往返次数，故将整体课程在1.5 d内完成，首日课时结束后给患者提供自助晚餐，指导患者将日间所学到的自我管理知识应用于实际生活。

1.4.4　课程评价　心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程评价包括过程性评价和终结性评价。过程性评价贯穿始终，表现在课程出勤率、教学活动参与度、教学满意度等方面；终结性评价在课程结束之后进行，与教学目标相匹配，认知领域采用糖尿病知识问卷量表评价，动作技能领域采用应对方式量表和糖尿病自我管理行为评定量表评价，情感领域采用青少年糖尿病优势与韧性量表、家庭亲密度和适应性量表以及同伴关系量表评价。

1.4.5　教学材料　心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程教学材料包括标准化教案、教学PPT、饮食教具、运动教具、模拟并发症体验工具以及患者用书。其中标准化教案涵盖教学目标和内容，用于指导医护人员开展课程；教学PPT以示意图形式对重点内容进行展示；饮食教具有食物、食物卡片、电子秤等，用于饮食课时中患者练习碳水化合物计算；运动教具有哑铃和弹力带等，用于运动课时中带领患者一起运动；模拟并发症体验工具用于帮助患者真实体验罹患并发症后的真实生活；患者用书与课程内容对应，方便患者课后进行复习。

2　结果

2.1　心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程终稿　整个有关心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程初稿修订的线上专家会议历时90 min。研究者根据专家意见对心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程初稿涉及的相关资料进行修改和完善，增加情感领域高层次目标1项、动作技能高层次目标2项，修改4项目标的表达方式；在时间分配上，根据青少年学习特点和临床经验，专家建议持续授课时间避免超过1 h，在每节课中增加1次休息，时间为10 min，休息时机由教育者根据实际情况决定。最终形成心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程（表1），共包括12项认知领域目标、14项动作技能领域目标及17项情感领域目标。

2.2　招募应答率　采用门诊张贴海报和打电话的方式招募心理韧性导向的青少年1型糖尿病结构化治疗与教育课程评价潜在参与者。在为期1周的招募期内，1型糖尿病专病门诊和糖尿病教育中心共接诊6例符合1.2.1中纳入标准的青少年1型糖尿病患者，其中4例患者同意参与本研究，招募应答率为66.7%。剩下2例患者无法参与项目的原因为要上课外辅导班与课程时间冲突。与此同时，糖尿病专科护士共给8例糖尿病教育中心随访库中的患者拨打了电话，其中4例同意参与本研究，招募应答率为50.0%。患者不愿参与项目的原因包括家住外地路程较远、旅游以及上补课班。

2.3　真实性　安全性方面：课程全程并未发生严重低血糖事件以及其他意外事件。教育者对课程实施效果评价方面：共归纳出心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程九大优点，包括问题为导向、互动型强、生动具体、个体化、动手性强、理论与实践结合、模拟仿真、贴近生活以及趣味性强。

2.4　可接受性　课程完成度方面：8例参与课程的患者中，6例（75%）患者完成了所有课时，7例（87.5%）患者完成了80%以上的课时。未全程参与的原因为学校临时通知开会和忘带胰岛素笔。青少年1型糖尿病患者参与课程后的体验方面：患者报告的心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程优点包括双管齐下、内容全面、同伴支持、互动频繁、贴近生活、氛围轻松和具体形象（表2）；患者表示参加完心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程后，自我管理能力增强，对疾病接受度提高，情绪调节能力改善，问题解决应对增强；患者对课程的意见和建议包括上课频率个性化、增加休息频率、多使用视频和图片以及增加奖品礼物。

3　讨论

3.1　心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程开发基于理论指导，结合专家意见　心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程的开发基于青少年糖尿病心理韧性模型，充分考虑了我国青少年1型糖尿病患者所处的社会环境和文化背景。在一项整合英国儿童青少年1型糖尿病心理教育干预的系统综述中，7项干预均有理论指导，涉及社会学习理论、社会认知理论、沟通方式咨询模型和策略方法模型［29］。理论指导下开发的行为干预能够产生更大和更持久的行为改变。在获得课程初稿后，本研究通过举办专家会议进一步修改和完善课程方案。专家会议是一种经过验证且广泛使用的达成共识的方法，本团队在开发糖尿病系列结构化治疗与教育课程时［20-21］，均使用专家会议法对课程进行修订。本研究邀请的专家并非随机选择，而是根据心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程的内容，选择了在糖尿病治疗、健康教育和心理支持领域具有丰富经验的工作者，确保了与会人员所提意见的权威性和专业性。

3.2　心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程以心理韧性为切入点，覆盖自我管理各方面　我国1型糖尿病健康教育普及率较低，患者自我管理知识缺乏。多中心3C研究显示，60%的患者在过去1年内没有接受过任何自我管理教育，在接受过教育的患者中，绝大多数仅接受过1次教育［16］。HOLMES等［12］研究发现，只关注自我管理行为而忽视心理的干预可能会加重青少年1型糖尿病患者的负性情绪，致使疾病控制恶化。心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程项目将情绪调节、积极应对和社交训练等心理韧性增强措施与青少年1型糖尿病患者自我管理技能训练相结合，给患者提供多方位支持，帮助其提高健康水平。既往研究发现，传统以心理治疗师主导实施的认知行为干预、动机性访谈等专业心理干预对实施者资质要求高，很难在临床实践中推广［30］。CHANEY［11］在英国28个儿童糖尿病诊所开展了一项1型糖尿病结构化教育项目，部分教育者表示难以胜任项目中所涉及的心理干预技术。而心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程配有标准化教案，涵盖每次教育的具体目标、详细内容、实施方式以及所需教材，保障课程实施的质量，临床医生和护士均可在接受培训后实施教育。

3.3　心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程实施过程标准化、教材实用　临床工作中，因教育背景、工作年限和所在科室不同，医护人员的知识储备和专业水平参差不齐，对1型糖尿病患者的治疗、心理护理和自我管理支持水平也有差异［31］。为了确保患者教育的质量和标准化，心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程中设置有专门的教育者培训环节，临床医生和护士需熟练掌握教案内容并通过考核后方可实施教育。除标准化教案外，心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程还包含配套的PPT、饮食卡片、并发症模拟体验器具等辅助教材。PPT以图片方式展现课程的核心内容，能够帮助患者把注意力集中在重要知识点上；饮食卡片与食物一比一等大，生动直观，有利于患者识记和在生活中应用；真实模拟患有并发症的感受，能激发患者自我管理动机［32］。访谈中参与心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程的患者肯定了教具的新颖性和实用性。

3.4　心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程贴合实际生活，患者参与度高　心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程的教学内容多来源于对患者的质性访谈，是患者平日应对疾病压力源时常采取的措施，贴近生活、实用性强。课程结合青少年学习特点，心理韧性增强部分多以游戏的形式进行，通过与患者频繁互动获取其信任、营造安全氛围，使用情景模拟和分组游戏竞赛提高患者的注意力和参与热情。教育者和患者均肯定了这种寓教于乐的授课形式。NIJHOF等［33］指出，游戏是愉快、有益的，可以支持儿童的学习技能和行为。本研究患者参与度高，75%的患者完成了所有教育模块，87.5%的患者完成了80%以上的教育模块。SCHACHE等［34］开展了一项针对青少年1型糖尿病患者的感恩干预，仅有45%的患者能够按要求每日记录值得感恩的3件小事。而在一项多中心结构化教育干预研究中，仅有30%的儿童1型糖尿病患者完成了所有的干预［9］。

3.5　心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程局限性及未来改进方向　首先，心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程采用传统面对面的授课方式，虽有利于互动和交流，但在一定程度上限制了居住较远的患者参与。本研究中就有1名外地患者因忘带胰岛素笔而缺席了第2天的课。我国1型糖尿病发病率低，患者散在分布，未来研究可开发基于互联网或移动App等形式的远程在线课程，提高心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程的普及性，扩大受益人群。其次，教育者和患者均建议在心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程中增加视频。教育者想要借助动画或短片进行教育模块的导入，充分调动患者积极性；患者则想要通过视频学习胰岛素注射、胰岛素泵更换、自我监测血糖等操作。口头讲解操作性知识点让患者很难掌握和应用，视频资料既可以提供规范、细致的操作，又能够减轻教育者现场演示的负担［35］。未来研究应对心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程进行修订，在课程导入和实践操作环节补充视频。最后，提供后续的随访支持能够维持教育效果，增加青少年1型糖尿病患者获益［11］。在进行心理韧性导向的青少年1型糖尿病患者结构化治疗与教育课程临床效果验证时，要增加随访支持模块，确定合理的随访周期和形式。

综上所述，本研究开发的心理韧性导向的青少年1型糖尿病结构化治疗与教育课程以教育学理论为基础，依据糖尿病心理韧性模型，将心理韧性增强和自我管理教育作为核心内容。经过专家会议修改，最终课程目标明确、内容全面、教材系统、实施过程标准化，初步实践显示课程可行性高，是对建立国内规范、统一的1型糖尿病结构化教育模式的有益探索，值得临床进一步验证。

本文无利益冲突。

参考文献略